Psychosoziale Aspekte der Inkontinenz - Ergebnisse einer Patientenbefragung - Das Kompetenzzentrum Gesundheit und Wohlbefinden am Zentrum für empirische pädagogische Forschung (zepf) der Universität Koblenz-Landau unter der Leitung von PD Dr. Gabriele Dlugosch erforscht derzeit die Auswirkungen von Stuhlinkontinenz auf die Lebensqualität der betroffenen Personen. Zu diesem Zweck wurde in den Jahren 2005 und 2006 eine Fragebogenstudie durchgeführt. Der Fragebogen konnte sowohl online als auch in Papierform ausgefüllt werden. Die Befragung gibt Aufschluss über die Zusammenhänge zwischen der Symptomatik, den erlebten Beeinträchti-gungen und den verfügbaren bzw. eingesetzten Bewältigungsstrategien. Die Ergebnisse können zu weiteren Forschungen anregen, sind vor allem aber von praxisrelevanter Bedeutung. Hauptziel ist es, die Situation von Menschen mit analer Inkontinenz zu verbessern. Im Folgenden wird zunächst die Stichprobe und anschließend eine Auswahl der wichtigsten Ergebnisse vorgestellt. Aus diesen werden notwendige oder wünschenswerte Angebote und Interventionsstrategien im medizinischen und im psychosozialen Bereich abgeleitet, die dazu dienen können, den Therapieerfolg zu optimieren und die Lebensqualität der Patienten/innen zu erhöhen. Sofern Sie Fragen haben oder weitere Informationen wünschen, können Sie sich gerne an unser Institut wenden. Die Kontaktdaten finden Sie auf der letzten Seite. 1

Wie lange leiden Sie an Stuhlinkontinenz? Die Stichprobe Die Stichprobe umfasst insgesamt 137 Personen; davon sind 71 (51,8%) Studienteilnehmer männlich und 66 (48,2%) weiblich. 79 (57,7%) Befragte gaben an Kinder zu haben; 58 (42,3%) haben keine Kinder. Der Altersrange liegt zwischen 6 und 83 Jahren. Die teilnehmenden Personen wurden 3 Altersgruppen zugeordnet, wobei die Gruppe der 40- bis 60-jährigen am stärksten vertreten war. Fast die Hälfte (46,7%) aller Befragten leidet seit weniger als 5 Jahren an Stuhlinkontinenz und etwa 25% zwischen 5 und 10 Jahren. Auch Patienten, die wesentlich länger stuhlinkontinent sind, haben an der Studie teilgenommen: 11,7% der Befragten sind zwischen 11 und 20 Jahren betroffen und 10,2% sogar über 20 Jahre. An der Studie haben vergleichsweise viele Männer und jüngere Personen teilge-nommen, so dass die Stichprobe nicht repräsentativ ist, d.h. sie stellt kein genaues Abbild aller Betroffenen dar. Epidemiologische Daten zeigen, dass ältere Frauen vergleichsweise häufiger betroffen sind. Zurückzuführen ist dies in erster Linie auf die Belastungen des Beckenbodens während der Schwangerschaft sowie auf eventuelle Geburtstraumata (z.B. Dammriss). Alter Häufigkeit Prozent Unter 40 41 29,2 40 - 60 56 40,9 Über 60 40 Wie lange leiden Sie an Stuhlinkontinenz? 2

