Irene Bopp-Kistler, Dr med. FMH Innere Medizin, spez. Geriatrie Leitende Ärztin ambulante Dienste/ Memory-Klinik Universitäre Klinik für Akutgeriatrie.

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1 Irene Bopp-Kistler, Dr med. FMH Innere Medizin, spez. Geriatrie Leitende Ärztin ambulante Dienste/ Memory-Klinik Universitäre Klinik für Akutgeriatrie Stadtspital Waid, Zürich Demenzerkrankte im Akutspital: Herausforderung für Betroffene, Angehörige und Professionelle Witten, 28. April 2017

2 Was bedeutet die Demenzdiagnose? - Der Weg ist so lang und so unsicher….. - Oft: Krisensituation, im Besonderen wenn nie darüber gesprochen wurde….. - Die Angehörigen sind Profis, werden im Spital oft zu wenig ernst genommen….. - Im Spital: meist Nebendiagnose, die aber den ganzen Spitalaufenthalt prägt

3 Unser Leben ist eine Reise mit wichtigen biographischen Ereignissen…

4 In diesem fragmentierten Lebensweg sind die Angehörigen und Betroffenen zutiefst verunsichert

5 Es geht um das Thema Beziehung, im Besonderen auch bei Spitaleintritt: Abschied, Liebe, Trauer ohne Ende... Loving someone who has dementia (2011): Ambiguous loss Sinn und Hoffnung finden (2013) Da und doch so fern...(2014)

6 Es geht um die Sinnfrage… «Die Erkrankung betrifft genau den Bereich, der uns so wichtig ist: unser Denken und unsere Persönlichkeit, weswegen sich die Frage stellt, ob ein solches Leben noch Sinn macht». Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven

7 Es geht immer um das Thema Leben: Respekt Wertschätzung Sinnfindung Teilhabe Pulssendung 6.2.2017: Leben mit Demenz auf dem Bauernhof

8 Einmal nach nirgendwo… »Einmal nach nirgendwo«, so die Aussage eines demenzerkrankten Patienten. Darauf reagierte die Ehefrau mit den Worten, dass sie in der genau gleichen Situation sei, es sei wie ein Aufbrechen nach nirgendwo, irgendwohin. Eine andere Partnerin meinte, dass es wie ein Albtraum sei, der nicht mehr aufhöre: »Ich bin Witwe, obwohl mein Mann noch lebt.« Aus dem Buch demenz. Fakten Geschichten Perspektiven

9 Demenzerkrankte im Akutspital Architektur Umgang der Pflege, Ärzte, Therapeuten, Aller Validation. Kommunikation Angehörige als Co- Therapeuten Zeit…. Ernährung Richtige Entscheide schon auf dem Notfall… End of life decisions…

10 Die demenzgerechte Architektur im Akutspital Platz, viel Bewegungsfreiheit, Patient soll Zimmer verlassen Genügend Sitzgelegenheit Nicht linear Möglichst wenig freiheitsbeschränkende Massnahmen Orientierungshilfen Möglichst wenig verschlossene Türen Therapieräume möglichst nah

11 Die demenzgerechte Architektur im Akutspital Licht: möglichst im Zentrum Lichtspur: man führt Patienten dorthin, wo man sie führen möchte Sicherheitssystem, wenn sie doch nicht dieser Lichtspur folgen….

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14 Das Wissen der Pflege: wichtiger als alle Medikamente! Auf Augenhöhe Validation Differentialdiagnose: Delir, Demenz Möglichst immer ansprechbar… Bewegung Besuchszeiten individuell besprechen

15 Das Wissen der Pflege: wichtiger als alle Medikamente! Medikamente: mehr Nebenwirkungen und schlechteres Outcome (im Besonderen Haldol) JAMA Intern Med 2016

16 Delir und Demenz: ein «Zwillingspaar» Hauptkriterien des Delirs beim alten Menschen CAM Confusion Assessment Method : Akuter Beginn und fluktuierender Verlauf Störung der Aufmerksamkeit Denkstörung Quantitative Bewusstseinstörung Delir ist oft das Schlüsselerlebnis für Familie Ganz wichtig: differenzierte Anamnese! Foto: Keystone

17 Delir aus der Sicht des Patienten Angst, Angst, Angst Unverstanden sein Wie auf Stelzen „Möchte nach Hause“ Suche nach Geborgenheit

18 Sich Zeit nehmen, um Vertrauen und Geborgenheit aufzubauen: Biographie, Gewohnheiten, vertraute Gegenstände und Personen, keine Argumentation und Konfrontation, Oft erinnern sich die Patienten an das Delir… im Spital ist keine Zeit..

19 Die Angehörigen haben eine wichtige Rolle sowohl bei Delir wie auch bei Demenz Foto Ursula Markus Angehörige kennen die Gewohnheiten des Patienten Angehörige können Patienten beruhigen Wichtige Co-Therapeuten-Funktion Klare Instruktionen an Angehörige helfen Sie müssen beruhigt werden, sie brauchen auch Zeit Information nicht nur über akut Medizinisches, sondern auch über Delir und Demenz

20 Delir: Konsequenzen: kognitive Störung bildet sich nicht vollständig zurück Mortalität (auch langzeitig) erhöht

21 Milieutherapie zur Verbesserung der Kohärenz Informationen zu Ort, Zeit und Person vermitteln und aufschreiben Uhr und Kalender gut sichtbar Mit Umgebung vertraut machen möglichst wenig Wechsel Vereinfachen Hilfsmittel benutzen (Brillen, Hörgeräte) Validation Ruhige Umgebung in der Nacht Beruhigen, auch Angehörige Möglichst wenig freiheitsbeschränkende Massnahmen Höchste Professionalität gefragt Erkennung, deswegen sind Delirkonzepte gefragt! adaptiert, Inouyé, 2006

22 DD Delir- BPSD oft fliessend… (Behaviorale und Psychologische Symptome der Demenz) Licht ins Dunkel Diese Störungen sind Teil der Krankheit!

