Fallbeispiel Geschwisterkind Katharina, 14 Jahre alt Mutter, 45, Chemikerin, arbeitet nicht Vater 53, Anlagenmechaniker, arbeitet auf Montage im Ausland Tochter Sarah, 5: geistig und körperlich behindert; die Behinderung kam durch ein Ärztefehler bei der Geburt zustande (Sauerstoffmangel) Mutter: „ Aufgrund von vorzeitiger Plazentalösung, bei der sich der Mutterkuchen vor der Geburt des Kindes löste, habe ich Sarah per Kaiserschnitt zur Welt bringen müssen. Dabei wurde ihr in den Kopf geschnitten, es entstand ein hoher Blutverlust beim Baby, Sauerstoffmangel, Herzstillstand…3 Tage Intensivstation, Bluttransfusion…Nach einer Woche wurde Sarah entlassen, nach zwei Monaten haben wir erfahren, dass eine spastische Behinderung vorliegt. Worte wie Hemiparese, halbseitige Lähmung, unterentwickelte Feinmotorik benutze ich öfters als Worte wie Brot und Wasser. Meine kleine Tochter kann nicht sprechen, kann nicht laufen, selbständig essen, sie braucht immer Windeln und ihr Sehvermögen ist beeinträchtigt. Keiner kann sagen, wie stark ihre Sehbehinderung ist. Geistig ist sie auch nicht auf ihrem Altersstand. Ich habe das Gefühl, dass ich mich nie damit abfinden werde, dass die Behinderung meiner Tochter vermeidbar war. Katharina war für mich eine ganz große Stütze. Sie hat wortlos nach und nach die ganze Hausarbeit übernommen und mich getröstet als ich weinte. Jetzt spricht sie mit mir nur das Nötigste, will mir nicht mehr helfen, sagt sie sei ein „Freak“, weil sie nicht wie die anderen sein kann: unbeschwert und lustig. Ein Mitschüler hat ihr gesagt „Du bist blöder als deine Schwester“ – seitdem will sie nicht mehr in die Schule gehen. Ihre Noten zwingen sie zum Schulwechsel. Sie geht zur Zeit in die 7te Klasse Gymnasium. Aufgrund einiger Sechsen in Latein und schlechter Leistungen in Mathe muss sie auf die Realschule wechseln. Es ist noch unklar, ob sie die siebte Klasse wiederholen muss.“ Katharina´s Tagebuch-Eintrag „Das Verhältnis zu meiner Schwester ist zur Zeit nicht so gut, aber ich habe sie wirklich lieb! Früher habe ich sehr viel Zeit mit ihr verbracht. Grade jetzt ist es sehr stressig. Mich nervt es auch sehr, wenn meine Freundin sagt, dass etwas „behindert ist“, wenn sie sich aufregt. Sie soll das lassen!!! Ich habe mich die letzten 3 Monate sehr in unserer Gemeinde engagiert. Hat Spaß gemacht, ich mache es aber nicht mehr. Warum? Hinter vorgehaltener Hand habe ich Sätze gehört wie, „ihre Schwester ist ja behindert, deswegen ist sie so unglaublich sozial engagiert“. Ich sollte denen meine Meinung sagen. Ich mag aber nicht. Anfangs hat es mir Spaß gemacht, anderen zu sagen wo´s langgeht. Jetzt nicht mehr. Ich muss - auch noch – die Schule wechseln. Wegen Mathe und Latein. Zu viele Sechser. Aber das ist vielleicht gut? Hab´ sowieso keine Zeit zum büffeln. Muss wieder anfangen Mama zu helfen. Sie packt es nicht alleine. Und Papa soll am liebsten gar nicht mehr nach Hause kommen. Wir schaffen das alleine, sagt die Mama. Sie hat recht.“

Ausgefüllter Fragebogen Mutter

Schritt: Allgemeine Risikogruppe bestimmen Belastung und Leiden Mutter Zuerst wird die Allgemeine Risikogruppe bestimmt, Fragen 12 und 13

Mutter 1. Schritt: Allgemeine Risikogruppe bestimmen Farben von Fragen L und B ablesen entsprechende Felder in Tabelle ausfüllen Zeile ablesen, in der zwei Markierungen sind Mutter Übertragung der Kreuze (3-fache) in den Auswertungsbogen „Auswertung Allgemeine Risikogruppe“, ablesen in einer Zeile Rot/rot: Risiko hoch; Beratung und Betreuung sind notwendig (Fragebogen des Kindes muss noch ausgewertet werden)

2. Schritt: Bereichsspezifische Belastung bestimmen Krankheitswissen Familiäre Belastung Geschwisterbeziehung Schulkompetenz Soziale Integration Mutter Bereichsspezifische Belastung bestimmen: Übertragung der Kreuze in den Auswertungsbogen „Versorgungsbedarf Spinnennetz“

2. Schritt: Bereichsspezifische Belastung bestimmen Mutter Kreuze wurden übertragen, Punkte verbunden. Eine Spitze zu sehen – bei Fam. Belastung In diese Auswertungsgrafik werden auch die Ergebnisse des Kindes Übertragen, andere Farbe

