Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg)

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1 Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg)
Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kindern Beitrag für: 3. Internationales Symposium zur Intervention bei autistischen Störungen, J. W. Goethe-Universität Frankfurt/M., Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg) Unter Mitwirkung von Frau Dipl.-Psych. Susanne Elefant im Rahmen des DFG-Projekts „Entwicklung eines psychoedukativen Trainings für Eltern autistischer Kinder und von Verfahren zur Trainingsevaluation: Eine Pilotstudie ( )

2 1. Theoretischer Hintergrund
Nach Rossi, Lipsey & Freeman (2004) sind bei Programm-Entwicklung und Programm-Evaluation folgende zentrale Aspekte zu berücksichtigen Einschätzung der gesellschaftlichen Bedürfnislage Bewertung der Programm-Theorie Wissenschaftliche Begründung des Konzept-Rahmens und der Methodenauswahl Programm-Ziele Prozess-Evaluation Evaluation der Programm-Effektivität („impact“) Sind Effekte klinisch bedeutsam? Unerwünschte Nebenwirkungen? Evaluation der Programm-Effizienz („efficiency“) Verhältnis von Programm-Kosten und Wirksamkeit Rossi, P. H., Lipsey, M. W. & Freeman, H. E. (2004). Evaluation. A systematic approach (seventh edition). London: Sage.

3 1.1 Gesellschaftliche Bedürfnislage
Existenz zahlreicher Belege in der internationalen Forschungsliteratur für anhaltende Nachfrage nach professioneller Unterstützung von Familien durch Elterntraining und Elternberatung, z. B.: Nordamerika (Marcus et al., 1997; Koegel et al., 1992) Lateinamerika (Mayo, 1996) Asien (Bernard-Opitz, 1992; Kuo-Tai & Xiao-Ling , 1997; Chinese Parent Organization (2004) Deutschland (Schmidt, 1997, Häußler, 1998, Probst 1997) Ursachen für Bedürfnis nach professioneller Unterstützung in Familien Hohes und dauerhaftes Belastungsprofil der Eltern wegen autismusspezifischen (z. B. Bestehen auf Ritualen) und autismusassoziierten Verhaltensweisen (z. B. hyperaktive Unruhe) Stigmatisierungserlebnisse durch Fortbestehen (überholter) psycho- und soziogenetischer Autismus-Ätiologien sowohl im Professionellen-Sektor als auch im Laienbereich (Öffentliche Meinung, Populär-Medien) Kontinuierliche Verunsicherung durch Propagierung von pseudowissenschaftlichen Erklärungsansätzen (z. B. „Gestützte Kommunikation“. Biermann, Bober & Nußbeck, 2002; Probst, in Druck; oder „Auditory Integration Training“, kritisch: Mudford et al., 2000). Mayo, Y. L. (1996). Long term follow-up in parent training: A low cost alternative for parents in developing countries (Ph. D. dissertation, University of Kansas, USA)Marcus, L. M., Kunce, L. J. & Schopler, E. (1997). Working with families (pp ) Bernard-Opitz, V. & Kok, A. (1992). Training parents of autistic children in Singapore. International Journal of Rehabilitation Research, 15, Schmidt, M. (1997). Germany ans Austria (International perspectives). In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (second edition, pp ). New York: Wiley Kuo-Tai, T. & Xiao-Ling, Y. (1997). China (International perspectives). In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (second edition, pp ). New York: Wiley.Chinese Parent Organization (2004). Häußler, A. (1998). Parents' attitudes and experiences regarding treatment for children with autis: A cross-national study (Elterliche Einstellungen zur und Erfahrungen mit der Behandlung autistischer Kinder: Eine mehrnationale Studie (unveröff. Diss.), Chapel Hill, NC Probst, P. (1997). Behinderungsbezogene Gesundheitsschemata bei Eltern autistischer Kinder: Eine mehrnationale explorative Fragebogenstudie (Disability-related health cognitions in parents of autistic children: A multi-national exploratory questionnaire study). Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie, 45,1-15. Probst, P. (2005). "Communication unbound - or unfound"? - Ein integratives Literatur-Review zur Wirksamkeit der "Gestützten Kommunikation" ("Facilitated Communication") bei nichtsprechenden autistischen und intelligenzgeminderten Personen. Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie, 53 (Heft 2). Mudford et al. (2000) Biermann, Bober & Nußbeck (2002). Resolution - Aufruf zur Unterschrift. Heilpädagogische Forschung, 28,

4 1.1 Gesellschaftliche Bedürfnislage
Häufige Folgen der beschriebenen situativen Konstellation sind: Einschränkung des „Kohärenzbewußtseins“ („sense of coherence“, Antonovsky, 1993) und damit erhöhtes Risiko für die Erhaltung der seelischen Gesundheit („Salutogenese“). Folgende drei Faktoren tragen tragen nach Antonovsky zur Stärkung des Kohärenzbewusstseins bei : Schwere Herausforderungen des Lebens werden (a) als gefühlsmäßig („innerlich“) nachvollziehbar erlebt, (b) als verstandesmäßig durchschaubar erfahren (c) als bewältigbar oder tragbar („manageable“) empfunden (durch eigene Aktionen, Unterstützung durch Andere oder religiöse Mächte) Inkongruente Informationen zu Ursachen und Folgen autistischer Entwicklungsstörungen durch Professionelle bedrohen „Sense of Coherence“ besonders (Kognitive & emotionale Dissonanzen) Antonovsky (1993). The structure and properties of the sense of coherence scale. Social Science and Medicine, 36,

