Daniel Lüdecke, Eva Mnich, Hanneli Döhner, Christopher Kofahl “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage” E U R O F A M C A R E Unterschiedliche Sichtweisen zur Verbesserung der Situation pflegender Angehöriger: Die Betroffenen- und die Anbieterperspektive Daniel Lüdecke, Eva Mnich, Hanneli Döhner, Christopher Kofahl Die EUROFAMCARE Gruppe: Deutschland: Döhner H (Projekt Koordinator), Kofahl C, Lüdecke D, Mnich E (Hamburg) and Rothgang H, Becker R (Bremen); Griechenland: Mestheneos E, Triantafillou J, Prouskas C, Mestheneos K; Italien: Lamura G, Balducci C, Melchiorre MG, Quattrini S, Spazzafumo L; Polen: Bien B, Wojszel B, Synak B, Czekanowski P, Bledowski P; Schweden: Öberg B, Krevers B, Johansson SL; England: McKee K, Barber L, Brown J, Nolan M “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage” – EUROFAMCARE EUROFAMCARE is an international research project funded within the 5th Framework Programme of the European Community, Key Action 6: The Ageing Population and Disabilities, 6.5: Health and Social Care Services to older People, Contract N° QLK6-CT-2002-02647 "EUROFAMCARE“

EUROFAMCARE - Einleitung EUROFAMCARE als 6-Länder-Studie In jedem Land wurden Informationen zur Situation von 1000 pflegenden Angehörigen mit standardisierten Fragebögen erhoben Zusätzlich wurden Anbieter sozialer Dienstleistungen mit qualitativen Interviews (telefonisch und postalisch) befragt Zielsetzung EUROFAMCARE soll einen europäischen Überblick geben über die Situation pflegender Angehöriger von älteren Menschen bezüglich der Existenz, Bekanntheit, Verfügbarkeit, Nutzung und Akzeptanz von unterstützenden Diensten / Einrichtungen.

EUROFAMCARE - Einleitung Erste Analyseergebnisse In diesem Vortrag sollen erste Ergebnisse dieser Untersuchungen vorgestellt werden Fokus auf „objektive“, sozio-strukturelle Merkmale der pflegenden Angehörigen und das Inanspruchnahmeverhalten sozialer Unterstützungsangebote Erste Annäherungen an die Perspektiven der Dienstleistungsanbieter

Typenbildung Typologie „pflegende Angehörige“ Es wurden vier Gruppen (Typen) von pflegenden Angehörigen gebildet und analysiert Aufgrund von Item-non-response besteht die Grundgesamtheit aus N=497 Fällen (insgesamt sind es N=1003 Fälle). Angestrebte Typologie „Anbieter“ Da die Anbieterstudie noch nicht abgeschlossen ist, liegen erst sehr wenig Fälle vor (N=26). Statistisch signifikante Aussagen oder Vergleiche zwischen Anbietern und pflegenden Angehörigen sind noch nicht möglich Dennoch: Versuch einer ersten Annäherung an das Datenmaterial Im jetzt folgenden Teil geht es um die Charakterisierung der Typen pflegender Angehöriger…

Dimensionsanalyse Autonomie, Zeitsouveränität Aktivitäten außerhalb der Betreuung wahrnehmen Urlaub/Auszeit von der Betreuung Aktivitäten für den Pflegebedürftigen Mehr Zeit mit der Familie verbringen Stressbewältigung, Problemorientierung Über Probleme sprechen Angehörigengruppe besuchen Hilfe im Umgang mit Familienstreitigkeiten Praktisch-technische Unterstützung Hilfe bei Planung der zukünftigen Betreuung Pflege mit Arbeitsverhältnis vereinbaren Mehr Geld für die Pflege Wohnraumanpassungen Schulung und Information Informationen über Unterstützungshilfen Informationen über Krankheitsbilder Schulung der Betreuungsfähigkeiten Hauptkomponentenanalyse mit „Varimax“-Rotation (orthogonal)