Otional: Auswertung Zusatzfragen (nur für psychosoziales Fachpersonal): Hinweis spezieller Versorgungsbedarf Thematisierung GB Hinweise zur Belastungsverarbeitung zur Abklärung emotionale- und Verhaltensprobleme Verifizierung B und L

Ausgefüllter Fragebogen Katharina Kathi 14 Jahre alt

Ausgefüllter Fragebogen Katharina

Katharina 1. Schritt: Allgemeine Risikogruppe bestimmen Farben von Fragen L und B ablesen entsprechende Felder in Tabelle ausfüllen Zeile ablesen, in der zwei Markierungen sind Bogen Katharina Übertragung der Kreuze (3-fache) in den Auswertungsbogen „Auswertung Allgemeine Risikogruppe“, ablesen in einer Zeile Rot/Rot: Beratung und Betreuung sind notwendig (Fragebogen des Kindes - Risiko HOCH)

2. Schritt: Bereichsspezifische Belastung bestimmen Mutter+Tochter Mutter+Tochter Kreuze wurden übertragen, Punkte verbunden. Zwei Spitzen sind zu sehen – bei Fam. Belastung und Schulkompetenz

Auswertung Zusatzfragen Katharina und ihre Mutter 4 4 4 = hoher Versorgungsaufwand; 0 = niedriger Versorgungsaufwand 1 2 Mutter 3 4 4 = hoher Versorgungsaufwand; 0 = niedriger Versorgungsaufwand 2 3 3

Vorbereitung auf das Elterngespräch Welche Risikogruppe? Welche Bereiche? Zusatzfragen Welche Ziele?* Unterschiedliche Aussagen Elternteil – Kind?** Welche Hilfen sind denkbar? Vernetzung Überlegungen zum Gesprächsablauf Checkliste für die Vorbereitung *Im Gespräch Ressourcen, Prioritäten der Familie bei der Zielfindung besprechen ** „Kind (ge-) wichtiger!

Allgemeine Tipps vorweg Geschwisterangebote: Alle Geschwisterkinder profitieren von der Teilnahme an speziellen Geschwisterangeboten. Spezielle Angebote für die Geschwisterkinder (Seminare, Gruppenangebote, Freizeiten) können auf der www. Initiative-familienbande.de recherchiert werden. Gesprächseröffnung: Viele Eltern reagieren auf manche Ergebnisse oder Diskrepanzen bestürzt und voller Schuldgefühle. Aus diesem Grund drücken Sie zuerst Ihre Wertschätzung aus. Worte wie z.B. „Vielen Dank, dass Sie sich Zeit nehmen trotz ihrer vielen Sorgen! Ich finde es bewundernswert, wie viel sie leisten!“ bilden einen guten Beratungsbeginn. Die Berater beginnen das Elterngespräch mit den Themen, die ihrer Ansicht nach am wenigsten problematisch sind, zuerst sagen z.B. „Die Auswertung hat gezeigt, dass keine Probleme in den meisten Bereichen angezeigt werden.…“ (hier bitte lobend hervorheben, was im „grünen Bereich“ liegt)“ Die Vernetzung und Empfehlungen sollten schrittweise erfolgen um die Familie nicht zu überfordern. Bei der Durchführung sollten die Ressourcen, Prioritäten und Tempo der Familie beachtet und respektiert werden.

Vorbereitung auf das Elterngespräch Welche Risikogruppe liegt vor? Mutter Katharina Bestimmung der Allgemeinen Risikogruppe Die Ergebnisse des Fragebogens zeigen einen klaren Beratungs- und Hilfebedarf. Kathis Mutter: Einschätzung - rot; bei Kathi auch rot; Risikogruppe III, hohes Risiko; keine kritischen Lebensereignisse wurden angegeben. Fachkreise beachten den Zusammenhang mit Zusatzfragen. An dieser Stelle kann bereits (z.B. von den Niedergelassenen Kinderärzten, die keine zeitlichen Kapazitäten für die ausführliche Beratung haben) vernetzt werden – etwa zur psychosozialen Beratung, die weitere Analyse der LARES-Ergebnisse vornehmen kann, z.B. die Einrichtung, die das kranke Kind betreut.

Vorbereitung auf das Elterngespräch In welchen Bereichen gibt es Probleme? beide grün Krankheitswissen beide rot Schulkompetenz beide grün Soziale Integration Mutter Familiäre Belastung Kathi Familiäre Belastung beide gelb Geschwistereziehung Diskrepanz

