Eine vermeidbare Tragödie

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1 Eine vermeidbare Tragödie
ETALE ALKOHOLSYNDROM FASworld FASworld Deutschland, Das fetale Alkoholsyndrom Wer und was ist FASworld Deutschland? Wir sind betroffene Eltern die mit FAS-Kindern leben, wir sehen die Probleme der Kinder, die zu unseren Problemen werden weil wir ihnen helfen wollen. Wir arbeiten mit Ärzten und Therapeuten weltweit zusammen um neue Forschungserkenntnisse zusammenzutragen. Wir tauschen Erfahrungen aus, helfen uns in Krisensituationen. Hier in Deutschland besteht eine Mailing-Liste auf der die Eltern bundesweit gemeinsam kommunizieren können. Wir veranstalten Vorträge, arbeiten mit den Guttemplern und den Pflege- und Adoptionsvereinen zusammen. Zum zweiten Mal gibt es auch eine Fachtagung zu diesem Thema in Berlin in Zusammenarbeit mit Professor Spohr. Bevor ich mit dem Vortrag beginne, würde es mich sehr interessieren, welche Kenntnisse zu FAS bei Ihnen vorliegen? Neue Erkenntnisse zum fötalen Alkoholsyndrom - Das Fetale Alkoholsyndrom wird oft übersehen, da es eine sehr unterschiedliche Ausprägung besitzt und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und des Medizinbetriebs nicht ausreichend ist. Das Risiko für Alkoholikerinnen, ein alkoholgeschädigtes Kind zur Welt zu bringen, liegt bei ca. 35% und ist abhängig von der zugeführten Alkoholmenge sowie dem Stadium der Chronizität. Das Krankheitsbild von FAS und FAE und seine irreversiblen Langzeitfolgen werden nun im folgenden Vortrag näher erläutert. Eine vermeidbare Tragödie

2 Was ist FAS bzw. FAE ? FAS/E ist eine Schädigung des Kindes, die durch Alkoholgenuss der Mutter während der Schwangerschaft entstanden ist. Wie entsteht das fetale Alkoholsyndrom bzw. die fetalen Alkoholeffekte? Alkohol ist ein Gift (Noxe), welches in der Schwangerschaft wirksam ist und eine Missbildung bzw. eine Schädigung erzeugt. Das nennt man ‚teratogen’. Bislang galt das Augenmerk der Öffentlichkeit den sogenannten Drogenbabys (Crack-Babys). Die großen Schäden durch Nikotin und Alkohol, die man vor sich hatte, wurden übersehen. Alkohol ist aber im Gegensatz zu Nikotin viel toxischer, viel giftiger. Die Berechnungen ergeben etwa bis alkoholabhängige Frauen im gebärfähigen Alter die potenziell Kinder mit dem fetalen Alkoholsyndrom zur Welt bringen können. Vorsorge In den Vorsorgeuntersuchungen der Schwangerschaft wird allgemein nach Drogen und Nikotin gefragt, nicht jedoch nach Alkohol. Häufig besuchen auch alkoholabhängige Mütter keine Vorsorgeuntersuchungen, andererseits wird der Konsum von Alkohol gern verschwiegen oder bagatellisiert. Alkoholschäden bei Kindern werden noch immer nicht in ihrer ganzen Tragweite, auch nicht in ihrer gesundheitspolitischen und wirtschaftlichen Bedeutung erfasst. Im Interesse des Kindes wäre zu wünschen, dass eine werdende Mutter mit Alkoholproblemen wenigstens für die Zeit der Schwangerschaft alkoholfrei leben könnte, notfalls unter stationären Bedingungen wie z.B. in der Bernhard-Salzmann-Klinik.

3 Ist FAS neu? Richter 13:7 "Er kündigte mir an: ich werde einen Sohn bekommen, der von seiner Geburt an Gott geweiht sein soll. Ich soll deshalb weder Wein noch Bier trinken und keine unreinen Speisen essen„ In 1720, als eine "Gin Epidemie" sich in Großbritannien ausbreitete, hat das damalige "Royal College of Physician“ vor dem britischen Parlament berichtet, dass Alkohol die Ursache von"dünnen, schwachen und jämmerlichen Kindern" sei. „Branntweingasse“, Bild von William Hogarth Gin-Epidemie Durch ein Einfuhrverbot französischer Spirituosen bei gleichzeitig bestehenden Getreideüberschüssen stieg in England der Verbrauch und die Produktion von Gin. Die Regierung erleichterte das Destillieren, so dass Gin sehr billig, reichlich und für alle sozialen Schichten erhältlich auf den Markt kam und geradezu eine Suchtkrise bewirkte. Eine Petition des >College of Physicians< an das Parlament in London stellte 1726 fest, dass die Kinder trunksüchtiger Eltern schwach, dumm und geistig gestört seien. Aus jener Zeit stammt das gesellschaftskritische Bild des englischen Malers William Hogarth, in welchem die Auswüchse des Alkoholismus verdeutlicht sind. Ein Komitee von Middlesex bemerkte 1736 unter anderem: „...,Kinder werden schwach und kränklich geboren, sehen oft so eingefallen und alt aus, als ob ihr Alter schon viele Jahre zählte. Die Leute geben den Alkohol täglich ihren Kindern...auf dass sie kosten und an diesem sicheren Vernichter Gefallen finden mögen. 1751 hielt eine „ärztliche Gutachterkommission“ fest, dass sinkende Geburtenzahlen und die Zunahme kranker, nicht lebensfähiger Kinder auf die Trunksucht der Eltern zurückzuführen seien. Im gleichen Jahr wurde vom Britischen Parlament eine wirksame „Gin-Akte“ erlassen, mit der Folge, dass Produktion und Konsum erheblich zurückgingen und damit auch die Schäden bei Kindern. Eine detaillierte Beschreibung oder pathologische Berichte liegen aus dieser Zeit nicht vor. Die Beobachtungen bei Kindern aus jener Zeit geriet in Vergessenheit. Das Kind auf dem Bild zeigt schon die typischen Zeichen eines geschädigten (deprivierten) Kindes. Dass Alkohol schädigt, hat man also gewusst, aber wieder vergessen.

