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Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht 1 Ankündigung 6. Deutscher CI-Tag Am Samstag 28.5.2011, 10:00 Uhr Klinikum Großhadern, Hörsaal VI Informationsveranstaltung.

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1 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 1 Ankündigung 6. Deutscher CI-Tag Am Samstag , 10:00 Uhr Klinikum Großhadern, Hörsaal VI Informationsveranstaltung

2 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 2 Programm

3 Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung CI/HG bei meiner Tochter Isadora Dr. med. Olaf Dathe Familienvater, Frauenarzt & BayCIV*-Vorstandsmitglied *Bayerischer Cochlea Implantat Verband e.V.

4 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 4 Vortrag heute Richtet sich an Interessierte Laien und Fachleute Klinisches Beispiel einer Meningitis- ertaubung im Säuglingsalter und Versorgung mit CI und Hörgerät Besonderheit: Behandlungskette im In- und Ausland (Brasilien) aus der Sicht einer betroffenen Ärztefamilie

5 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 5 Vorstellung: Die Praxis

6 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 6 Vorstellung: Die Familie Verheiratet mit brasilianischer Hautärztin 2 Kinder –Marisa geboren 1995 –Isadora geb. 2007

7 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 7 Definition: Meningitis Wikipedia (Auszug) Meningitis (deutsch: Hirnhautentzündung) ist der Name für eine Entzündung der schützenden äußeren Hüllen von Gehirn und Rückenmark, der Hirnhäute. Die Erkrankung wird durch Viren, Bakterien oder andere Mikroorganismen verursacht…Eine Meningitis kann … lebensbedrohlich sein, sie wird deshalb immer als medizinischer Notfall angesehen. Die häufigsten Symptome einer Meningitis sind Kopfschmerzen und Nackensteifigkeit, verbunden mit Fieber, Verwirrtheit oder Bewusstseinsminderung, Übelkeit und einer Überempfindlichkeit gegen Licht und laute Geräusche. …Üblicherweise wird das Vorliegen der Krankheit durch eine Lumbalpunktion bestätigt oder ausgeschlossen… Eine Meningitits wird durch die rechtzeitige Gabe von Antibiotika … Substanzen behandelt. Kortikosteroide können zur Verhütung von Komplikationen hilfreich sein. Eine Meningitis kann, vor allem, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt und behandelt wird, zu schwerwiegenden Folgeschäden wie Taubheit, Epilepsie, einem Hydrozephalus oder kognitiven Beeinträchtigungen führen. Für einige Formen der Meningitis (Meningokokken, Haemophilus influenzae Typ B, Pneumokokken, Mumpsviren) existiert eine Impfung.

8 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 8 Definition: Bimodal Bimodal = auf zweierlei Art Sinngemäß hier: Versorgung des Hörschadens mit zwei verschiedenen Gerätearten

9 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 9 Die Patientin Isadora, Spontangeburt Oktober 2007 Gesund, voll gestillt Kein Hörscreening da ambulante Geburt Alle Impfungen incl. Prevenar und Hib

10 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 10 Brasilienreise mit 7 Monaten Voll geimpft, teilweise gestillt, reist Mutter mit Kleinkind in das Heimatland am Sechs Wochen später, nach einer Inlandsflugreise von Brasilia nach Fortaleza, erkrankt Isadora wohl wegen einer Ohrentzündung…

11 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 11 Die Erkrankung Am Samstagnachmittag begann das Fieber, am Abend stellte Gláucia die Kleine einer diensthabenden Kinderärztin vor. Mit den üblichen symptomatischen Maßnahmen wurden beide wieder nach Hause geschickt. Am nächsten Morgen verschlechterte sich der Zustand von Isadora so (Fieber, Erbrechen, Apathie, keine Meningitiszeichen), dass es zur stationären Aufnahme kam. Mittag wurde mit einer antibiotischen Behandlung intravenös begonnen.

12 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 12 Die Diagnostik Pädiater und Neurologe als behandelnde Ärzte in der Kinderklinik Lumbalpunktion am Aufnahmetag: –Leukozytose –Latextest aus Liquor: S. pneumoniae positiv

13 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 13 Die Therapie Ceftriaxon i.V. (= Rocephin TM; Antibiotikum) für 14 Tage Metamizol (= Novalgin TM; Analgetikum, Antipyretikum) Kortison (bei Hirndruckzeichen) Brustmilch (voll gestillt wieder!) Anmerkung: Bei keinem Medikament werden ototoxische Nebenwirkungen beschrieben

14 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 14 Der frühe Verlauf Nach 4 Tagen, am Donnerstag, Besserung Am Freitag war Isadora munter und kommunizierte wie gewohnt Aber anders als vorher schrie sie schrill und laut!

