KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Lebens- und Beziehungsgestaltung im Alter Grundlagen und Anforderungen an die Profession der Heilpädagogik Prof. Dr. Heinrich Greving

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Das erwartet Sie: Grundlagen zu den Inhalten des Vortrages (Aufbau des Forschungsprojektes „LEQUI“) Lebenslagen und Lebensgestaltung im Alter mit der Erfahrung einer lebenslangen Behinderung Anforderungen an die Lebensgestaltung Empfehlungen für eine sozialräumliche Gestaltung von Wohn- und Unterstützungsarrangements Hinweise zur Erweiterung der Profession der Heilpädagogik 2

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn 1. Aufbau des Projekts Arbeitspaket 1: Altersvorausschätzung älterer Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung in Westfalen-Lippe für die Jahre 2010 bis 2040  Erster Zwischenbericht Frewer- Graumann 3 Download:

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Aufbau des Projekts Arbeitspaket 2: Analyse der sich verändernden Lebenssituation von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter: Literaturanalyse und Interviews mit ExpertInnen  Zweiter Zwischenbericht 4

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Aufbau des Projekts Arbeitspaket 3: Dokumentation und Evaluation von innovativen Wohn- und Unterstützungsarrangements aus Sicht von Nutzer*innen, Angehörigen, professionellen Unterstützer*innen, Anbietern 21 Leuchtturmprojekte in 5 Themenfeldern:  Dritter Zwischenbericht 5

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Themenfelder Quartiersbezogene Konzepte (Graumann et al.) Ambulant unterstütztes Wohnen mit hohem Hilfebedarf (Dieckmann et al.) Die „Zweite Familie“ als Lebensraum im Alter – betreutes Wohnen in Familie (BWF) als Wohnform für Älter werdende Menschen mit lebensbegleitender Behinderung (Thönnes) Tagesstruktur und Gestaltung freier Zeit im Alter: Potentiale zur Teilhabe (Greving et al.) Gesundheitsbezogene Herausforderungen und Unterstützungsbausteine bei lebensbegleitender Behinderung im Alter – Modellprojekte im Bereich Gesundheit und Pflege (Schäper) 6

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Aufbau des Projekts Arbeitspaket 4: Bausteine für eine sozialraumorientierte Gestaltung von Wohn- und Unterstützungsarrangements mit und für Menschen mit geistiger Behinderung im Alter  Vierter Zwischenbericht 7

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn 2. Lebenslagen und Lebensgestaltung im Alter mit der Erfahrung einer lebenslangen Behinderung Erleben des Alters jenseits des 60. Lebensjahrs ist ein vergleichsweise neues Phänomen; Gründe: - überproportional gestiegene Lebenserwartung (Männer: 71 J. / Frauen: 73 J. im stationären Wohnen in Westfalen; vgl.: Dieckmann/Metzler 2013) - systematische Ermordung der Vorgängergeneration im Nationalsozialismus (vgl.: Aly 2013) Veränderung der Rechte behinderter Menschen (UN- BRK) & allmählicher Wandel in der Behindertenhilfe Leitideen Teilhabe, Inklusion, Selbstbestimmung: Übergänge („transitions“) bergen große Risiken für Nichtteilhabe, Exklusion, Fremdbestimmung 8

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Lebenslagen und Lebensgestaltung im Alter mit der Erfahrung einer lebenslangen Behinderung Die erste Generation, die in dieser Breite die Lebensphase „Alter“ erlebt, verfügt nicht über ihnen ähnliche Vorbilder (keine Coping-Modelle für das Alter). Diese Generation hat zum Teil keine oder nur eine geringe Schul- und Berufsbildung. Viele blieben ohne schulischen oder beruflichen Abschluss oder mussten Abbrüche erleben. Diese Generation ist meistens nicht auf dem ersten Arbeitsmarkt, sondern in WfbM und Tagesförderstätten beschäftigt. Sie verfügen während der Beschäftigungszeit und im Ruhestand nur über bescheidene finanzielle Mittel und über kein eigenes verfügbares (selbst angespartes oder ererbtes) Vermögen. 9

