Positive Stimmen Positive Stimmen – Der HIV-Stigma-Index Ein Projekt zur Dokumentation von Stigmatisierung und Diskriminierung bei Menschen mit HIV Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Inhalte Bewerbung / Zusage Oktober 2011 Schulung 11. - 13.11.2011 DAH Berlin Inhalte Input: Theorie und Diskussion Stigmatisierung, Diskriminierung Input: Diskussion Schlüsselprinzipien/- Ansätze bei positive Stimmen Besonderheiten des „peer-research“ - Ansatzes Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Output: Durcharbeiten des Fragebogens / Handbuch Input: Informierte Einwilligung, Datenschutz, Vertraulichkeit, Transparenz, Weiterleitung Output: Durcharbeiten des Fragebogens / Handbuch Input: Organisieren und vorbereiten der Interviewsituation Umgang: Mit auftauchenden Herausforderungen / Ansprechpartner Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Rolle als Peer - Forscherin Wichtige Merkmale des vorliegenden Peer-Forschungsansatzes sind: - eine Teilnahme und Einbeziehen jener, über welche geforscht wird - ein Aktivismus orientierter Ansatz, in dem die erhobenen Daten der Verbesserung der Situation dieser Menschen diesen soll - ein Empowerment - Charakter, der sich auf die Forschung beteiligter Menschen der Bezugsgruppe bezieht. Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Leitfaden für ein gutes Interview: - Wohlfühlatmosphäre - Wertschätzende / Respektvolle Haltung - Sich selber zurücknehmen - Empathie - Nonverbale Kommunikation - Empowerment - Menschen sind wichtiger wie Daten Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Kontaktieren von Interviewpartner/innen: Frauen/Männer Selbsthilfegruppe Aids-Hilfe Aachen Sportgruppe der Aids-Hilfe Aachen Frühstücksbrunch für HIV-Positive in der Aids-Hilfe Aachen Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Durchgeführte Interviews: 20 7 Frauen 13 Männer Alter: Mitte 20 J Durchgeführte Interviews: 20 7 Frauen 13 Männer Alter: Mitte 20 J. bis 60J + Zeitraum: November 2011 bis Anfang April 2012 durchschnittliche Dauer eines Interviews: 1,5 h min 1h max 3 h Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

17 von 20 Interviewten gaben an - Stigmatisierung - Diskriminierung in den nun folgenden Bereichen erlebt zu haben: Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Partnerschaften: - Ablehnung - Schuldzuweisung - Zurückweisung - psychisch unter Druck setzen - nicht bewahren der Vertraulichkeit oder Offenlegung des Status - körperliche Gewalt Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Familien- und Freundeskreis - Nicht - Bewahren der Vertraulichkeit oder - Offenlegung des Status anderen gegenüber - Ausgrenzung - Ablehnung - Zurückweisung Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Arbeitsplatz bzw. Bereich Zugang zur Arbeit - Verweigern von Weiterbildungsmaßnahmen - Veränderung des Tätigkeitsfelds - Nahelegen von Kündigung - Zugang zu Praktikumsstelle verweigert - Offenlegung des Status - Mobbing Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Gesetze und Rechte - siehe Zugang zur Arbeit - Verletzung der Würde - Verweigerung einer Lebensversicherung - Einreiseverbot in andere Länder Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