15 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 15 Weitere Diagnostik Schädel CT am (7. Tag): o.p.B BERA im Dämmerschlaf (Chloralhydrat; alles vom Neurologen durchgeführt): –Rechts hochgradig schwerhörig (90-100dB) –Links Hypoakusis (70dB)

16 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 16 Erste Evoz. Potenziale

17 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 17 Krankenhausentlassung Nach 14 Tagen Antibiotika i.v. und abschließender Lumbalpunktion Demissio Anhaltende Symptome: Gleichgewichtsstörungen (kann nicht mehr selbst sitzen), schrilles Schreien Am , 24 Tage nach Erkrankung, 11 Tage nach Entlassung Heimkehr nach München Isdaora ist jetzt 9,5 Monate alt

18 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 18 Verlauf in Deutschland Am Vorstellung bei unserem (befreundeten) Kinderarzt Überweisung zu niedergelassenem HNO- Arzt Dieser schiebt am einen Untersuchungstermin ein

19 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 19 Erfahrung HNO-Praxis Genau 4 Wochen nach Primärerkrankung stellt sich meine Frau mit Tochter und BERA Befund aus Brasilien vor Klinische Untersuchung o.p.B Hörtest in der Praxis klappt nicht

20 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 20 Erfahrung HNO-Praxis Schwierig: Da Isadora schrill schreit wird sie zum Warten auf den Gang geschickt Arzt schlägt vor Hörtest in einigen Wochen (nach dem Urlaub) zu wiederholen… Keine Hörgeräteversorgung…

21 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 21 Wie weiter? Als HNO-Laie rufe ich also einen Studienfreund an. Dieser ist HNO-Facharzt und Pädaudiologe Rat: Umgehend ins Zentrum Da mein Freund in Großhadern die Weiterbildung abschloss gehen wir dorthin

22 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 22 Pädaudiologische Ambulanz Mit dem Stichwort Meningitis bekommen wir einen Termin weitere 12 Tage später bei Prof. Kummer (Pädaudiol. Ambulanz) Am stellen wir uns vor, die mitgebrachten Befunde aus Brasilien werden interpretiert

23 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 23 Diagnostik im Zentrum Einen Tag später am wird in Vollnarkose ab morgens 7:30 durchgeführt: –CT, MR, BERA, HNO Diagnostik (Paracentese nicht erforderlich) Fünfeinhalb Wochen nach Primärerkrankung wird somit die Diagnose unverändert bestätigt: –Rechts taub (keine Ossifikation) –Links hochgradig schwerhörig

24 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 24 Therapie im Zentrum Hörgerät links Cochlea Implantation rechts umgehend (wegen Gefahr der Verknöcherung und um Spachentwicklungsausfall gering zu halten) Prognose: Besuch der Regelschule in 33%, oder 33% Gehörlosenschule oder 33% spezielle Förderung

25 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 25 Planung CI Innerhalb von 2-3 Tagen mussten wir uns für ein Produkt entscheiden Wir wählten das Nucleus freedom von Cochlear in dunkelbraun Eine Kostenübernahme der Krankenversicherung kam innerhalb von ca. 6 Tagen

26 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 26 Implantation mit 10,5 Monaten Eine Woche später, am Donnerstag den , 8 Wochen nach Meningitis wurde Isadora im Klinikum Großhadern von PD Dr. Suckfüll von ca. 8:30 bis 11 Uhr operiert. Der Einriff am rechten Ohr verlief komplikationslos. Sie bekam für ca. 10 Tage einen Turbanverband und wurde am Montag den nach Hause entlassen

27 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 27 Hörgerät links Noch während des stationären Aufenthaltes bekamen wir das Hörgerät (Phonak Naida V) für links ausgeliefert. Nach dem ersten Einsetzen (noch ohne CI- Funktion) war klar das Isadora links hörte! Vor allem hörte sie unmittelbar auf so schrill zu Schreien! Dies tat sie bisher wohl wegen der fehlenden Rückkopplung, da sie wegen der Taubheit sich selbst ja nicht mehr hörte.

