"Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom?" Philip Schützl Ansgar Weltermann

Wie gehe ich damit um, dass mein Arzt sagt, dass er nicht weiß, wie das Multiple Myelom entsteht? Brauche ich eine Krankheitstheorie, um mit meiner Erkrankung besser umgehen zu können?

Was weiß die Wissenschaft zur Entstehung des Multiplen Myeloms?

Was weiß die Wissenschaft zur Entstehung des Multiplen Myeloms? 1. Schritt Entstehung einer nicht-bösartigen Vorstufe (sogenannt MGUS) Nachweis eines monoklonalen Immunglobulins Das MGUS ist in mehr als 3% der Bevölkerung im Alter über 50 Jahre vorhanden 2. Schritt 1% der Patienten mit MGUS geht pro Jahr in ein Multiples Myelom über

Was weiß die Wissenschaft zur Entstehung des Multiplen Myeloms? - Genetische Veranlagung - Höheres Lebenslater - Immunsupression - Hormonelle Faktoren (m:f 1,4:1) - Expostion zu Strahlentherapie, Herbiziden, - ein kleiner Teil: familiäres Risiko (3-fach höheres Risiko für Verwandte 1. Grades

Was denkt der Patient? Die Krankheitseinsicht (im Sinne von Krankheitsverständnis) erhöht laut einer bekannten psychologischen Motivationstheorie (Selbstkonkordanztheorie / Selbstdeterminationstheorie) die Compliance und beeinflusst das Krankheitsverhalten. Aus psychologischer Sicht sind anschauliche und verständliche Erklärungen auf diversen intellektuellen Niveaus (medizinisches Vorwissen > Alltagswissen > kindliche Vorstellungen, ua.: für Angehörige) bereitzustellen und medizinischer Fachjargon in jedem Fall zu klären. Quelle: Klinische Psychoonkologie (Kusch, Labouvie & Hein-Nau, 2013, Springer Verlag, S. 35-37) www.springer.com/cda/content/document/cda_downloaddocument/9783642317477-c1.pdf?SGWID=0-0-45-1358209-p174814831

Was denkt der Patient? Krankheitseinsicht ist nicht gleichbedeutend Krankheitstheorie, wobei letztere in der Regel für “subjektive Ursachentheorien” verwendet wird. Solange es keine hinreichenden Modelle der Krebsentstehung gibt oder diese als unzureichend oder komplex eingestuft werden, sind subjektiven Annahmen Tür und Tor geöffnet. Während es für den klinischen Praktiker (Arzt) nachrangig ist, wie maligne Erkrankungen im Einzelfall entstehen, trifft das für PatientInnen nicht zu: eine Erklärung für die persönliche Krebsentstehung zu haben ist ein menschliches Grundbedürfnis, selbst wenn die gefundene Erklärung abseits des wissenschaftlichen Mainstreams liegt.

Was denkt der Patient? Aus psychologischer Sicht haben Erklärungen einen hohen Stellenwert, um damit verbundene Erfahrungen in die Lebensgeschichte einzugliedern und das Weltbild zu adaptieren. (In schweren Krisen können Weltbild und Grundannahmen schwer erschüttert sein bzw. das Sinnsystem nicht mehr tragfähig - Psychotrauma). Erklärungen bedeuten aber auch Kontroll- und Einflussmöglichkeit auf zukünftige oder schwer kontrollierbare Ereignisse (Bsp.: Opfergabe für Götter für gute Ernte; Erkrankung als Strafe für Fehlhandlungen und verwerfliches Verhalten)

Praktische Empfehlung / take home message Verständnisfragen sammeln (Notizen) und sich stellen trauen (Vertrauensarzt / Myelomexperte). Valide Informationsquellen sind Mediziner, SHG, andere Gesundheitsberufe (Psych., DGKS, …) für vertiefende und/oder nicht-medizinsiche Fragen. Krankheitsverarbeitung, Psyche und subj. Erklärungen sind relevant für das Verhalten und somit den gesamten Therapieprozess!

2 Was denke ich, wenn mir der Arzt sagt, dass der Krankheitsverlauf des Multiplen Myeloms sehr variabel ist?

Was beurteilt die Wissenschaft die Prognose des Multiplen Myeloms?