juristischer Kontext - Zwang zu einem medizinischen Verfahren oder Gesundheitsverfahren - Offenlegung des Status im Gefängnis gegenüber Mit-Inhaftierten Behandlungen Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Test / Leitlinien - HIV-Test ohne Einwilligung durchgeführt - keine Beratung vor und nach dem Test - Gesundheitsfachkraft wollte einer Patientin zur Abtreibung / anschließender Sterilisation nötigen Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Überlagernde und Mehrfach-Stigmatisierung - Frauen wurde von Ärzten aufgrund ihres HIV Status gleich eine Drogenproblematik zugeschrieben - Männer/ MSM HIV positiv = Risikoverhalten Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Gesundheitsversorgung - Verweigern von Zahnbehandlungen - letzter Termin am Tag auch bei Operationen - Abbruch von Behandlungen - Unverhältnismäßige Schutzkleidung - in großen roten Buchstaben HIV-Status auf Patientenakte vermerkt Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Verinnerlichte Stigmatisierung und Ängste - geringes Selbstwertgefühl - Schuldfrage mögliche Folgen: Zurückziehen von Familie oder Freunden, eine Partnerschaft nicht eingehen (Verzicht auf Sex), Entschluss keine Kinder mehr zu bekommen, mangelnde Adhärenz/Compliance (Therapieabbruch), Entscheidung nicht mehr arbeiten zu gehen/sich nicht für eine Arbeitsstelle-Beförderung zu bewerben, mit einer Schul/Aus/Weiterbildung aufzuhören oder diese gar nicht erst anzufangen Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Zitate Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Zugang zu Gesundheitsdiensten: Frau 50 J.: „Der Gynäkologe wollte, als ich mit meiner Tochter schwanger war, dass ich abtreiben lasse und mich anschließend sterilisieren lasse. Heute ist meine Tochter gesunde 11 Jahre alt“. Mann Ende 40 J.: „Anfang 2011 habe ich nach dem Tod meines Partners eine Rehabilitations-Maßnahme angetreten, um mich körperlich wie psychisch wieder zu stabilisieren. Ich erzählte von meiner HIV Infektion, und man teilte mir mit, dass ich weder das Schwimmbad, noch die Sauna oder das Wannenbad benutzen darf. Ebenso bekam ich ein Redeverbot über meine Infektion.“ Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Zugang zur Arbeit: Frau 50J: „Ich habe nach einem Krankenhausaufenthalt und meiner danach verringerten Arbeitsfähigkeit meinem Arbeitgeber von der Infektion erzählt. Ich arbeitete zu dem Zeitpunkt in einer Küche im Altenheim. Mein Arbeitgeber wollte daraufhin nicht mehr, dass ich in der Küche arbeite, mit den Worten “Ich müsste ja beim Gurken schälen zwei Paar Handschuhe anziehen“. Mein Tätigkeitsfeld sollte ich dann in die Wäschekammer verlagern, aber auch das war dann auf einmal nicht mehr gut genug. Mir wurde nahe gelegt zu kündigen. Ich bin seit dem arbeitsunfähig und leide unter Depressionen......Erwerbsminderungsrente ist beantragt.“ Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Freundes/Familienkreis: Frau 40:, Freundinnen haben meinen Status weiter erzählt auch an Familienmitglieder, seitdem grenzt ein Teil meiner Familie mich aus.“ Frau 40: „ Ich wurde von meinen Geschwistern diskriminiert, nachdem sie erfahren hatten, dass ich HIV habe. Sie meinten, von mir bei einem Familientreffen benutzte Gläser müssten nun entsorgt werden, und am besten sollte mein Bruder die Toilette ausbauen, welche ich benutzt hatte.“ Mann 30: „Ich würde gerne offener mit meiner Infektion umgehen, aber meine Familie möchte das nicht. Die sagen, ich soll doch an ihren Ruf denken…deshalb führe ich eher ein zurück gezogenes Leben Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

verinnerlichte Stigmatisierung: Mann 25J. :„ Ich habe bisher noch keine Stigmatisierung erfahren, aber ich bin mir sicher, dass es nur eine Frage der Zeit ist“,...!!!“ Ein häufiges Thema war auch die Schuldfrage. Viele Interviewte gaben an, sich oder anderen Vorwürfe/Schuldzuweisungen zu machen. Ebenso bejahten viele die Frage nach einem geringen Selbstwertgefühl aufgrund des HIV Status mit „ja“. Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Erlebte Herausforderungen Es gab einige Interviewsituation die für mich emotional stark anstrengend waren aufgrund der Themen (Suizidgedanken) oder Schilderungen. Zur Verarbeitung dessen, was eine Interviewsituation in mir ausgelöst hat, war es hilfreich, sich anschließend um mich selber zu kümmern. (Eine vertraute Person einzuweihen unter Einhaltung des Datenschutzes, ein Treffen mit Freunden, ein Kinobesuch, sich etwas zu gönnen) Es gab natürlich auch die Möglichkeit des Austausches im Forum des Projektes oder entsprechender Ansprechpartner Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Empowerment - Nicht nur Informationen abfragen, sondern auch Informationen geben. - Anlaufstellen wie Gruppen oder Organisationen nennen - Kontakte im Bedarfsfall herstellen - Aufklärung über Rechte/Leitlinien - Sich bewusst sein, dass Ziel des Projektes ist, durch eine verstärkte Auseinandersetzung mit Stigmatisierung und Diskriminierung HIV-Positive zu bestärken und unterstützen!!! Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Welche Erfahrungen waren Ihnen bekannt? Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Gibt es nationale / landesspezifische Besonderheiten? Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff

Danke für Ihre Aufmerksamkeit. Euregionale Aids-Konferenz Aids-Hilfe Aachen e.V. Alex Frings & Karl Georg Rinkleff