4 Ist FAS neu? 1967 haben Lemoine (Frankreich) und seine Kollegen über Alkoholikerinnen geschrieben, die geschädigte Kinder auf die Welt brachten. 1973 haben David Smith und Ken Jones (Seattle USA) FAS (Fetales Alkohol Syndrom) einen Namen gegeben. Seit 32 Jahren haben wir einen Namen dafür, aber die wenigsten Betroffenen bekommen eine Diagnose! Die Symptome alkoholgeschädigter Kinder wurden 1967 von Lemoine zum ersten mal festgehalten und dokumentiert. Als fetales Alkoholsyndrom diagnostizierte und bezeichnete es 1973 David Smith und seine Mitarbeiter. Im Rahmen einer Dysmorphologie-Studie in Seattle (USA) wurden viele Kinder mit unklaren Entwicklungsstörungen untersucht. Sie hatten diesen Fischmund, diese engen Augen, einen kleinen Kopf. (Mikrozephalus). Sie hatten z.B. einen Herzfehler oder eine Gaumenspalte und alle hatten sie eine gewisse Ähnlichkeit. „Sie hatten alle nur eine Gemeinsamkeit, nämlich, dass die Mütter chronisch alkoholkranke Frauen waren.“ Da stellte David Smith zum ersten Mal die Diagnose: Fetales Alkoholsyndrom. Als die Ärzte nun FAS diagnostizieren konnten erwarteten sie eine biologische Nachheilform oder eine Nachreifung, da das auffällige Gesicht (Dysmorphie) der Kinder häufig weniger ausgeprägt war, je älter sie wurden. Allerdings wurde im Laufe von Langzeitstudien bei den Kindern keine Besserung der mentalen oder psychischen Probleme gefunden. Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

5 Baby trinkt mit ! Das Baby erhält Alkohol über die Nabelschnur und bleibt länger alkoholisiert als die Mutter Alkoholische Getränke erreichen den Blutkreislauf des ungeborenen Kindes. Innerhalb von wenigen Minuten haben Mutter und Kind denselben Alkoholspiegel ABER: Die Mutter baut den Alkohol schneller ab als das Kind. Wenn die Mutter den Alkohol in Ihrem Blut bereits abgebaut hat und keine Wirkung mehr spürt, ist ihr Baby noch der schädigenden (teratogenen) Wirkung des Alkohols ausgesetzt. Nicht nur Alkoholikerinnen können Kinder schädigen Alkoholmetabolismus in der pränatalen Phase Bei der Schädigung des ungeborenen Kindes durch Alkohol handelt es sich nicht um eine chromosomale oder mutagene Störung. Vielmehr ist die Schädlichkeit ausschließlich dadurch bedingt, dass Alkohol direkt in den kindlichen Blutkreislauf gelangt und unmittelbar schädigend auf die Zellen und deren Teilung und somit die gesamte Organentwicklung wirkt (Spohr 1997) In der pränatalen Lebenshase des Menschen besteht zwar keine direkte Verbindung von mütterlichem und kindlichem Blutkreislauf, Alkohol passiert jedoch ungehindert die Plazenta, über die der Stoffaustausch zwischen Mutter und Kind erfolgt. Folglich kommt es bei mütterlichem Alkoholkonsum während der Schwangerschaft zu einer In-utero-Exposition des Fetus gegenüber Alkohol. Die unreife Leber vermag den Alkohol nicht wie ein erwachsener Organismus zu verarbeiten. Der Blutalkoholspiegel des Fetus sinkt daher langsamer als der der Mutter. Die Expositionsdauer des kindlichen Organismus gegenüber Alkohol wird entsprechend verlängert. Die Enzyme, die Alkohol abbauen können sind erst Wochen nach der Geburt vorhanden. Das im Magen vorkommende, Alkohol abbauende Enzym: Alkoholdehydrogenase erreicht erst beim 5-jährigen Menschen den Wert des Erwachsenen. Bei einer In-utero-Exposition des Fetus gegenüber Alkohol sind für die Entwicklung einer Embryopathie verschiedene pathogene Mechanismen wirksam: Alkohol wirkt teratogen durch Störung der Organbildung. Alle Organsysteme können betroffen sein Die missbildende (teratogene) Wirkung von Äthanol führt insbesondere zu einer Schädigung des zentralen Nervensystems mit der Folge mentaler Retardierung. Alkohol wirkt als Mitosegift (Stoff, der die Zellteilung stört) und wachstumshemmend im Sinne einer unvollkommenen Ausbildung von Organen. Prä- und postnatal resultieren daraus Kleinköpfigkeit, Untergewicht und Minderwuchs. Alkohol wirkt als neurotoxische Substanz. (neurotoxische Substanzen können sowohl einen hemmenden als auch einen erregenden Einfluss auf die Funktion des Nervensystems ausüben) Bei höherem Schweregrad ist die Rückenmarksbildung mangelhaft, die Synapsen (Kontaktstellen der Nervenzellen) sind in Zahl und Struktur vermindert, die Ausreifung verzögert und die Neurotransmitter (Botenstoffe, Überträgersubstanzen zur Übertragung der Erregung im autonomen oder zentralen Nervensystem) in Biochemie und Verteilung verändert. Dies erklärt auch die Mikrozephalie bei

6 Pränatale Entwicklung
Folgende Grafik verdeutlicht die Zeitabschnitte der Organ- und Gewebeentwicklung des Embryos und des Feten. Das Fetale Alkoholsyndrom entsteht, wenn das Kind während der gesamten Schwangerschaft einem hohen Maß an Alkohol ausgesetzt ist. Beginnt eine Frau aber erst in einer Phase der Schwangerschaft zu trinken, in der die Organbildung (Organogenese) bereits abgeschlossen ist, bestehen keine äußerlichen Gesichtsdysmorphien des Kindes, was aber nicht heißt, dass hier keine Schädigung vorliegt. Diese Form nennen die Ärzte: Fetale Alkoholeffekte.

7 Alkohol in der Schwangerschaft verursacht:
Geringes Geburtsgewicht Kleinwüchsigkeit Kleinköpfigkeit Epilepsie Gedeihstörungen Körperliche Missbildungen Verhaltensstörungen Defizite in der geistigen Entwicklung

8 Körperliche Missbildungen
Nierenschaden Herzfehler Genitalfehlbildung Augenfehlbildung Muskelhypotonie Gesichtsveränderungen Lippen- und Gaumenspalte Dies ist eines der ersten berühmten Bilder. Es ist das Titelbild vom National Geographic – Auflage 6 Millionen! Auf der Titelseite ein Kind mit Fetalem Alkoholsyndrom und seine Pflegemutter. „Es gibt keine sichere Zahl, die belegt, wie viele alkoholgeschädigte Kinder es gibt. Aber als diese Bilder herauskamen, haben alle Frauen, die NG lesen, gedacht: ‚Wenn ich in der Schwangerschaft z.B. eine Cognacbohne esse, bekomme ich so ein Kind.’ Das hat zu einer ziemlichen Hysterie geführt, so dass die Ärzte wieder umgeschwenkt sind und sagten: ‚Nun regt euch nicht auf, das ist nicht so schlimm.’“

