Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

Präsentation zum Thema: "Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht"—  Präsentation transkript:

1 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Ankündigung 6. Deutscher CI-Tag Am Samstag , 10:00 Uhr Klinikum Großhadern, Hörsaal VI Informationsveranstaltung Programme mitnehmen Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

2 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Programm Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

3 Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung CI/HG bei meiner Tochter Isadora Dr. med. Olaf Dathe Familienvater, Frauenarzt & BayCIV*-Vorstandsmitglied *Bayerischer Cochlea Implantat Verband e.V. GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

4 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Vortrag heute Richtet sich an Interessierte Laien und Fachleute Klinisches Beispiel einer Meningitis-ertaubung im Säuglingsalter und Versorgung mit CI und Hörgerät Besonderheit: Behandlungskette im In- und Ausland (Brasilien) aus der Sicht einer betroffenen Ärztefamilie Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

5 Vorstellung: Die Praxis
Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

6 Vorstellung: Die Familie
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Vorstellung: Die Familie Verheiratet mit brasilianischer Hautärztin 2 Kinder Marisa geboren 1995 Isadora geb. 2007 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

7 Definition: Meningitis
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Definition: Meningitis Wikipedia (Auszug) Meningitis (deutsch: Hirnhautentzündung) ist der Name für eine Entzündung der schützenden äußeren Hüllen von Gehirn und Rückenmark, der Hirnhäute. Die Erkrankung wird durch Viren, Bakterien oder andere Mikroorganismen verursacht…Eine Meningitis kann … lebensbedrohlich sein, sie wird deshalb immer als medizinischer Notfall angesehen. Die häufigsten Symptome einer Meningitis sind Kopfschmerzen und Nackensteifigkeit, verbunden mit Fieber, Verwirrtheit oder Bewusstseinsminderung, Übelkeit und einer Überempfindlichkeit gegen Licht und laute Geräusche. …Üblicherweise wird das Vorliegen der Krankheit durch eine Lumbalpunktion bestätigt oder ausgeschlossen… Eine Meningitits wird durch die rechtzeitige Gabe von Antibiotika … Substanzen behandelt. Kortikosteroide können zur Verhütung von Komplikationen hilfreich sein. Eine Meningitis kann, vor allem, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt und behandelt wird, zu schwerwiegenden Folgeschäden wie Taubheit, Epilepsie, einem Hydrozephalus oder kognitiven Beeinträchtigungen führen. Für einige Formen der Meningitis (Meningokokken, Haemophilus influenzae Typ B, Pneumokokken, Mumpsviren) existiert eine Impfung. Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

8 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Definition: Bimodal Bimodal = „auf zweierlei Art“ Sinngemäß hier: Versorgung des Hörschadens mit zwei verschiedenen Gerätearten Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

9 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Die Patientin Isadora, Spontangeburt Oktober 2007 Gesund, voll gestillt Kein Hörscreening da ambulante Geburt Alle Impfungen incl. Prevenar und Hib Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

10 Brasilienreise mit 7 Monaten
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Brasilienreise mit 7 Monaten Voll geimpft, teilweise gestillt, reist Mutter mit Kleinkind in das Heimatland am Sechs Wochen später, nach einer Inlandsflugreise von Brasilia nach Fortaleza, erkrankt Isadora wohl wegen einer Ohrentzündung… Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

11 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Die Erkrankung Am Samstagnachmittag begann das Fieber, am Abend stellte Gláucia die Kleine einer diensthabenden Kinderärztin vor. Mit den üblichen symptomatischen Maßnahmen wurden beide wieder nach Hause geschickt. Am nächsten Morgen verschlechterte sich der Zustand von Isadora so (Fieber, Erbrechen, Apathie, keine Meningitiszeichen), dass es zur stationären Aufnahme kam. Mittag wurde mit einer antibiotischen Behandlung intravenös begonnen. Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

12 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Die Diagnostik Pädiater und Neurologe als behandelnde Ärzte in der Kinderklinik Lumbalpunktion am Aufnahmetag: Leukozytose Latextest aus Liquor: S. pneumoniae positiv Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

13 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Die Therapie Ceftriaxon i.V. (= Rocephin TM; Antibiotikum) für 14 Tage Metamizol (= Novalgin TM; Analgetikum, Antipyretikum) Kortison (bei Hirndruckzeichen) Brustmilch (voll gestillt wieder!) Anmerkung: Bei keinem Medikament werden ototoxische Nebenwirkungen beschrieben Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

