1 Du bist nicht allein Die Selbsthilfegruppe

2 Du bist nicht allein Das Problem Bedrohung - Diagnose Krebs ( am Beispiel des Prostatakarzinoms) Das Arztgespräch Ansätze zur Krankheitsbewältigung Mehr Ich – weniger Du Sätze, die ich nicht mehr hören kann Die Selbsthilfe Was ist Selbsthilfe? Wer geht in eine Selbsthilfegruppe? Du bist nicht allein - Grundpfeiler der Selbsthilfe Der informierte Patient Selbsthilfe und das Arzt-Patientenverhältnis Oekonomie Herausforderungen, Grenzen, Chancen Abschluß Werde Manager Deiner Krankheit

3 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Diagnose Prostatakrebs

4 Bedrohung Krebs Alleingelassensein nach der Diagnose Schmerz „Warum Ich?“ Ausbreitung des PK - lebensbedrohend Inkontinenz Impotenz (Erektile Funktionsstörung) Depressionen – tiefste Verzweifelung

5 Nach der Diagnose Prostatakrebs Schwarzes Loch = Depressionen, Selbstmitleid, Hoffnungslosigkeit, Traurigkeit, Schuldgefühle, Angst, Hilflosigkeit. Reaktion = Verdrängen, Angst leugnen, keine Schwäche zeigen

6 Prostatakrebs im Kopf ? Prostatakrebs - Angstkrankheit Nr. 1 Man(n) denkt fortwährend an seine Krankheit. Die Krankheit wird zum Mittelpunkt seiner Gedanken- und Erlebniswelt Fazit: Prostatakrebs im Kopf

7 Prostatakrebs gesellschaftspolitische Sichtweise Tabuthema Freunde-Verwandte-Familie-Nachbarn Arbeitsplatz Sich outen? Wie z.B. in den USA? Seit 6 Jahren sage ich jedem, der es hören oder nicht hören will: Ich habe Prostatakrebs!

8 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Das Arztgespräch

9 Wer einen Hammer hat, sieht nur Nägel Radioonkologen und Urologen haben eine unterschiedliche Sicht.

10 Das Arztgespräch „Wir können das radikal operieren. Wir können auch abwarten oder eine Hormonbehandlung machen. Oder wir bestrahlen den Tumor. Das müssen Sie entscheiden!“ Ergebnis: Ein völlig verunsicherter Patient

11 Das Arztgespräch "Was würden Sie denn tun, wenn es Ihr Körper wäre und Ihre Prostata?", fragt der Endfünfziger seinen behandelnden Arzt.

12 Das Arztgespräch im Spiegel der Selbsthilfegruppe „Ärzte haben oft Probleme, ihre Antworten patientengerecht zu formulieren.“

13 Das Arztgespräch im Spiegel der Selbsthilfegruppe Kommentare von Patienten Es gibt Mediziner und Ärzte. Der Arzt ist nicht der Vorgesetzte des Patienten Erst wenn Ärzte selbst stationär ins Krankenhaus gehen, werden auch sie das Gefühl der Hilflosigkeit erfahren und wissen, wie wir uns dort als Patient fühlen Der Unmut des Patienten entstammt nicht seiner Bosheit sondern seiner Hilflosigkeit. Patienten sind nicht alle lieb‘ – Ärzte auch nicht

14 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Ansätze zur Krankheitsbewältigung

15 Ansätze zur Krankheitsbewältigung Bewältigen der typischen Begleiterscheinungen Psychischer Leidensdruck Konflikte (notwendige) Veränderungen

16 Ansätze zur Krankheitsbewältigung  Informieren: Internet, Broschüren wer mehr weiß, kann besser kämpfen  Ein „normales“ Leben beibehalten Partnerin?  aktiv bleiben oder werden Moderater Sport?  eine Selbsthilfegruppe besuchen

17 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe. Mehr ICH - weniger DU

18 Mehr ICH Ich meine Ich würde Mir geht es um…. Meine Meinung ist…. Weniger Du Was sagst Du? Was fühlst Du? Wie geht es Dir? Was bedrückt Dich? Weniger Mehr Selbsthilfe, das ist….

