Workshop „Gesundheit in den Raum gestellt“, 30.10.98 Räumliche Datenanalyse in der Krebsepidemiologie mit Hilfe des Auswertungssystems CARESS Dipl.-Math. Alexander Scharnofske Oldenburger Forschungs- und Entwicklungsinstitut für Informatik-Werkzeuge und -Systeme (OFFIS) Vortragsinhalte: Aufgaben eines Krebregisters Vorstellung des Auswertungssystems CARESS Allgemeine Probleme bei räumlichen Auswertungen 1

Zusammenfassung Das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen (EKN) hat die Aufgabe, Krebserkrankungen in Niedersachsen zu erfassen, zu speichern und auszuwerten sowie die Öffentlichkeit bezüglich des Gesundheitszustands der Bevölkerung zu informieren. Das Auswertungssystem CARESS dient sowohl zur explorativen Analyse als auch zur regelmäßigen Berichtserstattung auf Basis der Krebsregisterdaten. Insbesondere die räumliche Auswertung von Krebsregisterdaten ist von großem öffentlichem Interesse. CARESS bietet seinen Nutzern eine interaktive Benutzeroberfläche, mit der der Benutzer einfach und flexibel die angebotenen Auswertungen nach seinen Bedürfnissen parameterisieren kann. CARESS unterstützt den Zyklus der explorativen Datenanlyse mit seiner Benutzerführung. Es stehen verschiedene epidemiologische Maßzahlen zur Verfügung, die in Auswertungen wie Tabellen, Grafiken und thematische Karten geeignet dargestellt werden können. In CARESS können verschiedene Verfahren der räumlichen Statistik (Morans I usw.) auf die vom Benutzer gewählten Daten angewendet werden.

Zusammenfassung CARESS nutzt die Daten des amtlichen topgraphisch-katographischen Informationssystems (ATKIS). Diese Daten sind bundesweit verfügbar sein und liegen in einer für den Anwendungszweck ausreichenden Genauigkeit vor. Da die Daten sehr umfangreich sind, werden sie in einen von OFFIS entwickelten geographischen Informationssystem mit Namen InterGIS verwaltet. InterGIS ermöglicht CARESS über das Inter-/Intranet auf die ATKIS-Daten zu zugreifen, so daß auf Seiten von CARESS die Geo-Daten nicht gespeichert werden brauchen. In CARESS ist es möglich, die Geo-Daten transparent um zusätzliche Informationen (z.B. Arbeitslosenquoten in Gemeinden) aus einer Oracle-Datenbank zu erweitern. Die meisten räumliche Auswertungen nutzen eine feste hierachische Einteilung der Geo-Daten (z.B. Regierungsbezirke - Landkreise - Gemeinden). Viele weitere, bisher noch nicht implementierte Auswertungen, verlassen diese Einteilung. In diesem Fall fehlen häufig notwendige Bezugsdaten wie die Einwohnerzahl. Die fehlenden Bezugsdaten müssen entweder von einer externen Quelle für die neue räumliche Einteilung bezogen werden oder aber die Daten müssen aufgrund vorhandener Informationen geschätzt werden.

Ziele epidemiologischer Krebsregister Erfassung aller Neuerkrankungen (und Sterbefälle) an Krebs im betrachteten Gebiet zur: Schätzung von Inzidenzraten Beobachtung von Trends in Inzidenz- und Mortalität Identifikation von Teilregionen oder Zeitperioden mit erhöhter oder erniedrigter Inzidenz Generierung von Hypothesen zur Krebsätiologie Bereitstellung einer Datengrundlage für epidemiologische Studien Planung und Evaluierung von Screening-, präventiven und kurativen Maßnahmen Ermittlung von Basisdaten für die Planung von Einrichtungen der Gesundheitsversorgung Abgrenzung zu Aufgaben klinischer Krebsregister: Bestmögliche Behandlung, Betreuung und Nachsorge von Krebspatienten Effizientes und effektives Informationsmanagement im Krankenhaus

Erfaßte Merkmale im EKN Personenidentifizierende Daten (verschlüsselt) Epidemiologische Angaben zur Person: Wohnort, Geschlecht, Alter, Staatsangehörigkeit, Mehrlingseigenschaft Mögliche Risikofaktoren: Raucherstatus, Beruf und Krebs in der Familie Epidemiologische Angaben zum Tumor: Diagnose des Tumors (ICD), Lokalisation, Morphologie, Stadium der Erkrankung Diagnosedatum, Diagnoseanlaß, Art der Diagnosesicherung Art und Ziel der Therapie Gegebenenfalls Angaben zum Sterbefall: Sterbedatum, Todesursache, Autopsie

