Herausforderung FTD – Umgang und Strategien Bad Sassendorf, 25.9.2017 Helga Schneider-Schelte

FTD – was bedeutet es für die Erkrankten? Verlust der Unabhängigkeit Verlust der außerhäuslichen Rolle (z.B. Beruf) Verlust der Rolle innerhalb der Familie Soziale Isolation und Ausgrenzung Beeinträchtigung von Selbstbild /Identität 2

Und was bedeutet es für die Familien? Schwierige Balance zwischen Alltagsmanagement, Autonomiebedürfnissen und Pflegeleistungen Veränderte Rollen innerhalb der Familie Ungewisse Zukunft und unsichere Planungsmöglichkeiten Verlust der vertrauten Person Kinder – wie mit ihnen die Situation besprechen und ihnen helfen, damit umzugehen 3

Kommunikation

FTD – hat viele Gesichter apathisch - Rückzug unruhig - ständig in Bewegung manche suchen ständig nach Essen hohe sprachliche Fähigkeiten ….. 5

Diskrepanz zwischen Verstehen und Tun Menschen mit FTD verstehen meist noch viel, können es aber immer weniger in konkretes Handeln übersetzen. Sie brauchen: - Schritt-für-Schritt-Anleitung - klare Struktur - Impulse, was sie tun können - Fehler zulassen 6

Schwierigkeit, bei einem Impuls zu bleiben (Fokusieren) Menschen mit FTD sagen oft unverblümt, was sie von anderen denken. Sie handeln impulsiv und sind leicht ablenkbar. Auch wenn es unangenehm oder kränkend ist, brauchen sie trotzdem: Wertschätzung deeskalierenden Umgang Aufzeigen von Alternativen 7

Was tun bei aggressivem Verhalten? Menschen mit FTD sind leicht reizbar. Sie haben ihre Gefühle nicht unter Kontrolle und beziehen Vieles auf sich. Daher ist es wichtig ihnen genau zuzuhören versuchen herauszufinden, was sie evtl. stört auf Warnzeichen reagieren Sicherheit vermitteln Vorausschauend

Was tun bei sexualisiertem Verhalten? Kleidung, Tonfall, körperliche Nähe (z.B. bei Pflegehandlungen) können missverstanden werden  „Trigger“ erkennen und möglichst vermeiden  ruhig bleiben und klare Grenzen setzen  Alternativen suchen Eindeutige Signale setzen Eskalationen vermeiden Klare Anweisungen

Grundsätzlich gilt Sich immer wieder bewusst machen: es ist die Krankheit, der andere will nicht verletzen Hinter aggressivem Verhalten kann - Unsicherheit - Ängste - Überforderung stehen  Ursachen herausfinden Vermeidung von zu viel Reizen Vorausschauend

Über die Krankheit reden …. mit dem Partner: wenn möglich offen darüber reden mit Kindern und Jugendlichen: - ihnen die Krankheit erklären, - sie einbeziehen, ohne sie zu überfordern - Rückzugsräume schaffen mit engen Nachbarn / Freunden

Auf sich selber achten Gefühle von Trauer, Angst und Schuld zulassen (Pflege-)Tätigkeiten abgeben es ist wichtig, auch eigene Wünsche und Träume zu leben möglichst konkret um Hilfe bitten Vorausschauend

Gesellschaftliche Antworten auf die Herausforderung Angehörige nicht alleine lassen Entwicklung von Versorgungsstrukturen, die auf Jüngere Erkrankte zugeschnitten sind Forschung: Welche Konzepte sind wirkungsvoll? Aufbau von FTD-Angehörigengruppen FTD immer bekannter machen

Was macht die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft? Beratung eigene Webseite, geschütztes Forum und FTD- Videogruppe Bundesweite Tagungen Bundesweiter Erfahrungsaustausch für Angehörige Teilnahme bei der „FTD-Awareness week“, 14

Gemeinsam die Zukunft gestalten Mehr Pflegeheime, die Menschen mit FTD aufnehmen. Angehörige brauchen das Vertrauen, die Erkrankten dort in guten Händen zu wissen Bessere Finanzierbarkeit von Entlastungsangeboten / Pflege für jüngere FTD-Erkrankte Aufsuchende Beratung und Begleitung Bereits bei Diagnosestellung: Kontaktadressen 15

Vielen Dank ! 030/259 67 939-14 Oder 01803/10 10 17 Mo – Do von 9 – 18 Uhr Fr von 9 – 15 Uhr