Was empfiehlt die Psychoonkologie? Der Krankheitsverlauf ist eine grundsätzlich schwer vorhersagbare Grösse, die immer wieder an aktuelle Befunde (Tumormarker, Beschwerden, …) angepasst werden muss. Grob gesagt braucht es neben rein theoretischen Wissen (rezente Studien, basales Statistikverständnis) auch die praktische Erfahrungskompetenz Ihres Myelomspezialisten, um einen realistischen Verlauf vorherzusagen. Das Vertrauensverhältnis und die Kommunikation ist von höchster Relevanz! Nur wenn sie als PatientIn Vertrauen in die Kompetenz und Integtrität ihres Arztes haben, gelingt gute Kommunikation.

Was empfiehlt die Psychoonkologie? Selbst dann sei Ihnen dringend empfohlen, die Frage der Prognose (und wie genau sie beantwortet werden soll!) explizit und mehrfach zu stellen. Eine gute oder schlechte Prognose verändert Ihre Lebensplanung und Bewusstsein dramatisch.

3 Kann ich der Erkrankung etwas Positives abgewinnen und wenn ja, was?

3 Kann ich der Erkrankung etwas Positives abgewinnen und wenn ja, was? Fokus der Medizinisch-ärztlichen Betreuung liegt in der unmittelbaren Bekämpfung des Multiplen Myeloms und seiner Symptome . Nichts wirkt positiver als die Nachricht eines guten Ansprechens auf eine Therapie Das Thema „was kann man Positives abgewinnen“ hat im Arztgespräch oftmals zweitrangige Bedeutung.

3 Kann ich der Erkrankung etwas Positives abgewinnen und wenn ja, was? Kurz gesagt kann der Wert des Lebens nicht nur (quantitativ) in Lebenszeit, sondern in Lebensqualität erfahren werden. Verschiedene philosophische, religiöse und psychotherapeutische Anschauungen sehen in der grundsätzlichen Vergänglichkeit des menschlichen Daseins und unserem Bewusstsein dazu gerade den Ursprung von Wertschätzung und Sinnfindung des Lebens / im Leben. Ich wünsche Ihnen, neben möglichen positiven Erfahrungen mit ihren Medizinern und dem Gesundheitssystem allgemein, dass es Ihnen gelingt, trotz Ihrer Erkrankung Lebensfreude zu finden und eine genussvolle / erfüllte Zeit zu haben, ganz unabhängig davon, wie lange diese sein möge.

Praktische Empfehlung / take home message – sich vergegenwärtigen, was Ihnen wichtig ist und wie sie leben wollen – professionelle Hilfe bei Angst, Depression, Distress und Desorientierung – bekannte Persönlichkeiten, die konstruktiv mit ihrem Limitierungen umgehen und inspirieren

4 Soll ich offen sein zu Partner, Familienangehörigen und Behandlungsteam... oder ist es besser, vieles mit sich selber ausmachen? Nahezu alle PsychologInnen und PsychotherapeutInnen raten zu Offenheit im Umgang mit Angehörigen, selbst mit kleinen Kindern. Involvieren und informieren Sie ihr Umfeld oder lassen Sie zumindest die Möglichkeit dazu offen. Tabuisierung von Themen führt oft dazu, dass Angehörige das schlimmste annehmen bzw. denken, es ist ihnen nicht zumutbar. Kinder fühlen sich oft ausgegrenzt oder nicht ernstgenommen. Stellen sie sich bewusst die Frage, wie lange sie gewöhlich jemandem etwas vorspielen können, der sie gut kennt, und wie anstrengend das auf Dauer wird.

4 Soll ich offen sein zu Partner, Familienangehörigen und Behandlungsteam... oder ist es besser, vieles mit sich selber ausmachen?

4 Soll ich offen sein zu Partner, Familienangehörigen und Behandlungsteam... oder ist es besser, vieles mit sich selber ausmachen? Ausnahmen können sein - „erst einen wichtigen Befund abwarten“, um dann das Umfeld involvieren - Personen, die stark belastet bzw. labil sind, dosiert oder einfühlsam informieren und/oder professionelle Helfer zu involvieren; Non-supportive und dysfunktionale Familienverhältnisse. Besprechen Sie ein solches Vorgehen mit ihrem Psychologen/in.

