Die Familie des schwerkranken Kindes Christa Ruf-Werner Malteser Kinderhospizdienst

Situation der Familie Ist noch jung, alle Mitglieder sind auf eine gemeinsame Zukunft eingestellt Diagnose, das Kind ist unheilbar krank, zerstört das Familienkonzept Tagesablauf ist gestört: Arztbesuche, Krankenhaus, Geschwister müssen untergebracht werden Nichts ist mehr so, wie es sein sollte

Wie gehen die Familienmitglieder damit um? Das kranke Kind will wissen, was mit ihm los ist, alle sind so traurig Wie sollen Eltern die Nachricht dem Kind beibringen Auflehnung, keine Akzeptanz des Unfassbaren Suche nach geeigneten Therapien, Hoffnung, Schuldzuweisungen Hilflosigkeit, emotionale und auch physische Überforderung Resignation, Handlungsunfähigkeit schließlich Akzeptanz des Schicksals, dem Kind ein altersgemäßes und erfülltes Leben ermöglichen

Bedürfnisse der Eltern Werden zunächst nicht wahrgenommen Stecken meist zurück Krankes Kind steht im Vordergrund Freundeskreis, Hobbies werden vernachlässigt Partnerschaft kann unter der Situation leiden Isolation, Gefühl des Ausgeschlossen seins Hemmungen, auf andere zu zu gehen vielleicht mit der Bitte um Kontakt

Das kranke Kind Will Sicherheit der Eltern spüren Braucht Verständnis für seine Ängste hervorgerufen durch Verluste, Abhängigkeiten, die der Krankheitsverlauf mit sich bringt Möchte Kind bleiben und unbeschwert lachen können Will die Eltern nicht mit seinen Sorgen belasten

Die gesunden Geschwister Möchten Aufmerksamkeit, Signale, dass auch sie geliebt werden Versuchen ebenfalls, die Eltern nicht noch mehr zu belasten: u.U. Angepasstheit, Ehrgeiz z.B. in der Schule Aber auch Aggressionen, Wut, Neid auf die Zuwendungen, die dem kranken Kind zukommen Brauchen Entlastung, dass sie nicht stark sein müssen, dass sie Kind bleiben dürfen

Umfeld Für die Großeltern besonders ist die Welt verkehrt wenn ein Enkelkind vor ihnen sterben muss Freunde, Mitschüler haben Hemmungen, Kontakt zu halten: Unsicherheit, es ist befremdend, was mit dem Freund passiert, Sprachlosigkeit, Ängste Auch für Lehrer ist die Situation meist fremd: wie mit den Schülern reden, wie reagieren die Eltern

Vorbereitung der Kinderhospizhelfer Ehrenamt muss Ehrenamt bleiben Mitleiden hilft der Familie ebenso wenig wie Ein ausgebrannter Hospizhelfer, der sein Privatleben zugunsten der zu betreuenden Familie aufgegeben hat Vorbereitungsseminar gibt Einblicke in die Entwicklungspsychologie des Kindes Behandelt das System Familie Besonderes Augenmerk auf die Spiritualität gemäß dem Entwicklungsstand der Kinder

Was macht der Kinderhospizhelfer in der Familie Schafft Freiräume für die Eltern, ist ihnen Gesprächspartner, zuverlässige Hilfe Betreut Hausaufgaben, macht Spaziergänge, Ausflüge mit den Kindern, beantwortet Fragen, ist für Gespräche da, die mit den Eltern vielleicht noch nicht geführt werden können, macht Spaß, ist da

Sonstiges Kinderhospizarbeit beginnt oft schon ab Diagnosestellung Lange Dauer einer Begleitung Einzugsgebiete sehr groß äußerst wichtig: Vernetzung: Ärzte, Krankenpflege, Schule, Kindertagesstätten, Stellen der Kinder- und Jugendhilfe