Ringvorlesung „Das andere Geschlecht“ Pflegen Männer besser? Befunde aus der psychologischen Forschung zur Belastung pflegender Angehöriger Susanne Zank Universität Siegen Ringvorlesung „Das andere Geschlecht“

Lebenserwartung bei Geburt in Jahren Frauen Männer 1900 44.0 40.6 1986/88 78.0 71.7 1997/99 80.5 74.4 Bevölkerungszahl und Anteil älterer und hochaltriger Menschen über 80jährige 2000 2020 2050 Anzahl in Millionen 2.9 5.1 8.0 Prozent der Bevölkerung 3.6 6.3 11.0 Vierter Altenbericht (2002)

Pflegebedürftigkeit 60-64jährige: 1.6% 80-84jährige: 38.4% Frauen: 65.3% Männer: 42.0% Vierter Altenbericht (2002)

Demenz: Erkrankungsrisiko nach Lebensalter

Was ist Demenz? - Besonderheiten Demenz ist gekennzeichnet durch ein Bündel von verschiedenartigen Symptomen (betrifft Kognition, Affekt, Motivation, Sozialverhalten, Alltagskompetenz, körperliche Gesundheit). Demenz ist ein fortschreitendes, irreversibles, nicht heilbares Krankheitsgeschehen. Die Symptomatik verändert sich auch inhaltlich im Zeitverlauf. Für Demenzkranke ist es schwierig oder unmöglich, ihre Erkrankung zu reflektieren, mit Sinn zu versehen, psychisch zu bewältigen.

Die Pflege demenzkranker Familienangehöriger: Wer pflegt? Halsig, 1998

Betreuungsaufgaben Objektiv: Pflegeaufgaben i. e. S.; Unterstützung bei den erweiterten Aktivitäten des täglichen Lebens; Beaufsichtigung; Psychosoziale und emotionale Unterstützung. Subjektiv: Körperliche Erschöpfung, Ekel; Überforderung, Gefühle der Unzulänglichkeit, Schuld-gefühle; Wahrnehmen fehlschlagender oder unerwünschter Unter-stützung.

„Ich bin 85 Jahre alt und pflege meinen Ehemann Paul, 87 Jahre, seit ca. 5-6 Jahren. Die letzten Monate sind unerträglich geworden. Von 24 Stunden täglich bin ich cirka 18-19 Stunden rund um die Uhr beschäftigt. Er ist geistig vollkommen verwirrt, ich muss ihn waschen, anziehen, füttern, er findet in der eigenen Wohnung sich nicht zurecht, wo wir schon seit 1957 wohnen, er weiß nicht, dass ich seine Frau bin, erkennt unseren Sohn nicht mehr usw. Ich bin nervlich am Ende und mache selbst schon viele Fehler…“

Krankheitsbedingte Verhaltensänderungen Objektiv: Verhaltensauffälligkeiten; Kommunikationsdefizite; Persönlichkeitsver-änderungen. Subjektiv: Ärger, Gereiztheit, Sorge, Angst, Verletztheit, Befremden, Unsicherheit, Überforderung, Scham; Entfremdung, Verlust, Trauer; Entfremdung, Verlust, Trauer, Einsamkeit.

„…Alles kostet so viel Geduld, es dauert und strapaziert meine Nerven „…Alles kostet so viel Geduld, es dauert und strapaziert meine Nerven. Stück für Stück wird nun mühsam angezogen…zuerst versuche ich die Tränen zu unterdrücken, schlucke sie runter, dann lasse ich sie ungehindert fließen. Gleich muss ich sowieso einen frischen Pulli anziehen. Ich habe mich beim Putzen und Waschen des Hinterns meines Mannes bespritzt. Das ist das Schlimmste; fast muss ich mich übergeben…..Es ist nicht zu fassen, dass das Schicksal so zugeschlagen hat. Meine vertränten Augen suchen Papas Blick. Leere! Keine Regung zu erkennen. In welcher Welt lebt er eigentlich? Leben? Vegetieren? Schon wieder zücke ich das Taschentuch, da ich meine Umwelt nur verschwommen wahrnehmen kann. Was spürt er? Was versteht er noch? Empfindet er? Denkt er? Kein Blick, keine Geste, kein Wort, kein Laut! Schweigen, Stillschwiegen. Eine 180 Pfund schwere Anziehpuppe mit biologischen Abläufen wie Essen – Schlafen – Ausscheiden. Das ist nicht mehr mein geliebter Mann. Wer treibt dieses unvorstellbare Spiel mit uns? Als er mich noch begehrte, ich liebte seinen Bauch, die Pfunde, die Augen, alles…..“

Bedürfniskonflikte Objektiv: Einschränkung der sozialen Partizipation; Einschränkung der Rekreation; Einschränkungen der Regeneration; Materielle Einschränkungen. Subjektiv: Isolation, Einsamkeit; Verzicht, Verlust, Benach-teiligung, Angebundensein, Erschöpfung; Benachteiligung, Zukunfts-ängste.

Rollenkonflikte Objektiv: Subjektiv: Berufliche Rollenkonflikte Familiäre Rollenkonflikte Subjektiv: Verzicht, Verlust, Benach-teiligung, wahrgenommene Leistungsminderung, Doppelbelastung, Erschöpfung, Überforderung Doppelbelastung, Loyalitätskonflikte, Schuldgefühle

Soziale Konflikte / Konflikte mit Dritten Objektiv: Konflikte mit anderen Familienmitgliedern / Verwandten; Konflikte mit Diensten und Behörden. Subjektiv: Wahrnehmung mangelnden Rückhalts, mangelnder konkreter Unterstützung, Wut, Enttäuschung, Isolation.

Gesellschaftliche Bedeutsamkeit der Angehörigenarbeit Demenzen sind die vermutlich teuersten Erkrankungen im höheren Lebensalter Im Durchschnitt: 43.770 Euro pro Patient pro Jahr Familiäre Aufwendungen: 29.710 Euro Pflegeversicherung: 12.960 Euro Krankenversicherung: 1.100 Euro (Bickel, 2001)

Geschlechterdifferenzen in der Pflege: Bisheriger Kenntnisstand Grad der subjektiven Belastung ist –auch unter Berücksichtigung der objektiven Belastung - bei Frauen insgesamt höher (Miller & Cafasso, 1992; Schulz et al., 1995). Pflegende Frauen weisen höhere Depressionswerte auf als pflegende Männer (z.B. Schulz, O‘ Brien, Bookwala & Fleissner, 1995). Ehefrauen leiden stärker unter affektiven Störungen und Persönlichkeitsveränderungen des Patienten (Lutzky & Knight, 1994). Männer nutzen mehr formale Hilfsangebote (z.B. Bischoff, 1999).

Geschlechterdifferenzen: Erklärungsansätze (1) Männer haben – sozialisationsbedingt - eine professionelle, weniger emotionale, Herangehensweise an die Pflege (vgl. Bewältigungsstrategien, Inanspruchnahme von Unterstützung), (Miller, 1990). Frauen, die pflegen verfügen über ein geringeres Einkommen und können sich professionelle Unterstützung weniger leisten (Larwood & Gutek, 1997). Frauen haben einen höheren Anspruch an die eigene Leistung in der Pflege, da die damit verbundenen Aufgaben normativen Geschlechtsrollenzuschreibungen entsprechen (Harris, 1993).

Geschlechterdifferenzen: Erklärungsansätze (2) Männer erhalten deshalb mehr Anerkennung und Unterstützung von Dritten, da die Pflegerolle für sie keine normative ist (Miller, 1990). Frauen fühlen sich aufgrund ihrer Sozialisation stärker verantwortlich / sind sensitiver für (gelingende) soziale Beziehungen (Kessler, 1997).

LEANDER Längsschnittstudie zur Belastung pflegender Angehöriger von demenziell Erkrankten finanziert durch das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMfSFuJ-Nr. 68432) Leitung PD Dr. Susanne Zank, Dr. Claudia Schacke Wiss. Mitarbeiter Dr. Bernhard Leipold, Graduierte Mitarbeiter Gundula Fröhlich, Jens Thoma Silvia Meister, Rebecca Wachtel, Heike Zehle, Stud. Mitarbeiter Beate Kettemann, Katharina Chwallek Freie Universität Berlin FB Erziehungswissenschaft und Psychologie AB Prävention und psychosoziale Gesundheitsforschung, Arbeitsgruppe Gerontologie

Ziele der LEANDER Studie: Der Verlauf des Pflegeprozesses wird in einer Längsschnittstudie mit fünf Erhebungszeitpunkten über insgesamt 36 Monate differenziert für unterschiedliche Pflegepersonengruppen dokumentiert. Entwicklung eines stresstheoretisch fundierten, mehrdimensionalen Erhebungsinstruments für die Erfassung von Belastungen bei der informellen Pflege. Das Instrument soll folgenden Kriterien genügen: Standardisierung, Multidimensionalität und Veränderungssensitivität. Verschiedene Entlastungsangebote werden mit diesem Erhebungsinstrument evaluiert (Soziale Dienste, Tagespflege, Angehörigengruppen).