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Lebenslagen und Lebensgestaltung im Alter mit der Erfahrung einer lebenslangen Behinderung Sie haben ein hohes Maß an Fremdbestimmung erlebt und verinnerlicht: –große Teile des Lebens in institutionalisierten Sonderwelten –die im Elternhaus wohnen blieben, haben gelernt, sich nach anderen zu richten, sich anzupassen (infolge ihrer sozialen Abhängigkeit von Hilfe) Positiv hierbei: Viele alte Menschen mit lebenslanger Behinderung sind es bereits gewohnt, mit Beeinträchtigungen zurechtzukommen und fremde Hilfe anzunehmen 10

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Lebenslagen und Lebensgestaltung im Alter mit der Erfahrung einer lebenslangen Behinderung Soziale Beziehungen: –Menschen mit geistiger Behinderung haben in der Regel keine eigene Familie gegründet und leben selten in einer Partnerschaft. –Ihre sozialen Beziehungen haben sie häufig ausschließlich im System der Behindertenhilfe (kontext- spezifisch zu professionellen Unterstützern oder anderen Menschen mit Behinderung) und/oder in der Herkunftsfamilie geknüpft. –Die soziale Einbindung von Menschen mit Behinderung im Gemeinwesen ist nach wie vor ungenügend. 11

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Lebenslagen und Lebensgestaltung im Alter mit der Erfahrung einer lebenslangen Behinderung Menschen mit Behinderung im Alter… –haben häufig vage Vorstellungen vom Ruhestand –ordnen alterskorrelierte Veränderungen bei sich selbst oft nicht richtig zu und/oder ein –haben zum Teil Angst vor dem Ruhestand (haben eher Befürchtungen als positive Wünsche und Hoffnungen) –freuen sich aber zum Teil auch auf den Ruhestand 12

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn 3. Anforderungen an die Lebensgestaltung Beenden des Arbeitslebens und Gewinnen freier Zeit: Umgestaltung des Netzwerks sozialer Beziehungen Gestaltung freier Zeit Umgestaltung täglicher Versorgung Neuorganisation von Mobilität materielle Sicherheit/Umgang mit Armutsrisiko 13

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Anforderungen an die Lebensgestaltung Verlust von Angehörigen und Bezugspersonen: Trennung und Verlust langjährig vertrauter Personen Umgestaltung von Unterstützungsarrangements und Veränderung des Alltagslebens (z.B. Wegfall von Besuchen im Elternhaus) Verschiebungen im sozialen Netzwerk einer Person Neudefinition sozialer, z.B. familiärer Rollen Veränderung der materiellen Situation 14

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Anforderungen an die Lebensgestaltung Gesundheitliche Beeinträchtigungen und Kompetenzeinbußen: Prävention und gesundheitsförderlicher Lebensstil zunehmender Unterstützungsbedarf bei der Haushaltsführung Aufrechterhaltung/Unterstützung der Mobilität inner- und außerhalb der Wohnung Veränderter und (evtl.) vermehrter Pflegebedarf Management akuter und chronischer Erkrankungen (u.a. Begleitung bei Arztbesuch, im Krankenhaus; Durchführung therapeutischer Maßnahmen) Bewältigung psychischer und psychosozialer Krisen Lebensführung bei demenzieller Erkrankung 15

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Anforderungen an die Lebensgestaltung Erleben der Grenzen des Lebens: Erfahrungen der Begrenztheit des Lebens Bewältigung von Trauer Sterben im Getragensein durch soziale Beziehungen partizipative Entscheidungsfindung an den Grenzen des Lebens (u.a. Vorsorgevollmacht, Patienten- verfügung) Palliativversorgung und Begleitung im Sterben (z.B. Unterstützung durch Hospizdienste) 16

