ECORN-CF und Transplantation

Präsentation zum Thema: "ECORN-CF und Transplantation"—  Präsentation transkript:

1 ECORN-CF und Transplantation
Fragen/Antworten aus dem europäischen Netzwerk

2 Was ist ECORN-CF ECORN-CF: European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis Die Qualität der Versorgung von CF-Patienten ist unterschiedlich in Europa In der größten multinationalen Studie über Gesundheit von CF-Patienten konnten Daten von Patienten in 35 europäischen Ländern gesammelt werden (Mc Cormick et al in Lancet):

3 Vergleich zwischen EU- und Nicht-EU-Staaten, definiert über die Mitgliedschaft in der EU 2003; d.h. Nicht-EU-Staaten v.a. osteuropäische Staaten  Ausgaben für die Gesundheit waren in EU-Staaten 9x so hoch wie in Nicht-EU-Staaten (median gross domestic product per person)  in einigen osteuropäischen Ländern sind Medikamente, Ausrüstung und spezialisierte Versorgung nicht immer verfügbar; v.a. für die ländliche Bevölkerung, da sich die Zentren oftmals nur in den großen Städten befinden  CF-Patienten aus EU-Mitgliedsstaaten hatten bessere Überlebenschancen als Patienten aus Nicht- EU-Staaten

4 Aufbau einer Internet-Platform Expertenrat beantwortet Fragen von:
Angleichung der Qualität in der Versorgung von CF-Patienten in Europa dringend notwendig ↓ Initiierung des Projektes "European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis“: Aufbau eines Modells "Europäischer Zentren des Referenz-Netzwerkes für Zystische Fibrose" Aufbau einer Internet-Platform Expertenrat beantwortet Fragen von: CF-Patienten, Angehörigen und allen interessierten Laien Behandlern von CF-Patienten: Ärzten, Physiotherapeuten etc.

5 Alle teilnehmenden Länder/Sprachzonen haben eigene Plattform Patienten / Behandler können Fragen in ihrer Muttersprache stellen Übersetzung aller Fragen / Antworten in Englisch Qualitätskontrolle aller Antworten durch lokale Moderatoren und durch Coordinator des zentralen Englischen Archives Veröffentlichung aller Fragen/Antworten aus allen Sprachzonen im zentralen englischen Archiv

6 Ziele: einfacher und schneller Zugang zu hochqualitativem Expertenwissen über CF für Patienten, Laien und Behandler unabhängig von Herkunft, Muttersprache und räumlicher Distanz zum nächsten CF-Zentrum Austausch von Expertenwissen zwischen den europäischen Partnerländern Verbesserung der Qualität der Expertenantworten durch Kontrolle und Feedbacksysteme Ausfiltern von Themen, die der Erarbeitung gemeinsamer europäischer Richtlinien bedürfen

7 Teilnehmende Länder / Sprachzonen
Sprachzone Start der Website Deutsch Oktober 2007 Tschechisch Oktober 2007 Englisch Oktober 2007 Rumänisch Dezember 2007 Lithauisch Januar 2008 Niederländisch März 2008 Polnisch April 2008 Schwedisch Oktober 2008 Griechisch März 2009 Französich Oktober 2010

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9 ECORN-CF und das Thema Lungentransplantation

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13 WER stellte die Fragen zur Lungen-Tx
Von 28 Fragen wurden alle von Laien gestellt, keine Fragen von Behandlern

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16 Alter der Fragesteller
In 24/28 Fragen war das Alter nicht bekannt (86%) Das mittlere Alter der 4 restlichen Fragesteller betrug 24,3 Jahre (19, 21, 25, 32 Jahre)

17 Aus welchen Ländern kamen die Fragen?

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19 Charakteristika der Fragen

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23 Themen der Fragen

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25 Konkrete Themen der Fragen
im Hinblick auf Vorhandensein von Guidelines

26 Literaturrecherche Guidelines / Consensus Papers:
„Lung Transplantation in Cystic Fibrosis“ Consensus Conference Statement supported by the Cystic Fibrosis Foundation USA, Yankaskas JR. et al. in Chest 1998;113: „International Guidelines for the Selection of Lung Transplant Candidates: 2006 Update-A Consensus Report From the Pulmonary Scientific Council of the International Society for Heart and Lung Transplantation“, Orens JB. et al. In the Journal of Heart and Lung Transplantation 2006;25: mit speziellem Kapitel zu Cystischer Fibrose

27 Reviews: „Lung transplantation for cystic fibrosis“, Liou TG. et al in Current Opinion in Pulmonary Medicine; 12: „Selection of cystic fibrosis patients for lung transplantation“, Aurora P. et al 2008 in Current Opinion in Pulmonary Medicine; 14:

28 Prä-Transplantations-Themen
2 Themenkomplexe zu generellen Aspekten: Wer benötigt wann eine Transplantation? Wo? (an welches der dt. Transplantations-zentren soll man gehen?) Risiken, Komplikationen, Kontraindikationen, Erfolgsraten? 6 von 28 Fragen (21%)  o.g. guidelines vorhanden, alle Antworten waren guideline-konform bis auf eine, die nicht vollständig war

29 Wie können Patienten aus bestimmten europäischen Ländern (hier Moldavien und Rumänien) im Ausland gelistet werden? 2 von 28 Fragen (7%)  Dazu gibt es keine guidelines Problematisches Thema auf europäischer Ebene, wie diese Beispielfrage, die im rumänischen System gestellt wurde, zeigen soll:

30 Question: I am aware that my son 21 years who has CF will need lung transplant . Where and how could I record my son for transplant. We are from Moldavian Republic. Answer: Hello, We apologize for the delayed answer. Unfortunately, in our country is not set up yet the lung transplant network, being still in development. For information about opportunities for transplant in another country you should contact the National Cystic Fibrosis Centre in your country who can facilitate you a good networking with transplant centers…. Team ECORN Romania

31  Antwort nicht zufrieden stellend  Involvierung von Mitarbeitern der CF Patientenorganisationen in Deutschland und den Niederlanden/Belgien neue und publizierte Antwort:

32 Hello, We apologize for the delayed answer. Unfortunately, in our country is not set up yet the lung transplant network, being still in development. We tried to get some more information about this by consulting other experts, working on a European level. Unfortunately, the prospects for a patient from Moldavian Republic of getting a lung transplantation abroad are not good. Theoretically there are two centers in Europe taking foreign patients, one in Vienna, Austria and one in Palermo, Italy. The center in Vienna takes only patients from the surrounding countries having an arrangement with their clinic to donate organs. We did not get any feedback from the Italian Center if they take patients form the Moldavian Republic. The problem is that clinics want to prevent that rich people get the transplant before/in place of poorer locals because of economical reasons. Therefore the rules for transplantation for foreign patients are very strict.

33 Further very severe problems are the question of who is paying the enormous cost (it may be that the patient has to provide the money) and the important point of care before and after the transplant. As after the transplant frequent investigations and special drugs are necessary, the patient has either to stay a longtime near the transplant clinic or travel frequently a long journey to have all the investigations done. So we are very sorry that we cannot promise you an easy and safe procedure of getting a transplant abroad. If there is a National Cystic Fibrosis Center in your country, you may try to contact it that they can facilitate you with networking transplant centers. You may also contact CF Europe who is trying to improve the access to care in your region. If you have any question about cystic fibrosis we would be happy to help you. We wish you a lot of luck, Team ECORN Romania

34 Post-Transplantations-Themen
Einteilung in 6 Themenkomplexe 1. Nebenwirkungen und Interaktionen von Medikamenten und anderen Substanzen MTX Einnahme wegen Arthritis – kann die Einnahme post-Tx weitergeführt werden? (1/28) Einfluss von Grapefruitsaft auf Immunsuppressiva? (1/28) Gerötete Haut unter Immunsuppressiva? (1/28) Kokain Einnahme nach Tx: welche Probleme, NW? (1/28)  keine guidelines zu diesen Themen, eignen sich nicht zur Ausarbeitung solcher; zu MTX-Einnahme nach Tx gibt es vermutlich Tx-Zentrums interne Richtlinien

35 2. Generelle Aspekte Bleiben die Lungen nach L-Tx frei von CF? (1/28)
Ist P. aeruginosa nach L-Tx noch gefährlich, bei chronischer Kolonisation der NNH? (2/28) keine guidelines zu diesen Themen, eignen sich nicht zur Ausarbeitung solcher Wird post Tx Impfung gegen Influenza H1N1 empfohlen? (1/28) Re-Transplantation: Zahlen und Wartezeiten? (1/28)  guidelines vorhanden, Antworten waren konform

36 3. Individuelle Beschwerden und typische Komplikationen nach L-Tx
Gewichtsverlust nach L-Tx, warum? (1/28) Keine Toleranz von Milchprodukten nach L-Tx, warum? (1/28) Unwohlsein, Übelkeit nach jeder Mahlzeit nach L-Tx, warum? (1/28)  keine guidelines zu diesen Themen, eignen sich nicht zur Ausarbeitung solcher Bronchiolitis obliterans: Behandlung und Prognose? (1/28) wird in o.g. guidelines nicht erwähnt, whs. liegen Tx-Zentrums interne Richtlinien vor

37 4. Tiere und Transplantation
Katzenhaltung nach Tx? (2/28) Haustiere generell oder Hund nach Tx? (1/28) Hier liegen keine guidelines vor; eine einheitliche Patientenempfehlung wäre wünschenswert, da auch unter Experten nicht immer Einigkeit herrscht

38 Question: I have a question: Currently, I am in a difficult situation. I am about to get myself a dog because … I am widowed and very lonely since December. However, I have been listed for transplantation for approximately half a year now! Is it a problem to have a pet (for example a dog) after a lung transplantation? Please help me!

39 Hello, Concerning pets and lung transplantation, we find different views and recommendations from Tx-center to Tx-center. Furthermore, the recommendations differ for each kind of pet, therefore we will focus the dogs here now. The advice given from different Tx-centers vary from "no concern under special hygienic measures" to "no contact advisable especially in the early time after Tx". However, there is lack of scientific data which proves the rightness of the one or the other advice. There is a study from 2006 in Zurich which compared two groups of lung-transplanted patients, one with pets and one without pets, the result showed no increased rate of complications in the pet-group but a better quality of life compared to the no-pet-group. Generally speaking healthy pets, especially dogs, that are vaccinated are not a particular risk, therefore my point of view is: no concerns; … Best regards,

40 Question: Dear ladies and gentlemen, Dr
Question: Dear ladies and gentlemen, Dr. X wrote on the topic transplantation and possession of pets "in general are healthy pets and especially dogs, which are additionally vaccinated, no special risk, therefore one could say: no concerns..." Now I work myself at a children's cardiology ward and from that, controversial points of view on the topic organ transplantation and animals are known to me. Especially having a cat at the time point of transplantation is seen very critically. Furthermore …a nurse …said to me, that possession of cats would make a "listing" impossible. Admittedly …a transplantation seems still far away, however I am still very irritated, as my husband and I are owners of two very nice cat ladies. I would like to know the latest update in science or simply your opinion on that. Many thanks!

41 Answer: Many thanks for that question, which is discussed quite emotionally also in the lung transplantation community. We ourselves were able to show, that the possession of animals (say dogs or cats) is no contraindication for a lung transplantation and even has a positive influence on the quality of life. This is however not true for all kinds of animals. Birds lead also in non-transplanted people and non-CF patients to diseases of the lung, whereas the possession of birds is dehorted in general by lung specialists. Similarly there are special bacteria (above all atypical mycobacteria), which occur in acquariums and therefore we recommend CF patients (with or without lung transplantation) not to keep fish or similar animals. Therefore there is no reason to give your cat away, in the contrary. Yours sincerely,

42 Internet Recherche über Empfehlungen an verschiedenen Tx Zentren verschiedene Meinungen:
Auf Haustiere in der Frühphase nach Tx verzichten engerer Kontakt zu Hunden sollte gemieden werden aufgrund der Übertragungsmöglichkeit von Krypotsporidien und Echinokokken Hunde unter strengen Hygienemaßnahmen evtl. vertretbar (im Gegensatz zu Vögeln und Katzen) Hunde erlaubt unter einfachen Hygienemaßnahmen, anders als Katzen sowie Kleintiere (Mäusen, Hamster etc.). Hier ist vor allem das Streu im Stall ein Problem. vom Reiten ist zumindest im ersten Jahr post TX abzuraten, sowie von der Stallarbeit und dem Reiten in der Halle, wegen der Aspergillusgefahr

43 5. Partnerschaft und Familie
Patient post-Tx mit HIV positivem Freund: Risiken, Vorsichtsmaßnahmen? (1/28)  keine guidelines, eigenet sich aufgrund des speziellen Problems whs. eher nicht zur Ausarbeitung Wunsch einer post-Tx Patientin nach eigenem Baby: was gilt es zu beachten oder ist abzuraten? (1/28)  keine guidelines, aber eine generelle Patientenempfehlung wäre wünschenswert, wie die ursprgl. Antwort zeigt:

44 Question: Dear expert team, I have been lung transplanted due to CF 6 years ago. As I am living in a stable relationship, I am feeling again the desire to have a baby by the course of time. I do not have any children yet and I am in a good condition. I did not have any rejections for many years and I had only 3 rejections altogether in the whole time. Furthermore there had not been any complications either. Is it possible for me to give birth to a baby? I would strongly desire that… Best regards,

45 Antwort: Hallo B., ihr Wunsch, ein Kind zu bekommen, ist verständlich...Sie schreiben, sie haben insgesamt nur 3 Abstossungen gehabt und ihr körperlicher Zustand sei nach 6 Jahren Lungen-Tx stabil...Dieses haben sie erreicht, weil u.a. Immunsuppressiva... eine Abstossung verhindert haben. Leider haben diese Medikamente auch Nebenwirkungen, insbesondere wenn ein Kind sich während der Schwangerschaft ausbildet. Die Wahrscheinlichkeit für Missbildungen von Kindern ist bei diesen Medikamenten leider erhöht, so dass in diesem Fall von einer Schwangerschaft abzuraten ist. Es gibt auch viele andere individuelle und spezifische Gründe, die dagegen sprechen könnten, aber nur mit ihrem behandelnden Arzt in der Lungen-Tx Sprechstunde, der ihren persönlichen Krankheitsverlauf kennt, besprochen werden können. Mit freundlichen Gruessen

46  diese Antwort wurde auf dem 2
 diese Antwort wurde auf dem 2. ECORN-CF quality round table im April 2009 in Prag diskutiert; Prof. Elborn aus Belfast stellte Daten zu Schwangerschaft und Tx vor, die Antwort wurde von ihm neu formuliert, was die Notwendigkeit einer einheitlichen Patientenempfehlung unterstreicht

47 Answer: Hello, Thank you for your question relating to pregnancy in ladies with CF following lung transplantation. Firstly, it is great that you are doing so well following transplantation and it is very normal to be considering pregnancy in this situation. There is quite a lot of information in this area relating to women who have become pregnant following transplantation of a range of organs. The most common situation is pregnancy following kidney transplantation but women have had successful pregnancies after liver, heart and lung transplants. Taking all of these groups there are around 14,000 pregnancies recorded and there is a a generally positive picture from this information. Here is some information to consider: 1. Women following transplantation have the same likelihood of achieving pregnancy as any other women. 2. It is recommended to wait at least one and possible 2 years after transplantation before becoming pregnant. This clearly is not an issue in your situation as it is 6 years from your transplant.

48 3. There are a number of complications which you should consider which are increased in women who have had a transplant and become pregnant. a) There is an increase in organ rejection. This is a little hard to quantify but probably is around 15-20% for lungs. b) The drugs used tend to cause problems with high blood pressure and kidney function…The implications of this are that you will need careful monitoring during pregnancy, particularly with regard to blood pressure. High blood pressure can lead to a condition called pre-eclampsia which is associated with some problems for mum and baby, although in most cases can be treated. c) Overall babies to mums who have had organ transplant are premature and often born about 35 weeks rather than 39 – 40 weeks. Again this can present some challenges to mum and baby.

49 4. There are concerns about the effect of some of the drugs on the developing baby and these should be discussed directly with your transplant team. There is some risk though overall the experience is that there have been very few foetal problems relating to the drug treatments used. However there may need to be some adjustments of your current treatment. 5. It is important to consider the long term issues of child care if you become ill due to rejection. In summary, having a baby after you have had a lung transplant is possible but it brings with it some extra complications and challenges. It is important that you and your partner think through and discuss in detail with your transplant consultant and CF consultant. Refs Pregnancy in Recipients of Solid Organs — Effects on Mother and Child D. B. McKay and M. A. Josephson – NEJM 2006, 354;1281 Best regards

50 6. Freizeit nach L-Tx Welcher Sport ist post-Tx geeignet, bei zusätzlichem Problem häufiger Bänderdehnungen und –risse am Fuß? (1/28)  keine guidelines vorhanden, einheitliche Patientenempfehlung wünschenswert

51 Question: Dear expert team, I (19 years old, male) am a transplant and CF patient and feel quite well. Since I have repeatedly had sprained and torn ligaments in my feet, I am looking for a sport that is suited for me. Football and tennis would be fun for me, but they do not seem possible. What would you recommend? Thanks for your effort! Kind regards, M.

52 Answer: Dear M., thank you for your question about a suitable sport for you. Of course, it is important particularly after a lung transplantation to exercise regularly to keep up both your physical and emotional fitness. In principle, any type of sports that is done at a "healthy" rate is possible after a lung transplantation. We do, however, advise our patients against sports that bear an increased risk of infections; water sports in non-streaming waters (public pools) in particular often involve so-called aspirations and hence the risk of a relevant lung infection. Positively "safe" sports include cycling and jogging. I wonder, though, whether it would not be possible to still play soccer or tennis with appropriate shoes and support during practice. Kind regards

53 Zusammenfassung Folgende Themen kristallisieren sich anhand der ECORN Fragen heraus, bei denen die Ausarbeitung einheitlicher Patientenempfehlungen sinnvoll erscheint: Haustierhaltung nach L-Tx Schwangerschaft nach L-Tx Sport nach L-Tx

54 Danke für Ihre Aufmerksamkeit!!