19 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Sätze, die ich nicht mehr hören kann

20 Sätze, die ich nicht mehr hören kann „Jetzt hast du endlich Zeit für das, was du schon immer mal machen wolltest!„„Jetzt hast du endlich Zeit für das, was du schon immer mal machen wolltest!„

21 Sätze, die ich nicht mehr hören kann "Ich würde zu Prof. XXX in YYY-Ort gehen, wenn ich an Deiner Stelle wäre!"

22 Sätze, die ich nicht mehr hören kann "Aber das sieht man dir ja gar nicht an!" „Du siehst aber gut aus!“

23 Sätze, die ich nicht mehr hören kann "Ach das wäre ja furchtbar, wenn ich das auch kriegen würde!" "Kann ich das auch bekommen?“ „Furchtbar, das zu kriegen“

24 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Die Selbsthilfegruppe

25 Selbsthilfegruppen, wie wir oft gesehen und belächelt werden: Stricksockenbestrumpfte alte Männer + Hausmütterchen emanzipierte Exoten, besserwisserische Gegner der Schulmedizin gesundheitsapostelige Opas Rebellen im Gesundheitssystem

26 Die Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Wirkung nach innen Wirkung nach aussen

27 Die Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Wirkung nach Innen Wir informieren Wir beraten, jedoch kein Arzt-Ersatz Wir helfen uns gegenseitig Wir tauschen Erfahrungen und Meinungen untereinander aus Wir bewältigen Probleme gemeinsam

28 Die Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Wirkung nach Aussen Wir informieren die Öffentlichkeit - Wo ist sind die örtlichen/hiesigen SHG`n - Kranheitsbilder - Früherkennung Wir arbeiten regional mit Ärzten, Therapeuten und Experten zusammen; wir suchen den Kontakt! Auf Bundesebene versuchen wir über den Bundesverband Forderungen zur Verbesserung von Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten durchzusetzen In der EU ist das der Verband Europa Uomo

29 Die Selbsthilfegruppe Prostatakrebs im Landes- und Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe wie wir uns sehen : selbstbewußtes Sprachrohr von Prostatakrebspatienten

30 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Was ist Selbsthilfe?

31 Was ist Selbsthilfe? Selbsthilfe ist eine freiwillige, unentgeltliche, auf Solidarität Gleichbetroffener beruhende Dienstleistung am Nächsten.

32 Was ist Selbsthilfe? Selbsthilfe ist Begleiten und Begleiten verbindet

33 Konkreter: ist etwas, wo ich etwas bekomme, aber auch etwas gebe. Konkreter: Das ist etwas, wo ich etwas bekomme, aber auch etwas gebe.

34 Unsere Selbsthilfe ganz praktisch Anlaufstelle: etwas hören und erfahren, wie andere mit den Krankheitsfolgen zurecht kamen? Heilung? Veränderte Lebensqualität? Welche Hilfen? Nach der Diagnose und vor der Operation: Angst! Wie war das bei Anderen? Prognosen? Informationsbörse: Was wurde mir da eigentlich genau gesagt? Habe ich alles richtig verstanden? Was muss ich noch fragen? Alternativen? „Nachsorge“: Wenn ich das vorher gewußt hätte!

35 In der Wirklichkeit ist Selbsthilfe viel bunter, lebendiger, vielfältiger und in kein Schema zu pressen

36 6 Jahre Selbsthilfe ganz praktisch 110x traf sich die Selbsthilfegruppe, davon 15x psycho-onkologische Gruppentherapie 48x Erfahrungsaustausch u. Gast-Vorträge 12x PC-Kurs, Infobeschaffung per Internet 4x Kochkurs Diät für Krebskranke 6x Kulturhistorisches u. Konzertbesuche, 6x Frischlufttherapie = Wanderungen, 8x Krankengymnastik Solebad, Muckibude,Inkonti. 11x eigene Präsentation i. d. Stadthalle BI Webseite, Infothek „Fachchinesisch“, Forum Ca. 600 Std. Selbsthilfe“arbeit“ p.a.

37 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Wer geht in eine Selbsthilfegruppe? Was bringt mir, dem Kranken, der Besuch bei der SHG?

38 Wer geht in eine Selbsthilfegruppe? Menschen, die einen sehr langen und intensiven Leidensweg erlebten Menschen, die das Wissen zu einer Verbesserung des Krankheitsbildes nutzen möchten Menschen, die eine Ausgrenzung von Freund, Familie und/ oder Kollegen erfahren haben Menschen, die Probleme ansprechen möchten, die sie nicht der Familie oder dem Arzt mitteilen können oder wollen Ältere Menschen gehen in die Selbsthilfegruppe, um das Alleinsein mit der Krankheit zu reduzieren

39 Fazit: Wer geht in eine Selbsthilfegruppe? Kranke, die menschlichen Kontakt, Ansprechpartner, gleichfalls Betroffene und Zuhörer suchen. Kranke, die anderen Kranken gerne helfen möchten

40 Wer geht in eine Selbsthilfegruppe? Aktive wollen wissen, woran sie sind; hinterfragen einfach alles; besprechen sich mit Betroffenen; besorgen sich Bücher; surfen im Internet. Passive leidvolle, nicht mal den Namen ihrer Krankheit wollen sie aussprechen; Abschieben der Sorgen auf den Arzt Erstkontakt zur SHG über Partnerin.

