Konzept und Methoden des Empowerment 7. Winterschool „Mukoviszidose bei Erwachsenen“ Psychische, soziale und rechtliche Fragen 08. März 2011 kirsch@efh-darmstadt.de kirsch@efh-darmstadt.de

Empowerment Ausgangspunkt: keine Studien zu CF ?! Kritische Außenperspektive Hin zur theoretischen Begründung von: Reden , zuhören, einfühlsam sein Ziel: das „Allgemeine“ strukturierter einsetzen. Begründung: Psychologie/Psychotherapie, Soziale Arbeit sind junge Professionen die stärker am allgemeinen Alltagsweltlichen orientiert sind, die Interventionen aber strukturierter vor dem Hintergrund bestimmter Konzepte einsetzen Ziel: Partnerschaft PatientIn Selbsthilfe CF-Ambulanz kirsch@efh-darmstadt.de

Gliederung Das Konzept Empowerment 2. Methoden Definition Geschichte des Konzeptes Ursprung in der schwarzen Bürgerrechtsbewegung und Selbsthilfebewegung (z.B. Anonyme Alkoholiker) in den USA Medizinkritik Ottawa Charta 1986 2. Methoden Gesundheitsmodell: Salutogenese Ressourcenaktivierung Krankheitsverarbeitung: Identität und Narration, Partizipation: Selbsthilfegruppen „shared decision making“ und Patientenedukation kirsch@efh-darmstadt.de

1. Das Konzept Empowerment Definition Historische Entwicklung des Konzeptes Ursprung in der schwarzen Bürgerrechtsbewegung und Selbsthilfebewegung (z.B. Anonyme Alkoholiker) in den USA Medizinkritik Ottawa Charta 1986 kirsch@efh-darmstadt.de

Empowerment Ein sozialpolitisches Konzept als Gegenmodell der „fürsorglichen Belagerung“ durch Expertendefinitionen (Rappaport 1980) und Veränderung des Selbstverständnisses von Helfern und Hilfeinstitutionen im Gesundheitssystem In der aktuellen Diskussion gilt Empowerment als professionelles Handlungskonzept für die (Soziale) Arbeit Empowerment ist ein Prozess, innerhalb dessen Menschen sich ermutigt fühlen, ihre eigenen Angelegenheiten in die Hand zu nehmen und den Wert selbst erarbeiteter Lösungen schätzen zu lernen. (Keupp 1987 z.n. Lenz 2002) kirsch@efh-darmstadt.de

Historische Entwicklung: Selbsthilfebewegung als kollektiver Prozess der Bemächtigung 1935 entstanden in Akron/ Ohio, aus einer Begegnung zwischen einem Chirurgen, Bob S. (55), und einem New Yorker Börsenmakler, Bill W. (39). Beide litten schwer unter Alkoholismus. Sie stellten fest, dass ihr Zwang zu trinken schwand, als sie sich offen über ihre Krankheit unterhielten….. 1939 zählte die Gemeinschaft etwa 100 trockene Alkoholiker. Kennzeichen Laienorganisation zur Selbsthilfe außerhalb der bestehenden Strukturen im Gesundheitssystem (Psychiatrie) Umdefinition des Problems und Entwicklung von Lösungsansätzen kirsch@efh-darmstadt.de

Medizinkritik oder die „Medizinalisierung“ von Gesundheit 1970er Jahre: Kritik an der „Herrschaftsfunktion“ der Medizin. Immer mehr Lebensbereiche werden medizinisch gedeutet (IVF, Schönheitschirurgie) Die Arztzentrierung im Gesundheitswesen. Das Arzt-Patient Verhältnis sei autoritativ organisiert, der Patient passiv. Als politische Gegenbewegung sind unterschiedliche Gesundheitsinitiativen entstanden (sog. Alternativmedizin, Selbsthilfe, FFGZ, etc.) allen gemeinsam ist die aktive Rolle des Individuums mit den Schwerpunkten Selbstbestimmung, Eigenverantwortung, positiver lebensweltorientierter Haltung Regina Brunett (2007) Foucaults Beitrag zur Analyse der neuen Kultur von Gesundheit. In: Anhorn R, Bettinger F, Stehr J (Hrsg): Foucaults Machtanalytik und Soziale Arbeit. VS Verlag Wiesbaden. S 169-183 7 kirsch@efh-darmstadt.de