9 WAS IST FAS ? KLEINKÖPFIGKEIT SCHMALE AUGENLIDER
: PRÄ- UND POSTNATALE WACHSTUMSSTÖRUNGEN : ZNS-DYSFUNKTION (Neurologie, Entwicklung, Intelligenz) : GESICHTSMERKMALE: KLEINKÖPFIGKEIT SCHMALE AUGENLIDER SCHMALES OBERLIPPENROT FLACHES MITTELGESICHT FAST FEHLENDES PHILTRUM* *(Mittelrinne zwischen Nase und Oberlippe ist kaum ausgebildet) Symptome - Prä- und postnatale Wachstumsstörungen “D.h., die Kinder sind zu klein, wenn sie geboren werden. Sehr häufig ist das schwer zu dokumentieren, weil die Frauen gar nicht wissen, wann sie schwanger geworden sind, nicht wissen, wie lange die Schwangerschaft war. Es wird dann leicht kaschiert als eine Frühgeburt. Es ist aber pränatal schon nicht voll gewachsen und postnatal bleibt es so.“. In der Bernhard-Salzmann-Klinik war eine Frau zur Entwöhnungstherapie. Plötzlich bekam sie Bauchschmerzen, konnte sie nicht einordnen, bekam Krämpfe. Die Krämpfe entpuppten sich als Wehen. Sie bekam eine Frühgeburt – von der Schwangerschaft hat sie nichts gewusst. - ZNS–Funktionsstörungen Jede neurologische Auffälligkeit, Entwicklungsverzögerung, intellektuelle Schädigung oder Störung, dazu zählen: ·               Sprach- und Hörstörungen ·               Ess- und Schluckstörungen (bei Säuglingen) ·               Hyperaktivität/Verhaltensstörungen ·               Konzentrationsschwäche, Lernschwäche ·               Intelligenzmangel ·               Epilepsie ·               Muskelhypotonie ·               Feinmotorische Dysfunktion/Koordinationsstörungen - charakteristische Gesichtsauffälligkeit (später) Treffen alle drei Symptomenpunkte zu, reden wir von einem Fetalen Alkoholsyndrom. Obwohl die Gesichtsveränderungen typisch sind, kann man allein daraus nicht auf eine Alkoholembryopathie schließen, denn diese Veränderungen kommen auch bei anderen Krankheiten oder Behinderungen vor. Im Laufe der Entwicklung des Kinds bzw. Jugendlichen verschwinden sie allmählich.

10 Eine charakteristische Gesichtsauffälligkeit (kraniofaziale Dysmorphie)
„Mikrozephalie, Auge – klein und schmal, zum Teil verschieden groß und nach unten gestellte Lidachsen, Mongolenfältchen Ohr – nicht ausgeformt, oft tief angesetzt, schräg stehend, nach hinten gedreht Stupsnase, verkürzter Nasenrücken, nach vorne weisende Nasenlöcher, flache Oberkiefer-Regionen, deswegen sind sie so häufig erkältet und infektanfällig Mund - eine schmale Oberlippe - eines der häufigsten, konstantesten Symptome -, ein wenig moduliertes Philtrum.“ Aus der Kategorie der Gesichtsauffälligkeiten müssen nur 2 Punkte zutreffen. Epikanthus - Ein Epikanthus ist eine Hautbrücke zwischen Nase und Lid, die vorwiegend bei den Asiaten vorkommt. Auch nach Unfällen im Augenbereich, kann eine derartige Hautbrücke entstehen. Mit Hilfe einer sogenannten Z-Plastik ist ein Epikanthus zu beseitigen. Die Vorsilbe "epi-" bedeutet "auf" oder "darauf". Da "kanthos" das griechische Wort für "Augenwinkel" ist, kann man "Epikanthus" mit "auf dem Augenwinkel gelegen" übersetzen. Gemeint ist damit eine angeborene Hautfalte, die vom Innenrand des Oberlids in einem nach außen offenen Bogen senkrecht zum Unterlid verläuft und häufig den inneren Augenwinkel verdeckt. Die Lidspalte steht dabei meist schräger als gewöhnlich. Diese Erscheinung kommt bei Neugeborenen relativ häufig vor und verschwindet in den Folgejahren mit der Ausbildung des Gesichts. Bei Asiaten hingegen bleibt sie meist zeitlebens bestehen und wird dann Mongolenfalte genannt. Als typisch krankhafte Erscheinung findet man den Epikanthus beim Down-Syndrom (Mongolismus). Ptosis: Das Herabhängen des Oberlides nennt man Ptosis. Es gibt verschiedene Formen der Ptosis, je nachdem, welche Ursache vorliegt. Die Ptosis congenita ist eine Form, die vererbt wird. Sie kann sowohl einseitig, als auch auf beiden Augen vorkommen. Bei der überwiegenden Zahl der Fälle ist die Ptosis congenita aber einseitig ausgebildet. Narinen von „Nares“ Nasenlöcher Cupido-Bogen Nicht umsonst bezeichnen wir die schmale Einbuchtung an der Oberlippe als Amor- oder Cupidobogen."

11 Hirnschädigung durch Alkohol in der Schwangerschaft
In den mehr als 25 Autopsiestudien in der Literatur tauchen durchgehend bestimmte Arten von Hirnstrukturanomalien auf. Die Folgen pränataler Alkoholexposition zeigen sich dabei bevorzugt an Corpus callosum, Zerebellum (Kleinhirn) und den Basalganglien ( Als erste beschrieben Jones und Smith (1973 a) das Hirn eines Kindes, das im Alter von 32 Wochen zur Welt kam und 5 Tage nach der Geburt verstarb. Das Gehirn war klein (es entsprach dem eines Fötus in der 25. Schwangerschaftswoche) und wies massive Schädigungen in der linken Hemisphäre auf. Die Cortex (Hirnrinde) war dünn und unorganisiert. Das Zerebellum war ebenfalls klein und der Corpus callosum fehlte. In späteren Autopsiestudien wurden ebenfalls abnorme Schädigungen und Missbildungen, festgestellt die möglicherweise auf eine gestörte neuronale Migration (Zellteilung) zurückzuführen sind. In einer Studie wurde festgestellt, dass das Kleinhirn – im genau abgestimmten Zusammenspiel mit dem sensomotorischen Kortex, dem supplementären motrorischn Areal, den Basalganglien sowohl in die Bewegungsplanung als auch in die Bewegungsexekution einbezogen wird. Bildquelle: courtesy of Sterling Clarren MD

12 Hier lasse ich die Zuhörer sagen, was bei dem Mädchen nicht stimmt
Hier lasse ich die Zuhörer sagen, was bei dem Mädchen nicht stimmt. Sie kommen von allein drauf, dass Augen, Nase, Mund und Ohren komisch aussehen, aber lasse sie genau benennen, was nicht in Ordnung ist. Auge: Lidfalte im Augenwinkel, Augen stehen weiter auseinander weil der Nasenrücken so breit ist Nase: Nasenrücken verbreitert. Rücken ist verkürzt  Stupsnase – ist im Profil deutlich zu sehen. Ohren: sehen unfertig aus, sind nur gering ausgeformt. Mund: Abstand zwischen Mund und Nase ist verlängert (verlängertes Philtrum) – es fehlt auch die typische Mittelrinne. Schmale Lippen, der Mund wirkt unfertig Kinn – fliehendes Kinn Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

13 Zwei Kinder im Vergleich
Oben ein FAS Kinde Unten (mein Sohne) Es ist deutlich, wie sich die Konturen unterscheiden) mache dich schon im Vorfeld mit diesen Grafiken vertraut. Beachte auch bei dem Mädchen oben, dass das Ohr (auch wenn es nur wenig zu sehen ist) zu tief ist und die Achse des Ohrs nach hinten weist. Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, Reinhardt

