Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder

Präsentation zum Thema: "Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder"—  Präsentation transkript:

1 Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder
23. Januar 2006 Hostellerie Bacher Neunkirchen

2 Monika Boeckmann unterstützt durch LF Dr. Bernd Dappers
AGENDA ELINEU Sondennahrung Visionen Mitgliedschaft Diskussion

3 Elineu? Elineu: Elterninitiative neurologisch kranker und behinderter
Kinder e.V. Gründung: 1990 durch Dr. Richter, damals Uniklinik Homburg ELINEU betroffene Eltern Kooperations- partner Förder- mitglieder

4 Organisationsteam Vorstand:
Vorsitzender Günter Bettinger, verh., 1 Kind stv. Vorsitzender Markus Leister, verh., 2 Kinder Schriftführer Joachim Stickel, verh., 3 Kinder Kassiererin Brigitte Müller, verh., 4 Kinder Pressesprecherin Monika Boeckmann, verh., 4 Kinder Orgaleiter Herbert Lechner, verh., 1 Kind Beisitzer Hans Wiedstock, verh., 2 Kinder

5 Betroffene Eltern Unser erster Vorsitzender Günter Bettinger ist selbst betroffener Vater Limbacher Str. 36 66424 Homburg Telefon :

6 Kooperationspartner Herr Lechner betreut unsere Kooperationspartner:
Ergotherapeut mit Praxen in Bexbach und Zweibrücken Rauschenweg 3, 66539 Furpach Tel.:

7 Fördermitglieder Die Familie Bock-Stenger betreut unsere Fördermitglieder

8 Ziele Verbesserung der Lebenssituation behinderter Menschen
Öffentlichkeitsarbeit Chancengleichheit in allen Bereichen Unterstützung von Betroffenen Informationen erhalten und weitergeben Regelmäßige Treffen, auch auf Landesebene Freizeitgestaltung Netzwerkbildung

9 Bisherige Leistungen Zusammenführen von Eltern mit gleichen Problemen
Treffen, Spielgruppen, Freizeitgestaltung Anschaffen von med. Geräten und Hilfsmitteln in Kliniken Finanzierung von Arztstellen Vorträge Hilfestellung und Begleitung von Betroffenen Politische Themen Netzwerk Urlaub mit behinderten Kindern

10 Sondennahrung

11 Elineu Kooperations- partner Förder- mitglieder Betroffene Eltern
Landesebene Politik KISS LAGH Vereine + Verbände Nestwärme Trier Verein Recht auf Essen und Leben Bundesebene Bundesverband Schädel- hirnpatienten in Not DGEM PKU Dt. Krebsgesellschaft Dt. Parkinsonvereinig. Gehirnforum e.V. Verband dt. Alten- + Behindertenhilfe Selbst. d. SPD (AGS) Presseagentur Postina BAGH Kliniken Unikl. HOM Epilepsiezentr. Kork Orthopädie Heidelberg Ärzte Rechtsanwalt

12 Presse und Öffentlichkeitsarbeit
In Zukunft weitere Zusammenarbeit mit Elineu Erfolgsrezept: Zusammenschluß aller Organisationen unter einem Dach, gemeinsamer Auftritt Kontinuierliche Presse- und Öffentlichkeitsarbeit über einen Zeitraum von 3 Jahren Permanente Informationen der politischen Gremien: Gesundheitsausschuss des Bundes- und der Landtage, der Abgeordneten, der Patientenbeauftragten Postina Puplic Relations PPR Thomas Postina Linneweg 3 Seeheim – Jugenheim Telefon –

13 Geschichte Aktion Sondennahrung
Podiumsdiskussion Uniklinik Homburg 31. März 2003 Zusammenschluss Verein Recht auf Essen und Leben Öffentlichkeitsarbeit Veranstaltungen, Presse, Rundfunk + TV Spenden Informationsveranstaltungen auf Bundesebene Direktkontakte zu Ministerien, Krankenkassen, GBA, Behindertenbeauftragten ..... Postkartenaktion Abschlussveranstaltungen Berlin Pressekonferenz Podiumsdiskussion Resolution

14 Postkartenaktion

15 Postkartenaktion

16 Der Erfolg Die Bundesgesundheitsministerin Frau Ulla Schmidt hat am 25. April 2005 diesen sozial ungerechten Beschluss des GBA abgelehnt. Über Patienten blieb so die Kostenübernahme der Trink- und Sondennahrung erhalten.

17 Erfolg? Aufgrund dieser Ablehnung wurde am am Sozialgericht Klage eingereicht. Aktion: gemeinsame Pressekonferenz Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt Elineu Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin

18 Visionen Gründung Interessengemeinschaft Bund
politisch neutral, keine Lobbyisten Belange behinderter Menschen weiterhin auf Bundesebene vertreten und durchsetzen Kommunale Bestandsaufnahme Behindertenbeirat, Behindertenbeauftragte Verhinderungspflege / Freizeit Urlaub mit behindertem Kind im In- und Ausland

19 Spende Bankverbindung
Um unsere umfangreiche Tätigkeit finanzieren zu können, sind wir auf Spenden angewiesen Bankverbindung ELINEU Elterninitiative neurologisch Kranke und behinderte Kinder Kreissparkasse Saarplatz Kontonummer: BLZ: Da wir als gemeinnütziger Kreis anerkannt sind, können Spenden zur Unterstützung unserer Arbeit steuerlich abgesetzt werden.

20 Mitgliedschaft Jahresbeitrag:
Betroffene Eltern 15 € Fördermitglieder und Kooperationspartner 20€

21 Elineu sagt Ihnen danke!!