Empowerment: Kritik an den Experten Empowerment fordert auf zu kritischer Distanz gegenüber Organisationen/Institutionen (Experten) An ihrer Definitionsmacht („Problemdefinition“) An ihrer Kontrollmacht in der Hilfebeziehung An der Tendenz zur Verfestigung und Erweiterung der Hilfsbedürftigkeit kirsch@efh-darmstadt.de

Beispiel: Leitlinienentwicklung versus ECORN-CF Dilemma möglichst vollständiger ärztlichen Empfehlungen/ Leitlinien (Bsp. Schwangerschaft, Reisen, Berufswahl) Mögliche „side effects“: Eingriff in die Lebenswelt der Patienten Verantwortungsübernahme und Infantilisierung Ausweitung des Hilfesystems und Verfestigung paternalistischer Hilfestrukturen „Normierung“ des Verhaltens: Patienten sind „unvernünftig“ Bsp. ECORN-CF: Ausgehend von Problemdefinitionen der Patienten medizinische Expertise für eine größere Autonomie und Eigenverantwortlichkeit („good practice“) kirsch@efh-darmstadt.de

Empowerment: Kritik am Konzept Ein „schwammiger“ Begriff, nicht konkret fassbar… Eher Prozess- als Ergebnisvariable Kaum operationalisierbar, Daher Über-/Unterschätzung der Bedeutung? Grenzen des Konzeptes: Regression und akute Krisen (Suche nach Sicherheit) kirsch@efh-darmstadt.de

Ottawa Charta 1986 (WHO) 1. Intern. Konferenz zur Gesundheitsförderung Notwendigkeit von Veränderungen in der weltweiten Gesundheitsversorgung „Assuring the conditions in which people can be healthy“ Partizipation (Teilhabe) Aktive Einbindung der Zielgruppen für Prävention und Gesundheitsförderung in Projektentwicklung und Evaluation Empowerment (Befähigung) Eigenkontrolle über ihre Gesundheit und die Determinanten und gesundheitsrelevanten Lebensumstände zu entwickeln Die Gesundheitsdienste neu orientieren (…über medizinisch kurative Betreuungsleistungen hinausgehend, […] zusammenwirken mit anderen Sektoren, anderen Disziplinen und mit der Bevölkerung selbst) Wildner M: Empowerment- von Gandhi lernen? Gesundhetiswesen 2008; 70:791-792 http://www.euro.who.int/informationSources/Publications/CAtalogue/20010911_43 / www.euro.who.int/observatory/publications/20060915_2 kirsch@efh-darmstadt.de

Hintergrund: Soziale und gesundheitliche Ungleichheit Fazit Gesundheitsberichterstattung: Die Gesundheit und Lebenserwartung wird wesentlich beeinflusst von: sozialer Lage (Arbeitslosigkeit, Armutsgefährdung: alleinerziehende Frauen und in Armut aufwachsende Kinder, Sozialhilfeempfänger) Bildungsniveau (geringeres Gesundheitsbewusstsein) Lebensstil (Tabak, Alkohol, Ernährung, Bewegung Umweltbelastungen (z.B. Lärmbelastung) Gesundheitsberichterstattung des Bundes 2003/ 2006 /GEDA 2010 kirsch@efh-darmstadt.de

„Soziale Determinanten der Gesundheit“ Angehörige des unteren Fünftels der Bevölkerung sind doppelt so häufig von ernsthaften Erkrankungen und vorzeitiger Sterblichkeit betroffen. Die Gesundheit der Bevölkerung insbesondere die Verteilung von Gesundheits- und Lebenschancen wird primär von Faktoren bestimmt die nicht im Gestaltungsbereich der Medizin und Gesundheitspolitik liegen Rosenbrock, Kümpers (2006) Primärprävention als beitrag zur Verminderung sozial bedingter Ungleichheit von Gesundheitschancen. In: Richter & Hurrelmann (Hg) Gesundheitliceh Ungleichheit. 371-388 kirsch@efh-darmstadt.de

Einflussfaktoren auf Schwere und Verlauf von CF Sozio-ökonomischer Status Schechter, MS (2003) Non-Genetic Influences on Cystic Fibrosis Lung Disease: The Role of Sociodemographic Characteristics, Environmental Exposures, and Healthcare Interventions .Semin Respir Crit Care Med kirsch@efh-darmstadt.de