14 Hierzu empfehle ich dir, die Datei zu den Gesichtsmerkmalen von FASworld runterzuladen wenn du sie nicht mehr hast. Da ist die Beschreibung mit dabei. Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, FASworld

15 Häufig ist die Augenform verändert, sie wirkt manchmal sehr rund, bedingt durch die Augenfalte -
Oder die Augen sind unterschiedlich groß, wegen der Ptosis – hängendes Oberlid. Das ist am rechten Auge hier deutlich zu sehen Prof. Löser schreibt zu diesen Augen: „Schmale, zur Seite abfallende Lidspalte. Ptosis rechts (Ptosis: hängendes Oberlid)“ Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte und FASworld

16 Gegenüberstellung Normal FASD
Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, FASworld, Gibson, Reinhardt

17 Das Auge Mögliche Merkmale der Augen bei FASD:
·         Ein Epikanthus ist in den meisten Fällen ausgeprägt ·         Schmale Lidspalten ·         Die Lidachsen fallen zur Seite hin ab. (Antimongoloide Lidachsen) ·         Die Oberlider können hängen und in schweren Fällen bis über die Pupillen ragen (Ptosis). ·         Die Augen sind mitunter unterschiedlich weit geöffnet ·         Myopie / Hyperopie / Astigmatismus Strabismus

18 Nasenrücken verkürzt, und verbreitert
Der Nasenrücken ist verkürzt, dadurch weisen die Nasenlöcher nach vorne. Nasenrücken verkürzt, und verbreitert Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, Gibson

19 Entwicklung der Nase bei einem FASD-Kind
Gegenüberstellung Jeweils rechts befinden sich Fotos von gesunden Kindern. Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, FASworld,Gibson, Reinhardt

20 Das Ohr Oft ist das Ohr bei FASD oft zu tief angesetzt, nach hinten geneigt und wenig ausgeformt. Nachfolgende Gegenüberstellung soll dies noch mehr verdeutlichen. FASD: Die Ohren sind nach hinten gedreht und sehr tief angesetzt. Gesundes Kind Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, Reinhardt

21 Gesundes Kind? FASD- Kind?
Wie man sieht, gibt es sehr viel erschiedene Möglichkeiten: zu tief, zu wenig ausgeprägt in der Form, normal ausgeprägt, dafür aber etwas nach hinten gekippt. Modulation - Vergleich Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, FASworld, Reinhardt

22 Nase – Ohr - Mittelgesicht
Mögliche Merkmale bei Nase und Ohr bei FASD: ·         Nase Verkürzter Nasenrücken (Stupsnase) Vorstehende Nasenlöcher ·        Mittelgesicht Abgeflacht, schmal Unterentwickelte Oberkieferhöhle elliptischer Oberkieferbogen Hoher Gaumen Gaumen-/Lippenspalte Ohr oft tief angesetzt nach hinten gedreht wenig ausgeformt schräg stehend

23 Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, FASworld

24 Das Philtrum ist nur ganz leicht angedeutet,
Auf dem linken Foto ist das Philtrum nur ganz leicht angedeutet, rechts gar nicht vorhanden. Hier sieht man, dass der Abstand zwischen Nase und Oberlippe verlängert ist. Das Philtrum ist nur ganz leicht angedeutet, Die Oberlippe schmal Der Cupidobogen ist nur ganz leicht ausgebildet. Der Mund wirkt unnatürlich verbreitert. Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, FASworld

25 Der Mund wirkt insgesamt schmal und klein.
Li.: An diesem Kind sieht man, dass hier auch das Lippenrot sehr schmal ist, ein Philtrum ist nicht zu erkennen. Abstand zwischen Nase und Oberlippe scheint verlängert. Der Mund wirkt insgesamt schmal und klein. Re.: dünne Lippen mit schmalem Lippenrot. Verlängertes, kaum ausgebildetes Philtrum. Sehr schmales Ober und Unterlippenrot, fehlendes Philtrum, kleine Zähne, fliehendes Kinn, Ärzte bezeichnen diese Mundform auch als „Fischmund“ Die Veränderungen an der Nase sind nicht typisch. Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

26 Weitere Einzelheiten:
Die Zähne sind häufig klein „Mäusezähnchen“. Zwischen den Zähnen finden sich häufig vergrößerte Zwischenräume (Diasthema). Fehlende Zähne werden nur vereinzelt gesehen. Der Zahnschmelz ist unregelmäßig und zum Teil mangelhaft. Der Zahndurchbruch ist bei höhergradigen Schädigungen verzögert. Sehr häufig besteht ein hoher Gaumen. Der Oberkieferbogen ist nicht parabol, sondern mehr eliptisch. Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte, FASworld, Reinhardt

27 Mund Mögliche Merkmale an Mund und Kiefer bei FASD
·        Schmales Lippenrot, dünner Lippenwulst ·        Fehlendes / flaches / verlängertes Philtrum ·        Fehlender Cupidobogen ·        kleine Zähne / Zahnanomalien, Abstände zwischen den Zähnen ·        Zahnfehlstellungen ·        Hoher Gaumen ·        Gaumenspalte Unterentwickelte Unterkiefer, fliehendes Kinn

28 Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

29 Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

30 Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

31 Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

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33 Haaraufstrich im Nacken.
Handfurchen bei Alkoholembryopathie. Die Daumenfurche ist deutlich eingekerbt. Die Dreifingerfurche setzt sich scharf abgeknickt in die Zwischenfingerfurche des 2. Und 3. Fingers fort. Siehe Pfeil. Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

34 FAS-Kind mit Magensonde.

35 WAS IST FAE ? GESICHERTER MÜTTERLICHER ALKOHOLKONSUM!
DAS KIND MUSS ZWEI DER DREI FOLGENDEN KRITERIEN ERFÜLLEN: Prä- und Postnatale Wachstumsstörungen ZNS– Dysfunktion (Neurologie, Entwicklung, Intelligenz) 3) Gesichtsmerkmale Damit eine FAE- Diagnose erstellt werden kann, ist folgendes erforderlich: Es muss gesichert sein, dass die Mutter Alkohol in der Schwangerschaft getrunken hat.“ Das ist häufig schwer feststellbar. Das Kind muss zwei der drei oben aufgeführten Kriterien erfüllen. Inkomplette Formen werden FAE (fötaler Alkoholeffekt) genannt.. Die Schwere der körperlichen Beeinträchtigung korreliert oft mit der Schwere der geistigen Behinderung bei den betroffenen Personen. Das Ausmaß der geistigen Beeinträchtigung bleibt zumeist über viele Jahre konstant. Die meisten FAS-Patienten sind unfähig, die Anforderungen des täglichen Lebens allein zu bewältigen. Obwohl sehr häufig, ist das FAS durch Abstinenz der Mütter während der Schwangerschaft komplett vermeidbar. Eine sichere Schwellendosis für den mütterlichen Alkoholkonsum gibt es nicht. Es muß daher eine komplette Alkoholabstinenz gefordert werden. Festzuhalten bleibt, daß bezüglich des FAS ein großes Informationsdefizit in der Öffentlichkeit besteht

