Leben mit Demenz Reiner HR Bracht Der Alzheimer-Patient und die Besonderheiten seiner Pflege 1 1

Gesamtübersicht Modul 1 Demenz, was ist das? 2 Menschen mit Demenz verstehen 3 Bewältigungsstrategien für Pflegende 4 Entlastungsmöglichkeiten für Pflegende 5 Rechtliche und finanzielle Entlastungsmöglichkeiten 2 2

Modul 4: Entlastungsmöglichkeiten für Pflegende Körperliche und psychische Belastung Pflegender/ Änderung der eigenen Lebensgewohnheiten Reaktivierung und Einbindung des sozialen Netzwerkes in die Pflege und Betreuung Selbsthilfegruppen, psychotherapeutische Begleitung Demenzcafés, Betreuungsangebote für Zuhause, Tages-pflege, Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege Selbstsorge: Zeit für Regeneration - Möglichkeiten der Erholung 3 3

William Utermohlen Selbstportraits 1996, 1997, 2ooo 4 4

merke Normale Krankheit 5 5

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Anleitung zu unbefriedigender Pflegearbeit – Sie müssen immer, auch nachts, bereit sein. – Denken Sie immer und ausschliesslich an den Kranken – Weisen Sie alle Informationen als Besserwisserei zurück – Verzichten Sie auf Kontakte und eigene Hobbys – Sagen Sie nie, was Sie selbst möchten – Machen Sie sich ständig Sorgen, vor allem darüber, was passiert, wenn Sie selbst einmal krank werden nach Buijssen 7 7

Meisterung meiner Lebenssituation Was kann ich am wenigsten ertragen? Was macht mich wütend? Was lässt mich resignieren? Wo sind meine Grenzen? 8 8

Anstrengende Bindungen: Lasten teilen Gefühl, durch die ständige Anforderung und Verfügbarkeit „aufgefressen“ zu werden Der Erkrankte sucht Sicherheit und Orientierung Die Funktion der Bezugsperson ist oft übertragbar; auf andere Personen, aber auch auf Puppen, Stofftiere etc Erklären Sie Ihr weggehen ggfs. mit emotionalen Botschaften wie z.B. „es ist wichtig für mich“ Tätigkeiten und Beschäftigungen können ablenken Besuchsdienste, Tagespflege und Betreuungsgruppen nutzen 9 9

Entlastungsangebote vor Ort Beratung – Alzheimer-Gesellschaften, Seniorenbüros, sozialpsychiatrische Dienste – Alzheimer Angehörigen-Treff, Demenz-Cafés Telefonhilfe – Bundesweites Beratungstelefon der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft o18o – 3 171 o17 10 10

Unterstützung zu Hause 1 Ehrenamtlich und professionell: – Nachbarschaftshilfe, Besuchsdienste, kirchliche Einrichtungen, Gemeindeschwester, Seniorenbetreuer ... – Ambulante Dienste, Sozialstationen, Hauswirtschaftliche Dienstleister … – Haushaltshilfen und Pflegehilfskräfte aus neuen EU-Ländern 11 11

Unterstützung zu Hause 2 Wohngemeinschaften: Zweckgemeinschaft Alleinerziehende, Rentner, Behinderte Wohngruppen: Senioren-WG, ambulant betreute WG, betreute WG für Demenzkranke Betreutes Wohnen: Seniorengerechte, barrierefreie Wohnanlage mit zusätzlichen Dienstleistungsangeboten 12 12

Unterstützung zu Hause 3 Seniorenresidenz: erfüllt gehobene Ansprüche, verbindet Wohnen im eigenen Appartement mit gemeinschaftlichen Mahlzeiten, kulturellen Angeboten und Pflege im Bedarfsfall Tages-/Nachtpflege: Betreuung tagsüber oder nachts, Hol- und Bringdienst, meist einem Pflegeheim angegliedert. Teilnahmetage i.d.R. wählbar, oft mit Tagespflege- und Betreuungsangeboten für Demenzkranke 13 13