2. Methoden Gesundheitsmodell: Salutogenese Ressourcenaktivierung Krankheitsverarbeitung: Identität und Narration, Partizipation: Selbsthilfegruppen „shared decision making“ und Patientenedukation kirsch@efh-darmstadt.de

2. Methoden des Empowerment Salutogenese als Gesundheitsmodell Aaron Antonovsky (1923-1994) Gesundheit ist ein dynamisches Geschehen, das in kontinuierlicher Auseinandersetzung mit der Umwelt erworben wird. Protektiver Faktor „Kohärenzgefühl“ Handlungsmodell ist die Gesundheitsförderung. kirsch@efh-darmstadt.de

Von Frauen mit / ohne Aufenthalt in einem Konzentrationslager Ausgangspunkt Vergleich von Fragebogenergebnissen zur Psychischen Gesundheit bei israelischen Frauen Von Frauen mit / ohne Aufenthalt in einem Konzentrationslager 51% der Frauen ohne KZ waren psychisch gesund Und 29% der Frauen nach KZ waren psychisch gesund Welche Eigenschaften helfen trotz Schicksalsschlägen, Krankheit etc. rascher wieder gesund zu werden? kirsch@efh-darmstadt.de

Kohärenzgefühl die eigene innere und äußere Umwelt vorhersagbar und erklärbar ist und, dass mit großer Wahrscheinlichkeit die Dinge sich so entwickeln werden, wie man es vernünftigerweise erwarten kann, dass man Ressourcen zur Verfügung hat um den Anforderungen zu begegnen und, dass diese Anforderungen Herausforderungen sind, die Anstrengung und Engagement lohnen kirsch@efh-darmstadt.de

Operationalisierung des Kohärenzgefühls SOC- Sense of Coherence Fragebogen (Antonovsky 1987) Mehrere Versionen (13-29 items) erfassen individuelle Ressourcen für den Umgang mit Stressoren und Widerstandsfähigkeit in den Dimensionen Verstehbarkeit Handhabbarkeit Sinnhaftigkeit kirsch@efh-darmstadt.de www.salutogenesis.net

Studien-Ergebnisse SOC Mittelwerte SOC (Schumacher et al 2000) Gesamtwert MW= 145,66 (SD 24,33) Verstehbarkeit MW= 52,76 (9,74) Handhabbarkeit MW= 50,72 (9,16) Sinnhaftigkeit MW= 42,16 (8,02) höhere SOC Werte sind mit höherer Selbstwirksamkeit, geringerer Ängstlichkeit und Depressivität, mehr Optimismus , günstigeren Copingstrategien, stärkerem subjektivem Wohlbefinden und weniger subjektiv wahrgenommener Stressbelastung assoziiert (Zinke et al 2007) SOC korreliert negativ mit Angst, PTSD, Psychischen Störungen (Frommberger et al 1999) kirsch@efh-darmstadt.de

Alt: Prävention (auf spezif. Erkrankungen bezogen) Verhaltensprävention Verhältnisprävention Neu: Gesundheitsförderung Partizipation und Selbstbestimmung über Gesundheit fördern (Empowerment) Priorität für Kontextbeeinflussung (Beeinflussung des Verhaltenskontextes, Schule, betriebl. Organisationsentwicklung etc.) Priorität für Partizipation (an Bedürfnissen der Zielgruppe orientiert, Ziel Aktivierung und Vernetzung) Rosenbrock, Kümpers (2006) Primärprävention als beitrag zur Verminderung sozial bedingter Ungleichheit von Gesundheitschancen. In: Richter & Hurrelmann (Hg) Gesundheitliceh Ungleichheit. 371-388 kirsch@efh-darmstadt.de

Lebensweltorientierte Gesundheitsförderung Beispiel: Capacity building Umverteilung von Entscheidungsmacht über wesentliche Faktoren, die mit dem Gesundheitszustand zusammenhängen… Partizipative Qualitätsentwicklung, Rolle der Wissenschaft im wesentlichen begleitend (Methodenkompetenz) Gemeindeorientierung der Gesundheitsförderung um gesundheitliche Ungleichheit zu verringern Problemanalyse und Problemdefinition Programmentwicklung und Beziehung zu Experten Aufbau organisatorischer Strukturen Mobilisierung von Ressourcen Vernetzung Wright MT, Block M, Von Unger H (2008) Partizipation in der Zusammenarbeit zwischen Zielgruppe, Projekt und Geldgeber Gesundheitswesen 70: 748-754 Loss J & Wise M (2008) Evaluation von Empowerment- Perspektiven und Konzepte von gesundheitsförderern. Ergebnisse eienr qualitativen Studie aus Australien. Gesundheitswesen 70:755-763 kirsch@efh-darmstadt.de