BIZA-D* Objektive Belastung: 6 Dimensionen (z.B. Pflegeaufgaben, Beaufsichtigung) Subjektive Belastung durch Verhaltensänderungen des Demenzkranken: 6 Dimensionen (z.B. Beziehungsverlust, Spätsymptomatik) Bedürfnis- und Rollenkonflikte: 6 Dimensionen (z.B. persönliche Einschränkungen, mangelnde soziale Anerkennung) *Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung - Demenz

Belastungsverläufe bei Ehemännern und Ehefrauen: Empirische Befunde der LEANDER-Studie (N=179) Objektive Belastung Subjektive Belastung Aggressivität i. d. Pflege Allgemeines Wohlbefinden Objektive Belastung Subjektive Belastung Aggressivität i. d. Pflege Allgemeines Wohlbefinden Objektive Belastung Subjektive Belastung Aggressivität i. d. Pflege Allgemeines Wohlbefinden MZP3: 18 Monate MZP1: 0 Monate MZP2: 9 Monate

Merkmale der Pflegenden und der Pflegebedürftigen (N=179) Ehemänner (N=67) Ehefrauen (N=112) Merkmale Anteile Mittel Alter d. Pflegenden 72 Jahre 65 Jahre Betreuungsdauer 42 Mon. 43 Mon. Alter des Patienten   78 Jahre Schwere d. Erkrankung (ICD-10) leicht 4,5% 8,9% mittel 44,8% 54,5% schwer 50,7% 36,6%

Die Relevanz des Themas: Prävalenz von Depressivität und Aggressivität in der Längsschnittstichprobe (1. MZP) 43 % der pflegenden Ehepartner in der Stichprobe leiden unter klinisch relevanter Depressivität (CES-D > 23). Bei den Frauen beträgt der Anteil 51,8%. Bei den Männern 28,4%. 91% (95,7 % Frauen; 88,1% Männer) der Ehepartner geben an, während der letzten zwei Wochen vor der Befragung einmal oder öfter aggressiv gewesen zu sein. (Beispielitem: Ich fasse meinen Angehörigen bei der Pflege schon mal härter an.)

Objektive Veränderungen: Pflegestufe im Zeitverlauf (N=179) 3

Subjektive Belastung durch kognitive Defizite des Patienten im Zeitverlauf (N=179) Immer 4 2 Nie 0

Aggressivität gegenüber dem Patienten im Zeitverlauf (N=179) Oft 3 1,5 Nie 0

Belastung durch Beziehungsverlust im Zeitverlauf (N=179) Immer 4 2 Nie 0

Depressivität (CES-D) im Zeitverlauf (N=179) 40 23

Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten im Zeitverlauf (N=179) 3

Zusammenfassung: Ergebnisse aus Varianzanalysen mit Messwiederholung Variable Signifikanzniveau je Faktor Gruppe Zeit Zeit X Gruppe Pflegestufe P=.003 F- P=.000 P=.614 Belastung durch kognitive Defizite des Patienten P=.002 F+ P=.611 Aggressivität gegenüber dem Patienten P=.351 P=.001 P=.082 Beziehungsverlust P=.215 P=.197 P=.754 Depressivität des Pflegenden P=.000 F+ P=.549 P=.537 Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten P=.676 P=.023

Fazit Die Pflege demenzkranker Angehöriger stellt ein hohes Risiko für das psychische Wohlbefinden der Pflegenden dar. Je nach Dimension lassen sich sowohl Stabilität als auch Zu- oder Abnahme der Belastung im Zeitverlauf nachweisen. Trotz objektiv höherer Beeinträchtigung der pflegebedürftigen Ehefrauen empfinden die pflegenden Ehemänner ihre Belastung als geringer. Dies gilt für einige, nicht für alle Belastungsdimensionen und lässt sich nicht auf eine intensivere Inanspruchnahme von Unterstützung zurückführen. Das Geschlecht hat für die hier untersuchten Dimensionen keine Bedeutung auf den Belastungsverlauf.

Fazit: Bezug zu bestehenden Befunden Grad der subjektiven Belastung ist –auch unter Berücksichtigung der objektiven Belastung - bei Frauen insgesamt höher (Schulz et al., 1995). Pflegende Frauen weisen höhere Depressionswerte auf als pflegende Männer (z.B. Schulz, O‘ Brien, Bookwala & Fleissner, 1995). Ehefrauen leiden stärker unter affektiven Störungen und Persönlichkeitsveränderungen des Patienten (Lutzky & Knight, 1994). Männer nutzen mehr formale Hilfsangebote (z.B. Bischoff, 1999) √ √ √ ---