Massnahmen vor Eintritt des Pflegefalles – vorsorgliche Wohnraumanpassung (Unfallrisiko verringern) – Verfügungen und Vollmachten treffen – Umzug in eine kleinere und seniorengerechte Wohnung erwägen – Unterstützung im Haushalt akzeptieren wie z.B. Hausnotruf, Essen auf Rädern, Begleitdienste, Haushaltshilfen ... 14 14

Wohnungsanpassung Ziel: Erleichterung der Haushaltsführung, Unfallvermeidung, Beseitigung von Stolperfallen und Barrieren z.B. im Bad: Barrierefreie Dusche, Badewannenlift, Haltegriffe Toilettenaufsatz ... z.B. in der Küche: Mikrowelle, Stehstuhl, handliches Besteck ... z.B. im Schlafzimmer: Pflegebett, spezielle Matratzen, Nachtstuhl … z.B. im Wohnbereich: Schwellen, Teppichstopper, Treppenlift ... 15 15

Anwendungen basaler Stimulation 1 1. Körperstimulation 2. Anregung des Gleichgewichtssinnes 3. Haptische Stimulation (Tast- und Greifsinn) 4. Vibratorische Anregung 5. Orale Stimulation 6. Olfaktorische Stimulation (Gerüche) 7. Visuelle Stimulation 16 16

Leben mit Demenz Grundregeln für das Zusammenleben 1 1. Information 2. „Erziehungsversuche“ 3. Eigenständigkeit 4. Gewohnheiten 5. Tagesablauf 6. Fähigkeiten und Fertigkeiten 7. Verständigung 8. Konflikte 9. Steuernde Gefühle 1o. Eigene Freiräume Quelle: Dr. Stuhlmann 2o1o 17 17

Entlastung im ambulanten Bereich 1 Ambulanter Pflegedienst: – Pflege (Grund- und Behandlungspflege) – Hauswirtschaftliche Versorgung – Pflegeberatung, Pflegekurse (SGB XI, § 45) – Pflegeeinsätze (SGB XI, § 37, Abs 3) 18 18

Entlastung im ambulanten Bereich 2 Tagespflege: – 1 – 5 Tage je Woche Aufnahme von Tagesgästen – Fahrdienst (Hol- und Bringdienst) – Evtl. Grund- und Behandlungspflege – Beschäftigungsangebote 19 19

Entlastung im ambulanten Bereich 3 Stand 2o1o Verhinderungspflege (§39 SGB XI): – pro Jahr 1.55o,- € oder 4 Wochen Ersatzpflege (alle Pflegestufen) Kurzzeitpflege (§42 SGB XI): – pro Jahr 1.55o,- € – vorübergehende Aufnahme im stationären Bereich (einige Tage bis mehrere Wochen) Tag- und Nacht-Versorgung (alle Pflegestufen) Ambulant betreute Wohngemeinschaften 20 20

Weitere Leistungen der Pflegeversicherung § 40 SGB XI: Pflegehilfsmittel und techn. Hilfen z.B. Einmalhandschuhe, Krankenunterlagen .... Max. 31 € jeMonat § 4o SGB XI: Massnahmen zur Verbesserung des individuellen Wohnumfelds bis zur Obergrenze von 2.557 € je Massnahme § 43 SGB XI: Vollstationäre Pflege Je Pflegestufe § 44 SGB XI: Leistungen zur sozialen Sicherung der Pflegeperson § 45 SGB XI: Pflegekurse Stand 2o12 21 21

Das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz – Das PflLErgG ist seit dem 1. Januar 2oo2 in Kraft – Pflegebedürftige erhalten max. 1.2oo,- / 2.4oo,- € / Jahr – Um Leistungen zu erhalten ist ein Antrag bei der Pflegeversicherung zu stellen – Wird der Betrag des laufenden Jahres nicht voll ausgeschöpft, kann der verbleibende Betrag in das Folgejahr übertragen werden; muss aber bis zum 3o. Juni abgerufen werden 22 22

Verwendung der 1.2oo,-/2.4oo,- € – Tagespflege, Nachtpflege, Kurzzeitpflege – Allgemeine Betreuung und Anleitung durch Pflegedienste sowie Beratungsgespräche – anerkannte regionale Betreuungs- und Entlastungsangebote wie z.B. Helferkreise und Betreuungsgruppen 23 23

