1. DMP – Anmerkung 2. zum Aufbau eines Registers 3. versorgungsbegleitender Zugriff 4. Auswertungen und ihre Bereitstellung 5. Kommunikationskultur 6.

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1 1. DMP – Anmerkung 2. zum Aufbau eines Registers 3. versorgungsbegleitender Zugriff 4. Auswertungen und ihre Bereitstellung 5. Kommunikationskultur 6. Schlussfolgerung Frankfurt (Oder) 16.-17.September 2004 Diskussionsforum: Klinische Krebsregister in Deutschland Sachstand und Perspektiven *D.Hölzel Klinkum Großhadern/IBE 81377 München e-mail: hoe@ibe.med.uni-muenchen.de Tel:089/7095-4486 (10min) DMP Onkologie mittels klinischer Krebsregister. Was ist machbar? D.Hölzel*

2 Dtsch Arztebl 2004; 101: A1810 – 1819 (Heft 25) C334 Disease-Management soll verbindliche und aufeinander abgestimmte, evidenzbasierte und sektorübergreifende Behandlungsprozesse bringen......... und damit eine hohe Versorgungsqualität bewirken 1.

3 C334 1.Die Behandlung des Mammakarzinoms in Deutschland, ist international vorzeigbar, nicht die Früherkennung 2.Unter-, (Über-) und Fehlversorgung beim Brustkrebs sind frei erfundene, nicht belegte Aussagen 3.DMP-Brustkrebs ist blamabel für einen Wissenschafts- standort, ein Produkt von Verwaltungsjuristen und kostentreibend 4.In einigen Regionen liegen die notwendigen Daten zur Nutzung für die Qualitätssicherung und die Evaluation des Mammographie-Screenings fast vollständig vor 5.Mit einfachsten Strukturen wäre in wenigen Monaten eine Innovationsoffensive zu starten 5 Thesen zum DMP - Brustkrebs es wird kein 2. DMP für Krebserkrankungen geben, DMP wird mit 2006 beendet.

4 C334 Folgerung aus DMP - Brustkrebs Die Logik der DMP – Politik: Denken: ein rationaler Weg zur Verhinderung des Missbrauchs von Wettbewerb der Krankenkassen ist zu finden (RSA) Reden: den Weg als Fortschritt in der Versorgung verkaufen Handeln: als Legitimation sind Daten zu produzieren (die nicht brauchbar sind)

5 Datenspektrum definieren (Vollzähligkeit, klinisch relevante Daten, gesichertes Follow-up, Todesbescheinigung, interdisziplinäre Erhebung, tumorspezifische Variationen) Leistungsspektrum priorisieren Ergebnisse im nationalen und internationalen Vergleich Klinikvergleiche versorgungsbegleitender Zugriff auf Register adäquate rechtliche Rahmenbedingungen schaffen 16 Länder 16 Varianten? Finanzierung sichern Einzugsgebiete sind zu definieren, die Deutschland abdecken 3–5 Mio Einwohner, in Ballungszentren nur ein TZ Infrastruktur für eine Qualitätssicherung für den Onkologiestandort Deutschland Trotz Memorandum der ADT: es gibt keinen Kodex, der von den involvierten Interessen anerkannt wird. 2.

6 Aufbau einer Datenbank für ein definiertes Versorgungsgebiet kooperativ inderdisziplinär aufgebautes klinisch-epidemiologisches Krebsregister C191b Inzidenz, Zeittrends, Literaturvergleiche, multivariate Analysen.. Zugriff versor- gungsbegleitend auf Kasuistiken Pathologie Strahlen- therapie operativen Fachgebiete internistische Onkologie Einwohner- meldeämter Gesundheits- ämter

7 C299b im TRM bearbeitete Dokumente für mehr als 20.000 Neuerkrankungen/Jahr TRM Stand 7.9.04: 260.000 PatientInnen; zu bearbeitende Dokumente 31.400 (ca.4 Mannjahre für Datenerfassung) 2003 18.200 20.500 30.700 7.300 14.100 36.000 126.800

8 Perspektive: Zugriff auf die aktuelle Datenbank (versorgungsbegleitend) für Kliniken und anfangs für ausgewählte niedergelassene Ärzte Abruf von Kasuistiken mit 3 Modi eigene Abfragen Online-Eingabe für ausgewählte Aspekte C191f 3.

9 seit 1994 alle Dokumente gescannt, z.B. allein 300.000 Pathobefunde sofort abrufbar (bisher nur für Qualität der Datenerhebung, Perspektive!!)

10 C191e Auswertungen und ihre Bereitstellung 4.

11 C191e

12 Mammaca.: Im Internet finden 64 Kliniken, 17 pathologische und 11 strahlen- therapeutische Einrichtungen ihre individuellen Daten aufbreitet Typ A klinik- spez. Auswer- tung Typ A Auswer- tung für alle Patienten vergleichen Typ E epidemio- logische Auswer- tung Erläuterungen zur Auswertung Biometrischer Kommentar C191b Typ S Survival- kurven Typ V Klinik- vergleiche Typ M multi- variate Analysen Typ B Besonder- heiten Typ Z Zeit- trends Literatur zum Vergleich Typ K Kurzin- formation

13 zu DMP: Wofür brauchen Krankenkassen oder KVen Daten??? (außer Versichertennummer und Bewertung der Versorgung einer Region)

14 zum Brustkrebs: im TRM weitgehend vollzählig seit 1988 in der Stadt seit 1996 für Stadt und anliegende Landkreise seit 2002 für Einzugsgebiet Oberbayern seit 2003 für ganz Bayern Aussage im DMP-Artikel im Ärzteblatt: Versorgung, nicht Früherkennung ist in Deutschland gut es gibt wichtigere Probleme zu lösen!

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16 Die Differenz von 19,5% (bei 10 Jahren) ist nach Adjustierung für die unterschiedlichen Verteilungen der Prognosefaktoren erklärt. Es gibt keine Unterschiede im Überleben zwischen den Kliniken! K 39 K52

17 alle Einrichtungen sind im TRM vernetzt, schreiben Register gemeinsam fort, jede Einrichtung hat eigene Ergebnisse, kann sich vergleichen, erhält Follow-up über Register aus anderen Kliniken, aus Gemeinden, über Todesbescheinigungen Register liefert internationale Vergleiche, z.T. mit aktueller Literatur, eine Dienstleistung der Universität im Sinne der Versorgungsforschung

18 C30f interdisziplinäre Versor- gung der Krebskranken alle Fachgebiete, stationär/ambulant Krebsregister Kasuistiken u. Ergebnisse behandelnder Arzt und Klinik innovative Rückkoppelungs- schleife zur Versorgungs- unterstützung für eine weisungsfreie Selbstkontrolle Tumorzentrum LÄK, KV Öffentlichkeit Krankenkassen Ministerien Aufsichtsrat für die Krebsregistrierung Qualitätssicherung in der Onkologie mit kooperativer Kommunikationskultur und wissenschaftlicher Neugier 5.

19 Rückkoppelung: denn sie wissen was sie tun! Nutzung von Registerdaten ist aufwendig relevante Unterschiede bei Befundung, Behandlung und Langzeitergebnissen sind herauszuarbeiten die Versorgungsträger sind adäquat zu informieren notwendige Veränderungen sind einzuleiten und zu kontrollieren, anzumahnen Mittel für Abklärung neuer Fragen sind bereitzustellen

20 C334 Innovationsoffensive mit klinischen Krebsregistern 12

21 Schlussfolgerungen mit klinischen Krebsregistern existiert bereits in einigen Regio- nen gute Transparenz der Versorgung besser als je mit DMP Krebsregistern sollte einvernehmlich ein notwendiges Leistungsspektrum abverlangt werden Nutzung der Krebsregisterdaten für Optimierungen der Versorgung erfordert bessere Kommunikationskultur Qualität der Krebsregister spiegelt Wissenschaftlichkeit der Onkologie in Deutschland C191f + Danke für Ihre Aufmerksamkeit Dank allen Ärzte und Kliniken allen Mitarbeitern des TRM +

22 eine zeitgemäße Infrastruktur für die onkologische Versorgung braucht das Land und ist kurzfristig zu erreichen bedient ein großes Einzugsgebiet (3-6 Mio Einwohner) liefert bevölkerungsbezogene Daten vernetzt alle Versorgungsträger beschafft Follow-up (zeitlich unbegrenzt) produziert Klinikvergleiche produziert internationale Vergleiche bewertet die Versorgung in Einzugsgebiet ermöglicht Zugriff auf Kasuistiken erlaubt eigene Auswertungen

23 L4228/C343 TRM DSF: 24-48 M n=1399 months % 1269,5 2150 2245.6 3622.3 Beispiel für Vergleich von TRM-Ergebnissen mit randomisierten Studien. Ejlertsen B et al: Phase III study …with advanced breast cancer. JCO 2004;22:2313