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn 4.Empfehlungen für eine sozialräumliche Gestaltung von Wohn- und Unterstützungsarrangements Grundsätzlich: Diese Empfehlungen sind kein allgemeingültiges „Rezept“. Sie sind eher richtungsweisend zu verstehen. Hierbei relevant: drei Gestaltungsdimensionen: 1.Quartiersbezug von Gestaltungsentscheidungen 2.Partizipation von Menschen mit geistiger Behinderung an Gestaltungsentscheidungen auf allen Ebenen 3.Bildungsprozesse, die gerade im Alter ermöglicht und unterstützt werden sollen 17

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Empfehlungen für eine sozialräumliche Gestaltung von Wohn- und Unterstützungsarrangements Hierzu: Empfehlungen in folgenden Lebensbereichen: –Ambulant betreutes Wohnen/Wohnen in Zweitfamilien –Gestaltung des Alltags –Gesundheit –Soziale Beziehungen –Begleitung am Lebensende 18

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Wohnen: Vorbemerkungen „Aging in place“: das Wohnenbleiben in der eigenen Häuslichkeit, im Quartier ermöglichen Wohndienste und Wohn(ungs)angebote sind als Teil der Unterstützungsstruktur in einem Sozialraum/Quartier zu begreifen Notwenige Vernetzung mit anderen Diensten der Behinderten- und Altenhilfe, dem Gesundheitswesen und weiteren Akteuren im Quartier Ambulante Dienste müssen sich auf die Anforderungen des Älterwerdens einstellen (pädagogische Unterstützung, hauswirtschaftliche Hilfen, Mobilitätshilfen, pflegerische Unterstützung) 19

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Wohnen: Vorbemerkungen Sozialplanerisch ist auf den veränderten Unterstützungsbedarf im Alter nicht mit einer Umsiedlung in stationäre Pflegeeinrichtungen zu reagieren Das Hinzuziehen kompetenter Dienste ist hier die bessere Alternative („ambulant vor stationär“) Altenhilfeangebote können erschlossen werden (Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz öffnen für Menschen mit Behinderung und Demenz etc.) Also: Teilhabechancen im Sozialraum/Quartier verorten und sichern! 20

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Ambulant betreutes Wohnen Gewährung von Pauschalen für bestimmte Leistungsmodule (z.B. Nachtbereitschaft) sorgt für eine solide Kalkulationsbasis. Möglichkeiten der Teilhabe, Selbstbestimmung und Inklusion sind größer als in gängigen stationären Wohnsettings und werden auch genutzt (Greving et al. 2012). Viele Unterstützer, hoher Kommunikationsbedarf, viele Absprachen notwendig => Anerkennung kompetenter ambulanter Wohndienste als Pflegedienste 21

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Ambulant betreutes Wohnen  Planung und Beschaffung von Wohnraum muss Lebenslagen berücksichtigen (geringer Aktionsradius älterer Menschen) und Wirtschaftlichkeit der Angebote.  Wohnassistenz kleinräumig für ein Quartier, Nachbarschaften, „Leben im Drubbel“ (wie in Münster)  Menschen mit Behinderung leben mit anderen zusammen.  „Poolen“ von Leistungen  Haus- und Siedlungsgemeinschaften erleichtern soziale Beziehungen und sind wirtschaftlich. 22

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Gestaltung des Alltags: Vorbemerkungen Zielkriterien der Unterstützung bei der Alltagsgestaltung (vgl.: Bigby 2004): Bereitstellung von Wahlmöglichkeiten Aufrechterhaltung und Pflege sozialer Netzwerke Aufrechterhaltung von Kompetenzen durch deren Gebrauch Schaffung von Gelegenheiten zum Ausdruck des eigenen Selbst Förderung eines gesundheitsförderlichen Lebensstils 23

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Gestaltung des Alltags: Empfehlungen Freiwilligkeit: keine Verpflichtung, an Halbtags- oder Ganztagesangeboten teilzunehmen Rahmenmodell: Orientierung an den individuellen Lebensstilen bedeutet die Intensität der Unterstützung anzupassen Konzentrieren der Begleitung zu bestimmten Zeiten, Minimieren zu anderen Zeiten; individuell bedeutungsvolle, die Woche strukturierende Ereignisse statt gleichmäßiges „Bespielen“  Analytische Trennung der Funktionen: Gewährleisten von Aufsicht Direkte personale Assistenz im Einzelfall Hauswirtschaftliche Versorgung Inhaltliche Gestaltung der freien Zeit 24