41 Was habe ich davon, wenn ich zur Selbsthilfegruppe gehe? Mein regelmäßiger monatlicher Treffpunkt Kommunikation, wenn + wann ich sie will In der SHG kann ich mich aussprechen Hier erhalte ich Trost und Mitleid Ein Ort, an dem mir zugehört wird Hier werde ich verstanden, denn hier bin ich „normal“, und das tut mir gut. Hier wird nicht um den heißen Brei herumgeredet Hier wird Medizin-Chinesisch übersetzt

42 Frauen und Prostatakrebs oder Warum gehen auch Frauen in die Selbsthilfegruppe Prostatakrebs? Prostatakrebs ist (k)eine Männersache. Wie kommst Du mit meiner Krankheit zurecht? ein eigener Gesprächskreis?

43 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Grundpfeiler der Selbsthilfe Mehr Du - weniger Ich

11c44 Grundpfeiler der Selbsthilfe gemeinsames Problem Eigenverantwortlichkeit Gegenseitigkeit, Gleichwertigkeit, Toleranz Selbstbestimmte Offenheit Schweigepflicht

11a45 Grundpfeiler der Selbsthilfe wichtige Elemente: 1. Zuhören 2. Du bist uns wichtig! Sprich über Dich! Rede über Dein Anliegen! Wir hören Dir zu!

11b46 Grundpfeiler der Selbsthilfe DichErkundige Dich! DichMach Dich schlau! Werde ein informierter Patient!

47 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Der informierte Patient

48 Der informierte Patient ist über Begleitumstände seiner Krankheit gut informiert, Infoaustausch in der SHG ist in der Lage seine Chancen oder sein Risiko abzuwägen, diskutiert das in der SHG läßt ein Zweitgutachten/second Opinion anfertigen, vergleicht das mit Ergebnissen bei anderen SHG-Mitgliedern

49 Der informierte Patient Doktor-Hopping, bis es passt! Paternalismus: „Vertrauen Sie mir, das ist für Sie “

50 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Selbsthilfe und das Arzt-Patientenverhältnis

51 Arzt - Patientenverhältnis Konfliktpotential Mündiger Patient Anspruchshaltung des Patienten Intensives Wissen über Alltagsprobleme mit der Krankheit (Dipl. Prostatiker) selbstbewußter Arzt Kosten senken Einmischen in ärztliche Aufgaben

52 Verhältnis Arzt und Selbsthilfegruppe Umfrage in 1996 bei Münchner Ärzten. "Woran denken Sie beim Begriff Selbsthilfegruppe?“ 1)antiärztliche Plagegeister? 2)selbsternannte Experten? 3)gut informierte Patienten?

53 Verhältnis Arzt und Selbsthilfegruppe Selbsthilfegruppen, das sind medizinisch halbgebildete Laien Knapp 80% der niedergelassenen Ärzte antworteten: Selbsthilfegruppen, das sind medizinisch halbgebildete Laien Sie sind hinderlich im alltäglichen PraxisgeschehenSie sind hinderlich im alltäglichen Praxisgeschehen Fazit: Selbsthilfe=Reizwort Heute auch noch?

54 Verhältnis Arzt und Selbsthilfegruppe Der informierte Patient Der informierte Patient ist bereit zur Übernahme von Mitverantwortung im Behandlungsprozess

55 Die Selbsthilfe und das Arzt – Patientenverhältnis Könnte für Ärzte die Kompetenz in den Selbsthilfegruppen auf Dauer interessant werden? Ja 1.Weil sie von der SHG erfahren können, was ihre Patienten wirklich wollen? 2.Weil der Informationsaustausch in der SHG letztlich mitentscheiden dafür ist, welche Ärzte weiter empfohlen werden?

56 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Oekonomie und Selbsthilfe

57 Oekonomie und Selbsthilfe Selbsthilfe, das ist eine besondere Kultur des Helfens. Selbsthilfe kein billiger Jakob der psychosozialen Versorgung Gibt es nicht „auf Kasse“

58 Ökonomie und Selbsthilfe Wert und Nutzen Diskussion Sinn oder Unsinn öffentliche Zuschüsse Sponsoring (un)abhängig von Geldgebern? Selbsthilfe (k)ein neues öffentliches Angebot politischem Missbrauch entgegenwirken Kein Lückenbüsser für Auslassungen der etablierten Hilfesysteme

59 Ökonomie und Selbsthilfe Was „bringt“ unsere Selbsthilfe? Unsere Selbsthilfe kann Krankheit nicht beseitigen, jedoch spürbare Verringerung der krankheits- oder behinderungsbedingten Belastungen - Abschwächen der seelischen Belastungen - Verringern von Krankheitsfolgeschäden - Erhöhen der Rehabilitationsquote Steigern der Lebensqualität bei den Betroffenen.

