Schmetterlings- kinder
Weißt du, was du bist. Du bist ein Wunder. Du bist einzigartig Weißt du, was du bist? Du bist ein Wunder. Du bist einzigartig. In all den Jahren, die vergangen sind, hat es nie ein Kind wie dich gegeben. Pablo Casals
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an!
Was sind Schmetterlingskinder? Es sind Kinder, die sterben, ehe sie geboren werden oder nur kurze Zeit mit uns auf der Erde verbringen dürfen... Die Haut ist so verletzbar, wie der Flügel eines Schmetterlings
„Mit einer Person zu leben, die von Epidermolysis bullosa betroffen ist, ist in etwa so, als ob man mit jemandem zusammenlebt, von dem man weiß, dass die Person jeden Tag einen schweren Verkehrsunfall erleiden wird; und es ist die Hölle damit zu leben!“