36 FAS können wir sehen..

37 FAE oft nicht!

38 Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

39 Bildquelle: Löser Alkoholembryopathie und Alkoholeffekte

40 Intrauterine Alkoholexposition
Alkoholabusus in der Schwangerschaft! Länge und Kopfgröße können durchaus normal sein Möglicherweise kleinwüchsig Kognitive oder psychiatrische Auffälligkeiten Gestörtes Verhalten bei Problemen (z.B. HKS) Prof. Spohr hat als dritte Kategorie die Intrauterine Alkoholexposition eingeführt. Die Diagnose der Intrauterinen Alkoholexposition wird von Prof. Spohr dann gestellt, wenn die Mutter alkoholkrank war und in der Schwangerschaft getrunken hat, aber „das Kind weitgehend normal geboren wird, einen normal großen Kopf, ein normales Geburtsgewicht und auch später keine Mikrozephalie entwickelt, dafür aber vielleicht in der Schule etwas schlecht ist, es ist ein vielleicht bisschen klein und hibbelig. Er denkt, dass jedes Kind mit einer chronisch alkoholkranken Mutter eine intrauterine Alkohol-Schädigung aufweist, erkennbar oft nur durch ein gestörtes Verhalten bei Problemen.“

41 Mütterlicher Alkoholismus
chron. Alkoholismus erzeugt FAS, FAE und intrauterine Alkoholexposition Mäßiger Alkoholgenuss in der Schwangerschaft kann zu kognitiven und psychiatrischen Störungen führen Gelegentlicher Alkoholkonsum, sog. Binge-Drinking führen, je nach Entwicklungsphase des Kindes zu dysmorphen Schädigungen, zu FAS-typischen Veränderungen Das bedeutet, dass wir nunmehr unterscheiden müssen zwischen: Fetalem Alkoholsyndrom Fetalen Alkoholeffekten Intrauteriner Alkoholexposition. „Wichtig ist, dass sich Patienten mit Fetalen Alkoholeffekten gegenüber den Fetalen Alkoholsyndromen oft noch ungünstiger entwickeln, weil die Syndrome diagnostiziert werden und die Effekte nicht.“ Wenn wir Geburten haben, haben wir ca geschädigte Kinder. Das wäre die häufigste Inzidenz für eine angeborene mentale Retardierung. Deutlich höher als das Down-Syndrom und die Spina bifida. Zu 1.) „Chronischer Alkoholismus erzeugt FAS, FAE und die Intrauterine Alkoholexposition.“ Zu 2.) Mäßiger Alkoholgenuss in der Schwangerschaft Dazu gab es in den 80er Jahren in Amerika eine große Untersuchung von Ann Streissguth (Psychiaterin), über Frauen, die 1 bis 2 Drinks pro Tag getrunken haben. Es wurden 250 Kinder über einen Zeitraum von 14 Jahren untersucht. Das Ergebnis ist, dass es zu kognitiven psychiatrischen Störungen kommen kann, auch wenn man in der Schwangerschaft nur mäßig trinkt. „Viele Frauen haben etwas getrunken, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, da sie es einfach nicht anders wussten. Heute ist das anders, dank FAS International.“ Zu 3.) „Gelegentlicher Alkoholkonsum ist ein großes Problem.“ „Saturday-Night-Drinking ist natürlich Alkoholismus“. Im Tierversuch an Ratten wurde nachgewiesen, dass eine bestimmte Menge Alkohol, täglich verabreicht, zu keinen Schäden bei den Nachkommen führte. Die gleiche Dosis aber, an einem Tag gegeben, führte zu FAS-typischen Veränderungen. Somit besteht die Gefahr, dass es auch bei nur geringem Alkoholgenuss - wie z.B. diesem Binge-Drinking – zu Schädigungen kommen kann.!

42 Verlaufsstudien zur Entwicklung der Kinder mit pränataler Alkoholexposition
Euromac-Studie (European maternal alcohol consumption Study) Berliner Langzeitstudie Bei einem Glas Alkohol pro Tag sind die Neugeborenen in der Regel signifikant kleiner als die Kinder der Frauen, die keinen Alkohol tranken. Ein Glas Wein pro Tag führt zu morphologischen Schäden. Zur Euromac-Studie (European maternal alcohol consumption Study) 6000 Frauen nahmen an der Europäischen Studie teil. Das Ergebnis der Studie ist folgendes: Bei einem Glas Alkohol pro Tag sind die Neugeborenen in der Regel signifikant kleiner als die Kinder der Frauen, die keinen Alkohol tranken. Die Größe ist das erste morphologische Kriterium. Demnach ist dies eine wissenschaftlich belegte Zahl (signifikant), dass ein Glas Wein pro Tag zu morphologischen Schäden führt. Wenn eine Frau ein Glas Wein getrunken hat, weil sie Geburtstag hatte, und am nächsten Tag erfährt sie, dass sie schwanger ist, dann muss sie nicht befürchten, dass ihr Kind durch den Alkohol einen Schaden erlitten hat, es sei denn, sie hat sehr viel getrunken. Wichtig ist, dass sie von nun an auf Alkohol gänzlich verzichtet, denn wir wissen über die anderen kognitiven Konsequenzen viel zu wenig Bescheid.

43 "Eine sichere Alkoholgrenze, bei der keine Schädigungen auftreten,
gibt es nicht!" Prof. Spohr, Berlin 2002

44 Verlaufsstudie zu FAS/E
IQ-Test bei 70 Kindern Nachtestung nach 10 und 12 Jahren "Es gibt keine biologische Nachreifung - jedenfalls keine, die an der Schulleistung erkennbar wäre." Bei 70 Kindern wurde ein IQ-Test in der Erstuntersuchung durchgeführt. Nach 10 und 12 Jahren erfolgte eine Nachuntersuchung. „Wenn man das Ergebnis insgesamt interpretiert, muss man sagen: „Es ist immer das große Problem der Pflegeeltern gewesen, dass sie sich sagen: ‚Wenn ich nur richtig übe, dann schaffen sie auch die Schule.’ Die Kinder bleiben eigentlich genau dort, wo sie sind – auf dem gleichen Intelligenz-Niveau. Wir haben das selber nicht glauben können, aber die Zahlen sind eindeutig.“ FAS/FAE ist keine Schädigung aufgrund mangelnder Förderung (kognitive Deprivation). Es gibt nur einen geringen Grad von intellektueller Besserung. Welche Schädigungen oder Störungen haben die Kinder noch? Wichtiger als die Lernstörungen sind für Prof. Spohr die übrigen Symptome, die bei FAS auftreten. Dazu gehören: psychiatrische Schädigungen, psychiatrische Auffälligkeiten, Psychopathologien, Sprachstörungen, Stereotypien, Ängste, HKS „Sprachstörungen: dass sie zwar reden, aber häufig in der Babysprache bleiben. Außerdem haben sie Stereotypien, nächtliche Angstriten, auch tagsüber, auch bei größeren Kindern. Ein Leben muss streng geordnet sein damit es funktioniert. D.h. stereotype Ablaufmechanismen sind offenbar das Einzige, was durch die Pflegeeltern trainiert werden „Unselbständiges Leben ist für mich eigentlich das Dramatischste.“