Ressourcenaktivierung …vorhandene personale, soziale und materielle Ressourcen zugänglich zu machen, die für die Bewältigung der Probleme hilfreich sein können (Quindel 2004,S.191) Beispiel: Krankheitsverarbeitung Resilienzförderung (psychologisch und pädagogisch) Sozialrechtliche Unterstützung (materielle Ressourcen) Aufbau und Unterstützung von Netzwerken (sozial) kirsch@efh-darmstadt.de

Die Narration „Geschichten besitzen auch für Empowerment-Prozesse eine zentrale Bedeutung. In ihnen wird von der Kraft und Stärke von Ideen, einzelnen Personen und Kollektiven erzählt, ebenso von Niederlagen und Resignation. Die in den Geschichten angelegten Prozesse der Selbstthematisierung und Selbstmythologisierung sind wesentliche Schubkräfte für Empowerment-Prozesse (Stark 2002) kirsch@efh-darmstadt.de

Krankheitsverarbeitung: Identität und Narration Die Erzählung ist kein Abbild sondern eine Konstruktion von Realität „Die narrative Identitätstheorie geht davon aus, dass Identität sich vor allen Dingen in narrativen, erzählenden Strukturen reproduziert, rekonstruiert und entwickelt“ Lucius-Hoene (2010, S.13) Lucius-Hoene G (2010) Narrative Identität und Multiple Sklerose. In: Forum Psychosomatik 1/2010:12-21 kirsch@efh-darmstadt.de

…wie ich die Situation erlebt habe Wir erzählen, indem wir aus dem Zeitfluss, einen bestimmten Zeitabschnitt herauslösen, einzelne Aspekte sinnhaft verknüpfen und damit eine Bedeutung verleihen. Die Erzählform erlaubt Erfahrung überhaupt erst aus der Fülle des Erlebten auszugrenzen und zu verdichten. Wir schaffen Bedeutung für aktuelle Handlungen und biografische Erfahrungen (Kontextualisierung) Wir vergewissern uns selbst und dass wir Akteur einer Geschichte sind… Erzählen ist auf einen realen oder imaginierten Zuhörer orientiert. Das Überführen in Sprache (Symbolisierung) verlangt Konkretisierung und Festlegung, muss vom Zuhörer (mit seinem Vorwissen, seinen Erwartungen und Reaktionen) verstanden werden. Dies ermöglicht eine innere Distanzierung und unterschiedliche Perspektiven Lucius-Hoene G (2010) Narrative Identität und Multiple Sklerose. In: Forum Psychosomatik 1/2010:12-21 Lucius-Hoene, G. (1998) Erzählen von Krankheit und Behinderung. In: PPmP 48:108-113 kirsch@efh-darmstadt.de

Narration und Krankheitsverarbeitung In der Geschichte über die Transplantationserfahrung wird ein „Vorstellungsraum“ aufgebaut, in dem das Vergangene in die Gegenwart geholt, das Erlebte nochmals inszeniert wird, die damaligen Handlungen und Empfindungen quasi erneut ablaufen Der Zuhörer wird in den Erzählraum hineingezogen durch seine Aufmerksamkeit, sein Verständnis seine faktische oder vermutete Bewertung, ja durch seine bloße oder imaginierte Gegenwart wird er zum Mitstifter der Erzählung. Erzählen ist also mehr als Biografie-(re)-konstruktion und Identitätspräsentation, beides wird erst in der kommunikativen Leistung entfaltet. Lucius-Hoene, G. (1998) Erzählen von Krankheit und Behinderung. In: PPmP 48:108-113 kirsch@efh-darmstadt.de

