AKADEMIE FÜR HAUSÄRZTLICHE FORTBILDUNG BREMEN Patienteninformation vor Chemotherapie – ein interdisziplinärer Workshop Günther Egidi, Jörg Gröticke (KBM), Jörg-Dietrich Neumann (St. Joseph-Stift), Jürgen Spehn (LDW) am 10.10.2012

Ziel dieses Workshops Probleme bei der Aufklärung vor invasiven HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN Ziel dieses Workshops Probleme bei der Aufklärung vor invasiven Chemotherapien reflektieren Fragen an die Onkologen vor der Chemo sammeln daraus einen Fragebogen konsentieren später diesen Fragebogen durch Patienten einer Tumor- Ambulanz validieren lassen dieses Vorgehen in Bremen zum Standard definieren Patienteninformation vor Chemotherapie

die Themen Kleiner Rekurs auf die Veranstaltung HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN die Themen Kleiner Rekurs auf die Veranstaltung Tumornachsorge 18.4.2007 Ein paar Kasuistiken Gemeinsame Zusammenstellung von Fragen Patienteninformation vor Chemotherapie

Wir erinnern uns Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN Wir erinnern uns Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten 1. Aufklärung über die neue Diagnose eines Tumorleidens sowie unterstützende Begleitung. 2. Behandlungs-unterstützende Begleitung zusammen mit Spezialisten. 3. Medizinische und psychologische Begleitung des Patienten nach (zunächst) erfolgreicher Behandlung. 4. Medizinische und psychologische Begleitung des Patienten nach nicht erfolgreicher Behandlung. 5. Begleitung des Patienten in präfinaler und finaler Phase. Abholz HH, Der Hausarzt 2005;S.42-45 Patienteninformation vor Chemotherapie

Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Aufklärung und Begleitung bei Erstdiagnose Tumor Klare Botschaften: - Im Gespräch nur wenige Botschaften, übersichtlich, mehrmals wiederholend, didaktisch vorbringen. - Nicht von der Angst und Panik anstecken lassen. - Nicht in ausführliche Erklärungen, gar wissenschaftliche Detailerklärungen ausweichen, die eher der eigenen Flucht vor dem Gespräch, denn der notwendigen Information dienen. Aus dem Arzneitelegramm: Das Levornorgestrelpräparat UNOFEM war ein Lizenzprodukt von HRA Pharma. Die Firma hat die Lizenz für die 1,5-mg-Formulierung nicht verlängert. Hexal musste daher den Vertrieb einstellen.1 HRA Pharma vertreibt seit Ende 2009 das Notfallkontrazeptivum Ulipristalazetat (ELLAONE) und seit 2011 mit PIDANA zusätzlich ein eigenes, dem UNOFEM entsprechendes Präparat. Wegen der spärlichen Sicherheitsdaten zu Ulipristal und des nicht hinreichend belegten Wirkvorteils ziehen wir jedoch nach wie vor Levonorgestrel als Pille danach. Zwar ist ELLAONE bezogen auf die Apothekenverkaufspreise doppelt so teuer wie PIDANA (35,30 € vs. 17,49 €), in Wirklichkeit profitiert die Firma jedoch deutlich mehr: Auf der Basis der Herstellerabgabepreise setzt sie mit ELLAONE mehr als das Dreifache um: rund 19,50 € versus 6,00 €. Hierzu trägt der Festaufschlag bei, der bei verschreibungspflichtigen Arzneimitteln die Handelsspanne der Apotheken dominiert. Bei niedrigpreisigen Arzneimitteln schlägt er prozentual stärker zu Buche als bei teureren. Patienteninformation vor Chemotherapie

Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Ständige Kommunikation - Patienten wollen immer nur das wissen, was sie glauben verarbeiten zu können. - Der Grad der Aufklärung wird vom Patienten bestimmt. - In der Begleitung der nächsten Wochen oder Jahre mit der Krankheit immer wieder neu bestimmen, was der Patient wissen will. Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Patienteninformation vor Chemotherapie

Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Eigeninitiative fördern Fast alle Menschen wollen selbst etwas gegen ihre Erkrankung tun – insbesondere wenn diese so bedrohlich wie eine onkologische Erkrankung ist. Patienteninformation vor Chemotherapie

Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Entwerfen eines Krankheits-Konzeptes - Warum habe ich diese Krankheit gekriegt? - Einordung der Erkrankung in ein Lebenskonzept - welche Krankheitskonzepte hat der Patient überhaupt? Patienteninformation vor Chemotherapie

Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Therapienutzen bewerten - Über Nebeneffekte aufklären - Absprachen mit Spezialisten treffen - Kontakt halten – Aufklärung braucht viele Gesprächstermine - In der Therapie-Phase Ansprech- Partner bleiben Patienteninformation vor Chemotherapie

Hausärztliche Begleitung von Tumor-Patienten Ist der Patient sehr aktiv, kämpft er trotz wahrscheinlich objektiver Chancen-losigkeit gegen die Krankheit, so ist er dabei zu unterstützen. Auch hier gilt: Der Patientenauftrag lautet „Hilf mir“, nicht: „Gib mir nur rational begründete Hilfe“. Patienteninformation vor Chemotherapie

Was wollen Tumor-Patienten vom Hausarzt? ..macht keine Hausbesuche ..hat die Erkrankung zu spät erkannt ..unzureichende menschliche Zuwendung ..nicht ausreichende Erreichbarkeit ..unzureichende Qualifikation Aus: Sterbende und ihre Angehörige,G.Wagner,H.-H-Abholz, ZfA 2003,79,596-600 Patienteninformation vor Chemotherapie

Angehörigenzufriedenheit Was wollen die Angehörigen vom Hausarzt? Angehörigenzufriedenheit Verfügbarkeit der professionellen Hilfe Mit dem Patienten verbrachte Zeit Emotionale Unterstützung Kommunikation mit dem Patienten Fachliche Kompetenz Aus: Sterbende und ihre Angehörige,G.Wagner,H.-H-Abholz, ZfA 2003,79,596-600 Patienteninformation vor Chemotherapie

zum Beispiel Herr L Die Fragen: HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN zum Beispiel Herr L Herr L., Ende 2008 im Alter von 67 Jahren Diagnose fortgeschrittenes nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom Trotz Tumorprogress unter Therapie Chemotherapie mit Carboplatin und Navelbine (palliative Zielsetzung) bis Mai 2009. Exitus Ende Juni 2009 Die Fragen: Was hatte Herr L. von der Chemotherapie? Wurde er über Nutzen und Risiken der Therapie ausreichend vorab ausreichend aufgeklärt? Hätte er sich nach ausreichender Aufklärung anders entschieden? Patienteninformation vor Chemotherapie

zum Beispiel Herr R Die Schädelbestrahlung ist unstrittig HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN zum Beispiel Herr R Herr R., Ende 2009 im Alter von 61 Jahren Diagnose kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Hirnmetastasen bei Erstmanifestation Schädelbestrahlung, Chemotherapie mit Cisboplatin und Etoposid Exitus Ende Januar 2010 Die Schädelbestrahlung ist unstrittig Warum wurde Herr R. chemotherapiert? Wurde er über Nutzen und Risiken der Therapie ausreichend vorab ausreichend aufgeklärt? Hätte er sich nach ausreichender Aufklärung anders entschieden? Patienteninformation vor Chemotherapie

zum Beispiel Herr S Die Fragen wiederum: HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN zum Beispiel Herr S Herr S., Anfang 2011 im Alter von 71 Jahren Diagnose fortgeschrittenes kleinzelliges Bronchialkarzinom 6 Zyklen Chemotherapie mit Vincristin und Etoposid Trotz Tumorprogress Fortsetzung der Behandlung Letzter Zyklus November 2011 Exitus Ende Februar 2012 Die Fragen wiederum: Was hatte Herr S. von der Chemotherapie? Wurde er über Nutzen und Risiken der Therapie ausreichend vorab ausreichend aufgeklärt? Hätte er sich nach ausreichender Aufklärung anders entschieden? Patienteninformation vor Chemotherapie

zum Beispiel Herr F Fragen: Was hatte Herr F. vom Temozolid HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN zum Beispiel Herr F Herr F., Frühjahr 2011 im Alter von 41 Jahren mikrochirurgische Operation Glioblastom Grad IV mit Abtropfmetastasen zervikal und thorakal Einsatz von hoch dosiertem Temozolid Darunter Krampfanfall und Wirbelbrüche Bei klinischer Verschlechterung Dexametason durch den Hausarzt Neurochirurgischer Eingriff zur Druckentlastung, intrathekale Chemotherapie geplant. Exitus März 2012 Fragen: Was hatte Herr F. vom Temozolid Wurde er genügend vorab darüber aufgeklärt? Patienteninformation vor Chemotherapie