Klassifikationsübersicht und Clusterbildung Gesamt Korrekt zugeordnete Fälle zu ...% 77,5 94,4 88,0 88,7 87,7 Diskriminanzmodell mit den vier Dimensionen für die Lösung mit vier Clustern

Typenbildung (N=497) Gruppe 1 – „Enablement“ (blau, N=89) Möchte selbstständige, „normale“ Lebensführung sowohl für sich selbst als auch für pflegebedürftige Person aufrechterhalten. Erreicht dies unter anderem durch Interesse an Schulungen und allgemeinen Informationen. Gruppe 2 – „Problemorientierung“ (rot, N=107) Legt viel Wert auf Stressbewältigung und problemorientierte Lösungsstrategien im Pflegealltag. Erreicht dies durch Gespräche und Informationsaustausch, zum Teil auch durch technisch-praktische Hilfen.

Typenbildung (N=497) Gruppe 3 – „Entlastungsorientiert “ (grün, N=142) Legt viel Wert auf Zeitsouveränität und selbstständige Lebensführung (Arbeit und Pflege vereinbar?). Erreicht dies verstärkt durch Nutzung technisch-praktischer Hilfen, hat dabei wenig Interesse oder Bedarf an Stress- und Problemlösestrategien (im Sinne der Gruppe 2). Gruppe 4 – „Indifferent“ (gelb, N=159) Diese Gruppe fällt dadurch auf, dass sie sich im Vergleich zu anderen Gruppen in den Ausprägungen der einzelnen Dimensionen sehr neutral und unauffällig verhält. Gesamt: N=497

Untersuchung von bestimmten Merkmalen Auf den nächsten Folien sollen folgende Merkmale in den einzelnen Gruppen untersucht werden: Geschlecht pflegende Angehörige und Pflegebedürftige Haushaltseinkommen Bildung Verwandtschaftsverhältnis Wohnsituation Eingruppierung in Pflegestufen

Geschlechterverhältnis in den einzelnen Gruppen

Haushaltseinkommen in den Gruppen (in %)

Bildungsniveau in den Gruppen (in %)

Verwandtschaftsverhältnis in den Gruppen (in %)

Entfernung/Wohnsituation in den Gruppen (in %) Nah dran = Innerhalb 30 Minuten mit PKW, Bus oder Bahn Weiter weg = alles drüber N=497

Pflegestufen in den Gruppen (in %)

Anzahl der genutzten Dienste in den Gruppen Enablement Problemorientiert Entlastungsorientiert Indifferent Durchschnittliche Anzahl der genutzten Dienste für pflegebedürftige Personen Anteil der Personen einer Gruppe, die einen Dienst für pflegende Angehörige nutzen N=497

Inanspruchnahme von Diensten Auf den folgenden Folien geht es um das Inanspruchnahmeverhalten bestimmter sozialer Unterstützungsangebote. Dabei geht es sowohl um die Art der Angebote als auch die Beurteilung bestimmter Merkmale von Dienstleistungen. Bei dieser Beurteilung sind zusätzlich die Anbieterperspektiven mit in die (später folgenden) Diagramme aufgenommen.

Darstellung ausgewählter Dienste für Pflegebedürftige und ihre Nutzungshäufigkeit

Darstellung ausgewählter Dienste für pflegende Angehörige und ihre Nutzungshäufigkeit

Folgende Eigenschaften von Angeboten, die mit „sehr wichtig“ beantwortet wurden (in %) Hilfe wird immer vom gleichen Mitarbeiter übernommen Hilfe kommt zur versprochenen Zeit Hilfe passt in den Tagesablauf Hilfe ist verfügbar, wenn sie am meisten gebraucht wird.