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Gestaltung des Alltags: Empfehlungen Angebote als Teil einer kommunalen, inklusiv ausgerichteten Struktur Angebote sollen trägerübergreifend zur Verfügung stehen Angebote der Behindertenhilfe für andere Menschen öffnen, die als Nutzer oder ehrenamtlich Engagierte teilnehmen können Älterwerdende Menschen mit Behinderung sind bereits bei der Planung zu beteiligen Tagesgestaltungsangebote unabhängig von der Wohnform, jedoch abhängig vom individuellen Bedarf und der Wohnunterstützung (entlastende Funktion) zur Verfügung stellen Angebote der Erwachsenenbildung (Themen wie familiäre Beziehungen, Wahrnehmung und Umgang mit Veränderung im Alter, Glaube und Spiritualität etc.) sind auszubauen 25

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Gesundheit: Empfehlungen 4 Dimensionen eines gesundheitsfördernden Lebensstils sind zu beachten: Ernährung Bewegung Soziale Beziehungen Kognitive und emotionale Herausforderungen Allgemeine Programme und Maßnahmen müssen sich für Menschen mit Behinderung öffnen Thema Gesundheitsförderung als automatischer Bestandteil in die individuelle Zukunftsplanung und Teilhabeplanung integrieren 26

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Gesundheit: Empfehlungen Entwicklung von Konzepten der Gesundheitsförderung und Psychoedukation ist notwendig:  z.B. von einem sitzenden („stationären“) zu einem bewegungsfreudigen Lebensstil schon im frühen Erwachsenalter  z.B. Reduktion von Psychopharmaka und Schmerzmitteln  z.B. Wissen und Umgang mit alterstypischen Erkrankungen 27

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Gesundheit: Empfehlungen Stärkung des Kohärenzgefühls in der Auseinandersetzung mit Krankheitsrisiken und Erkrankungen im Alter Nutzung des Konzeptes Case Management zur Erschließung von Ressourcen des sozialen Umfeldes Stärkung persönlicher sozialer Netzwerke zur wechselseitigen Unterstützung Angebote der mobilen geriatrischen Rehabilitation für Menschen mit Behinderung nutzbar machen, bisher werden sie nicht explizit adressiert. Bisher sind Menschen mit Behinderung nur zu einem sehr kleinen Teil Leistungsempfänger ambulanter und stationärer Rehamaßnahmen. 28

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Gesundheit: Empfehlungen Menschen mit geistiger Behinderung im Alter sind häufiger als der Bevölkerungsdurchschnitt im Krankenhaus; also: Aus- und Weiterbildung des Krankenhauspersonals und auch der Hausärzte im Umgang mit Menschen mit Behinderung im Alter Flächendeckende Einrichtung gesundheitsbezogener Fachdienste im Kontext stationärer Wohnangebote Pflegerische Fachkräfte können dabei auch als Beraterinnen und Berater für das pädagogische Personal fungieren 29

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Gesundheit: Empfehlungen Beratungsbedarf von Menschen mit Behinderung, die bei ihren Angehörigen wohnen, in die Konzepte der gesundheitsfördernden Dienste integrieren Abstimmungsprozesse mit Pflegestützpunkten und Wohnberatungsstellen initiieren Qualifizierung des Beratungspersonals in der Altenhilfe für die spezifische Lebenslage von Menschen mit Behinderung und ihren Familien Sinnvolle Vernetzung von Eingliederungshilfe- und Pflegeleistungen als Herausforderung Kooperationen mit Anbietern der Hospiz- und Palliativversorgung ausweiten 30