5 1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-1
Ätiologische Einordnung: Entwicklungsstörungen des Autismus-Spektrums sind durch genetische (vermutlich: polygenetisch- rezessive Vererbung) und medizinische (prä-, peri- und postnatale) Faktoren verursacht, die eine abweichende cerebrale Entwicklung zur Folge haben. Autismus ist eine neurobehaviorale, meist dauerhafte Störung („Behinderung“) (Bailey et al., 1996), die durch das Verhaltenssyndrom „Einschränkung sozialer Interaktion“, „Kommunikation/ Sprache“ und „Verhalten/ Interessen“ definiert ist. Annahmen zu psychologischen Interventionen bei Autismus: Ausprägung und Verlauf von Autismus sind durch psychologische, vorwiegend „rehabilitative“ („remedial“) Interventionen beeinflussbar. Nach dem theoretischen Stand der Entwicklungspsychopathologie ist von komplexen Interaktionen zwischen Umwelt und Person, Genotyp und Phänotyp auszugehen (Niebank & Petermann, 2000). Interventionen sollen auf störungs-, phasen- und kontextspezifische Gültigkeit überprüft werden (z. B. Intervention in sensibler Phase). Bailey, A., Phillips, W. & Rutter, M. (1996). Autism: Towards an integration of clinical, genetic, neuropsychological, and neurobiological perspectives. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, Niebank & Petermann, F. (2000). Grundlagen und Ergebnisse der Entwicklungspsychopathologie. In F. Petermann (Hrsg.). Lehrbuch der Klinischen Kinderpsychologie- und Psychotherapie (pp ). Göttingen: Hogrefe. Mudford, O. C., Cross, B. A. Breen, S. & Cullen, C. (2000). Auditory integration training for children with autism: No behavioral benefits detected. American Journal on Mental Retardation, 105,

6 1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-2
Auswahl evidenz-basierter Interventionsmethoden und -perspektiven zur Rehabilitation und Therapie des autistischen Kindes Methoden aus dem Bereich der Breitspektrums-Verhaltenstherapie (Grawe et al. 1997; Reinecker, 1999; Borg-Laufs, 1999; Ardila, 2000; Bregman & Gertz, 1997; Baving & Schmidt, 2001). Antezedente Interventionen (implementiert vor dem Auftreten des Zielverhaltens, „ecological interventions“, „setting event interventions“, z. B. Visualisierung von Regeln; Aufgaben-Gestaltung) Grawe, K., Donati, R. & Bernauer, F. (1994). Psychotherapie im Wandel. Von der Konfession zur Profession (4. Auflage). Göttingen: Hogrefe Reinecker, H,. (1999). Lehrbuch der Verhaltenstherapie. Tübingen: DGVT-Verlag Borg-Laufs, M. (1999). Verhaltenstherapie mit Kindern und Jugendlichen: Grundlagen, Methoden, Entwicklungen. In H. Reinecker, Lehrbuch der Verhaltenstherapie (pp ). Tübingen: DGVT-Verlag Ardila, R. (2000). Conditioning and experimental analysis of behavior. In Pawlik, K. & Rosenzweig, M. R. (Eds.) Handbook of International Psychology (pp ). London: Sage. Bregman, J. D. & Gerdtz, J. (1997). Behavioral interventions. In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (second edition, pp ). New York: Wiley. Bsp.: Visualisierung der Regel: Keine lauten Geräusche machen

7 1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-3
Auswahl von Methoden und Perspektiven Konsequenz-basierte Interventionen (folgen auf Verhalten, z. B. soziale Verstärkung: Lob, „Operantes Lernen“) Interventionen zum Erwerb von Fertigkeiten („skill acquisition“) (Modell-Lernen, meist in Kombination mit antezedenten und konsequenziellen Verfahren Training von Sprache und Kommunikation Training Sozialer Fertigkeiten Selbst-Management-Training Respondentes Lernen (z. B. Entspannungsverfahren) Ökologische und System-Perspektive: Alle maßgeblichen Autismus-Forschungszentren (Lovaas, USA; Schreibman & Koegel, USA; Schopler, USA; Howlin & Rutter, UK (vgl. Metaanalyse, Probst, 2001) haben Belege geliefert für die Effektivität von Mehr-Komponenten-Ansätzen, bei denen prinzipiell die sozialen Systeme, in denen das Kind lebt, berücksichtigt werden: Familie, Kindertagesheim, Schule, Arbeitsstelle, Wohnheim, kommunale Umgebung und soziale Makrosysteme (z. B. Rechtswesen, Wissenschaft) Elterntraining und Eltern-Breitbandberatung („erweitertes Training“, Borg-Laufs, 1999, Probst, 2003) Lehrertraining (Leppert & Probst, 2005; Probst, 2004) Probst, P. (2001). Elterntrainings im Rahmen der Rehabilitation autistischer Kinder: Konzepte und Ergebnisse. Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie, 49, 1-32. Probst, P. (2003). Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kindern. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 52, Leppert, T. & Probst, P. (2005). Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Gruppentrainings für Lehrer von Schülern mit einer autistischen Entwicklungsstörung und Intelligenzminderung. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie & Psychotherapie, 33. Probst, P. (2004). Outcomes of psychological group trainings in parents and teachers of children with autism and hyperactive disorder, Paper presented at the 28 International Congress of Psychology Beijing, China. International Journal of Psychology, 40 (Special Issue). Baving, L. & Schmidt, M.H. (2001). Evaluierte Behandlungsansätze in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie & Psychotherapie, 29,