Wer ist anspruchsberechtigt ? – Pflegebedürftige mit einem besonders hohen Bedarf an allgemeiner Betreuung und Beaufsichtigung – An einer Demenz Erkrankte, die mindestens zwei von insgesamt 13 Kriterien erfüllen und - die bereits in eine der Pflegestufen 1 bis 3 eingestuft sind und - die nicht dauerhaft in einer stationären Pflegeeinrichtung leben 24 24

Kriterienkatalog zur Stufe 0 des PfLErgG 1 Ein Anspruch auf die Leistung 1.2oo/2.4oo € entsteht, wenn zwei der folgenden 13 Punkte zutreffen, wobei mindestens einer aus dem Bereich eins bis neun stammen muss: 1. Unkontrolliertes Verlassen des Wohnbereiches (Weglauftendenz) 2. Verkennen oder Verursachen gefährdender Situationen 3. Unsachgemässer Umgang mit gefährlichen Gegenständen oder potentiell gefährdenden Substanzen 4. Tätlich oder verbal aggressives Verhalten in Verkennung der Situation 25 25

Kriterienkatalog zur Stufe 0 des PfLErgG 2 5. In Zusammenhang mit speziellen Situationen unange- brachtes Verhalten 6. Unfähigkeit, die eigenen Gefühle und/oder Bedürfnisse wahrzunehmen 7. Unfähigkeit zu einer erforderlichen Kooperation bei thera- peutischen oder schützenden Massnahmen als Folge einer therapieresistenten Depression oder Angststörung 8. Störung der höheren Hirnfunktionen (Beeinträchtigung des Gedächtnisses, herabgesetztes Urteilsvermögen) die zu Problemen bei der Bewältigung von sozialen Alltagslei- stungen führen 26 26

Kriterienkatalog zur Stufe 0 des PfLErgG 3 9. Störung des Tag/Nacht-Rhytmus 1o. Unfähigkeit, eigenständig den Tagesablauf zu planen und zu strukturieren 11. Verkennen von Alltagssituationen und unangemessenes Reagieren in Alltagssituationen 12. Ausgeprägtes labiles oder unkontrolliert emotionales Verhalten 13. Zeitlich überwiegende Niedergeschlagenheit, Verzagtheit, Hilflosigkeit oder Hoffnungslosigkeit aufgrund einer therapieresistenten Depression 27 27

Selbsthilfegruppen – Das gemeinsame Thema verbindet: alle sind gleichermassen Betroffene – Selbsthilfe heisst: Die eigenen Probleme selbst in die Hand nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten nach einer Lösung suchen – Gemeinsam geht dies leichter: Erfahrungen und Tipps werden ausgetauscht, Entlastung und Unterstützung wird gegeben 28 28

Sie sind nicht allein – In Deutschland sind über 1,4 Mio Menschen an einer Demenz erkrankt – Mehr als 8o % davon werden in der Familie gepflegt – Mehr als 2/3 davon werden nur von einer Person gepflegt – 83 % der Pflegenden sind Frauen – Die meisten davon selbst im Rentenalter 29 29

Motive der Pflege Die Pflegenden sind hin-und hergerissen – zwischen Liebe und Pflichtgefühl – zwischen Anhänglichkeit und Selbstständigkeit – zwischen Hoffnung und Erschöpfung – zwischen Gelassenheit und Verbitterung – zwischen Selbstverständlichkeit und Nicht-Mehr-Können – zwischen Traurigkeit und Stärke nach Buijssen 30 30

Adressen / Literatur 4 Ihr Buchhändler hält inzwischen eine Fülle von Titeln vor Nutzen Sie die Informationsmöglichkeiten des Internets Fragen Sie doch einmal in Ihrer Stadtbücherei nach 31 31

merke Lernen muss der Angehörige, nicht der Erkrankte !! 32 32

verwirre nicht den Verwirrten merke verwirre nicht den Verwirrten 33 33

Ende Modul 4 34 34

für Ihre Aufmerksamkeit Reiner HR Bracht Danke für Ihre Aufmerksamkeit 35 35