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Soziale Beziehungen: Vorbemerkungen Professionelle können informelle soziale Beziehungen nicht ersetzen. Informelle Beziehungen geben emotionalen Rückhalt, gewährleisten soziale Integration, wirken sinnstiftend für das eigene Leben, üben anwaltschaftliche Funktion aus. Nicht die Größe des sozialen Netzwerks, sondern die Qualität einzelner Beziehungen ist ausschlaggebend (Vertrauenspersonen). Mitarbeitende können den Ausbau eines informellen Netzwerks fördern oder erschweren. 31

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Soziale Beziehungen: Empfehlungen Pflege informeller sozialer Beziehung braucht eine Verankerung in den Konzeptionen der Leistungserbringer in allen Lebensbereichen Unterstützungskreise („circle of support“ „circle of friends“) werden gebildet und aktiv in die Hilfeplanung einbezogen Begleitung der Herkunftsfamilien; hierbei: rechtzeitig thematisieren, wer nach dem Tod der Eltern Vertrauens- person aus dem informellen Netzwerk sein kann/soll 32

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Soziale Beziehungen: Empfehlungen Vorausschauende Hilfeplanung bei Übergängen („transitions“; Wie können die Beziehungen aufrechterhalten werden?) Aktivitäten der Gemeinde für Menschen mit Behinderung öffnen, Ehrenamtliche einbeziehen Bildung und Teilnahme an Selbsthilfegruppen und - initiativen fördern Professionelle als „Dolmetscher“, Förderer sozialer Kompetenzen und sozialer Beziehungen Pflege und Ausbau sozialer Beziehungen kann durch andere Lebensbereiche erleichtert werden (Tagesgestaltung) 33

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Begleitung am Lebensende Weiterentwicklung von Konzepten und Instrumenten der (assistierten) Selbstbestimmung am Lebensende Weiterentwicklung von Konzepten der Sterbebegleitung und der seelsorgerischen (und gegebenenfalls spirituellen) Begleitung von Menschen mit Behinderung Öffnung der palliativen und hospizlichen Versorgungssysteme Schulungen der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitenden in ambulanten und stationären Hospizdiensten 34

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn 5. Hinweise zur Erweiterung der Profession der Heilpädagogik 35

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn 5. Hinweise zur Erweiterung der Profession der Heilpädagogik 36

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Handlungsdimensionen zur Professionalität Hierzu kann die Heilpädagogik in einem dreifachen Schritt als Handelndes, also als Agens beschrieben werden: …als ein theoretisches (gesellschafts-politisches) Agens, welches sich auf ein immer wieder neu und historisch ausgerichtetes Feld zu beziehen hat, Also: Lebenslagen und Lebensgestaltung im Alter mit der Erfahrung einer lebenslangen Behinderung als ein Element der heilpädagogische Bedingungsdimension wahrnehmen und gestalten. 37

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Handlungsdimensionen zur Professionalität …als ein konzeptionell-methodisches Agens, welches die Kommunikation zwischen unterschiedlichen Systemen und Teilsystemen zu bedenken hat, Also: die Lebensbereiche: ambulant betreutes Wohnen/Wohnen in Zweitfamilien Gestaltung des Alltags Gesundheit soziale Beziehungen Begleitung am Lebensende didaktisch-methodisch aufbereiten und konzeptualisieren 38

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Handlungsdimensionen zur Professionalität …sowie als ein reflektorisches Agens, welches die Konstruktionsprozesse dieser wechselseitigen Bezugnahmen immer wieder neu in den Blick nehmen muss. 39

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 40

KatHO NRWAachenKölnMünsterPaderborn 41 Literatur Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter; Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 45, 7/2012, Berichte zum BMBF-Projekt LEQUI; Bericht zum KVJS-Projekt „Alter erleben“; nrw.de/altererleben/ nrw.de/altererleben Greving, H.; Heilpädagogische Professionalität. Eine Orientierung; Stuttgart, 2011 Informationen zum BMBF-Projekt SoPHiA; Quartiersbezogene Konzepte – eine Chance zur Sicherung von Teilhabe für Menschen mit Behinderung im Alter?; Teilhabe 4/2013, Jg. 52, S. 152 – 157 Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum ; Teilhabe, 51, 1/2012,