Medizinische Versorgung In der Stichprobe haben bislang 68,6% der Befragten eine medizinische Behan-dlung aufgrund der Stuhlinkontinenz in Anspruch genommen; dennoch bleibt kritisch zu beachten, dass 25,5% keinen Arzt aufsuchen, weil sie sich genieren, versuchen damit alleine zurecht zu kommen oder nicht wissen, wo bzw. wie sie einen geeigneten Facharzt finden können. 5,8% der Studienteilnehmer machten dazu keine Angaben. Etwa ein Drittel der Patienten hat unmittelbar nach Eintritt oder zumindest nach einigen Wochen einen Arzt konsultiert. Jedoch haben fast genauso viele Befragte Monate oder Jahre gewartet, ehe sie sich medizinisch versorgen ließen. Auch diese Ergebnisse lassen sich mit Schamgefühlen sowie Unwissenheit der Patienten über mögliche Therapiemaßnahmen und spezielle fachärztliche Anlaufstellen erklären. Dies ist besonders problematisch, da sich durch die verspätete Konsultation die Wahrscheinlichkeit einer Chronifizierung der Symptomatik erhöht. Die Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung wurde als etwas unterdurch- schnittlich angegeben und lag auf einer Skala von 1= gar nicht zufrieden bis 5 = sehr zufrieden bei 2,66. Zurückzuführen ist dies in vielen Fällen auf Probleme einen geeigneten Facharzt zu finden sowie auf Schwierigkeiten bei der Kommunikation zwischen Arzt und Patient. Wann haben Sie das erste Mal einen Arzt konsultiert? Häufigkeit Prozent Unmittelbar nach Eintritt der Symptomatik 33 24,1 Einige Wochen später 17 12,4 Einige Monate später 26 19,0 Einige Jahre später 31 22,6 Keine Angabe 30 21,9 Wie zufrieden sind Sie mit der medizinischen Versorgung? 3 gar nicht zufrieden sehr zufrieden

Kontinenzhilfsmittel Haben Sie geeignete Hilfsmittel gefunden? Lediglich ein Drittel (30,7%) der befragten Personen gibt an, geeignete Kontinenz-hilfsmittel gefunden zu haben; bei fast 50% (41,6%) ist dies nur teilweise, bei 21,2% gar nicht der Fall. Demnach verfügen fast zwei Drittel (62,8%) nicht oder nur teil- weise über zuverlässige Möglichkeiten, sich zu Hause oder in der Öffentlich- keit bei ungewolltem Stuhlabgang zufrieden stellend zu behelfen. Die am häufigsten verwendeten Hilfsmittel sind Windeln, Kontinenzeinlagen und Slips. Analtampons oder Irrigation werden von den Befragten vergleichsweise selten benutzt. 89 Personen bzw. 65% der Studienteilnehmer erhielten keine professionelle Ein-weisung in die Handhabung von Hygieneprodukten oder Kontinenzhilfsmitteln. Dieses Ergebnis könnte erklären, warum die Mehrheit der Patienten nicht über hinreichende Möglichkeiten der Kontinenzversorgung verfügt. Sofern eine Einweisung stattfand, geschah dies am häufigsten durch Sanitätshäu-ser, Ärzte und Apotheken. Kaum einem Betroffenen stand ein Kontinenzberater zur Verfügung. Haben Sie geeignete Hilfsmittel gefunden? Erhielten Sie eine Einweisung in die Handhabung von Hygieneprodukten oder Kontinenzhilfsmitteln? Nein Ja Anzahl der Personen in absoluten Werten 4

Psychische Auswirkungen Wie man an der folgenden Abbildung sehen kann, beeinträchtigt die Stuhlinkonti-nenz das körperliche und vor allem das psychische Wohlbefinden aller Betroffenen sehr stark. Besonders intensiv werden die Beeinträchtigungen von der Gruppe der 40- bis 60-jährigen erlebt. Eine weitere Frage zu den psychischen Belastungen zeigte, dass wiederum die Gruppe der 40- bis 60-jährigen im letzten Monat am häufigsten traurig, nervös, ängstlich und deprimiert wegen der Stuhlinkontinenz waren. Beeinträchtigungen aufgrund der Stuhlinkontinenz: gar nicht sehr stark Wie oft waren Sie im letzten Monat wegen Ihrer Stuhlinkontinenz…? überhaupt nicht sehr häufig 5

