Transition - wie kann dies gut gelingen? Prof. Dr. Bernd Hoppe

Gliederung Spezielle Aspekte Sport und Medien Nierenversagen im Kindesalter Spezielle Aspekte Projekte in der Pädiatrischen Nephrologie Sport und Medien Transplantation Wartezeiten….Lebendspenden… Transition Medizinische Aspekte

Nierenversagen/Pädiatrie 19.1.2007 Nierenversagen/Pädiatrie Nach primär akutem Nierenversagen angeborene Erkrankungen chronische Erkrankungen 1 3

Wichtig: frühzeitige Diagnose

Problemstellungen Ernährungsprobleme Knochenstoffwechsel Wachstumsverzögerung Entwicklungsretardierung Anämie Hypertonie Psychosoziale Probleme Erwachsen werden!

Wachstum Start Dialyse NTx

Psychosoziale Probleme Verlust von Schul- oder Ausbildungszeiten Vor allem bei Hämodialysepatienten Ausgrenzung im sozialen Umfeld wegen Krankheit Reduzierter, gar kein Freundeskreis Krank = behindert = wertlos! Verlust sozialer Kompetenz und Wettbewerbsfähigkeit Chancenungleichheit

Betreuung Kinder/Jugendliche brauchen unbedingt adäquate altersspezifische Betreuung Mediziner/Pflegepersonal Psychologen, Sozialarbeiter, Ernährungsberater Lehrer, Trainer Und viele mehr

Projekte Vor Ort und in Kooperation mit anderen Programmen Sport Bundesweite Studie Neue Medien, neue Chancen => Transitionsprogramme Endlich erwachsen werden (KFH)

Sport an der Dialyse Sports for all Kids

Training und Sicherheit 1 11

Renniere Marathonstaffel

DSHS Sportcamp

Transplantation

Behandlungsziele Im Kindes- und Jugendalter ist jeder Patient ein Kandidat für die Transplantation Möglichst frühzeitige Tx Optimierung der Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation Wachstum, Gedeihen Komplettierung der Impfung, insbesondere der Lebendimpfungen vor Transplantation

Problem Wartezeit Keine wesentliche Änderung bis 2014! Mittlere Wartezeit (Monate) für Kinder 2005 Switzerland 1 17

Warten und Geduld haben….. Lange Wartezeit Keine Besserungstendenz Transplantation ab ~ 8 kg KG Lebenspendeanfrage an die Eltern Oft einzige rettende Option Transplantationsangebot Jung für Jung Spender < 6 Jahre and Empfänger < 6 Jahre

Schlußfolgerungen Kinder und Jugendliche sind keine kleinen Erwachsenen Kurze Dialysezeit Schnelle Transplantation Bessere Integration Reibungsloser Transfer Junge Erwachsenen benötigen auch spezielle Betreuung

Transfer Die Übergabe von der Kinder- in die Erwachsenennephrologie findet am 18. Geburtstag statt! Oder?!

Mark Twain ‘Old Times on the Mississippi’ Atlantic Monthly 1874 ‘When I was a boy of fourteen, my father was so ignorant I could hardly stand to have the old man around. But when I got to be twenty-one, I was astonished at how much he had learned in seven years’

Warum die ganze Aufregung? Adoleszenz ist charakterisiert durch: Ausprobieren Unstetes Benehmen Gefühl der Unbesiegbarkeit Keine Organisation Rebellion und Ärger Wenig Interesse an Langzeit Outcome der Erkrankung! Viel wichtiger: Derzeitiges “Body image” Allgemeine Akzeptanz

Transition und Alter beim Transfer unterschiedlich NTx Verlust > 58% (95% CI 7-134%) wenn Transfer < 21 Jahre vs ≥ 21 Jahre Transfer < 21 Jahre nur bei guter Planung durchführen!

Unterschied Pädiatrie/Erw. Nephrologie? Erwachsenen-Nephrologie Ambulanz ist weniger umsorgend: Patientenautonomie wird erwartet Viel höheres Patientenaufkommen Weniger Arztbesuche / Blutabnahmen Weniger Hilfestellung (real oder Empfindung) durch psychosoziales Personal Jobsuche Anträge Mismatch zwischen Angebot und Patientenmaturität!!

Notwendige Kompetenzen vor Transfer Watson Pediatr Nephrol 2005 20 113-117 and IPNA consensus statement

Gute Transition Hauptelemente der erfolgreichen Transition Frühe Vorbereitung Kein Transfer bis die notwendigen Voraus-setzungen für den Patienten geschaffen sind in einer erwachsenen Umgebung zu bestehen Cave: Transplantationsverlust Cave: Patientenmorbidität

Nephrologie für Jugendliche/junge Erwachsene = unser neues Projekt zur besseren Transition

Gute Transition Start mit 14 Jahren Kompetenz basierter Aufbau eigener Fähigkeiten je älter, desto mehr Verantwortung Kenntnis über Medikamente, Nebenwirkungen, Dosierung Später Anforderung neuer Rezepte, “elternlose” Betreuung in der Nierenambulanz Kenntnis der eigenen Laborwerte Weiterführung ins junge Erwachsenenleben

Transfer ~ 5 Jahre nach Beginn des Programms Kleines Team motivierter Kollegen aller Entitäten Zusammenarbeit mit kompetentem, berufserfahrenem Pflegepersonal Psychosoziales Personal Kosten? Billiger als frühzeitige NTx Verluste! Cave: Nie die Eltern ausschließen Neuer Berufszweig: Transitionsbeauftragter?

Transferprojekt Sailing Kids Eine Woche „alleine“ mit anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen Begleitung: kumpelhafter Dialysedoc, Pfleger/Schwester, Sozialarbeiterin, Psychologin Alle Themen werden angesprochen ohne „lauschende Ohren“ Jugendliche profitieren von den Erfahrungen der jungen Erwachsenen

Danke für Ihre stete Unterstützung!