Zitate von Anbietern „Telefonische Angehörigensprechstunde bieten wir drei Stunden am Nachmittag an. Die Erfahrungen haben gezeigt, dass die Abendstunden oder Kurse nicht gut angenommen werden, daher haben wir versucht, ein Angebot zu entwickeln, das die pflegenden Angehörigen auch von der Arbeit aus erreichen.“ „Wir haben eine Kundenbefragung gemacht und der Rücklauf lag bei fast 100%. Der größte Kritikpunkt bei 20% der Befragten war der Mitarbeiterwechsel und das sie ihre Wunschzeit nicht bekommen haben.“ „Ja, es gibt dafür die Pflegeplanung, die individuell auf jeden Pflegebedürftigen zugeschnitten wird. Hierbei werden möglichst auch die Bedürfnisse der Angehörigen berücksichtigt, wann z.B. die Pflege stattfinden soll, damit sie in den Tagesablauf integriert werden kann. Wir müssen uns den Gegebenheiten anpassen, nicht umgekehrt.“

Folgende Eigenschaften von Angeboten, die mit „sehr wichtig“ beantwortet wurden (in %) Mitarbeiter hören auf meine Meinung Mitarbeiter behandeln Befragten mit Respekt Mitarbeiter behandeln Pflegebedürftigen mit Respekt Mitarbeiter haben die benötigten Fähigkeiten

Zitate von Anbietern „Wir machen ja schon Schulungen von Ehrenamtlichen unter dem Gesichtspunkt der familiären Sterbebegleitung, wo die Angehörigen als wichtige Beteiligte und nicht als Störfaktor gesehen werden. Das müssen die Mitarbeiter sehen.“ „In den Seminaren und in der Angehörigengruppe sehe ich die pflegenden Angehörigen als die Experten ihrer jeweiligen Pflegesituation und mich als diejenige, die ihnen die gewünschten Informationen gibt. Meines Erachtens benötigen pflegende Angehörige vor allem Anerkennung für ihre Arbeit.“ „Nur in einem partnerschaftlichen Verhältnis lässt sich ein gutes Pflegeergebnis erzielen, denn der Angehörige muss mit uns genauso zufrieden sein wie der Pflegebedürftige. Wir werden ja täglich in die Intimsphäre des Hauses eingelassen und dies sollte in gegenseitiger Akzeptanz erfolgen.“

Folgende Eigenschaften von Angeboten, die mit „sehr wichtig“ beantwortet wurden (in %) Hilfe orientiert sich an Bedürfnissen des Pflegebedürftigen und des Betreuers Hilfe ist nicht zu teuer Verbesserung der Lebensqualität des Betreuers Verbesserung der Lebensqualität des Pflegebedürftigen

Zitate von Anbietern „Gute telefonische Erreichbarkeit und vor allem emotionale Entlastung. Unterstützung für den Alltag, nächste Schritte entwickeln, so etwas wie Alltagskompetenz wieder finden können, mehr Normalität im Alltag vielleicht.“ „ Vor allem in der Dementenbetreuung. Wir gehen in die Familien und betreuen in den Familien und wir sind auch im ständigen Austausch mit den pflegenden Angehörigen, um ihnen das Leben leichter zu machen. Das ist unsere Hauptaufgabe.“ „Der Bedarf an Gesellschaft und Gesprächen geht oft über unseren Zeitrahmen hinaus. Diese Leistungen stehen nicht im Leistungskatalog, hier wäre der Gesetzgeber gefordert dies in den Pflegezeiten besser zu berücksichtigen. Oft stellen wir unsere private Zeit zur Verfügung.“

Daniel Lüdecke, Eva Mnich, Hanneli Döhner, Christopher Kofahl “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage” E U R O F A M C A R E Unterschiedliche Sichtweisen zur Verbesserung der Situation pflegender Angehöriger: Die Betroffenen- und die Anbieterperspektive Daniel Lüdecke, Eva Mnich, Hanneli Döhner, Christopher Kofahl Ende “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage” – EUROFAMCARE EUROFAMCARE is an international research project funded within the 5th Framework Programme of the European Community, Key Action 6: The Ageing Population and Disabilities, 6.5: Health and Social Care Services to older People, Contract N° QLK6-CT-2002-02647 "EUROFAMCARE“