8 1.2 Konzeptrahmen des Elterntrainings: Bewertung der Konzept-Elemente-4
Auswahl von Methoden und Perspektiven Schaffung einer ausbalancierten Beziehung zwischen Professionellen und Eltern nach dem Mediatoren-Konzept: (Tharp & Wetzel, 1969; Reinecker, 1999; Probst, 1999): Eltern wenden das psychoedukative Wissen, welches sie in Training und Beratung durch Experten („indirekte Intervenierende“) erhalten haben, in der natürlichen Umwelt ihres Kindes an: Sie sind „Vermittler“ („Mediatoren“), die Wissen und Fertigkeiten an Familie und Kind - in Einklang mit Elternrolle! – weitergeben als „direkte Intervenierende“ im familiären Alltag Schopler (1997) hebt im Rahmen des TEACCH-Konzepts (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) drei Rollenaspekte der Eltern-Professionellen-Beziehung hervor: Eltern als Schüler der Professionellen (wissenschaftliches und berufliches Wissen) Eltern als Lehrer der Professionellen (Alltagswissen) Eltern als wechselseitige Lehrer von Eltern (in Gruppentrainings z. B.) Schaffung einer akzeptierenden, empathischen, motivierenden und transparenten Beziehung zwischen Professionellen und Eltern/ Kind als Basis und Voraussetzung aller interventiven „Einzel-Komponenten“ (Tausch, 1998, Reinecker, 1999). Probst, P. (1999). Psychologische Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit Tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (TES): Zum zentralen Stellenwert des Mediatorentrainings. Vortrag bei 1. Workshop-Kongress für Klinische Psychologie und Psychotherapie – 17. Symposium für Klinisch-Psychologische Forschung, Bad Dürkheim, Mai (Abstract-Band). Tharp, R. G & Wetzel, R. J. (1975). Verhaltensänderungen im gegebenen Sozialfeld. München: Urban & Schwarzenberg. Schopler, E. (1997). Implementation of the TEACCH-Philosophy. In: Cohen, D. J.; Volkmar, F. R. (Eds.): Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders (2nd ed., p ). New York: Wiley. Tausch, R. (1998). Achtung und Einfühlung – Kompass für didaktische und erzieherische Handlungen von Lehrern und Erziehern. Gesprächspsychotherapie und personenzentrierte Beratung, 29,

9 1.3 Programmziele und Fragestellungen
Oberziele des Eltern-Gruppentrainingprogramms Aneignung von persönlichem Erfahrungswissen (durch gegenseitigen Austausch der Eltern) Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten im erzieherischen Umgang mit Kind Aneignung von Störungs- und Behandlungswissen Empirische Hauptfragestellungen der Studie Beurteilung der Qualität der Trainingsdurchführung durch die Eltern Beurteilung der Programmeffekte durch die Eltern Eltern-Kind-Beziehung Familiäre Adaptation Übertragbarkeit von praktischen Trainingsinhalten auf Alltag

10 2. Methoden: Tab. 1: Methoden-Merkmale der Studie
Autismus-Eltern-Gruppentraining Kinder-Stichprobe N= 23 Kinder (14= 61% Jungen), M-Alter= 8.9 J. (SD= 9.2, Range= 4-16 J.), Frühkindlicher Autismus (ICD-10): 96%, Atypischer Autismus (4%). Ergebnisse aus:  Strukturierter Biographischen Elternfragebogen (50 Items): 40% der Kinder nach Angaben der Eltern nichtsprechend; weitere 20% in Sprache sehr eingeschränkt; 32% Epilepsie; 30% in Integrationskindergarten, 66% in Sonderschulen für Geistig- und Körperbehinderte; 86% vollzeitig in Familie, 14% in Werktags-Internatsschule.  Prä-Trainings-Merkmale: 48-Item-Kind-Symptom-Fragebogen , korrespondierender 48-Item-Eltern-Belastungs-FB (3-stufige Rating-Skalen und 25-Item-FB „Auswirkungen der Behinderung auf Familie“, siehe Tab. 3 und Tab. 4) Eltern-Stichprobe 24 Eltern (80% Mütter), beide Elternteile bei 1 Kind, sonst je 1 Elternteil. M-Alter= 39.3 J. (SD= 9.2, Range= J. ) Trainings-Setting Gesamtdauer: 24h (3 Samstage im Abstand von 4-5 Wo.); Durchführung in drei Elterngruppen mit je 3-13 Teilnehmern; Orte: Potsdam; Ibbenbüren (NRW), Hamburg. – Manualisiertes Curriculum (s. Tab. 3) Drop-Out 92% der Eltern nahmen an mindestens 2 Seminartagen teil. Die Drop-out-Quote betrug 8% Studien-Design Ein-Gruppen-Prä-Post-Follow-up-Design. Prä-Post-Dauer: 3 Mo., Post-Follow-up-Dauer: 3 Mo. Prozess-Evaluation 8-Item-Fragebogen mit 4-stufigen bipolaren Ratingskalen (1= zufrieden, 2= eher zufrieden, 3= eher unzufrieden, 4= unzufrieden). Bereiche: „Trainerverhalten“, „Gruppen-Klima“, „Globaleinschätzung“ Outcome-Evaluation 23-Item-Elternfragebogen zur Bewertung der Elterntrainingseffekte auf den Alltag in der Familie (3-stufige Likert-Skalen: 1= trifft gar nicht/wenig zu“, 3= trifft stark/ sehr stark zu“). Bereiche: „Eltern-Kind-Interaktion“, „Belastung der Eltern“, „Familienklima“. 48-Item-Kind-Symptom-Fragebogen: Orientierung an dem von Stone & Hogan (1993) entwickelten 118-Item-Fragebogen: „Parent Interview for Autism (PIA)“. Daraus gingen 47 Items, die schließlich durch inhaltliche Zusammenfassung auf 43 reduziert wurden in den vorliegenden Fragebogen ein (Selektion, Übersetzung und Adaptation der Items: P.P.). Nach inhaltlichen und untersuchungsökonomischen Gesichtspunkten wurden aus PIA pro Skala folgende Anzahl von Items ausgewählt: (a) Social Relating: 9 Items, (b) Affective Responses: 4 Items, (c) Peer Interactions: 3 Items, Motor Imitation: 0 Items; (d) Communication Nonverbal: 6 Items; (e) Language Understanding: 3 Items; (f) Object Play: 4 Items; (g) Imaginative Play: 1 Item; (h) Sensory Responses: 8 Items; (i) Motoric Responses: 2 Items; (k) Need for Sameness: 8 Items. Weitere 6 Items, die Problemverhalten beinhalten, welches mit Autismus assoziiert ist (Mangelhafte Compliance, Aggressivität, Hyperaktivität, Schlafprobleme, Auffälliges Verhalten in der Öffentlichkeit) wurden vom Autor (P. P.) in Anlehnung an ICD-10 und DSM-IV-Klassifikation entworfen und dem Fragebogen hinzugefügt. Stone, W. & Hogan, K. L. (1993). Parent Interview for Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, Der strukturierte 50-Item-Biographische Eltern-FB umfasst die Bereiche (1) Angaben über das Kind und die Familie (Eltern, Geschwister, Unterbringung, Beschulung), (2) Angaben zur Vorgeschichte des Kindes (Diagnosestellung etc.) und gegenwärtige Sorgen der Eltern; (3) Information über Selbständigkeit des Kindes und (4) Sprachentwicklung; (5) Ausmaß der erforderlichen Beaufsichtigung; (6) Vorstellungen der Eltern über Ursachen des Autismus (externale, internale Verursachung); (7) Angaben über die Vermittlung von Autismus-Ursachen durch Professionelle; (8) Vorstellungen und Erwartungen der Eltern zur Zukunft des Kindes (Prognosen); (9) Erwartungen gegenüber Gesellschaft und Staat; (10) Bewertung der persönlichen und familiären Ressourcen zur Bewältigung des Alltags in der Familie; (11) Bewertung bisheriger Behandlungsformen; (12) Auswirkung der Behinderung auf das das Familienleben, Stress- und Bewältigungsfaktoren sowie die persönliche Gesundheit der Eltern

11 2. Methoden: Tab. 2a: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 48-Item-“Kind-Symptomverhalten & Eltern-Belastung“ –FB (Auswahl) Item-Nr. Kind-Symptom-Verhalten: Mein Kind: Häufigkeit von Symptomverhalten: „manchmal (2) oder „häufig/immer (3)“ in % [„häufig/ immer“ (3) in %] Intensität der Eltern-Belastung: „mäßig (2) oder „sehr belastend (3)“ in % [„sehr belastend“ (3) in %] 07 lebt in seiner eigenen, für andere schwer erreichbaren Welt 85 [53] 78 [61] 10 spielt lieber allein als mit anderen Kindern 85 [60] 78 [40] 11 wird von anderen Kindern nicht zum Mitspielen eingeladen 85 [56] 78 [17] 12 benimmt sich anderen Kindern gegenüber aggressiv (z. B. durch Hauen, Treten, Beißen). 85 [11] 78 [39] 13 hat schwere Wutanfälle 78 [56] 14 zeigt Mangel, seine Wünsche und Bedürfnisse durch sprachliche Äußerungen zu signalisieren 85 [40] 78 [44] 18 reagiert beim vergeblichen Versuch, sich mitzuteilen, schnell enttäuscht 85 [20] 78 [42] Es wurden die 14 Symptom-Merkmale ausgewählt, die bei 60 oder mehr Prozent der Eltern zu „mäßiger oder hoher Belastung“ führen. Item 14 wurde der Klarheit willen in dieser Tabelle inhaltlich umgepolt Rot markiert: Die Symptom- und Begleit-Merkmale, die 40 oder mehr Prozent der Eltern zu hoher Belastung führen (Stufe 3 auf Likert-Skala)

12 2. Methoden: Tab. 2b: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 48-Item-“Kind-Symptomverhalten & Eltern-Belastung“ –FB (Auswahl) Item-Nr. Kind-Symptom-Verhalten Mein Kind: Häufigkeit von Symptomverhalten: „manchmal (2) oder „häufig/immer (3)“ in % [„häufig/ immer“ in %] Intensität der Eltern-Belastung: „mäßig (2) oder „sehr belastend (3)“ in % [„sehr belastend“ in %] 28 Kind untersucht Gegenstände durch Lecken, Riechen oder Schmecken. 80 [40] 65 [35] 35 verletzt sich selbst, indem es sich z.B. mit der Faust auf den Kopf schlägt, sich beißt, mit dem Kopf auf den Fußboden oder gegen die Wand schlägt. 55 [10] 61 [39] 36 beharrt auf bestimmten "Ritualen " und festgelegten Abläufen, z. B beim Anziehen 85 [50] 63 [26] 37 regt sich bei Veränderungen, spontanen Aktivitäten oder Abweichungen vom alltäglichen Ablauf auf. 70 [35] 61 [32] 45 ungehorsam ("hört nicht") und erkennt keine Grenzen an 90 [45] 69 [53] 46 verhält sich in der Öffentlichkeit auffällig. 90 [37] 72 [39] 47 stört durch seine Unruhe und Zappeligkeit. 85 [40] 67 [17] Rot markiert: Die Symptom- und Begleit-Merkmale, die 40 oder mehr Prozent der Eltern zu hoher Belastung führen (Stufe 3 auf Likert-Skala)

13 2. Methoden: Tabelle 3a: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 25-Item-“Auswirkungen der autistischen Behinderung auf die Familie“-FB (Auswahl) Item-Nr. Item-Inhalt (3-stufige Likert-Skalen: 1= trifft gar nicht/ wenig zu“, 2= „trifft in mittlerem Umfang zu“, 3= „trifft stark sehr stark zu“ Häufigkeit von „2 oder 3“ in % [Häufigkeit von „3“ in %] 01 Mein Kind stellt durch seine Verhaltensprobleme und seine Unselbständigkeit laufend hohe Anforderungen an mich 100 [58] 04 Durch die laufenden Anforderungen fühle ich mich häufig erschöpft 90 [37] 05 Durch die laufenden Anforderungen habe ich häufig körperliche Beschwerden 53 [21] 07 Durch die laufenden Anforderungen bin ich häufig angespannt und nervös 95 [32 ] 08 Andere Familienmitglieder müssen wegen unseres behinderten Kindes auf vieles verzichten 48 [16] 10 Durch unser behindertes Kind gibt es mehr Probleme in unserer Ehe/ Partnerschaft als vorher 67 [11] 14 Ich und meine Familie sind immer wieder mit der Betreuung unseres Kindes überfordert, so dass wir mehr Hilfe von außen bräuchten 74 [21] 19 Die Bedürfnisse des behinderten Kindes stehen im Mittelpunkt des gesamten Familienlebens 95 [42] Rot markiert: Familien-Merkmale, die mit Frequenz von 90 oder mehr Prozent moderat oder stark zutreffen (Likert-Skala 2 oder 3).

14 2. Methoden: Tabelle 3b: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus 25-Item-“Auswirkungen der autistischen Behinderung auf die Familie“-FB (Auswahl) Item-Nr. Item-Inhalt Häufigkeit von „2 oder 3“ in % [Häufigkeit von „3“ in %] 09 Ich und die anderen Familienmitglieder werden durch das behinderte Kind oft innerlich bereichert 79 [42] 16 Der gute Familienzusammenhalt hilft mir häufig bei der Bewältigung der täglichen Aufgaben 84 [63] 17 Die enge Beziehung zum Kind gibt mir Kraft 100 [58] 18 Das Bemerken von kleinen Fortschritten in der Entwicklung des Kindes gibt mir Kraft. 90 [79] 20 Ich habe die starke Hoffnung, dass wir die Entwicklung unseres Kindes günstig beeinflussen und seine Verhaltensprobleme lindern können. 94 [68] 21 Ich habe die starke Hoffnung, dass Fachkräfte (...) die Entwicklung unseres Kindes günstig beeinflussen und seine Verhaltensprobleme lindern können. 23 Ich erwarte und hoffe, dass mein Kind in seiner Entwicklung so weit voranschreitet, dass es später unter dauerhafter pädagogischer Betreuung in einer Kleingruppe wohnen und arbeiten kann. 94 [72] Rot markiert: Familien-Merkmale, die mit Frequenz von 90 oder mehr Prozent moderat oder stark zutreffen.