Psychosoziale Belastungen Die Auswertung der erhobenen Daten zeigt, dass sich die Gruppe der 40- bis 60-jährigen in verschiedenen wichtigen Lebensbereichen besonders stark beeinträch-tigt fühlt. Nur bei den Belastungen im beruflichen und schulischen Alltag weist die jüngste Altersgruppe eine höhere Ausprägung auf. Ähnlich verhält es sich bei persönlichen Dimensionen: So bewirkt die Stuhlinkontinenz bei allen Betroffenen, aber wiederum insbesondere bei den 40- bis 60-jährigen, Probleme im Bezug auf das Selbstwertgefühl, die Leistungsfähigkeit sowie auf die Lebensqualität insgesamt. Beeinträchtigungen aufgrund der Stuhlinkontinenz in folgenden Bereichen: sehr häufig überhaupt nicht Wie häufig ergeben sich wegen Ihrer Stuhlinkontinenz Probleme in folgenden Bereichen…? sehr häufig überhaupt nicht 6

Psychosoziale Belastungen Auf die vertiefende Frage, welche konkreten Probleme sich aus der Inkontinenz ergeben, werden in erster Linie psychische Belastungen genannt. Hierzu zählen Scham, Peinlichkeit, Ängste und Unsicherheiten sowie die Sorge über die Erreich-barkeit einer Toilette. Häufig beklagt werden weiterhin die eingeschränkte Mobilität und Flexibilität, die soziale Isolation und mangelnde Akzeptanz der Außenwelt, Einschränkungen in der Freizeit sowie der Mehraufwand bei der Hygiene. Auch bei dieser offenen Frage werden weiterhin berufliche Probleme, Probleme in Familie und Partnerschaft (einschließlich Sexualität) sowie Einschränkungen in der Ernährung angeführt. 58,4% der Befragten bejahten die Frage, ob Stress eine Verschlimmerung der Symptomatik bewirkt. Erneut betrifft dies besonders die 40- bis 60-jährigen. Dies ist ein wichtiges Ergebnis, da es darauf hindeutet, dass das Thema Stressbewältigung bei der Therapie stuhlinkontinenter Personen eine zentrale Rolle spielen sollte. Als weitere wichtige Faktoren, die die Symptomatik verschlimmern, werden wiederholt die Ernährung sowie psychische Belastungen genannt. Fazit: Die Daten sprechen dafür, stuhlinkontinenten Personen ergänzend zur medizininischen Versorgung vor allem psychologische Betreuungs- und Beratungsangebote sowie eine Ernährungs- und Kontinenzberatung anzubieten, die sie bei ihrer Krankheits- und Alltagsbewältigung unterstützen. 7

Unterstützung Im sozialen Umfeld erfahren stuhlinkontinente Personen am ehesten Unterstützung durch ihren Partner bzw. ihre Partnerin. Dies ist nicht erstaunlich: Bleibt eine Bezie-hung trotz Inkontinenz bestehen, dann haben die Partner offensichtlich einen Weg gefunden, gemeinsam mit der Problematik zu leben. Bei älteren Betroffenen fällt die Ressource Partner/Partnerin aufgrund von Krankheit oder Tod oft weg. Kinder und sonstige Angehörige, Freunde und Bekannte stehen Betroffenen offensichtlich etwas weniger hilfreich zur Seite. Hier gilt es, durch Aufklärung und Beratung auch Angehörige zu entlasten und dazu zu befähigen, verstärkt als Ressourcen zur Verfügung zu stehen. Wie hilfreich ist/sind für Sie im Umgang mit der Stuhlinkontinenz…? gar nicht hilfreich sehr hilfreich 8

