Osteomyelofibrose (OMF)

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 Präsentation transkript:

Osteomyelofibrose (OMF) © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Osteomyelofibrose Es gibt Krankheiten, die gibt es gar nicht. Jedenfalls nicht im Wissensschatz des Normalbürgers, außerhalb einer kleinen Gruppe von Spezialisten. © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Was ist Osteomyelofibrose? Die Osteomyelofibrose (OMF) gehört zu den Erkrankungen des blutbildenden Systems. Im Knochenmark gesunder Menschen werden so genannte Blutstammzellen gebildet, die als Vorläufer für die im menschlichen Blut vorhandenen Zellen- und Zellbestandteile gelten. Bei der OMF kommt es zu einer vermehrten Faserbildung im Knochenmarkgewebe, so dass die Blutbildung gestört ist und vermehrt in Milz und Leber verlagert wird. In der Folge kommt es zu einer Vergrößerung dieser Organe, die mit der zusätzlichen Aufgabe überfordert sind. © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Wie wird eine Osteomyelofibrose behandelt? Die Krankheit ist sehr selten, in Deutschland treten jährlich etwa 1200 Fälle auf. Einzige Therapie: Eine Transplantation von Blutstammzellen von einem geeigneten Spender. Ohne eine derartige Transplantation führt die Erkrankung fast immer zum Tod des Patienten © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Er ist daran erkrankt: Jürgen Simion,22 Jahre alt, aus Kempten, Leiter der Jugendarbeit und Bereitschaftsmitglied beim BRK Kreisverband Oberallgäu hat im Frühsommer 2006 die niederschmetternde Diagnose erhalten, dass er unter OMF leidet. Ohne rettende Stammzellenspende hat er eine prognostizierte Lebenserwartung von höchstens 5 Jahren !! © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Knochenmarkspendedatei Weltweit sind in der Knochenmarkspendedatei 11 Millionen potenzielle Spender gespeichert Nach ausgiebigen Tests wurde kein geeigneter Spender in der Datei für Jürgen gefunden !!! Auch seine Familienmitglieder scheiden als Spender aus!!! © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Typisierungsaktion Hier ist die Hilfe eines jeden Einzelnen wichtig!!! Deshalb wird das BRK Oberallgäu eine Typisierungsaktion durchführen An zwei Wochenenden wird in Kempten und Sonthofen eine groß angelegte Typisierung durchgeführt werden. Hier ist die Hilfe eines jeden Einzelnen wichtig!!! Denn gerade auch SIE könnten die richtigen Merkmale haben !!! Als Paten unterstützen diese Aktion: ... der Präsident des DRK, Dr. Rudolf Seiters ... der Oberbürgermeister von Kempten, Dr. Ulrich Netzer ... der Oberallgäuer Landrat, Gebhard Kaiser © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Wann und wo findet die Typisierung statt? Samstag, 24.03.2007 in Kempten, Haubenschloßstraße 12, im Rettungs- und Sozialzentrum (BRK-Haus) Sonntag, 22.04.2007 in Sonthofen im Krankenhaus Jeweils von 11:00-17:00 Uhr © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Zuerst werden Sie als Spender registriert Wie wird typisiert? Zuerst werden Sie als Spender registriert ggf. erfolgt noch ein Aufklärungsgespräch durch einen Arzt Pro Spender werden dann ca. 5 Milliliter Blut abgenommen © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Kosten entstehen für die Spender keine!!! Was geschieht dann? Um festzustellen, ob alle Gewebsmerkmale übereinstimmen (nur dann kann eine Spende erfolgen!) wird das Blut entsprechend untersucht Eine Untersuchung kostet 40 Euro, welche wir versuchen, über Spenden zu finanzieren. Sollten nach erster Überprüfung die Hauptmerkmale übereinstimmen, wird der Spender angeschrieben, dass er ggf. für eine Spende in Frage kommt. Der Spender wird nochmals befragt, ob nach wie vor die Bereitschaft zur Knochenmarkspende besteht. Eine zweite, intensivere Blutuntersuchung ist notwendig. Die Blutabnahme erfolgt dann beim Hausarzt. Kosten entstehen für die Spender keine!!! © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Wie erfolgt eine Blutstammzellenspende? Bei geeignetem Spender werden die Blutstammzellen in den meisten Fällen mit einem speziellen Verfahren aus dem Blut gewonnen (ähnlich einer Dialyse) Das geht ohne stationären Aufenthalt oder Narkose. Dauer etwa 4 Stunden Das relativ neue Verfahren unterscheidet sich damit von der sogenannten Knochenmarkspende, die unter Vollnarkose direkt aus dem Beckenkamm entnommen wird. © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Wie können Sie Jürgen helfen??? Kommen Sie zu einem der Typisierungstermine Spenden sie auf das durch das Rote Kreuz eingerichtete Spendenkonto Konto 310 000 237 bei der Sparkasse Allgäu (BLZ 733 500 00) „Typisierungsaktion Jürgen Simion“ © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten

Es kann jeden von uns treffen…. Zum Schluss Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und denken Sie daran: Es kann jeden von uns treffen…. © Christian Rist - Rotes Kreuz Oberallgäu - Bereitschaft Kempten