Praktische Empfehlung / take home message – offene Kommunikation ist aus verschiedensten Gründen der Vorzug zu geben (mit Vorbehalt von einigen Ausnahmen) – psychologische Beratung mag Ihnen hier wertvolle Hilfe leisten

5 Wie gehe ich mit Schmerzen um 5 Wie gehe ich mit Schmerzen um? "Ertragen" oder "mit Schmerzmitteln unterdrücken"?

5 Wie gehe ich mit Schmerzen um 5 Wie gehe ich mit Schmerzen um? "Ertragen" oder "mit Schmerzmitteln unterdrücken"? Zu den häufigst genannten Ratschlägen an KrebspatientInnen gehört: stark zu sein, kämpfen, niemals aufgeben. Damit verbunden entstehen zuweilen Vorstellungen Übermenschlichkeit, in dem Sinn, keine Angst mehr zu erlauben, alles heldenhaft zu ertragen, immer stoisch zu sein. Ich meine, Sie können einen starken Willen für einen guten Behandlungserfolg und Umgang mit der Situation auch ohne solchen Heldentum beweisen  Niemand kann “immer” gut aufgelegt oder positiv sein, mit dieser hohen Selbsterwartung ist ein Einbruch oft vorprogrammiert. Nutzen Sie hingegen Medikamente gegen “unnötiges”, vermeidbares Leiden, wie etwa Schmerzen und Übelkeit.

Praktische Empfehlung / take home message: – Schmerzmittel sind in vielen Fällen passend und kein „Luxus oder Selbstaufgabe“ – es gibt diverse Schmerzmittel: ärztliche Aufklärung ist sehr entscheidend Ärztliche Beratung zum Thema Schmerzmittel kann Befürchtungen von Abhängigkeit (Bsp: Vendal bei Mukositis bei autoSZT) ggf . entkräften und Ihnen hilfreiche Information dazu geben. – unter welchen Umständen haben sie schon mal SM genommen (Zahnarzt, Kopfweh...?) (Ausnahmen definieren)

6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder Segen für mich? Die Vernetzung von Patienten untereinander kann folgenden Zielen dienen: Vermittlung von Hoffnung durch Personen, die selber unmittelbar betroffen waren oder sind; Vermittlung von Informationen, die selber mühsam erarbeitet oder gesucht werden müssen (sozialrechtlich etwa: Reha-Antrag, Förderungen oder Befreiungen, weitere Unterstützungsangebote etc); der Überwindung von Isolation und des Zusammenhaltes, der gebündelten Interessensvertretung und gesundheitspolitischem Einfluss;

6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder Segen für mich? Vernetzung im Sinn einer SHG hat viele Vorteile; Vernetzung innerhalb einer psychotherapeutischen Therapiegruppe hat als bekannte Wirkfaktoren (Yalom) u.a.: Katharsis (Gefühlsäußerung), Gruppenkohäsion, Lernen von anderen, anderen helfen können (Altruismus), erkennen der Universalität des Leidens („anderen geht es ähnlich“).

6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder Segen für mich? Oft wird Vernetzung abgelehnt mit Hinweis auf einer Angst vor sog. Energievampiren, also anstrengenden oder anhänglichen Mitpatienten, die einen mit den eigenen Problemen überhäufen. Diese Befürchtungen ist meist überzogen und der Austausch mit MitpatientInnen wird idR als positiv beschrieben. Belastende Mitpatienten seien hier an professionelle Unterstützung zu empfehlen

6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder Segen für mich? Ebenso gilt, dass keine Patientengeschichte der anderen „völlig gleicht“ und Anstand vor Analogieschlüssen („bei mir wird das genauso laufen“) zu nehmen ist. Ehemalige PatientInnen, die eigene Erfahrungen berichten, können jedoch oft starke Motivationsquellen sein („ich schaffe das auch“) und im Rahmen von SHG / Vernetzungen / Vereinen weiterwirken.

6 Die Erfahrungen anderer Patienten - Fluch oder Segen für mich? Ebenso gilt, dass keine Patientengeschichte der anderen „völlig gleicht“ und Anstand vor Analogieschlüssen („bei mir wird das genauso laufen“) zu nehmen ist. Ehemalige PatientInnen, die eigene Erfahrungen berichten, können jedoch oft starke Motivationsquellen sein („ich schaffe das auch“) und im Rahmen von SHG / Vernetzungen / Vereinen weiterwirken.

