Chronik des Angelman e.V.

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1 Chronik des Angelman e.V.
Gegründet am Naturfreundehaus Mülheim / Ruhr

2 Anstoß zur Gründung 1991 haben wir uns auf den Weg gemacht, nach einen langen Suche und den abenteuerlichsten Aussagen von Ärzten. Mit Wiebke sind wir im November nach Manchester zu Frau Dr.Clayton-Smith gereist. Hier haben wir zu einem die Diagnose bekommen, das Gefühl endlich jemand zu haben, der weiß wovon er/sie spricht. Wir haben die Syndrom-Info, ein Video und den Anstoß einen Elternverein zu gründen, mit auf dem Weg bekommen.

3 1.Kontakte Nach der Rückkehr haben wir uns mit dem damaligen Oberarzt Dr.Sperner zusammen gesetzt und die Erfahrungen aus Manchester weiter geben. Wir konnten auch die UNI-Klinik dazu bewegen, Frau Dr.Clayton-Smith nach Berlin einzuladen, und zum Syndrom zu referieren und sich viele mögliche AS -Kinder anzuschauen. Das war im Jahr 1992.

4 Kontakte Nach unserer Rückkehr aus Manchester hinterlegten wir unsere Adresse bei UNI-Klinik Berlin ( heute Charete ) und einige übersetze AS –Syndrom-Infos. Diese hatten wir übersetzen lassen und mit Hilfe von Dr.Sperner ( heute Prof.Dr.Sperner ) auch medizinisch überarbeitet. Die Kopien mit Bleistift – Korrekturen sind noch Jahre versendet worden. Es sind sicher über 3000 Kopien von uns verschickt worden, bis wir eine gedruckte Version vorliegen hatten.

5 Kontakt mit Susanne Schaaf
Durch die Weitergabe unserer Adresse bekamen wir kontakt mit Susanne Schaaf, die wiederum schon kontakte mit Ulrike Stadelhoff und Frau Dr. Kannegießer-Leitner hatte. Das war im Frühjahr 1993 und dann wurde durch Susanne Schaaf in der Eltern-Zeitschrift eine Anzeige geschaltet und Eltern meldetet sich, das erste Treffen geplant und angekündigt . Von Ulrike Stadelhoff die Einladungen verschickt

6 Einladung zum 1.Treffen 25 Familien hatten sich angemeldet und bis auf 2 Familien sind auch alle erschienen, organisiert von Ulrike Stadelhoff. Anwesend war auch von der Humangentik Essen Prof.Dr. Horsthemeke

7 Gründung 13 Familien waren dann noch anwesend und es wurde diskutiert ob wir einen eigenständigen Verein gründen oder uns bei der Lebenshilfe anschließen wollen. Ich habe es damals als schwierig angesehen, in der Lebenshilfe als Gruppe etwas bewirken zu können. Wir hatten schon zu diesem Zeitpunkt Kontakte nach England, Kanada und in die USA. Die Fachleute für das Angelman-Syndrom waren unsere Quelle für Informationen und die Kontakte haben wir in all den Jahren gepflegt und ausgebaut. Eine vorbereitende Satzung hatten wir dabei. Da ich mich bereit erklärte den Vorsitz zu übernehmen und gründeten wir den Verein.

8 Vereins -Organisation
Der Vorstand setzte sich aus : Vorsitzender Heinz Bewersdorf Vorsitzende Andrea Schäfer Kassiererin Karen Bewersdorf Stellvertreterin Susanne Schaaf Stellvertreterin Ulrike Stadelhoff Regionalgruppe Süd Dr. Christel Kannegießer-Leitner Regionalgruppe West Petra u. Frank Flieger Regionalgruppe Mitte / Nord Marianne u. Helmut Weber Regionalgruppe Ost Karen u. Heinz Bewersdorf Wir legten fest einen Info – Brief zu produzieren, mit dem Ziel 2x jährlich zu erscheinen : Info – Brief Nr. 1 u. Nr. 32. Die Regionalgruppen wenn möglich sollten zweimal im Jahr stattfinden.

9 2. Treffen Berlin Das zweite Treffen in Berlin war durch den Urlaub von Frau Dr.Clayton-Smith in Berlin so spontan angesetzt worden. Sie hatte sich bereit erklärt , trotz Urlaub einen Vortag über das Syndrom zu halten und alle anfallenden Fragen zu beantworten. Wir konnten sie 1991 und durch einen weitern Aufenthalt 1992 in Berlin kennen und schätzen lernen. Ihre Kompetenz was den Verlauf der Krankheit betrifft und auch die Alltagsprobleme hat sie in den Vorträgen aufgezeigt. Zu der Zeit hatte sie schon weit über 300 AS kennen gelernt und selber betreute sie von Manchester aus 69 AS-ler in allen Altersgruppen. ( siehe 1. Infobrief ). Keiner hat so regelmäßig durch ihr großes Wissen und ihre Erfahrung in den folgenden Jahren zur Verfügung gestanden. So lange wie Dr. Angelman lebte hat sie ihm Bericht erstattet und regelmäßig besucht. Dr.Angelman hat sich auch erkundigt wie unser Verein sich entwickelt.

10 1994 ohne Treffen Wir hatten es nicht geschafft in 1994 ein bundesweites Treffen zu organisieren, da wir einfach noch nicht genug Quellen kannten. Jedoch waren wir so aktiv, es gab die ersten Regionaltreffen und auch eine Einladung zu einem Ärztekongress in Göttingen, wo wir an zwei Tagen einen Stand hatten. Anwesend war Ulrike Stadelhoff , Susanne Schaaf und meine Person. Weiter waren wir auch auf einem Ärztekongress in Heidelberg vertreten , wo über 100 Syndrominfos Ihre Abnehmer fanden. Dann haben wir den ersten Fernsehbeitrag im NDR über das Syndrom platzieren können, der uns eine Menge Telefonate und über 15 Neumitglieder bescherte. Natürlich konnten wir damals nicht absehen, das der Beitrag so einen Zuspruch fand und wir weit über 100 Telefonate abzuarbeiten hatten. Ein Horror, den das war komplett nur abends möglich und jedes Telefonat nahm mehr als 1 Stunde in Anspruch. In 1994 haben wir zwei Info-Briefe auf den Weg gebracht und hatten zum dann 68 Familien als Mitglieder. Weiter hatten wir regen Austausch mit dem Prader –Willy- Syndrom Verein der uns Tipps Und Ratschläge gab. Es fand weiter ein reger Austausch nach England zu ASSERT und die ersten Kontakte nach Amerika wurden aufgebaut.

11 3. Treffen Unser nächstes Treffen fand in hessisch Lichtenau statt. Es waren 123 Personen angemeldet, aber wir waren tatsächlich nur 107 Personen mit Betreuer. Dieses Treffen haben wir komplett aus der Ferne organisiert und wir hatten drei Tage vor dem Treffen erst die Zusage von den Betreuern. Eine Jugendherberge fernab gelegen und auch unsere Anreise aus Berlin war mit verschneiten Straßen angereichert. Als Referentin war wieder Frau Dr.Calyton-Smith angesagt die mit uns aus Berlin anreiste. Der Vortrag am Samstag zeigte dann allen Anwesenden die große Kompetenz von Frau Dr. Clayton-Smith auf, was alle betreffende Bereiche unserer Angelmäner betraf. Es wurde alles beantwortet und auch die angereisten Eltern ohne eine bisherige Diagnose konnten mit Diagnose die Heimreise antreten. Damit möchte ich an Familie Graf erinnern, die dann auch Mitglied wurden. In 1995 wurde der erste Vereins –PC angeschafft, wir hatten durch persönliche Kontakte die erste größe Spende von 2500,- DM erhalten. Wir hatten zum Treffen bereits stolze 84 Mitglieder und die zahlten einen Jahresbeitrag von 50,- DM. Auf diesem Treffen legten wir dann das nächste Treffen in 1996 fest. Der Austragungsort war Schloß Gehrden. Themen Epilepsie und Schlafstörungen

12 1. Treffen Schloß Gehrden 16.3.96
Referenten waren Dr. Boenigk Chefarzt der Kinderklinik für Epilepsie Mara und Frau Kast –Zahn zum Thema „Jedes Kind kann Schlafen lernen. Zu Beginn wurden die Aufgaben im Verein aufgeteilt, weil wir als Familie das nicht mehr stemmen konnten. Die Organisation der Jahrestreffen wurde dann von Fam. Prochner übernommen und wir beschlossen einen bundesweiten Telefondienst. Der Info-Brief 6 ist eine große Hilfe bei Problemen mit Anfällen und Dr.Boenigk hat es sehr gut Elternverständlich erklärt. Leider ist der Dr.Boenigk schon verstorben, was wir sehr bedauert haben, denn er war ein Fachmann und wir haben keinen Vortrag in Qualität zum Thema Epilepsie je wieder erlebt. Wir konnten über die ersten Delphintherapie berichten und den Beginn der ersten Studie über ältere AS, die 1995 von ASSERT England mit finanziert wurde. Das Schloß Gehrden mit der besonderen Atmosphäre und dem Kaminzimmer, wo Freitagabend sich rege ausgetauscht wurde und oft bis in die frühen Morgenstunden zusammen ausgeharrt wurde. Wir legten Schloß Gehrden auch für das nächste Jahrestreffen als Austragungsort fest.

13 Referentenliste u. Themen ab 1997
1997 Vortrag =Einführung Pflegeversicherung Ralf Schmitz Mülheim Vortrag von Günter Blesch „Sprachlos muss keiner bleiben“ Beantragung unserer Internetseite =Vortrag über das Syndrom von Frau Dr. Clayton- Smith „Anreise“ ( Nebel ) Da weiter ein großer Bedarf zum Verlauf des Syndroms bestand und mehr Wissen 1998 Nationales Symposium Brüssel zum Angelman Syndrom Diese Veranstaltung konnte bisher in Europa nicht wiederholt werden, denn die Mittel stellte Herr Haverbeke dafür zu Verfügung. Es waren Fachleute aus der gesamten Welt eingeladen und aus den benachbarten europäischen Ländern waren viele Ärzte als Teilnehmer angereist. Nur deutsche Ärzte waren nicht erschienen. Zudem waren Simultan – Dolmetscher vorhanden und wir haben auch Frau Angelman kennen gelernt wurde die IASO Internationale Angelman Syndrom Organisation in Kanada gegründet, Melanie Barton hat den Kontakt gehalten und uns vertreten Es gab in 27 Ländern AS – Elternvereine und davon waren 12 in der IASO vertreten. Unsere ersten Gehversuche der Interseite durch Roman Storz 1999 = Vortrag Epilepsie Dr. Brousiak Neuwahl des Vorstandes 1. Vorsitzender Georg Kranefeld , 2. Vorsitzende Melanie Barton

14 Fortsetzung Referenten und Entwicklung ab 2000
2000 = Vortrag zu den Fähigkeiten unserer Kinder von Frau Prof. Stengl-Rutkowski Neuwahl des Vorstandes 1. Vorsitzender Heinz Bewersdorf 2. Vorsitzende Melanie Barton Unsere Internetseite ist aktiv und wir verzeichnen ca Besucher im Monat 2000 = 1 . World Conference der IASO in Finnland Juli / Melanie Barton hat den Verein vertreten und wurde mit in den Vorstand gewählt In Finnland wurde das erste mal über die Möglichkeiten der mögliche Therapien gesprochen und ähnliche Ansätze aufgezeigt , wie jetzt aktuell umgesetzt. Was nicht aktiv ist zu aktivieren, nur mit anderen Mitteln. 2001= Vortrag über das AS-Syndrom Prof. Dr. Ch. Willams, sein erster Besuch in Deutschland 2002 = Vortag über die Studie und Doktor –Arbeit von und mit Sabine Holz, Es haben 124 Familie teilgenommen aus dem Verein, davon hat sie 31 Familie persönlich aufgesucht und der Rest per Telefongespräch. Die Arbeit ist auch weiterhin erhältlich und bisher einzigartig vom Umfang

15 Fortsetzung Referenten und Entwicklung ab 2003
2003 = Referentin Lore Anderlik, Montessouri-Therapie Die Achtung eines jeden Menschen war ein Schwerpunkt, und der Respekt. In dem Jahr haben wir Kontakt mit einer Agentur aufgenommen und uns beraten lassen, wie wir uns weiter entwickeln können. Beantragung von Fördergeldern und Aufbau Zuweisung – Marketing, Versendung von Flyern an alle SPZ , Humgentiker, Uni-Kliniken , Neuropädiater und Kinder – Neurologen 2004 Referentin Frau Prof. Dr. Clayton – Smith Erste Fördergelder sind eingegangen von den Krankenkassen Und wir bewerben Fördermitglieder erstmalig 2005 Referent Terry Hutchison / USA zum Thema Epilepsie Planung erster Ärztekongress eines Elternvereines

16 Fortsetzung Referenten und Entwicklung ab 2006
2006 Referent Prof. Dr. Horsthemke Essen Genetik zum Syndrom Referentin Frau Prof.Etta Wilken Förderung der Kommunikation beim AS-Syndrom“ Wir haben für die Teilnehmer des Jahrestreffen erstmalig die Kosten gesenkt, da wir Fördergelder für das Jahrestreffen erhalten, und somit das den Mitgliedern zu gute kommt. Schloß Gehrden wird umgebaut und 2007 müssen wir ausweichen ins Heinrich-Lübke-Haus . Ab 2006 hat der Verein ein“ Logo „und einen neuen Auftritt nach Außen, dank der Mitarbeit von Simon Eule, Neu auch der Info-Brief , und ich weiß noch genau wie Simon und er Mittagspause auf mich zu kam und fragte ob ich Zeit hätte, er müsse mir was zeigen, den Notebook unter dem Arm. Ich mußte ihm absagen, das ich wirklich zu einem nicht Aufnahmefähig bin in der Pause und auch keine Zeit hatte. Bitte schicke es mir als, und ich werde sofort reagieren. Er hatte ein Logo für den Verein entworfen. Ich melde nach Sichtung sofort , und Melanie Barton und ich haben uns kurzfristig zusammen gesetzt. Wir entschieden uns dafür, und der neue Info-Brie konnte auf den Weg gebracht werden. Weiter entschieden wir unseren Internet – Auftritt komplett neu zu gestaltet . Da es natürlich ein sehr großer Zeitaufwand hat dieser Umbau bis April 2007 gedauert. Danke an Winhold Döring der von 1999 bis 2006 die Gestaltung übernommen hatte Möhnesee Referent Ludo Vande Kerkhove FC – Gestütze Kommunikation Da wir technische Probleme hatten , weder der Beamer noch die Mikroanlage ging, war der Start sehr spannend. Doch der Referent Vande Kerkhove war die Ruhe selber. Der Internet –Auftritt wurde im April auf das neue Layout umgestellt, Dank an Roman Storz der von 1998 bis 2007 uns tatkräftig unterstütze. Wir erhielten sehr schnell viel über den gelungenen Auftritt Und konnten Besucherzahlen zwischen bis feststellen.

17 Fortsetzung Referenten und Entwicklung ab 2008 Schloß Gehrden
2008 Referentin Frau Prof.Dr. Clayton-Smith u. Prof.Dr.Hamond zum Thema 3D – Gesichtsmodelle zur Diagnose . Alle neuen Veränderungen der letzten zwei Jahre haben eine positive Entwicklung genommen . Jahresreffen –Teilnehmerzahl wächst jährlich und die Mitgliederzahlen steigen weiter. Nach dem Umbau des Schloßes sind alle begeistert, doch die Kapazität im Schloß ist leider begrenzt und wir müssen viele Teilnehmer auf umliegende Häuser verteilen Referent Prof. Dr. Bernand Dan/ Brüssel zum Angelman –Syndrom Referent Prof. Ype Elgersma / Rotterdam Mäuseforschung zum Angelman-Syndrom Zu dem Jahrestreffen hatten wir aus Dänemark, England und Griechenland Teilnehmer. Es wurde in 2009 aus Frankreich angeregt einen europäischen Verein zu Gründen. Doch es blieb bei den Versuchen.

18 Fortsetzung Referenten und Entwicklung ab 2010 Schloß Gehrden
2010 Referent Prof. Ch. Willams Thema Neue Therapieansätze durch aktuelle Forschung Neuwahl Vorstandes von Bodo Gerlach 1.Vorsitzender und Anette Fischer als 2. Vorsitzende Claudia Güthner Kassenwartin, Nicole Hofmann als Beisitzerin kamen neu dazu. Peter Prochner, Joachim Kiehl und Heinz Bewersdorf waren als Beisitzer schon im alten Vorstand Es gab organisiert von der Familie Thum (Regional Gr. Süd-West), Eltern und Schwiegereltern eine Benefiz – Gala mit großem Erfolg . Das hat auch die Vereinskasse wieder gut gefüllt Referent Prof.Dr. Sperner zum Thema Epilepsie ( hier besteht der personliche Kontakt seit 1988 und er war auch Referent auf dem Angelman-Ärztekongress ) Referentin Frau Halbauer Kiel Unterstütze Kommunikation Leider ist das Schloß Gehrden in Insolvenz gegangen und wir erlebten unser letztes Jahrestreffen im Schloß

19 Fortsetzung Referenten und ab 2012 Heinrich – Lübcke - Haus
2012 Referent Prof. Dr. Horsthemke Essen Vortrag und Einschätzung zu den neuen Erkenntnis und Studien in den USA Referentin RA Frau Willms zum Erbrecht Fazit : Bei Gründung waren wir 13 Familien, heute zählen wir 424 Familien. Die Jahrestreffen waren seit 1995 unser Schwerpunkt. Ca. 100 Teilnehmer in den ersten Jahren und den größten Sprung bei den Teilnehmerzahlen machten wir Durch die Kostensenkung der Teilnahmegebühren.

20 Fazit Auch die wirtschaftliche Situation war in den Anfängen sehr bescheiden. Wir haben jedoch immer nur das Geld ausgeben, was vorhanden war. Als wir die Kassenförderung ab 2004 als zweckgebundene Einnahme dazu bekamen, war neue Wege möglich. Der Umsatz in den Jahren von 1996 bis 2007 verdreifachte sich. Heute haben eine wirtschaftliche Planungssicherheit in unseren Finanzen, das wir ohne Fördergelder auch das Jahr 2014 bestreiten können. Eines muß hier auch klar aufgezeigt werden, der Jahresbeitrag würde nicht mal das Jahrestreffen abdecken. Danke und auf die nächsten 20 Jahre !!!!