14 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Der frühe Verlauf Nach 4 Tagen, am Donnerstag, Besserung Am Freitag war Isadora munter und kommunizierte wie gewohnt Aber anders als vorher schrie sie schrill und laut! Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

15 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Weitere Diagnostik Schädel CT am (7. Tag): o.p.B 24.7. BERA im Dämmerschlaf (Chloralhydrat; alles vom Neurologen durchgeführt): Rechts hochgradig schwerhörig (90-100dB) Links Hypoakusis (70dB) Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

16 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Erste Evoz. Potenziale Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

17 Krankenhausentlassung
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Krankenhausentlassung Nach 14 Tagen Antibiotika i.v. und abschließender Lumbalpunktion Demissio Anhaltende Symptome: Gleichgewichtsstörungen (kann nicht mehr selbst sitzen), schrilles Schreien Am , 24 Tage nach Erkrankung, 11 Tage nach Entlassung Heimkehr nach München Isdaora ist jetzt 9,5 Monate alt Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

18 Verlauf in Deutschland
Am Vorstellung bei unserem (befreundeten) Kinderarzt Überweisung zu niedergelassenem HNO-Arzt Dieser schiebt am einen Untersuchungstermin ein Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

19 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Erfahrung HNO-Praxis Genau 4 Wochen nach Primärerkrankung stellt sich meine Frau mit Tochter und BERA Befund aus Brasilien vor Klinische Untersuchung o.p.B Hörtest in der Praxis klappt nicht Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

20 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Erfahrung HNO-Praxis Schwierig: Da Isadora schrill schreit wird sie zum Warten auf den Gang geschickt Arzt schlägt vor Hörtest in einigen Wochen (nach dem Urlaub) zu wiederholen… Keine Hörgeräteversorgung… Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

21 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Wie weiter? Als HNO-Laie rufe ich also einen Studienfreund an. Dieser ist HNO-Facharzt und Pädaudiologe Rat: Umgehend ins Zentrum Da mein Freund in Großhadern die Weiterbildung abschloss gehen wir dorthin Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

22 Pädaudiologische Ambulanz
Mit dem Stichwort „Meningitis“ bekommen wir einen Termin weitere 12 Tage später bei Prof. Kummer (Pädaudiol. Ambulanz) Am stellen wir uns vor, die mitgebrachten Befunde aus Brasilien werden interpretiert Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

23 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Diagnostik im Zentrum Einen Tag später am wird in Vollnarkose ab morgens 7:30 durchgeführt: CT, MR, BERA, HNO Diagnostik (Paracentese nicht erforderlich) Fünfeinhalb Wochen nach Primärerkrankung wird somit die Diagnose unverändert bestätigt: Rechts taub (keine Ossifikation) Links hochgradig schwerhörig Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

24 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Therapie im Zentrum Hörgerät links Cochlea Implantation rechts umgehend (wegen Gefahr der Verknöcherung und um Spachentwicklungsausfall gering zu halten) Prognose: Besuch der Regelschule in 33%, oder 33% Gehörlosenschule oder 33% spezielle Förderung Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

25 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Planung CI Innerhalb von 2-3 Tagen mussten wir uns für ein Produkt entscheiden Wir wählten das Nucleus freedom von Cochlear in dunkelbraun Eine Kostenübernahme der Krankenversicherung kam innerhalb von ca. 6 Tagen Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

26 Implantation mit 10,5 Monaten
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Implantation mit 10,5 Monaten Eine Woche später, am Donnerstag den , 8 Wochen nach Meningitis wurde Isadora im Klinikum Großhadern von PD Dr. Suckfüll von ca. 8:30 bis 11 Uhr operiert. Der Einriff am rechten Ohr verlief komplikationslos. Sie bekam für ca. 10 Tage einen Turbanverband und wurde am Montag den nach Hause entlassen Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

27 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Hörgerät links Noch während des stationären Aufenthaltes bekamen wir das Hörgerät (Phonak Naida V) für links ausgeliefert. Nach dem ersten Einsetzen (noch ohne CI-Funktion) war klar das Isadora links hörte! Vor allem hörte sie unmittelbar auf so schrill zu Schreien! Dies tat sie bisher wohl wegen der fehlenden Rückkopplung, da sie wegen der Taubheit sich selbst ja nicht mehr hörte. Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