Informationen und Beratungsangebote über Stuhlinkontinenz? Über zwei Drittel der Studienteilnehmer fühlen sich nicht ausreichend informiert über Stuhlinkontinenz. Gewünscht werden mehr Informationen über medizinische Therapie- möglichkeiten, Kontinenzprodukte und deren Handhabung, psycholo- gische Themen, medizinische Hinter- gründe, Fragen der Kostenübernahme durch die Krankenkassen sowie Internet- informationen und Literatur zum Thema Stuhlinkontinenz. Auf die Frage, welche Beratungsangebote vermehrt bereitgestellt werden sollten, führen 65,3% der Befragten Interesse an fachärztlicher Beratung an, 56% wün-schen sich mehr Beratung bei der Handhabung von Kontinenzhilfsmitteln und 55% äußern den Wunsch nach psychologischer Beratung. Weiterhin besteht großer Bedarf an Selbsthilfegruppen, Internetberatung und Foren und Chats zum Thema Stuhlinkontinenz. Fühlen Sie sich ausreichend informiert über Stuhlinkontinenz? 70,8% Glauben Sie, dass für stuhlinkontinente Personen genügend Beratungsangebote zur Verfügung stehen? Fast 90% der Untersuchungsteilneh-mer sind der Meinung, dass für stuhlinkontinente Personen auch nicht genügend Beratungsangebote zur Verfügung stehen. 9

Fazit und Ausblick Insgesamt gesehen liefert die Studie wichtige Ergebnisse im Hinblick auf die Belastungen stuhlinkontinenter Personen: Über die körperliche Symptomatik hinaus beeinträchtigen vor allem psychische und soziale Faktoren die Lebensqualität. Die Altersgruppe der 40- bis 60-jährigen erlebt die psychosozialen Einschränkungen besonders häufig und intensiv. Aus dem gewonnenen Datenmaterial lassen sich Ansätze zur Optimierung der Behandlung und Betreuung ableiten. Dies kann vor allem durch eine Erweiterung des Maßnahmenspektrums geschehen, die dazu beiträgt, die aufgezeigten Belastungen zu bewältigen und die Bedürfnisse der Patienten zu berücksichtigen. Im Mittelpunkt sollten folgende Zusatzangebote stehen: Psychologische Beratung und Betreuung von stuhlinkontinenten Patienten und ihren Angehörigen; dazu zählen beispielsweise Angebote zur Stressbewältigung, zum Abbau von Depressionen, Ängsten und Unsicherheiten, sowie psychotherapeutische Maßnahmen der Einzel- oder Paartherapie; Individuelle Hilfsmittel- und Ernährungsberatung durch speziell geschultes Fachpersonal; Gesprächskreise, Selbsthilfegruppen und Internetangebote für Betroffene; Für stuhlinkontinente Personen geeignete Maßnahmen der Freizeitgestaltung, insbesondere Bewegungs- und Entspannungsangebote; Patientengerechte Informationen über medizinische Hintergründe und Therapiemöglichkeiten; Intensive Öffentlichkeitsarbeit zum Abbau von Vorurteilen und Tabuisierungen. 10

Danksagung Wir danken folgenden Institutionen für ihre Kooperation: Chirurgische Klinik und Poliklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München Enddarm-Zentrum Mannheim DRK Kliniken Berlin Westend Stiftung Deutsche Klinik für Diagnostik GmbH Wiesbaden Selbsthilfeverband Inkontinenz e.V. Ganz herzlich bedanken wir uns bei allen Betroffenen, die diesen Fragebogen aus-gefüllt und mit ihrer hohen Bereitschaft und Offenheit dazu beigetragen haben, psychosoziale Beeinträchtigungen und Bedürfnisse stuhlinkontinenter Personen aufzuzeigen. . Kontaktdaten: cand.-psych. Claudia Gollan Lindenstr. 2 76829 Landau Tel.: 06341-959991 E-Mail: gollan@zepf.uni-landau.de PD Dr. G. Dlugosch, Dipl.-Psych. Universität Koblenz-Landau, Campus Landau Zentrum für empirische pädagogische Forschung (zepf) Bürgerstraße 23 Tel.: 06341-906 199 E-Mail: dlugosch@zepf.uni-landau.de 11