6 Empfehlung / Take Home Message – Selbsthilfegruppe nutzen, sich damit beschäftigen und deren Angebot in Betracht ziehen – Sich klar werden: suche ich Informationen von MitpatientInnen, Mitstreiter oder nur ein offenes Ohr? Die eigenen Grenzen beachten und jene des anderen wahren - ggf einen Professionisten empfehlen / hinzuziehen (siehe auch: das psychologische Angebot auf der KH Station)

7 Wie gehe ich mit der Aussicht auf fehlende Heilbarkeit der Erkrankung um? Fr. Doz. Agis (AKH Wien) meint, dass die Furcht und Mutlosigkeit, die der Ausdruck - unheilbar - auslöst, immer wieder gut besprochen und entangstet gehört.

7 Wie gehe ich mit der Aussicht auf fehlende Heilbarkeit der Erkrankung um? Mit der Nicht-Heilbarkeit verbinden viele Patienten die Vorstellung, „nichts kann mehr getan werden“ und man sei „austherapiert“. Gerade hier muss ein gutes Verhältnis zu dem behandelnden Arzt bestehen, um Benefit & Kosten einer weiteren, palliativen Therapie zu besprechen, welche idealerweise sowohl Lebensqualität und Symptomrückgang, Stillstand des Fortschreitens und mehr Lebenszeit bewirken kann.

7 Wie gehe ich mit der Aussicht auf fehlende Heilbarkeit der Erkrankung um? Solche Therapien sind allerdings brisant, denn sie erfordern bestmögliche Aufklärung und Willensbildung (pro / contra Therapie) und dürfen nicht dazu verleiten, dass letztendes doch an die Heilbarkeit geglaubt wird („wenn ich nicht heilbar wäre, würde man mir keine Therapie geben“). Hier ist gute Aufklärung schon aus menschlich- ethischen Gründen das oberste Gebot!

7 Wie gehe ich mit der Aussicht auf fehlende Heilbarkeit der Erkrankung um? Solche Therapien sind allerdings brisant, denn sie erfordern bestmögliche Aufklärung und Willensbildung (pro / contra Therapie) und dürfen nicht dazu verleiten, dass letztendes doch an die Heilbarkeit geglaubt wird („wenn ich nicht heilbar wäre, würde man mir keine Therapie geben“). Hier ist gute Aufklärung schon aus menschlich- ethischen Gründen das oberste Gebot!

7 Take Home Message Ein Gruppentherapieangebot dieser SEGT (supportive expressive group therapy) nach Spiegel & Classen (2000) ist dzt in der Planungsphase, kann ggf. demnächst von mir im AKH angeboten werden; Zielgruppe wären palliative Patienten bzw MM Patienten in einem fortgeschrittenem Stadium/ Interessenten (Patienten, Angehörige) können sich vorab per email an mich wenden.

8 Therapie ohne Ende... und mit potentiellen Langzeitnebenwirkungen (Polyneuropathie, Fatigue, erektile Dysfunktion, Libido-Verlust und imperative Diarrhö-Attacken)

8 Therapie ohne Ende... und mit potentiellen Langzeitnebenwirkungen) Um Langzeitnebenwirkungen zu begegnen, ist eine besonders gute Aufklärung von Fachärzten wie Onkologen & Hämatologen, aber auch: Schmerzdienst (resp. Anästhesist), Neurologen und Psychiatern sinnvoll: Wichtig hierbei ist eine genaue Anamnese und Differentialdiagnose, um festzustellen, ob sich depressive Symptomatik und Fatigue-Syndrom überlappen bzw. gleichzeitig bestehen; ob das beschriebene Schmerzerleben auch Ausdruck von psychosozialem Leid ist oder ob die erektile Dysfunktion durch psychische Ursachen, etwa in einer gestörten Paarbeziehung oder hohem Stress, wurzelt. In vielen Fällen ist eine Kombination einer medikamentös- symptomlindernden Einstellung und therapeutischen Beratung zielführend.

8 Therapie ohne Ende... und mit potentiellen Langzeitnebenwirkungen) Praktische Empfehlung / take home message: - Auch unangenehme / tabuisierte Themen (Sexualität) ansprechen & sich Empfehlungen holen - Kombination aus medikamentöser Einstellung und therapeutischer Beratung / Behandlung hat höchste Wirksamkeit – Symptome von allen Seiten beleuchten („bio-psycho-soziales Modell“)