Die Betonung von „Normalität“ bedeutet die Anerkennung der eigenen Kompetenz. In dem Maße wie die Normalisierungsstrategie und Hoffnungsbalance in den Mittelpunkt der Betrachtungen gerückt wird, können solche Erzählungen erkannt werden als Maßnahme der Betroffenen, sich selbst der Kompetenz zu versichern, den Alltag bewältigen zu können und mit allem zurechtzukommen. Der Gesprächspartner, der sich von der Familie führen lässt, anstatt diese auf die Bearbeitung implizit präsenter Probleme zu lenken, wird dann als (wichtiger!) „Zeuge“ für die Wirksamkeit dieser Normalisierungsbestrebungen benutzt“... (a.a.O. S176) Ullrich, Gerhard (1998): Mukoviszidose, Beiträge und Bibliographie zu psychosozialen Aspekten einer lebenslangen Erkrankung kirsch@efh-darmstadt.de

Selbsthilfegruppen www.nakos.de Beispiele: Mukoviszidose e.V. + Mehr als 1000 Selbsthilfegruppen in Deutschland 4. Säule im Gesundheitswesen Beispiele: Mukoviszidose e.V. + kirsch@efh-darmstadt.de

Selbsthilfegemeinschaft und Interessensvertretung für Patienten vor und nach Organtransplantation und ihre Angehörigen (etwa 1100 Mitglieder) Individuum bezogene Unterstützung Selbsthilfegruppen (22 Regionalgruppen), Beratung, z.B. in sozialrechtlichen Fragen, Patienten-Informationen (Broschüren) über relevante Themen, interaktive Kommunikation über Diskussionsforen, Newsletter, vierteljährlich erscheinende Zeitschrift "transplantation aktuell" Kooperation mit Experten Wissenschaftlicher Beirat, Datenbank niedergelassener TherapeutInnen. Partizipation und Mitgestaltung im Gesundheitswesen Zusammenarbeit mit DSO, BZgA und Internationale Stiftung Eurotransplant (ET). Patientenvertreter in Gremien, z.B. in der Ständigen Kommission Organtransplantation der Bundesärztekammer (Berlin), Qualitätssicherung Aqua-Institut (Göttingen) . Gesellschaftspolitische Ebene Organspende-Aufklärung auf allen Ebenen einschließlich landes- und bundespolitischer Aktivitäten kirsch@efh-darmstadt.de

ECORN-CF "European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis" Hier: Fragen Themen Beiträge CF allgemein 491 6567 CF und Beruf 24 415 Ernährung, Bauchspeicheldrüse und Diabetes 143 2127 Lunge, Transplantation, Keime 526 7118 Familie, Angehörige und Partnerschaft 101 1615 Abschied nehmen und Trauern 2 12 Psychosoziales 62 1180 Kuren, REHA, Ambulanzen 185 1726 Rechtliches 164 1727 News rund um CF 71 741 Quelle:www.muko.info/forum Abruf am 22.01.2010 kirsch@efh-darmstadt.de

ECORN-CF "European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis" Hier: Fragen Themen Beiträge CF allgemein 491 6567 CF und Beruf 24 415 Ernährung, Bauchspeicheldrüse und Diabetes 143 2127 Lunge, Transplantation, Keime 526 7118 Familie, Angehörige und Partnerschaft 101 1615 Abschied nehmen und Trauern 2 12 Psychosoziales 62 1180 Kuren, REHA, Ambulanzen 185 1726 Rechtliches 164 1727 News rund um CF 71 741 Quelle:www.muko.info/forum Abruf am 22.01.2010 9245 2807 3868 kirsch@efh-darmstadt.de

„shared decision making“, „good practice“ und Patientenedukation Übereinstimmung mit Patienten was Hauptprobleme sind „Evidenzbasierte Patienteninformation“ 1. unverzerrte Darstellung, Stärke der Evidenz 2. relevante Endpunkte (z.B. Mobilität) 3. absolute Zahlen (anstatt % und RR) 4.Wirkungen und unerwünschte Wirkungen 5.Verständlichkeit 6. Betroffene müssen in den Entwicklungsprozess einbezogen werden 7. Meta- Informationen (Interessenkonflikte Autoren, Finanzierung, etc.) zusammen = Gute Praxis Köpke S (2010)Selbst-Bemächtigung, Edukation und Empowerment . In: Forum Psychosomatik 14-27 kirsch@efh-darmstadt.de

Sorry…. kirsch@efh-darmstadt.de

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