Vorstellung der Morbus Sudeck (CRPS) Selbsthilfegruppe Bremen-Nordniedersachsen Gründer der Selbsthilfegruppe Frank Bergs CRPS Bremen - Frank Bergs1

Wer sind wir? Die Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen – Nordniedersachsen ist ein Zusammenschluss von CRPS Betroffenen und ihren Angehörigen, die sich alle zwei Monate zu einem gemeinsamen Gespräch im Netzwerk Selbsthilfe treffen. Darüber hinaus unterhält die Gruppe eine Homepage, die über aktuelle Studien und wissenschaftliche Erkenntnisse zu diesem Krankheitsbild informiert. Sie ist Teil des CRPS Netzwerks, wo sich in den einzelnen Bundesländern CRPS SHG formiert haben. Seit wann gibt es die Selbsthilfegruppe in Bremen? Die Gruppe wurde im April 2011 von Frank Bergs gegründet und wird aktiv unterstützt vom Netzwerk Selbsthilfe Bremen. Sie erhält Förderung durch die Krankenkassen AOK, Hkk und Ikk gesund plus. CRPS Bremen - Frank Bergs 2

Ziele der Selbsthilfegruppe? Unser Ziel ist es, Aufklärung zu bieten und Empfehlungen aus der eigenen Erfahrung von betroffene Personen weiterzugeben. In der Gruppe erfahren die Teilnehmer, dass sie nicht alleine sind. Sie können sich untereinander stützen und ermutigen. Und nicht zuletzt einfach Gemeinschaft erfahren, wenn es auch mal gilt, die äußerst belastende Erkrankung außen vor zu lassen und sich am Beisammensein zu erfreuen. Zusammenarbeit mit Gesundheitseinrichtungen Krankheitsbild der Öffentlichkeit bekannter machen Betroffenen in Notsituationen zur Seite stehen CRPS Bremen - Frank Bergs 3

Allgemeines zur Selbsthilfegruppe  > 300 Betroffene (bundesweit) in der Gruppe (15-20 anwesend im Schnitt bei den Treffen), ca. 50 aus dem Bremer Umfeld  Präsentation im Netz unter und  ca. 500 – Besucher der Webseite pro Tag (> Besucher seit April 2011)  Telefonhotline über Netzwerk Selbsthilfe Bremen und F.Bergs  Angebunden an Internationale Selbsthilfeorganisation (PARC in Canada, Trend Konsortium Holland, RSD Hope – RSDSA in den USA)  Präsent bei den Bremer Selbsthilfetagen, Patienten-Veranstaltungen, Fortbildungsveranstaltungen  Presseaktivitäten (Weserkurier, DPA, Bericht auf MDR, Sat 1 regional, RTL regional, Buten und Binnen)  Geplant sind Informationsveranstaltungen, Flyer, Videobeitrag auf Youtube, Pressenachrichten, Filmbeiträge, Treffen mit Ärzten und Therapeuten, Symposien  Treffen 1x jeden zweiten Monat CRPS Bremen - Frank Bergs 4

Selbsthilfegruppe – Pro und Kontra  Teilnehmer lernen, ihre Krankheit besser zu bewältigen und positiv mit ihr umzugehen  Hilfe zur Selbsthilfe  Erwerbung von Fachwissen, welches nicht von den medizinischen Stellen aufgrund Zeitmangels/Wissens weitergegeben werden kann (z.B. Erfahrungswerte bei der Bewältigung von bürokratischen Hürden, etc.)  Beziehung zu Partnern und Freunden haben sich verbessert  Eigene Interessen werden besser vertreten  Etc. Das wichtigste bei einer SHG ist/sind der/die Moderator/en. Die Teilnehmer sollten möglichst IMMER mit einem positiven Gefühl den Raum verlassen. Raum für Selbstmitleid hat keinen Platz in den Gesprächen. Jedoch besteht die Möglichkeit sich im 4 Augengespräch mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen. CRPS Bremen - Frank Bergs 5

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Zur Person:  Frank Bergs  50 Jahre  Beruf: Dipl.Ing. Biomedizintechnik, Dipl. Betriebswirt  Verh., 1 Tochter  Verrentet seit Oktober 2012  Verunfallt Mai 2011 auf der Insel Kos  Weber B Fraktur rechts mit Bänderriss Innen/Außen/Syndesmoseband  Diagnose CRPS Oktober 2011  Ca. 140 Tage (5x) multimodale stationäre Schmerztherapien seit 2011 in verschiedenen Einrichtungen, keine Reha  SCS – Elektrode (nicht erfolgreich)  Alternative Behandlungsmethoden  Status: irreversibles CRPS Stadium 4 Gründer der SHG Morbus Sudeck Bremen Vorstand Netzwerk Selbsthilfe Bremen Vorstand Bremer Schmerzgesellschaft Vorstand LIONS Club Achim Ehrenamtliches Engagement in sozialen Einrichtungen CRPS Bremen - Frank Bergs 7

Raum für Diskussionen ! CRPS Bremen - Frank Bergs 8