zum Beispiel Frau T Frage: HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN zum Beispiel Frau T Frau T., Frühjahr 2012 im Alter von 73 Jahren Hepatozelluläres Karzinom auf der Grundlage einer chronischen Hepatitis C, Manifestation mit Bluterbrechen und Ascites. Empfehlung von Sorafenib – das sei gut verträglich und helfe. Pubmed-Recherche durch den Hausarzt: Verlängerung der Lebenszeit um 3 Monate, bei jedem 9. Patienten Hand-Fuß-Syndrom, bei jedem 15. Durchfall. Der Ehemann hinterfragt die Therapieempfehlung. Am Tag der Klinikentlassung stirbt die Patientin Frage: Warum hat man Frau T in diesem Zustand eine solche Therapie empfohlen – und mit welcher Begründung? Patienteninformation vor Chemotherapie

zum Beispiel Frau E Fragen: HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN zum Beispiel Frau E Frau E., 53 Jahre alt, wird vom Orthopäden geröntgt und zum CT geschickt: Osteolyse im proximalen Femur, V.a. Knochenmetastase Orthopäde: da kann er außer Schmerzmitteln nichts machen - da muss wohl Bestrahlung und Chemotherapie gemacht werden. Die Patientin sitzt morgens weinend auf dem Flur der Station....... Fragen: Was treibt den Orthopäden zu diesen Aussagen? Hätten wir‘s wirklich besser gemacht? Welche Fragen stehen jetzt im Vordergrund? Welches ist der beste Zeitpunkt, eine Therapie zu planen? Patienteninformation vor Chemotherapie

Was Ärzte und was Patienten von einer Chemotherapie erwarten Attitudes to chemotherapy: comparing views of patients with cancer with those of doctors, nurses, and general public Slevin, Stubbs, Plant, Wislon, Gregory, Armes, Downer BMJ 1990; 300: 1458 Patienteninformation vor Chemotherapie

Was Ärzte und was Patienten von einer Chemotherapie erwarten Welchen Nutzen würden Sie fordern, um eine 6 Monate lange sehr aggressive Behandlung zu rechtfertigen? Heben Sie die Hand: welche Prozentzahl würde Ihnen genügen? Heilungs- Chance % 1,5,10,20,30,40,50,60,70,80,90,100 Zusätzliche Lebensjahre 1,2,3,5,7,10,15,20,30 Symptom-Linderung in % Slevin. BMJ 1990; 300: 1458. Und wie denken andere darüber? Patienteninformation vor Chemotherapie

Was Ärzte und was Patienten von einer Chemotherapie erwarten Krebs-patienten Onkologen Hausärzte onkolog. Kranken-schwestern Gesunde Vergleichs-person A: stark belastende Chemotherapie 1. Heilungs-aussichten % 1 10 25 50 2. Lebens-verlängerung (Monate) 12 24 24-60 3. Symptom-kontrolle % 75 B. Wenig belastende Chemotherapie 3 6 18 3. Symptom- kontrolle % Chemotherapie: Akzeptanz und Erfolgssausichten, Slevin et al. 1990

Gemeinsames Sammeln von Fragen Patienteninformation vor Chemotherapie HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN Gemeinsames Sammeln von Fragen Patienteninformation vor Chemotherapie

Beispiel-Fragen Was ist das Ziel der Behandlung? HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN Beispiel-Fragen Was ist das Ziel der Behandlung? wie viel länger lebe ich durch die Behandlung? mit welchen UAW muss ich rechnen? wie kann sich umgekehrt meine Lebensqualität durch die Therapie bessern (z.B. Gemcitabin)? Patienteninformation vor Chemotherapie

Und zum Schluss Vielen Dank für‘s Mitmachen! HAUSÄRZTE- VERBAND BREMEN Und zum Schluss Wenn Sie noch Fragen haben, e-mail an familie-egidi@nord-com.net Vielen Dank für‘s Mitmachen! Patienteninformation vor Chemotherapie