CARLOS (Cancer Registry Lower-Saxony) Projektpartner: • Niedersächsisches Sozialministerium • OFFIS • Kassenärztliche Vereinigung Niedersachsen (Nachsorgeleistellen) • Krebsregistrierende Einrichtungen (z.B. Klin. Register und Pathologen) Pilotphase 1993/94: • Prinzipielle Funktionsfähigkeit des „Michaelis-Modells“ • Integrationsmodell für Nachsorgeleitstellen • Erste Unterstützung epidemiologischer Auswertungen Erprobungsphase 1995-97: • Aufbau der Krebsregisterstelle • Integration weiterer krebsregistrierender Einrichtungen • Herstellung eines digitalen Raumbezugs (ATKIS) • Unterstützung epidemiologischer Auswertungen (-> GBE) • Entwicklung einer raumbezogenen visuellen Anfragesprache • Integration und Weiterentwicklung der Epi-Workbench

Die “Antwort”: CARTools CARESS: Informationssystem zur deskriptiven und explorativen Analyse der Register-Datenbank CARELIS: Abgleich und Verschmel- zung gespeicherter Patientendaten auf Basis von Kontroll- nummern CARESS Registerstelle CARELIS CARTRUST Vertrauensstelle CARTRUST: Dateneingabe, Chiffrierung, Kontollnummerngenerierung und Anfragebearbeitung CARAMEL CARAMEL: Anbindung von EDV-Meldern unter Berücksichtigung von Chiffrierung, Kontrollnummerngenerierung und QS

Aufgaben von CARESS Überwachung Berichterstellung Qualitätssicherung Inzidenzmonitoring Überlebenszeit- und Clusteranalysen Berichterstellung Jahresbericht Export von Daten Qualitätssicherung Qualitätsindikatoren wie M/I, DCO, ... Hypothesenbildung Nutzung räumlicher und soziodemographischer Hintergrunddaten

Modell interaktiver Auswertungen in CARESS Datenquellen Datenselektion Auswertungen Interpretation

Auswertungsmöglichkeiten Tabellen Region x Alter, ICD x Alter, Region (Maßzahl), ... Flexible tabellarische Ausgabe (in Arbeit) Graphiken Balkendiagramme Liniendiagramme Flexible Ausgabe in Excel, S-Plus, SAS (in Arbeit) Thematische Karten Clustertests Alle Auswertungen lassen sich parametrisieren bezüglich: dargestellter Maßzahl (Fälle, Bevölkerung, div. Raten) Standardbevölkerung (für standardisierte Raten) Fallart (Inzidenz, Mortalität) weiterer auswertungsbezogener Möglichkeiten

Thematische Karte

Clusterindizes

Balkendiagramm

Tabelle nach Maßzahl

Einbindung der ATKIS-Daten in CARESS Application WWW- Clients Fachschale Fachschale Geo- Lib Geo- Lib Cache Cache Internet, TCP/IP, CORBA WWW-Server Geo-Server DB Geo-Data (ATKIS)

Nutzung geographischer Informationen Gruppierung der Regionen nach Abstand von einer Punktquelle nach geographischen Attributen z.B. Urbanisierungsgrad (ländlich / städtisch) nach Benutzervorgaben Graphische Darstellung von thematischen Karten Nachbarschaftsberechnung für Clustertests

Geplante Funktionalität von CARESS Ergebnisse geographischer Anfragen in statistischen Auswertungen nutzen, z.B: Berechnung des Anteils der landwirtschaftlichen Nutzfläche Fläche der Wohngebiete, die in der Nähe einer Hochspannungsleitung liegen Auswertungen auf neuen Geometrien „Neue Einteilung“ „Schlauchoperator“ „freie Geometrien“

Problem fehlender Hintergrunddaten Bezugsdaten liegen häufig nur in aggregierter Form in unterschiedlichen Einteilungen vor. Ohne Bezugsdaten sind viele Auswertungen nicht sinnvoll. Bezugsdaten in unterschiedlichen Einteilungen können nur schwer gemeinsam genutzt werden. Umrechnungsmöglichkeiten in andere Einteilungen für Einzelfalldaten einfach, diese sind jedoch u.a. aus Datenschutzgründen häufig nicht verfügbar. aggregierte Daten i.a. nur durch Schätzung, z.B. über Integration über die Fläche.

Links Email Querverweise EKN: www.krebsregister-niedersachsen.de OFFIS: www.offis.uni-oldenburg.de InterGIS: www-igis.offis.uni-oldenburg.de ATKIS: www.lgn.de Email ekn@krebsregister-niedersachsen.de