15 2. Methoden: Zusammenfassende Beschreibung der Eltern-Stichprobe nach den Ergebnissen der Prä-Training-Merkmale Als maximale Belastungen werden von Eltern wahrgenommen: „autistische Unzugänglichkeit“, „sprachliche Kommunikationsprobleme“, „Wutanfälle“ und “mangelnde Compliance“; Alle Eltern sehen sich kontinuierlichen hohen Anforderungen ausgesetzt, die bei fast allen häufig zu Erschöpfung führen; Zu den wichtigsten Ressourcen werden gezählt: „Beziehung zum Kind“ und „Bemerken von kleinen Fortschritten“; Die große Mehrheit der Eltern setzt positive Erwartungen in die spätere Zukunft des Kindes (Leben mit pädagogischer Unterstützung) Die große Mehrheit der Eltern erwartet, dass die Verhaltensprobleme des Kindes durch professionelle Hilfe gelindert werden können.

16 2. Methoden: Tabelle 4: Curriculum des Eltern-Gruppentrainings: Überblick
Curriculum-Ziele des Psychoedukativen Eltern-Gruppentrainings: Theoretischer Teil 1.1 Aneignung von Wissen über Erscheinungsbild, Wesen (Informationsverarbeitung, Bedürfnis nach strukturierter Umwelt), Diagnostik und Klassifikation von Autismus 1.2 Wechselseitiger Erfahrungsaustausch der Eltern über die Entwicklung von und den Umgang mit autistischen Verhaltenssymptomen bei ihrem eigenen Kind. 2. Aneignung von Wissen über Ursachen des Autismus (Genetische Ursachen, prä- und postnatale Faktoren; empirische Studien zur Überprüfung psychogener Ursachentheorien) 3. Aneignung von Kenntnissen über Ziele, Theorien und Methoden von Behandlungsmethoden in Therapie und Rehabilitation: 3.1 TEACCH-Ansatz (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children") 3.2 Kognitiv-behavioraler Ansatz (Breitband-Verhaltenstherapie/ Verhaltens-Modifikation 3.3 Personenzentrierter Ansatz 4. Sensibilisierung für Familienbelange, die sich aus der autistischen Entwicklungsstörung ergeben: Lassen sich die Bedürfnisse aller Familienmitglieder, auch die der Eltern, Geschwister und anderer Angehöriger in Einklang bringen? Welche Erfahrungen liegen vor? Probleme von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Autistischer Störung Das Thema „Jugendliche und Junge Erwachsene“ wurde nur im Elterntraining in Ibbenbüren (NRW) behandelt , dem zeitlich letzten der drei Trainingsdurchführungen. Die Beschäftigung mit dem Thema wurde von den Eltern angeregt. Themen waren: „Sexualität im Privatbereich und in der Öffentlichkeit“. Sexuelle Gefährdung von älteren Kindern durch mangelnde Unterscheidungsfähigkeit von „Fremden und Bekannten (Vertrauten)“ [1] In dem zuletzt durchgeführten Elterntraining in Ibbenbüren wurde auf Anregung der Eltern das Thema: "Entwicklung im Jugendalter: Partnerschaft und Sexualität" angefügt.

17 2. Methoden: Tabelle 4: Curriculum des Eltern-Gruppentrainings:
Curriculum-Ziele des Psychoedukativen Eltern-Gruppentrainings: Praktischer Teil 5. Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten zur Förderung und zum Verhaltensmanagement des autistischen Kinds in Familie und Öffentlichkeit: 5.1 Gestaltung der räumlichen und gegenständlichen Umwelt des Kindes 5.2 Gestaltung von Tagesplänen zur visuellen Strukturierung des täglichen Geschehens 5.3 Gestaltung von Arbeits- und Tätigkeits-Plänen als visuelle Strukturierungshilfen bei der Durchführung verschiedener Tätigkeiten 5.4 Unterstützung des Lernens durch die Technik der verbalen, gestischen und physischen Hilfestellung und der anschließenden Ausblendung der Hilfestellung). 5.5 Unterstützung des Lernens durch die Technik der "Aufspaltung einer Aufgabe in kleine Schritte" 5.6 Unterstützung des Lernens durch Verstärkung von Zielverhalten und Nichtbeachtung oder Bestrafung von unerwünschten Verhaltens 5.7 Stärkung der Lernmotivation durch Erstellung von entwicklungsgerechten Aufgaben, die vom Kind als sinnvoll erlebt werden: Gewährleistung von Klarheit und Einfachheit der verbalen oder visuellen Aufgabeninstruktion. 5.8 Strategien und Methoden zur Förderung von Sprache, Kommunikation und sozialen Fertigkeiten [1] In dem zuletzt durchgeführten Elterntraining in Ibbenbüren wurde auf Anregung der Eltern das Thema: "Entwicklung im Jugendalter: Partnerschaft und Sexualität" angefügt.

18 2. Methoden: Curriculum: 2
2. Methoden: Curriculum: 2. Ursachen: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien Abbildung Veranschaulichung der rezessiven („zurückweichenden") Vererbung am Beispiel der PKU-Behinderung (= Gehirn-Stoffwechselerkrankung, die unbehandelt meist zur Intelligenzminderung („Geistige Behinderung“) führt)

19 2. Methoden: Curriculum: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien: 5.3. Gestaltung von Tätigkeitsplänen durch visuelle Strukturierung und 5.8 Förderung sozialer Kompetenzen (soziale Regeln erkennen)

20 2. Methoden: Curriculum: Beispiel aus Training-Begleitmaterialien: 5.3. Gestaltung von Arbeitsablauf-Plan durch visuelle Strukturierung Arbeitsablaufplan (links): (1) Quadrat-Karte führt zu Lego-Kiste: Lego-Bauen (z. B. Nachbauen nach Muster); (2) Spielen-Karte führt zu Pausen-Ecke (Musikhören, Freies Spiel)

21 2. Methoden: Eltern-Gruppentraining: Didaktische Methoden: Demonstration, Übungen (z. B. „Tagesplan erstellen“), Diskussion

22 3. Ergebnisse: Prozess-Evaluation: Tabelle 5: Beurteilung der Elterntrainingsdurchführung durch die Eltern Beurteilung auf 4-stufigen bipolaren Beurteilungsskalen (1-4): 1= zufrieden (%) 2= eher zufrieden (%) Elterntraining insgesamt1 82 18 Stoffdarbietung1 92 08 Persönliches Engagement des Trainers1 88 12 "Klima" im Elternseminar1 95 05 Zeitliche Strukturierung des Trainingsablaufs1 68 30 Chance, selbst zu Wort zu kommen1 89 11 Persönliches Wohlbefinden1 94 06 Qualität der Curriculum-Inhalte2 78 20 Gestaltung des Trainings-Manuals1 87 In Probst (2003) weist diese Tabelle einen Druckfehler auf: Statt der hochgestellten 2 (in vorletzter Tabellenzeile) steht dort die 1. 1 arithmetisch gemittelt über die 3 Trainings-Tage; 2 arithmetisch gemittelt über die fünf Hauptbereiche des Curriculums, s. Tab. 4

23 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Tabelle 6: Ergebnisse des 23-Item-Follow-up-Fragebogens "Auswirkungen des Elterntrainings auf den Alltag in der Familie" Items (3-stufige unipolare Beurteilungsskalen: 1-3) 2= Trifft in mittlerem Umfang zu (%) 3= Trifft stark/sehr stark zu (%) (2)+(3) (%) 1. Alles in allem hat das Elterntraining dazu beigetragen, dass der alltägliche Umgang mit dem Kind erleichtert wurde. 84 5 89 2. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, dass ich mein Kind in seinen Fähigkeiten besser als früher fördern kann 73 16 3. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, dass ich die Verhaltensprobleme meines Kindes besser steuern kann. 63 79 4. Das Elterntraining hat sich förderlich auf meine körperliche und seelische Kondition ausgewirkt. 53 26 5. Das Elterntraining hat sich förderlich auf das Familienklima ausgewirkt. 68 6. Das Elterntraining hat sich vorteilhaft auf die Beziehung unter den Geschwistern ausgewirkt. 33 7. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, die alltäglichen Anforderungen und Beanspruchungen zu vermindern. 11 74 8. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, dass sich mein Kind im Kindergarten oder in der Schule besser anpasst. 22 00 9. Ich konnte Ideen aus dem Elterntraining an andere Bezugspersonen (Erzieher, Lehrer u. s. w.) weitergeben. 32 42 Legende zu Tabelle 6: 1= arithmetisch gemittelte Prozentzahlen über die 8 Unterbereiche (5.1 bis 5.8) des Curriculum-Teils 5 "Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten". Die Kategorie "3= Trifft stark/sehr stark zu" wird: für "Gestaltung von Tagesplänen" (5.2) von 28% der Eltern vergeben, für "Lernen durch Hilfestellungen" (5.4) von 23%, für "Lernen durch Verstärkung" (5.6) von 22%, für "Strategien zur Förderung von Sprache und Kommunikation (5.8) ebenfalls von 22%, Für „Gestaltung von Arbeits- und Tätigkeitsplänen" (5.3) von 21% der Eltern, für „Erstellung von entwicklungsgerechten Aufgaben" (5.7) von 21% und für "Lernen in kleinen Schritten " (5.5) von 17% der Elternteilnehmer. Rote Markierung: Alle Items, die von 80 oder mehr Prozent der Eltern mit „2“ oder „3“ bejaht werden.

24 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Tabelle 6: "Auswirkungen des Elterntrainings auf den Alltag in der Familie“- Fortsetzung Items (3-stufige unipolare Beurteilungsskalen: 1-3) 2= Trifft in mittlerem Umfang zu (%) 3= Trifft stark/sehr stark zu (%) (2)+(3) 10. Die anderen Eltern waren für mich im Elterntraining wichtige "Lehrer". 53 42 95 11. Der Austausch von Erfahrungen mit anderen Eltern war für mich hilfreich und nützlich und hat auf mein Verhalten im Alltag ausgewirkt. 10 90 100 12. Die Beschäftigung mit dem Themenbereich "Erscheinungsbild und Wesen von Autismus" war für mich hilfreich (...). 47 13. ( ... ) "Ursachen autistischer Störungen" ( ... ). 21 68 14. ( ... ) "Rehabilitation und Förderung: Ziele und Methoden" ( ... ). 26 15. ( ... ) "Wie kommen die Geschwister und die anderen Familienmitgliedern zu ihrem Recht?" ( ... ). 28 22 50 Die praktischen Anleitungen waren für mich nützlich und hilfreich, so dass ich sie auf den Alltag übertragen konnte1. 49 19 Rote Markierung: Alle Items, die von 80 oder mehr Prozent der Eltern mit „2“ oder „3“ bejaht werden. Legende zu Tabelle 6: 1= arithmetisch gemittelte Prozentzahlen über die 8 Unterbereiche (5.1 bis 5.8) des Curriculum-Teils 5 "Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten". Die Kategorie "3= Trifft stark/sehr stark zu" wird: für "Gestaltung von Tagesplänen" (5.2) von 28% der Eltern vergeben, für "Lernen durch Hilfestellungen" (5.4) von 23%, für "Lernen durch Verstärkung" (5.6) von 22%, für "Strategien zur Förderung von Sprache und Kommunikation (5.8) ebenfalls von 22%, Für „Gestaltung von Arbeits- und Tätigkeitsplänen" (5.3) von 21% der Eltern, für „Erstellung von entwicklungsgerechten Aufgaben" (5.7) von 21% und für "Lernen in kleinen Schritten " (5.5) von 17% der Elternteilnehmer

25 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-1 Punkte-(Token)-Programm für „reduzierten Geräusche-Pegel“ für bestimmte Zeit (Zeitschaltuhr) (Token= Verpackung der Lieblings-Schokolade) (Christoph)

26 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-2 Bilder-gestützte Anleitung für häusliche Tätigkeiten (Tischdecken) (Susanne)

27 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-3 Strukturierung des Kinderzimmers mit Bastel- und Arbeitstisch

28 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen der Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-4 Auswahl-Tafel: Kind wählt Beschäftigung aus (Christoph)

29 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-5 Beispiele für Tagespläne (Christoph, Maksim)

30 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-6 Beispiele für Anleitung zur Selbständigkeit (Badezimmer, Hygiene) (Maksim)

31 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-7 Beispiele für Anleitung zu Kommunikation und Sprache: Gegenstände, Handlungen

32 4. Diskussion & Schlussfolgerungen
In der vorliegenden Studie wird erstmals im deutschsprachigen Sprachraum ein psychoedukatives, verhaltensorientiertes Gruppentraining für Eltern autistischer Kinder evaluiert. Ein Schwerpunkt des Trainings bestand in der Vermittlung „antezedenter“ Methoden mit dem Ziel, störungs-, phasen- und kontextspezifische Interventionen (Niebank & Petermann, 2000) zu gewährleisten. Es handelt sich dem Wesen nach um eine Pilotstudie, die im Rahmen eines Ein-Gruppen-Prä-Post-Follow-up-Designs durchgeführt wurde. Wie es bei einer Pilotstudie zu erwarten ist, sind charakteristische Einschränkungen der internen Validität (fehlende Vergleichsgruppe, eingeschränkte „Reichhaltigkeit“ (Grawe et al., 1994) der Outcome-Messung) und der externen Validität (Freiwilligen-Stichprobe, relativ geringer Stichprobenumfang) zu berücksichtigen. Trotz dieser Restriktionen sind insgesamt positive Evaluationsergebnisse hervorzuheben: Prozess-Evaluation: „Curriculum-Ziele“, „Trainerverhalten“ und „Gruppenklima“ wurden von der großen Mehrheit der Eltern (70-90%) positiv eingeschätzt.

33 4. Diskussion & Schlussfolgerungen
Effekt-Evaluation: In der 3-Monate-Follow-up-Untersuchung wurden die Effekte des Gruppentrainings ebenfalls von der großen Mehrheit der Eltern als positiv eingestuft. Folgende Kriterien fanden dabei Verwendung: „Eltern-Kind-Beziehung“, „Elterliche Gesundheit“ und „Familiäre Adaptation“ Diese Befunde sind konsistent mit den Ergebnissen mehrerer internationaler Studien (vgl. Probst, 2003, 2004). Sie decken sich auch mit den Ergebnissen einer ähnlich konzipierten Lehrer-Trainings-Studie für Lehrer mit intelligenzgeminderten autistischen Kindern in Förderschulen (Leppert & Probst, 2005, Probst, 2004) und einer ebenfalls konzeptionell verwandten Lehrertrainings-Studie für Lehrer von ADHS-Schülern (Rossbach & Probst, i. V.; Probst, 2004). Die positiven Effekte, die sich hauptsächlich aus Fragebogen-Daten von Eltern ergaben, sind kongruent mit nicht-systematisch erhobenen Daten, die aus schriftlichen Aufzeichnungen sowie Photo- und Video-Dokumentation der Eltern stammen. Das am Mediatoren-Prinzip orientierte Elterngruppentraining kann als „low-cost“-Verfahren“ eingestuft werden, das auch in nichtindustrialisierten Gesellschaften mit niedrigem Sozial-Budget implementiert werden kann („ efficiency“ des Verfahrens, s. Rossi, 2004). Fazit: Die summative Evaluation (Bortz & Döring) deutet insgesamt auf eine substanzielle soziale und klinische Validität des untersuchten Ansatzes hin und legt eine weitere, systematische (klinisch kontrollierte, mehr-zentrische) Untersuchung der Methode nahe. Bortz, J. und Döring, N. (1995). Forschungsmethoden und Evaluation (Zweite, vollständig überarbeitete und aktualisierte Auflage). Berlin: Springer.