45 Verhaltensauffälligkeiten und -störungen
Ernährungsstörungen Schlafstörungen Aggressivität Hyperaktivität Autismus Gestörtes Sozialverhalten ZNS-Schädigungen, neurologische Störungen und Verhaltensstörungen Zu einigen der festgestellten Probleme zählen neben Beeinträchtigungen der geistigen und schulischen Fähigkeiten Entwicklungsretardierung, Hyperaktivität und Schwierigkeiten bei der Feinmotorik. Der Wert dieser Studien besteht darin, dass bei den Betroffenen eine Kontinuierlichkeit der pränatalen Alkoholauswirkungen nachgewiesen werden konnte, auch dann, wenn FAS nicht voll ausgebildet ist. Zu den Schädigungen des ZNS gehören eine geringe Hirngröße. Hirnmissbildungen, körperliche und geistige Retardierung, Zittern, Hyperaktivität und eine begrenzte Konzentrationsfähigkeit. Bei Neugeborenen stark alkoholabhängiger Mütter lag eine verstärkte Unterbrechung des Schlaf-Wach-Zyklus, eine verminderte Qualität des Tiefschlafs und eine zu geringe Gesamtschlafzeit vor.

46 Defizite in der geistigen Entwicklung
Konzentrationsschwäche Lernschwierigkeiten Verminderte Intelligenz Mentale Retardierung Testpersonen mit pränataler Alkoholexposition hatten erhebliche Schwierigkeiten beim Rechnen und Schätzen von Zahlen, wenngleich sie in der Lage waren, Zahlen zu lesen und zu schreiben. Beim Test zur kognitiven Schätzung machten FAS/FAE-Patienten mehr Fehler und gaben ausgefallenere Antworten (z.B., dass der menschliche Rücken eine Länge von 1,5 m habe). Derartige Probleme beim Rechnen und Schätzen können bei diesen Patienten eine unabhängige Lebensführung und den Umgang mit Geld stark beeinflussen. Folgende Verhaltenseigenheiten wurden von den Angehörigen häufig berichtet: Eine auffällige Zutraulichkeit und Anschmiegsamkeit gegenüber fremden Personen, oft gepaart mit zum Teil distanzlosem Verhalten. Interesselosigkeit, mangelnde Initiative und „schwere Motivierbarkeit“. Die Zukunftsplanungen sind oft gekennzeichnet durch unkritische , realitätsfremde Naivität und Undifferenziertheit. Langfristig zeigt sich bei einigen Kindern ein Verhaltens- und Denkmuster, das man als persistierende Infantilität bezeichnen kann. Bei einem 17jährigen Mädchen mit mittelgradiger Alkoholembryopathie, das die Absicht hatte, Köchin zu werden, zeigte sich, dass sie zwar in der Lage war, einfache Gerichte nach Kochrezept herzustellen, dass sie jedoch nicht die Zutaten in der richtigen Menge für mehrere Personen ausrechnen konnte. Für ausgefeilte, raffinierte Speisen und Menüs fehlte eine gewisse Phantasie und Vielseitigkeit in Geschmacksfragen. Die praktische Umsetzung der gelernten einfachen Rechnarten misslang. Dennoch war sie von dem Wunsch beseelt, selbständige Köchin zu werden. – Auf die Frage: „Was möchtest Du später denn noch gern planen?“ kam die Antwort: „Ich will mal zwei Kinder.“ – „Und wie willst Du sie ernähren und aufziehen?“ – „Ich bekomme ja Taschengeld.“ In der Studie von Streissguth et al. (1991) wurden auch folgende Verhaltensauffälligkeiten gefunden: eine schwach entwickelte Fähigkeit, die Folgen des Handelns zu erkennen, ein Fehlen angepasster Initiative, „geringes Verantwortungsgefühl für soziale Aufgaben“, Impulsivität und Neigung zu erhöhter Ängstlichkeit. Auch wurde eine Neigung zu dissozialem Verhalten geschildert.

47 Modell der Informationsverarbeitung
Prozessing Input Output Integration Memory Hierzu gibt es einen Text von Annika – die Folien sind von ihr – ich kann ihn dir schicken, aber im Grunde wird das zuviel werden. Folie von Annika Thomsen

48 Erklärung zum Modell Informations- aufnahme verarbeitung Reaktion
aus der Umwelt über die Sinnesorgane: Sehsinn Hörsinn Tastsinn Bewegungs-, Kraft- und Stellungssinn Gleichgewichtssinn Geruchssinn Geschmackssinn im Gehirn: Verknüpfung der neuen Wahrnehmung mit bisher Gelerntem Speicherung der Wahrnehmung im Gedächtnis (Kurz- / Langzeitgedächtnis) an die Umwelt: verbaler / nonverbaler motorischer .... Art Folie von Annika Thomsen

49 16 20 11 8 7 6 Ändern Sie Ihre Erwartung entsprechend!
Verhalten, was zu erwarten ist: Adaptiert von: Forschung Ergebnisse von :- Streissguth, Clarren et al. Diane Malbin 1994 Sprache Tatsächliches Alter =18 Lesen Fähigkeiten für tägliches Leben Zeit/Geld/Mathe Sozial- Fähigkeiten Verständnis/ seelische Reife Wie ein Wie ein Wie ein Wie ein 16 20 Wie ein 11 8 Wie ein 7 6 -jähriger -jähriger -jähriger -jähriger -jähriger -jähriger Ändern Sie Ihre Erwartung entsprechend!

50 Kinder und Jugendliche mit FASD und AD(H)S
Zeichen von AD(H)S: Hyperaktivität Aufmerksamkeitsstörungen Impulsivität Erregbarkeit / Irritierbarkeit Emotionale Störungen Dissoziales Verhalten Lernstörungen Folie von Annika Thomsen

51 Unterschiede zu Kindern mit FAS FAE / intrauteriner Alkoholexposition
früherer Beginn Aufmerksamkeitsstörungen ausgeprägter Kinder mit FAS / FAE / intrauteriner Alkoholexposition weisen neurochemische und strukturelle Störungen auf, deshalb ist ihre Reaktion auf Neurostimulanzien nicht vorhersagbar Folie von Annika Thomsen

52 Verhaltensweisen bei FAS/E
Scheint aufgeregt zu sein und hat Schwierigkeiten, sich zu beruhigen Kann sich nicht selber beschäftigen Zeigt kein angemessenes Sozialverhalten Hat Probleme Freunde zu bekommen bzw. zu behalten Spielt nur mit Kindern die 3-4 Jahre jünger sind Benötigt konstante Beaufsichtigung

53 Zeichen für FAS/E Lernt nicht aus Fehlern Redet übermäßig viel
Mag keine Veränderungen (Schule, Umzug usw.) Regt sich schnell auf Handelt ohne nachzudenken Ist leicht ablenkbar Ist unfähig lange still zu sitzen Muss an wiederkehrende Routine erinnert werden

54 Zeichen für FAS/E Vergisst was vor Kurzem gelernt worden ist
Hat Schwierigkeiten Neues zu lernen Schlafprobleme Ungewöhnliche körperliche Merkmale Essprobleme Ist oft aggressiv Kann Anweisungen wiederholen, ist aber häufig unfähig, sie auch durchzuführen Unter- oder überschmerzempfindlich

55 zu Verallgemeinern (Generalisierung)
Bei Kindern und Jugendlichen mit FAS / FAE / intrauteriner Alkoholexposition können auf jedem der drei Schritte der Informationsverarbeitung Störungen stattfinden! Schwierigkeiten zu Verallgemeinern (Generalisierung) Ursache und Wirkung zu erkennen (Kausalzusammenhänge) Gleiches und Unterschiedliches zu erkennen (Differenzierung) Gelerntes zu Behalten oder wieder Abzurufen zu Antizipieren, bzw. Handlungsabfolgen zu benennen Geringes Verständnis für Abstraktionen (Zeit, Geld) eingeschränktes Nachvollziehen von sozialen Zusammenhängen Folie von Annika Thomsen

56 Auswirkungen auf das Verhalten (1)
beobachtbares Verhalten mögliche Fehlinterpretation Interpretation bei FAS FAE / intrauteriner Alkoholexposition „Ungehorsam“ willentliches Widersetzen Suche nach Aufmerksamkeit verstockt Schwierigkeiten verbale Anweisungen zu verstehen und umzusetzen (output) Verständigungs-schwierigkeiten (input) „Lügen“ will andere ärgern will sich durchsetzen Elternhaus unverantwortlich soziopathisches Verhalten Gedächtnisleistung eingeschränkt (Prozessing) Will gefallen „sitzt nicht still“ Hyperaktivität Überstimulierung Affektstau Folie von Annika Thomsen

57 Auswirkungen auf das Verhalten (2)
beobachtbares Verhalten mögliche Fehlinterpretation Interpretation bei FASD „eingeschränkte soziale Fähigkeiten“ will andere ärgern willentliches Widersetzen will sich durchsetzen Elternhaus „misshandeltes Kind“ kann soziale Regeln nicht erfassen, interpretieren und anwenden braucht Organisationshilfen „körperliche Aggression “ will sich Durchsetzen deviant hyper- / hyposensibel auf Berührung Kein Verständnis für soziale Regeln Folie von Annika Thomsen

58 8 Regeln für FAS/E Tagesroutine strukturieren mit einfachen konkreten Regeln. Immer wieder auch auf Alltägliches hinweisen. Das kann wörtlich oder visuell sein,Hauptsache es bringt etwas. Vorbilder haben (z.B. aus Familie oder Fernsehen) die sie nachahmen können um erwünschtes Verhalten zu erlernen. Kinder wiederholen, was sie gesehen haben. Umwelt und Umgebung: schaffen Sie eine Umgebung mit wenig sensorischen Reizen. (Kleine Klassen, sparsam ausgestattete Kinderzimmer) Haltung von Mitmenschen: vermitteln Sie ihnen, dass das Verhalten des Kindes neurologisch bedingt ist und nicht böswillig ist. Medikation, gut dosiert und kombiniert, hilft 95% FAS/E Kindern. Beaufsichtigung: 24/7 (24 Stunden, 7 Tage die Woche) ist nötig wegen mangelnder Impulsivitätskontrolle und schlechter Beurteilungsfähigkeiten, egal wie alt.

59 problematischen Handlungen kriminellen Handlungen sexuellem Missbrauch
Kinder und Jugendliche mit FASD lassen sich leicht zu unangemessenem Verhalten verführen oder überreden, um an einer Gruppe teilhaben zu können! Gefahr von problematischen Handlungen kriminellen Handlungen sexuellem Missbrauch Drogen-, Alkoholmissbrauch Folie von Annika Thomsen

60 Elterntraining und Intervention in der Familie, Schule
Erziehungs- / Behandlungsstrategien für Kinder mit AD(H)S sind auch für Kinder mit FAS sinnvoll: Aufklärung und Beratung der Eltern, wenn möglich auch des Umfeldes (Kindergarten, Schule) Ergotherapie usw. Elterntraining und Intervention in der Familie, Schule Kognitive Therapien zur Verminderungen von impulsiven und unorganisierten Aufgabenlösungen Medikamente... Folie von Annika Thomsen

61 Erziehungs- und Lernstrategien (1)
eine klare Struktur in der Umgebung des Kindes eine sorgsame Beaufsichtigung (7 / 24) um kritischen Situationen aus dem Weg zu gehen egal wie alt das Kind / Jugendliche ist!! einfache, klare Informationen aus der Umwelt keine Reizüberflutung klare prägnante Ansprache sparsam ausgestattete Kinderzimmer kleine Klassen Folie von Annika Thomsen

62 Erziehungs- und Lernstrategien (2)
schrittweise Bewältigung von Aufgaben Lernanlässe, die sich direkt aus der Umwelt des Kindes ergeben Medikation gut und verantwortungsvoll dosiert und verabreicht unter enger regelmäßiger ärztlicher Kontrolle Folie von Annika Thomsen

63 Was hilft bei..... SAUGPROBLEMEN: Medela „Soft Cup“ Trinkbecher
SCHLAFSTÖRUNGEN: Schwere Decken bzw. Westen (mit Bohnen gefüllt) FEHLENDEM ZEITVERSTÄNDNIS: Digitale bzw. sprechende Uhr STÖRUNGEN BEIM TAGESABLAUF: Ablauf in Form von Bildern anfertigen für immer wiederkehrende Routinedinge, wie z.B. Anziehen. Sagen Sie die Reihenfolge als Lied oder Reim auf. WAHRNEMUNGSSTÖRUNGEN: Etiketten, Fäden (Socken) entfernen, keine Ketten usw. tragen lassen. WUTAUSBRÜCHEN: Zu viele Reize vermeiden, drücken Sie das Kind fest an sich. Ganz leise mit dem Kind sprechen/singen oder kraulen.

64 Therapien die helfen Krankengymnastik Ergotherapie Schlucktherapie
Logopädie Motorpädie Musiktherapie Hippotherapie Kinesiologie

65 Sekundäre Behinderungen
94% leiden oder litten unter geistigen Krankheiten (Depression, Suizidversuche usw.). 43% der Patienten im Schulalter haben keine geregelte Schullaufbahn gehabt. (suspendiert, abgewiesen). 42% der gesamten Patienten und 60% aller Patienten über 12 Jahre sind der Polizei bekannt, sind angezeigt worden oder wurden verurteilt. 60% aller Patienten über 12 Jahre sind entweder in Psychiatrien, Gefängnissen oder Erziehungsanstalten gewesen. Unangemessenes sexuelles Verhalten wurde bei 45% aller Patienten über 12 Jahre registriert.

66 30% aller Patienten haben Drogen/Alkohol Probleme.
80% aller Patienten über 21 Jahre können kein selbständiges Leben führen. 80% aller Patienten über 21 Jahre haben Probleme Arbeit zu finden bzw. zu behalten. 72% haben körperliche/sexuelle Misshandlung erlebt. Bei Patienten, die körperlich misshandelt worden sind, ist die Wahrscheinlichkeit, dass unangemessenes sexuelles Verhalten vorkommt, vervierfacht. 30 von 100 gebärfähigen weiblichen Patienten hatten schon Kinder. 40% haben während der Schwangerschaft getrunken, mehr als 50% haben das Kind nicht mehr bei sich. 30% dieser Kinder sind als FAS/FAE diagnostiziert oder haben Verdacht auf FAS/FAE. Ann Streissguth 1996

67 Risiko- und protektive Faktoren
·       Risiko-Faktoren ·   Diagnosestellung erst nach dem 6. Lebensjahr Gewalterfahrung gegen die eigene Person Instabiles Heim ·       Protektive Faktoren Erstdiagnosestellung vor dem 6. Lebensjahr Keine Gewaltanwendung gegen Personen Stabiles Zuhause Aufenthalt mehr als 3 Jahre am gleichen Ort FAS erfordert eine besondere medizinische Diagnose, die in der Regel nur von Teratologen, Genetikern oder Pädiatern mit einer speziellen Ausbildung bzw. Erfahrung auf dem Gebiet von Geburtsdefekten gestellt werden kann. Leider erhalten die meisten Ärzte keine besondere Ausbildung zur Diagnostizierung von FAS, was dazu führt, daß viele Personen mit FAS unerkannt bleiben. Das optimale Alter für die Diagnose von FAS liegt zwischen acht Monaten und acht Jahren. Da die charakteristischen Gesichtsmerkmale im Jugend- und Erwachsenenalter weniger ausgeprägt sind und der im Kindesalter beobachtete Minderwuchs nach der Pubertät häufig verschwindet (Streissguth et al. 1985, 1991 a). In einer kürzlich durchgeführten Studie zu den sekundären Folgen der Alkoholexposition konnte nachgewiesen werden, daß eine frühe Diagnose vor der Entwicklung sekundärer Folgen wie Schulversagen, Geisteskrankheiten, Gesetzesverstöße usw. schützen kann (Streissguth et al. 1996, 1997a In verschiedenen klinischen Studien wurde die Inzidenz von Erziehungsproblemen bei Personen mit FAS untersucht. So untersuchten Spohr und Steinhausen (1987) 54 FAS-Patienten (Durchschnittsalter 8 Jahre) in einer drei- bis vierjährigen Nachfolgeuntersuchung. Von den 35 mindestens 7 Jahre alten Kindern waren nur 17% in der Lage, eine normale Schule zu besuchen. 51% besuchten Sonderschulen, 20% Ausbildungszentren für geistig Behinderte, und 11% waren nicht einmal in der Lage, derartige Ausbildungszentren zu besuchen. Zu ähnlichen Ergebnissen gelangten Streissguth et al. (1991 a) in einer Nachfolgeuntersuchung an 61 Patienten mit FAS/FAE (im Alter von Jahren), von denen 6% den normalen Unterricht und 28% spezielle Sonderklassen besuchten. 15% besuchten weder die Schule noch hatten sie einen Arbeitsplatz, 9% befanden sich in geschützten Werkstätten, und der Rest besuchte den normalen Unterricht und erhielt darüber hinaus entweder spezielle Nachhilfe, arbeitete oder machte eine Berufsausbildung. Allerdings war keiner der Patienten in der Lage, für sich allein zu sorgen. Daten der Secondary Disabilities Study (Untersuchung sekundärer Störungen) zufolge waren von etwa 400 Personen mit FAS und FAE 60% der Jugendlichen und Erwachsenen Schulversager, d. h., sie waren entweder zeitweilig vom Schulbesuch suspendiert worden, der Schule verwiesen worden, oder sie waren vorzeitig von der Schule abgegangen (Streissguth et al. 1996, 1997 a). Von 90 Patienten im Alter von 21 Jahren und älter sorgten nur 7 Patienten für sich selbst und hatten keine Probleme, eine Arbeitsstelle zu finden

68 FAS, Spitze des Eisbergs
Von einem Eisberg sind nur 1/7 bis 1/9 an der Oberfläche sichtbar. Vergleichbar ist dies mit dem Verhältnis von erkannten bzw. nicht erkannten FAS/E - Kindern. Hinter jedem anerkannten FAS bzw. FAE-Kind stehen 6-8 Kinder, die nicht diagnostiziert werden. Die erkannten Kinder stellen also nur die Spitze des Eisberges dar. Vergleichen wir es mit der Titanic: Der Titanic wurde das, was unter dem Wasser ist zum Verhängnis, nicht das, was über dem Wasser ist. FAS FAE/AE* *AE= Alkoholexposition: Kinder ohne FAS/E Diagnose, die durch Alkohol in der Schwangerschaft geschädigt sind

69 Fazit Fazit I  Ein Kind, das mit FAS oder FAE geboren wird, hat bleibende körperliche, mentale und psychiatrische Schäden! Fazit II ·    Die Störungen werden weitgehend teratogen verursacht; deshalb stehen auch diese Kinder unter dem Schutz des § 39 BSHG. Diese Kinder und Erwachsenen brauchen unsere besondere Aufmerksamkeit und Hilfe. Ein Kind, das mit FAS oder FAE geboren wird, hat bleibende körperliche, mentale und psychiatrische Schäden! „Das ist wirklich die Botschaft, die wir heute sagen müssen, die vor allem im Erwachsenenalter belastende Folgen haben kann. Ein Kind, dass FAE hat, hat ebenfalls mit den gleichen Folgen zu kämpfen, ist aber oft durch die fehlende Diagnose noch zusätzlich belastet - und deswegen denke ich, dass man die Diagnose auch noch als juveniles Alkoholsyndrom stellen soll.“ Fazit II „Nach meiner persönlichen Erfahrung haben Kinder auch ohne klinische Stigmata, die aber – anamnestisch gesichert – mit einer „intrauterinen Alkoholexposition“ geboren werden, ein hohes Risiko, ebenfalls große psychomentale Störungen und psychosoziale Probleme zu erleiden. Die Störungen werden weitgehend teratogen verursacht; deshalb stehen auch diese Kinder unter dem Schutz des § 39 BSHG. Diese Kinder und Erwachsenen brauchen unsere besondere Aufmerksamkeit und Hilfe.“

70 Wo bekomme ich Hilfe? INTERNET: www.fasworld.de www.fasworld-ev.de
Telefonisch:

71 WAS WISSEN WIR NUN? DANKE !!!! FAS/E ist zu 100% vermeidbar
FAS/E ist nicht zu heilen FAS/E kann man nicht immer sehen Übermäßiges Trinken kann auch bei nicht Alkoholikerinnen zu Schäden führen Es gibt Hilfe und Unterstützung DANKE !!!!