60 Ökonomie und Selbsthilfe Was ist Selbsthilfe wert? D er ehemalige Chef einer Landesärztekammer und heute Chef einer BKK in Hamburg sagte: D as Wirken eines ehrenamtlichen SHG- Mitarbeiters ist etwa 200 Euro pro Stunde wert. „....jede Politik wäre gut beraten, dieses Potential zu nutzen.“

61 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Herausforderung und Chancen der Selbsthilfe

62 Herausforderung Selbsthilfe – Warum ist Selbsthilfe für mich so faszinierend? Informieren ohne zu belehren Anderen meine Zeit leihen, ihnen das Gefühl geben, mit dem eigenen Problem nicht allein zu sein, einfach nur für sie da sein Zu-hören, verstehen und helfen keine Vorgaben von außen Gruppendynamik Mitgestalten: Mit der Gruppe Gemeinsames entwickeln über das gemütliche Beisammensein hinaus.

63 Ausblick: Chance Selbsthilfe wie wir es sehen Selbsthilfe ohne – unser großes Plus, unser Freiraum gegenüber den „Profis“ - kein Konzeptionszwang - keine Planbettenbelegung - kein Behandlungsziel subjektiv erfahrungsbezogen individuell ev. auch mal widersprüchlich aus dem Alltag Patientenkompetenz

64 Selbsthilfe ist lebendiges EhrenamtSelbsthilfe ist lebendiges Ehrenamt Selbsthilfe ist erlebte Kompetenz,Selbsthilfe ist erlebte Kompetenz, Wissensressourceist Wissensressource in unserem Gesundheitssystem Wissen genutztDas Wissen von Selbsthilfegruppen wird in unserem Gesundheitssystem bisher aber nicht genutzt. Chance vertan?Chance vertan? Chance Selbsthilfe

65 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Grenzen der Selbsthilfe

66 Grenzen unserer Selbsthilfe Wo haben wir, die SHG, unsere Probleme? begrenzte Ressourcen Zeit, Geld, Kraft fehlende Kapazitäten nicht genügend Aktive eigene Krisen Selbsthilfe keine Ersatz-Therapie Erfahrung ist nicht gleich Qualifizierung missionarischer Eifer fehlende Professionalisierung

67 Grenzen der Selbsthilfe Welche Hilfe braucht Selbsthilfe? Ideelle Anerkennung Als Gesprächspartner akzeptiert werden Zusammenarbeit statt Bevormundung Vernetzung örtliche, landes- bzw. bundesspezifische Selbsthilfekontaktstellen als Vermittler zwischen Professionellen und der Selbsthilfe Praktische Hilfe wie z.B. Räume+Medien und Geldmittel für nach aussen gewandte SHG‘n und

68 Grenzen der Selbsthilfe Welche Hilfe braucht Selbsthilfe? Projektförderung + Strukturförderung

69 Du bist nicht allein Herausforderungen und Grenzen der Selbsthilfe Werde Manager Deiner Krankheit

70 Werde Manager deiner Krankheit Verhältnis zwischen Arzt und Patient befindet sich im Umbruch Emanzipationsprozess des Patienten Auslöser:Die SHG`n Das Internet - Informationsquelle - Foren

71 Werde Manager Deiner Krankheit Die Selbsthilfegruppe (nicht nur) im Internet Gleich ob Prostatakrebs oder andere Krebserkrankungen - es geht bei Gesprächen, Anfragen, Diskussionen immer um 1. inhaltlicher Erfahrungsaustausch – Was hat geholfen? Welcher Arzt „taugt“ etwas? 2. sozialer Rückhalt – Man(n) spricht sich Mut zu und versucht mit der bedrückenden Situation fertig zu werden; manchmal auch mit schwarzem Humor.

72 Du bist nicht allein Selbstverständnis der Selbsthilfegruppe: „Für uns selbst können wir nicht mehr so viel tun, aber viel für andere!“

73 Die Selbsthilfegruppe Prostatakrebs hilft Ihnen! Sie ist für Sie da! Kommen Sie doch einfach!

74 Wir sind erreichbar: Telefon AB + Fax Internethttp://

75 Die Selbsthilfegruppe Prostatakrebs dankt für Ihre Aufmerksamkeit.

76 Pause