28 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Erstanpassung des CI Am (20 Tage postoperativ) Start der ambulanten Erstanpassung im Kinderzentrum München bei Dr. Nickisch Wie oft berichtet war klar zu erkennen, dass Isadora sofort nach Einschalten und Anlegen der Spule "verwundert" umherblickte da sie plötzlich etwas "Neues" wahrnahm Bis zum Januar 2009 war Isadora mehrfach bei der Anpassung und hatte ihren Zielbereich erreicht. Sie trägt CI und Hörgerät von morgens bis abends. Schon damals konnte man prima mit ihr kommunizieren. Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

29 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Die Geräte Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

30 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Weitere Entwicklung Seither trägt sie die Geräte beidseits ganztags ohne zu murren. Mit 15 Monaten begann Isadora selbstständig zu laufen. Die Erkrankung hat ihr ca. 3 Monate allg. Entwicklungs-verzögerung eingebracht. Dies schien sie aber schnell auszugleichen. Sie war stets freundlich, fremdelte kaum und nimmt bis heute mit jedermann Kontakt auf. Eine geringe Gangunsicherheit ist weiterhin bis heute feststellbar Die Sprachentwicklung ist um ca. 6 Monate verzögert. Seit dem Sprachstandstest 9/2010 besucht sie wöchentlich mit großer Freude eine Logopädin Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

31 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Förderung Behindertenausweis (100%) Sofort nach Erstanpassung begannen die Hausbesuche der „Frühförderung“ Seit 9/2009 in Regelkinderkrippe (12 Kinder in der Gruppe, 2 Betreuerinnen) Ab 9/2011 Platz im Integrations-kindergarten (12 Kinder) Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

32 Diagnostik in Folgejahren
: BERA Spontanschlaf li. idem : Großhadern: BERA und MRT in Vollnarkose (da im Spontanschlaf nicht gelungen) idem Aber Komplikation: Magnetdislokation bei MRT*… (palpierbare „Beule“, Magnetabstandshalter nötig) : Großhadern: ITN, Magnet ex, BERA, MRT, neuer Magnet eingelegt durch Prof. Suckfüll (Silikonlippe sei nicht beschädigt, Cefuroxim oral 3 Tage, 3 EKN für 7 Tagen) * Vorschriftsmässig nach Herstellerempf. durchgeführt, mit Druckverband Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

33 Kinderzentrum Audiometrie
: CI und Hörgerättest erstmals mit Spielhörtest ("Klötzchen„) im Zielbereich! 2010: Sprachhörtest: Fast alle Worte werden verstanden : Test mit und ohne HG li.; per Kopfhörer kann erstmals die Hörschwelle selbst von Isadora angegeben werden Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

34 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Hörschwelle links Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

35 Kontrolle auf Verknöcherung
Weder durch bildgebende Diagnostik bis 11/2009 noch durch Hörtests wurde bisher ein Fortschreiten der Verknöcherung links (Hörgeräteohr) nachgewiesen Hörtestabstände werden zukünftig im 9 Monatsabstand geplant Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

36 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Fazit Schicksalhafte Erkrankung Unabhängig von der Reise kann die S. pneum. Meningitis immer und überall auftreten (In Deutschland werden ca. 300 Erkrankungen pro Jahr gemeldet, RKI) Impfung ist wichtig aber leider kein 100-Prozentiger Schutz (neue Impfstoffe in Entwicklung) Immer Hörtest nach Meningitis! Notfall wegen Verknöcherungsgefahr Deshalb baldmögliche Versorgung nötig, keine Diagnostikverzögerung Unsere Erfahrung: Zentrumsversorgung sofort Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag , 13:45-14:0h

37 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Zur Diskussion Bimodale Versorgung: Wohl gute natürlicher Höreindruck auf Hörgeräteseite! Ist hier Richtungshören möglich? Wohl ja, Qualität? Reicht der Hörtest zur Verlaufskontrolle und Erkennung einer fortschreitenden Verknöcherung? Bildgebung? Wenn ja welche? MRT nach Komplikation eher abgelehnt unsererseits CT – Strahlenbelastung hoch 3D Rekonstruktion? Wo und wie wird das gemacht? Bei Kleinkindern: Vollnarkose vs. Dämmerschlaf Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

38 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht
Vielen Dank Hier kann die Geschichte nachgelesen werden Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht

39 Korrespondenzadresse
Dr. med. Olaf Dathe Frauenärzte Rosenstraße Rosenstr München Tel Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht