Bedeutung Medizinischer Selbsthilfegruppen Susanne Kircher 26.Juni 2010

HUNTINGTON-KURIER Schwerpunktthema 1/2010: „Selbsthilfegruppen – wie sie sich sehen“ (20 SHG) SHG bieten: Gemeinsamkeit, Gleichbetroffenheit, Zusammensein, Kontinuität, Vertrautheit, Zuhö-ren, Anonymität, Freiwilligkeit, soziales Gefüge („Freunde, Familie“) Man erhält: Austausch einschlägiger Erfahrungen, aktuelle Informationen, kann sich austauschen, als Betroffener, aber auch als Angehöriger, Unter-stützung zur Problembewältigung, Ziel: erleichterter / besserer Umgang mit der Er-krankung, nach innen und nach außen, Steigerung der Lebensqualität.

Was sind Medizinische Selbsthilfegruppen ? Gruppierungen mit oder ohne definierte Organisationsform, Von Betroffenen selbst oder für Betroffene: (pflegende) Angehörige, Eltern, Vermehrung des Wissens um die eigene Erkrankung – ”Experte”.

Fortsetzung Entstanden aus großem Leidensdruck (medizinisch, psychisch, sozial), Zur Verbesserung der Situation Betroffener (Auffangen im “Netz” bei “Lücken” in der Versorgung), Wechselnd ausgeprägte Beziehungen zu “Kunden”, Prävention, Interessensvertretung, Förderung der Wissenschaft.

Probleme in der Bewertung Medizinischer Selbsthilfegruppen Bewertung durch Kunden verschiedenster Art, Erwartungshaltungen aller Beteiligten äußerst vielfältig, Eingebettet in ein komplexes Netzwerk beteiligter Organisationen.

Beziehungen und “Kunden” Nichtbetroffene Betroffene Angehörige aktiv intern Medizinische Selbsthilfegruppen im Spannungsfeld passiv extern Gesundheitssystem Soziales System Gesellschaft und Politik

Was wollen die “Kunden” ? Zukünftig Betroffene Lebenspartner, Eltern Betroffene Subventionsgeber Sponsoren Medizinische Selbsthilfegruppen Leistungen, Erwartungen und Anforderungen Gesundheitsberufe, Ärzte… Soziale Dienste, Zivilgesellschaft Mann von der Straße, Politiker

Was verstehen alle Beteiligten darunter ? Zukünftig Betroffene Lebenspartner, Eltern Betroffene Subventionsgeber Sponsoren Medizinische Selbsthilfegruppen Qualität und Effektivität der Leistungen Gesundheitsberufe, Ärzte… Soziale Dienste, Zivilgesellschaft Mann von der Straße, Politiker

Was suchen bzw. wünschen sich die Betroffenen ? Hilfe, Aussprache, Psychische Unterstützung, Information, Hilfe zur Bewältigung der medizinischen und sozialen Defizite, “Entwirrung” des Behördendschungels. Verständnis, Anerkennung, Gleichbehandlung, Gleichberechtigung, Chancengleichheit, Lebensmut, Lebensfreude, Lebensqualität, “Familie”.

Was erwarten sich selbsthilfeunterstützende Organisationen ? gemeinsame (Krankheits-)Erfahrung, Interessens-wahrnehmung und Vertretung durch Betroffene und/oder deren Angehörige. Nachweise der Qualifizierung und Weiterbildung der Verantwortlichen. Für neue Mitglieder offen, neutral ausgerichtet (unparteilich), kostenlos, Freiwilligkeit. Ausrichtung vor allem an Mitglieder, nicht primär an Außenstehende gerichtet. Nicht von Professionellen geleitet, Experten können zu bestimmten Fragestellungen herangezogen werden. Partnerschaftliche Zusammenarbeit mit relevanten Einrichtungen im Sozial- und Gesundheitsbereich, keinen Gewinn erwirtschaften.

Was erwarten sich Subventionsgebern und Sponsoren ? Information, Aufklärung und Weiterentwicklung, die zur Gesundheitsförderung und (Krankheits-) Prävention geeignet sind (Ausrichtung nach außen), Nachweis über den effizienten Einsatz der Mittel, Rechtsverbindlichkeit, Qualitätssicherung, Evaluation.

Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations, 1990: „Charakteristika der Qualität in der Gesundheitsversorgung“ Generelle Wirksamkeit der Maßnahme (efficacy) Angemessenheit für den konkreten Patienten (appropriateness) Zugangsmöglichkeit zu dieser Maßnahme (accessibility) Akzeptanz einer richtigen und zugänglichen Maßnahme (acceptability) Wirksame Ausführung der Maßnahme (effectiveness) Effizienz (efficiency) Kontinuität der Gesundheitsversorgung (continuity)

Erkennbare Grenzen und Widersprüche Patienten – im Gesundheitssektor aktiv ? Laien – verfügen über medizinisches Wissen ? NPO – Bewertung über die Effizienz ihrer Tätigkeit ? Nichtexperten – Nachweis einer gesundheits-fördernden Wirkung ? (lose) Gruppen mit freiwilliger Teilnahme und Fluktuation - Nachweis von Qualität und Effektivität, Rechtsverbindlichkeit ? Evaluation gefordert – wie und durch wen ?

Tatsache ist: SHG als „Säule“ des Gesundheitswesens SHG als Einrichtung des Gesundheitswesens Patientenrechte: Kontakt zu SHG Krankenanstaltengesetz: Kontakt zu SHG SHG werden in Gesetzen und Normen angeführt SHG haben keinen gesetzlichen Anspruch auf Unterstützung

Definitionen ÖNORM K 1910 2009: „Terminologie im Gesundheitswesen – Begriffe und Definitionen“ 2.153: Selbsthilfegruppe: freiwilliger Zusammen-schluss von Menschen, deren Aktivitäten sich auf gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen und sozialen Problemen richten, von denen sie entweder selber oder als Angehörige betroffen sind. Ihr Ziel ist eine Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Hineinwirken in ihr sozial- und gesundheitspolitisches Umfeld.

Definitionen ÖNORM K 1910 2009: „Terminologie im Gesundheitswesen – Begriffe und Definitionen“ 2.128: Qualität: Grad der Erfüllung der Merkmale von patientenorientierter, transparenter, effektiver und effizienter Erbringung der Gesundheitsleistung. Die zentralen Anliegen in diesem Zusammenhang sind die Optimierung von Strukturqualität, Prozessqualität und Ergebnisqualität. (Basis: Gesundheitsqualitätsgetz 2004)

Definitionen ÖNORM K 1910 2009: „Terminologie im Gesundheitswesen – Begriffe und Definitionen“ 2.28: Effektivität: Zielerreichungsgrad zwischen einem gesetzten Ziel und dessen Realisierung, wobei das in der Gesundheitsversorgung gesetzte Ziel idealer-weise die Erhaltung bzw. Wiederherstellung der Gesundheit der Bürgerinnen und Bürger sowie Patientinnen und Patienten ist (Basis: Gesundheitsqualitätsgetz 2004)

Definitionen ÖNORM K 1910 2009: „Terminologie im Gesundheitswesen – Begriffe und Definitionen“ 2.46: Gesundheitsleistung: jede durch eine Angehörige oder einen Angehörigen eines gesetzlich anerkannten Gesundheitsberufes am oder für den Menschen erbrachte Handlung, die der Förderung, Bewahrung, Wiederherstellung oder Verbesserung des physischen und psychischen Gesundheits-zustandes dient

Was ist Gesundheitsförderung ? Maßnahmen und Programme „state of the art“ (wissenschaftlich fundiert), Bereitschaft zur Innovation, Qualifiziertes Personal, Arbeitsteilung und Kooperation, Erreichung der Zielgruppen in der Bevölkerung, Beteiligung dieser und Identifikation mit Maßnahmen, hohe Reichweite, Verhinderung von Leid und unnötigen Kosten in relevantem und sozial gleich verteiltem Ausmaß, Kontinuierliche Evaluation. (Lehmann, 2001)

Was waren mögliche messbare Parameter für die Untersuchungen an 41 Medizinischen Selbsthilfegruppen? Qualität Effektivität Gesundheitsfördernde Wirkungen

Kollektiv Auswahl Teilnahme Von 120 Medizinische Selbsthilfegruppen: 41 (38%) Alle Bundesländer 8 Alle Kategorien von Erkrankungen  Alle Organisationsformen  Alle Größen  Gruppen für Bezirke, Regionen, österreichweit  143 Fragen, Fragenblöcke A - M

41 Medizinische Selbsthilfegruppen Kategorien angeborene Erkrankungen (ev. genetisch bedingt): 12 Krebserkrankungen: 7 chronische Erkrankungen, die später auftreten: 11 Erkrankungen mit präventiver Einflussnahme: 11  Mit körperlichen Einschränkungen verbunden: 35  Mit psychischen Problemen verbunden: 35  Mit intellektuellen Einschränkungen verbunden: 17

Vertretene Krankheitsbilder Typ 1: angeboren – genetisch: angeborene Stoffwechselerkran-kungen, behinderte Kinder, Down-Syndrom, Epidermiolysis bullosa hereditaria, Epilepsie, Morbus Huntington, Hyperinsulin-ismus, Mukopolysaccharidosen, Musica Kontakt, Prader-Willi-Syndrom, Lobby4Kids. Typ 2: Krebserkrankungen: Brustkrebs, Frauenkrebserkrankun-gen, Hodenkrebs, Krebs allgemein, Myelom, Prostatakrebs. Typ 3: chronisch, später erworben: ADHS, Colitis ulcerosa, Depressionen, Dystonie, Endometriose, Morbus Alzheimer, Morbus Crohn, Multiple Sklerose, Restless legs, Stoma, Schmerzen, Stottern, Tinnitus. Typ 4: Erkrankungen mit präventiver Einflussnahme: aktives eigenes Immunsystem, Allergie, Diabetes, Elektrosmog, Fress-sucht, Herzinfarkt, Neurodermitis, Pilzbelastung, Schlaganfall, Wirbelsäulen- und Gelenksprobleme. Trauernde Eltern und Geschwister, pflegende Angehörige.

Primäre und weitere Zielgruppen Betroffene 39 Gruppen Angehörige von Betroffenen 34 Gruppen Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher 23 Gruppen Angehörige von verstorbenen Betroffene 13 Gruppen Ehemals Betroffene 11 Gruppen Ärzte 34 Gruppen Angehörige der Pflegeberufe 27 Gruppen Sonstige medizinische Berufe 25 Gruppen Nichtbetroffene 24 Gruppen Sponsoren 23 Gruppen Wissenschaftlich Tätige 22 Gruppen + Spezifische Personengruppen – Bevölkerung – Gesundheits- und Sozialwesen – Politik – EU, WHO

Regelmäßige Zusammenarbeit mit: Gruppenzahl / Gesamtzahl Angehörige medizinischer Berufe 39 / 41 Krankenkassen, Sozialversicherungsträger, Hauptverband 15 / 30 Bundessozialamt 11 / 30 Andere Behinderten– und Patientenorganisationen 9 / 30 Stadt, Gemeinde, Bezirkshauptmannschaft 8 / 30 Andere Selbsthilfeorganisationen 4 / 30 Schulen, Schulbehörden 2 / 30

Angebotene Auskünfte über (n = 41): Gruppenzahl Zur Krankheit 39 Zu Therapiemaßnahmen 36 Rechtliche Auskünfte 32 Auskünfte zu Krankenkassen und Sozialversicherungsträgern 26 Auskünfte zu Pflegemaßnahmen 24 Auskünfte über soziale Dienstleistungen 24 Auskünfte zum Bundessozialamt 8 Auskünfte zu Heilbehelfen und Versorgungsartikeln 22 Auskünfte betreffend der Mobilität 18

Offenheit für neue Mitglieder Erreichbarkeit über festgelegte Zeiten hinaus: jederzeit, immer: 34 Grupppen Englisch (28) Spanisch (5) Französisch (4) Italienisch (4) Schwedisch (2) Kroatisch (2) Griechisch (1) Serbisch (1) Ungarisch (1) Keine (7) Religiöse Zugehörigkeit relevant ? Nein: 40 Teilweise: 1 Nationalität relevant ? Nein: 40 Teilweise: 1 Voraussetzungen für ein ungestörtes persönliches Gespräch: 33 Gruppen Technisch möglicher Zugang: 29 Gruppen Adäquate Sanitäranlagen: 31 Gruppen

Informationen „State of the art“ Informationen über das betreffende Krankheitsbild bieten alle 41 Gruppen: Papierform (40), Internet (29), Film (14) und weitere Formen (Video, Audio, CD, Folder, Fotos, Plakate etc.) Sicherstellung, dass „state of the art“: 37 Gruppen Letzte Aktualisierung: laufend (15), im aktuellen Jahr / monatlich (11), in den vergangenen 3 Jahren (9) Dabei Beratung / Unterstützung von Angehörigen medizinischer Berufe: überwiegend (12), teilweise (17) Wer war eingebunden: Ärzte (26), Therapeuten und Berater (18), Pflegepersonal (7) und weitere (Fachbeamte, Pharmazeuten etc.) Eigene Aus-, Fort- und Weiterbildung: 18 Gruppen

Einschätzung des Gewinns der Teilnehmer Profit (n = 40) Psychisch 36 Gruppen Sozial 30 Gruppen Körperlich 23 Gruppen Gewinn an Lebensqualität (n = 40) Ja oder eher öfters 38 Gruppen Für die Person selbst, aber auch Interaktion mit Umge-bung, Verbesserung des Umgangs mit Erkrankungen, Bewältigung von Krisen, soziale Integration, Freizeit-gestaltung, Besserung der Krankheitserscheinungen.

Beobachtete gesundheitliche Wirkungen Häufig / Öfters / Selten / Nein Weniger Spätschäden 3 9 1 3 Vermeidung von Spätfolgen 1 9 6 2 Vorgaben des Arztes eher befolgen 6 11 2 1 Früherkennung fördern 5 11 0 4 Aktiv an der Therapieführung teilnehmen 1 9 12 3 Bewusster leben 3 15 11 1 Besser mit der Therapie umgehen können 16 7 2 1 Bessere Körperwahrnehmung, besserer Körperumgang, besser mit Behinderung umgehen, Krankheit besser bewältigen, nicht alleine sein, mehr Wissen über Therapien, Schmerzen behandeln.

Präventive Maßnahmen Bewusst präventive Aktivitäten: 23 Gruppen: ja 7 Gruppen: gelegentlich 10 Gruppen: in Vorsorgekampagne anderer Gesundheitseinrichtungen eingebunden Körperlich: Wirbelsäulenturnen, Beckenbodentraining, Aktivtage, pränatale Diagnostik, Yoga, Physiotherapie erhalten, ... Aufklärung: Betroffene, Angehörige, Schulen, Öffentlichkeit, Teilnahme an Gesundheitsmessen etc., ... Informationsverbreitung: Medien, Presse, öffentliche Veranstaltungen, Seminare, Folder, Internet, ...

Anzahl der Personen im Wirkungsgebiet (n = 34) 1600 SHG? Personenzahl: Gruppenzahl -100: 5 100 – 1.000: 10 Über 1.000 - 10.000: 9 Über 10.000 – 50.000: 3 Über 50.000 – 100.000: 1 Über 100.000: 1 Jede 3.Frau: 1 Jede 8.Frau: 1 5 % aller Kinder und Jugendlichen: 1 Nicht abschätzbar: 1

Anzahl der aktiven Gruppenmitglieder Alle Selbsthilfegruppen (n = 41): 20 Gruppen: 1 – 4 Personen Vereine (n = 27): 9 Vereine: 1 – 5 Personen 12 Vereine: 6 – 10 Personen 5 Vereine: 11 – 20 Personen 1 Verein: 21 - 40 Personen 1600 SHG ? Mitgliederzahlen: -100 Mitglieder: 9 Vereine 100 – 500 Mitglieder: 15 Vereine 500 – 1000 Mitglieder: 3 Vereine Hauptamtlich angestellte Personen: 5 Vereine: 1 Verein: 1 x Vollzeit 1 Verein: 1 x Teilzeit 3 Vereine: 2 x Teilzeit

Öffentlichkeitsauftritte Veranstaltungen im vergangenen Jahr: 2 Gruppen: 187 – 460 Veranstaltungen 30 Gruppen : durchschn. 11 Veranstaltungen Öffentliche Ankündigung in Medien: 31 Gruppen Besucher im vergangenen Jahr: 23 Gruppen: jeweils durchschnittlich 572 Besucher Teilnahme an Messen: 30 Gruppen Vorstellung in öffentlichen Medien: 33 Gruppen 1600 SHG ?

Finanzielle Basis (Grundlage: Budget vom Vorjahr der 41 Gruppen) Spenden: Für 24 Gruppen: durchschnittlich 27 % (Median 10%), davon für 5 Gruppen: über 50 % des Budgets Subventionen: Für 21 Gruppen: durchschnittlich 41 % (Median: 44%), davon für 9 Gruppen: über 50 % des Budgets Differenz: eigene Mittel durch Gruppenmitglieder, 5 Gruppen agieren ohne jegliches Budget ! Nach welchen Kriterien werden Ausgaben getätigt ? ( Angaben von 34 Gruppen): Zweckmäßigkeit (31), Sorgfalt (24), Sparsamkeit (22), Wirtschaftlichkeit (17)

Zusammenfassung Medizinische Selbsthilfegruppen sind miteinander vergleichbar Sie erfüllen Anforderungen der Qualität, Effektivität und gesundheitsfördernden Wirkungen Sie arbeiten nach wirtschaftlichen Kriterien Sie sind präventiv aktiv Der Multiplikatoreffekt ist ungeheuer groß Sie sind wichtig, anerkannt und werden „hochgelobt“ Aber: Die Arbeit ruht auf einigen wenigen Aktiven Sie erhalten wenige Subventionen und noch weniger Spenden Sie haben keine rechtliche Grundlage auf Unterstützung

„Es gibt nichts Gutes, außer man tut es“ Erich Kästner