28 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 28 Erstanpassung des CI Am (20 Tage postoperativ) Start der ambulanten Erstanpassung im Kinderzentrum München bei Dr. Nickisch Wie oft berichtet war klar zu erkennen, dass Isadora sofort nach Einschalten und Anlegen der Spule "verwundert" umherblickte da sie plötzlich etwas "Neues" wahrnahm Bis zum Januar 2009 war Isadora mehrfach bei der Anpassung und hatte ihren Zielbereich erreicht. Sie trägt CI und Hörgerät von morgens bis abends. Schon damals konnte man prima mit ihr kommunizieren.

29 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 29 Die Geräte

30 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 30 Weitere Entwicklung Seither trägt sie die Geräte beidseits ganztags ohne zu murren. Mit 15 Monaten begann Isadora selbstständig zu laufen. Die Erkrankung hat ihr ca. 3 Monate allg. Entwicklungs- verzögerung eingebracht. Dies schien sie aber schnell auszugleichen. Sie war stets freundlich, fremdelte kaum und nimmt bis heute mit jedermann Kontakt auf. Eine geringe Gangunsicherheit ist weiterhin bis heute feststellbar Die Sprachentwicklung ist um ca. 6 Monate verzögert. Seit dem Sprachstandstest 9/2010 besucht sie wöchentlich mit großer Freude eine Logopädin

31 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 31 Förderung Behindertenausweis (100%) Sofort nach Erstanpassung begannen die Hausbesuche der Frühförderung Seit 9/2009 in Regelkinderkrippe (12 Kinder in der Gruppe, 2 Betreuerinnen) Ab 9/2011 Platz im Integrations- kindergarten (12 Kinder)

32 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 32 Diagnostik in Folgejahren : BERA Spontanschlaf li. idem : Großhadern: BERA und MRT in Vollnarkose (da im Spontanschlaf nicht gelungen) idem Aber Komplikation: Magnetdislokation bei MRT*… (palpierbare Beule, Magnetabstandshalter nötig) : Großhadern: ITN, Magnet ex, BERA, MRT, neuer Magnet eingelegt durch Prof. Suckfüll (Silikonlippe sei nicht beschädigt, Cefuroxim oral 3 Tage, 3 EKN für 7 Tagen) * Vorschriftsmässig nach Herstellerempf. durchgeführt, mit Druckverband

33 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 33 Kinderzentrum Audiometrie : CI und Hörgerättest erstmals mit Spielhörtest ("Klötzchen) im Zielbereich! 2010: Sprachhörtest: Fast alle Worte werden verstanden : Test mit und ohne HG li.; per Kopfhörer kann erstmals die Hörschwelle selbst von Isadora angegeben werden

34 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 34 Hörschwelle links

35 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 35 Kontrolle auf Verknöcherung Weder durch bildgebende Diagnostik bis 11/2009 noch durch Hörtests wurde bisher ein Fortschreiten der Verknöcherung links (Hörgeräteohr) nachgewiesen Hörtestabstände werden zukünftig im 9 Monatsabstand geplant

36 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 36 Fazit Schicksalhafte Erkrankung Unabhängig von der Reise kann die S. pneum. Meningitis immer und überall auftreten (In Deutschland werden ca. 300 Erkrankungen pro Jahr gemeldet, RKI) Impfung ist wichtig aber leider kein 100-Prozentiger Schutz (neue Impfstoffe in Entwicklung) Immer Hörtest nach Meningitis! Notfall wegen Verknöcherungsgefahr Deshalb baldmögliche Versorgung nötig, keine Diagnostikverzögerung Unsere Erfahrung: Zentrumsversorgung sofort

37 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 37 Zur Diskussion Bimodale Versorgung: –Wohl gute natürlicher Höreindruck auf Hörgeräteseite! –Ist hier Richtungshören möglich? Wohl ja, Qualität? Reicht der Hörtest zur Verlaufskontrolle und Erkennung einer fortschreitenden Verknöcherung? –Bildgebung? Wenn ja welche? –MRT nach Komplikation eher abgelehnt unsererseits –CT – Strahlenbelastung hoch –3D Rekonstruktion? Wo und wie wird das gemacht? Bei Kleinkindern: Vollnarkose vs. Dämmerschlaf

38 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 38 Vielen Dank Hier kann die Geschichte nachgelesen werden

39 Dr. O. Dathe - GH CI-Erfahrungsbericht 39 Korrespondenzadresse Dr. med. Olaf Dathe Frauenärzte Rosenstraße Rosenstr München Tel


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