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24 Apathie 46% Depression 39% Agitation, Aggression 35% Angst 32% motorische Unruhe 31% Schlaf-Wachrhythmus 29% Wahn 25% Möglichst routinemässiges Erfassen: z.B. mit NPI (neuropsychiatrisches Inventar)

25 Menschen mit Demenz sind oft das Spiegelbild der Angehörigen und auch der Professionellen ?

26 Patienten sind das Spiegelbild der Angehörigen. Gehen Angehörige nicht argumentativ, sondern verstehend mit den demenzkranken Personen um, fühlen sich die die Betroffenen sicher und es entstehen weniger Verhaltens- Auffälligkeiten. Und das ist möglich, wenn von Anfang an Kommunikationshilfen aufgezeigt werden.... Stimmt das?

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28 Wichtigste Demenzformen Prototyp: kortikale Demenz Alzheimerdemenz Dominante Klinik: Gedächtnisstörung und andere kortikale Defizite Nie neurologische Auffälligkeit zu Beginn Oft Anosgonosie!!! wird oft als Provokation im Spital empfunden!!

29 Diagnosen, von denen man weniger spricht und die im Spital so wichtig sind…. Atypische Alzheimerdemenz: Orientierung, Verhalten, Sprache Lewy-Body-Demenz Halluzinationen, Orientierung, Parkinsonsyndrom Cave Neurolpetika, Delirgefahr!!! „Frontale Demenzformen“/FTLD DD Psychiatrische Störung im Spital besonders schwierig! Amyloidangiopathie Cave Aspirin, Antikoagulation Andere Demenzen

30 Das Diagnosegespräch: am Anfang jeder Palliativmedizin steht die Kommunikation Das Diagnoseeröffnungsgespräch ist immer mit Emotionen verbunden und bleibt deswegen im Gedächtnis der Betroffenen stark gespeichert. Denken Sie daran und wählen Sie Ihre Worte behutsam und nehmen Sie sich genügend Zeit. Weniger Information ist mehr, aber Klarheit ist gefragt. Und im Spital wird kaum einmal bewusst darüber gesprochen…

31 Das Diagnosegespräch löst Tränen, aber auch Wut aus…

32 Aber auch Erleichterung und Klarheit….

33 Es geht nicht nur um die Übermittlung medizinischer Befunde! Das Diagnosegespräch ist der erste therapeutische Schritt und bleibt für immer in Erinnerung! „Können Sie mir helfen, ich bin so stumm…“ „Ich weiss, was ich sagen möchte, doch ich kann es nicht sagen…“ Muss ich nun mein Leben lang mit Alzheimer leben?

34 Was ist anders als in der Onkologie? Die Angehörigen sind „alleine“ mit dem Bewusstsein des Krankheitsverlaufes Kommunikation anders Die Demenzkranken nehmen den möglichen zukünftigen Verlauf der Krankheit weniger bewusst wahr, äussern oft aber diffuse Ängste. End of life decision: Frage Reanimation, Intensivstatoin u.a. meist Bezugsperson (wird aber oft so nicht praktiziert!)

35 „Demenz bedeutet ohne Unterbruch loszulassen, das gilt für die Betroffenen, aber auch für die Angehörigen: Wenn bei einem Professor das Lesen nicht mehr geht, sich bei einem Lehrer die Sprache verabschiedet, sich bei einem Paar die Beziehung ändert oder sich ein Mensch zunehmend zurückziehen muss, der immer in der Öffentlichkeit stand. Loslassen bedeutet, mehr auf sich selber zurückgeworfen zu werden, doch auch dieses Selbst verändert sich: Loslassen von der Erinnerung, Loslassen vom Denken an die Zukunft…“ Vom Loslassen

36 «Es sind nicht Ratschläge, die ich bekomme, sondern Schläge ins Gesicht...» Angehörige wollen keine Ratschläge, Sie wollen verstanden werden:

37 «Es ist ein langer Abschied, das gibt mir Trost, und das ist auch eine Chance für mich... Er ist oft nicht mehr da, doch es macht mich nicht mehr so wütend wie früher... Es geht dem Abschied entgegen».

38 Demenz ist ein Krankheit, welche zur einer Beziehungsveränderung führt…. Denken Sie daran im Spital Das wird zur Last… Scham, Sexualität, Empathie, Schuld Vielleicht mehr als die primären Defizite Alle Themen sollten Platz haben….. Auch im Spital…

39 «Aber der »Geist Demenz« ist nicht mehr länger ein Schreckensgespenst, das verdammt und verbannt werden muss. Er gehört zum zerbrechlichsten und kostbarsten Gut, das wir haben: unsere Menschlichkeit». Ralph Kunz, Prof Theologie, Ko-Autor

40 «Die Unbeständigkeit des Lebens wird in dieser Krankheit sinnbildlich eingefroren. Doch letztlich, auch das bedenke ich immer öfter, ganz wie der Vater einmal gesagt hat: Vielleicht spaltet sich hier eine Möglichkeit ab.» Arno Geiger im Buch demenz. Sprechen Sie über die Emotionen und Gedanken, die die Diagnose auslöst! Sprechen Sie validierend Menschen mit Demenz brauchen Wertschätzung….

41 Danke von Zürich nach Witten für eure so innovative und wegweisende Arbeit!