Besprechung der einzelnen Bereiche Fall Kathi Bereich Familiäre Belastung: Der Versorgungsaufwand aufgrund der Behinderung der jüngeren Tochter ist sehr hoch. Kathi geht es sehr schlecht, sie gibt an sehr zu leiden (Risiko hoch);bei der Frage zur Familiären Belastung sagt sie, dass sie sich nur manchmal um die Zukunft ihrer Familie Sorgen macht – „grün“. Die Zusatzfrage „Mir geht es schlecht, weil meine Schwester krank ist“ wird mit „manchmal/etwas“ beantwortet. Es gilt zu klären, welche Hilfen notwendig sind, damit Kathi ihrer Mutter helfen aber auch lernen und Freizeitaktivitäten pflegen kann. Welche familiäre Ressourcen sind vorhanden? Eine Beratung der Einrichtung, die die behinderte Tochter betreut, soll für die Mutter statt finden. Ermutigung zu offenen Gesprächen (altersgerecht) über die Situation. Entlastung für Kathi: Sie sollte eigene Interessen finden und pflegen können. Sie benötigt psychologische Beratung und Hilfe. Sie soll an Geschwisterseminaren und – freizeiten teilnehmen. Entlastung für die Mutter: sie könnte mit erwachsenen Betroffenen - Müttern und Vätern - kontakt aufnehmen (Internet, Selbsthilfegruppe), um von den anderen zu lernen, Tipps zu bekommen, wie die anderen ihren Problemen begegnen; das Gespräch mit der Einrichtung, die Sarah betreut suchen, um die eigenen Belastungen besser zu bewältigen. Zu Klären wären auch familiäre Ressourcen. Gibt es in der Familie oder im Freundeskreis Helfer? Die Eltern sollten die Chance bekommen, neue Lösungswege zu finden, Alternativen – evtl. Vater sucht Arbeit in der Nähe oder im Inland? Die Zeit, die Katharina Hilfe im Haushalt leistet und sich um ihre Schwester kümmert, sollte reduziert werden, damit das Mädchen ihre Freizeit gestalten kann. Bereich Schulkompetenz: im roten Bereich - ist Kathis Schulwechsel wirklich nötig? Sie ist der Erklärungen müde und muss wegen schlechten Noten ihre Schule verlassen. Beratung mit dem Vertrauenslehrer/Schulpsychologen suchen um zu klären, ob Kathis Schulschwierigkeiten mit dem Zeitmangel zusammenhängen. Kommt evtl. eine Wiederholung der Klasse infrage? Bereich Geschwisterbeziehung: im gelben Bereich – Kathi gibt an, sich nur manchmal mit ihrer Schwester zu vertragen, Mutter – dass die Schwester Kathi manchmal peinlich ist. Die Zusatzfrage - Kathi sagt, ihre Schwester immer/ganz stark gern zu haben, Mutter bestätigt diese Aussage. Klärung der Gründe, warum die Schwestern sich nur manchmal vertragen, über die Peinlichkeit - offenes Gespräch über die Probleme in der Geschwisterbeziehung ist notwendig. Spezielle Geschwisterseminare, Literaturhinweise, Beratung z.B. der Einrichtung die das kranke Kind betreut können helfen. Bereich Soziale Integration: im grünen Bereich Bereich Krankheitswissen: im grünen Bereich

Gespräch mit Mutter und Katharina direkt nach der Auswertung: Mutter und Tochter behaaren darauf, mit allen Belastungen allein fertig werden zu wollen. Als allerdings die Fachkraft die Vermutung äußert, dass Kathis schlechten schulischen Leistungen daraus resultieren könnten, dass wegen des hohen Versorgungsaufwandes Kathi vielleicht zu wenig Zeit zum Lernen hat, reagiert die Mutter erschrocken und möchte diesen Zustand ändern. Es wird beschlossen, verschiedene Alternativen auszuprobieren. Die Mutter will die Beratung der Einrichtung, die die kleine Tochter betreut in Anspruch nehmen. Die jüngere Tochter soll eine Kindergartenschule für Kinder mit unterschiedlichen Behinderungsformen oder gesundheitlichen Einschränkungen besuchen. Eine Putzhilfe wird engagiert. Kathi kann nach der Schule zur Großmutter gehen, zum Mittagessen und Hausaufgaben machen. Sie soll aber auch zu Hause Zeit für sich bekommen. Katharina reagiert zunächst mit Trauer und Unverständnis auf diese Pläne. Es ist sehr wichtig für sie, ihrer Mutter zu helfen, für sie da zu sein. Sie willigt aber ein, da es sich um eine Versuchsphase handelt. Ein Termin mit dem Schulpsychologen wird vereinbart. Das Thema Schulwechsel oder Wiederholjahr soll auch mit dem Vater besprochen werden. Kathis Mutter möchte es nicht ansprechen, dass der Ehemann eine Arbeit in der Nähe sucht. Die Familie hätte sich so gut arrangiert. Ein spezielles Freizeitangebot für Geschwisterkinder wurde vorgeschlagen. Nach 6 Monaten Die Ideen wurden umgesetzt, Katharina und ihre Mutter kommen besser zurecht. Katharina geht zu einem Jugendpsychotherapeuten, wechselt doch nicht die Schule. Sie hat an einem Geschwisterwochenende teilgenommen, ist auch an weiteren Angeboten interessiert. Sie hat mehr Zeit für die Freunde, geht auch regelmäßig in das Gemeindezentrum und hat angefangen Taekwondo zu trainieren.