Transition - wie kann dies gut gelingen?

Präsentation zum Thema: "Transition - wie kann dies gut gelingen?"—  Präsentation transkript:

1 Transition - wie kann dies gut gelingen?
Prof. Dr. Bernd Hoppe

2 Gliederung Spezielle Aspekte Sport und Medien
Nierenversagen im Kindesalter Spezielle Aspekte Projekte in der Pädiatrischen Nephrologie Sport und Medien Transplantation Wartezeiten….Lebendspenden… Transition Medizinische Aspekte

3 Nierenversagen/Pädiatrie
Nierenversagen/Pädiatrie Nach primär akutem Nierenversagen angeborene Erkrankungen chronische Erkrankungen 1 3

4 Wichtig: frühzeitige Diagnose

5 Problemstellungen Ernährungsprobleme Knochenstoffwechsel
Wachstumsverzögerung Entwicklungsretardierung Anämie Hypertonie Psychosoziale Probleme Erwachsen werden!

6 Wachstum Start Dialyse NTx

7 Psychosoziale Probleme
Verlust von Schul- oder Ausbildungszeiten Vor allem bei Hämodialysepatienten Ausgrenzung im sozialen Umfeld wegen Krankheit Reduzierter, gar kein Freundeskreis Krank = behindert = wertlos! Verlust sozialer Kompetenz und Wettbewerbsfähigkeit Chancenungleichheit

8 Betreuung Kinder/Jugendliche brauchen unbedingt adäquate altersspezifische Betreuung Mediziner/Pflegepersonal Psychologen, Sozialarbeiter, Ernährungsberater Lehrer, Trainer Und viele mehr

9 Projekte Vor Ort und in Kooperation mit anderen Programmen Sport
Bundesweite Studie Neue Medien, neue Chancen => Transitionsprogramme Endlich erwachsen werden (KFH)

10 Sport an der Dialyse Sports for all Kids

11 Training und Sicherheit
1 11

12 Renniere Marathonstaffel

13 DSHS Sportcamp

14

15 Transplantation

16 Behandlungsziele Im Kindes- und Jugendalter ist jeder Patient ein Kandidat für die Transplantation Möglichst frühzeitige Tx Optimierung der Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation Wachstum, Gedeihen Komplettierung der Impfung, insbesondere der Lebendimpfungen vor Transplantation

17 Problem Wartezeit Keine wesentliche Änderung bis 2014!
Mittlere Wartezeit (Monate) für Kinder 2005 Switzerland 1 17

18 Warten und Geduld haben…..
Lange Wartezeit Keine Besserungstendenz Transplantation ab ~ 8 kg KG Lebenspendeanfrage an die Eltern Oft einzige rettende Option Transplantationsangebot Jung für Jung Spender < 6 Jahre and Empfänger < 6 Jahre

19 Schlußfolgerungen Kinder und Jugendliche sind keine kleinen Erwachsenen Kurze Dialysezeit Schnelle Transplantation Bessere Integration Reibungsloser Transfer Junge Erwachsenen benötigen auch spezielle Betreuung

20 Transfer Die Übergabe von der Kinder- in die Erwachsenennephrologie findet am 18. Geburtstag statt! Oder?!

21 Mark Twain ‘Old Times on the Mississippi’ Atlantic Monthly 1874
‘When I was a boy of fourteen, my father was so ignorant I could hardly stand to have the old man around. But when I got to be twenty-one, I was astonished at how much he had learned in seven years’

22 Warum die ganze Aufregung?
Adoleszenz ist charakterisiert durch: Ausprobieren Unstetes Benehmen Gefühl der Unbesiegbarkeit Keine Organisation Rebellion und Ärger Wenig Interesse an Langzeit Outcome der Erkrankung! Viel wichtiger: Derzeitiges “Body image” Allgemeine Akzeptanz

23 Transition und Alter beim Transfer unterschiedlich
NTx Verlust > 58% (95% CI 7-134%) wenn Transfer < 21 Jahre vs ≥ 21 Jahre Transfer < 21 Jahre nur bei guter Planung durchführen!

24 Unterschied Pädiatrie/Erw. Nephrologie?
Erwachsenen-Nephrologie Ambulanz ist weniger umsorgend: Patientenautonomie wird erwartet Viel höheres Patientenaufkommen Weniger Arztbesuche / Blutabnahmen Weniger Hilfestellung (real oder Empfindung) durch psychosoziales Personal Jobsuche Anträge Mismatch zwischen Angebot und Patientenmaturität!!

25 Notwendige Kompetenzen vor Transfer Watson Pediatr Nephrol and IPNA consensus statement

26 Gute Transition Hauptelemente der erfolgreichen Transition
Frühe Vorbereitung Kein Transfer bis die notwendigen Voraus-setzungen für den Patienten geschaffen sind in einer erwachsenen Umgebung zu bestehen Cave: Transplantationsverlust Cave: Patientenmorbidität

27 Nephrologie für Jugendliche/junge Erwachsene = unser neues Projekt zur besseren Transition

28 Gute Transition Start mit 14 Jahren
Kompetenz basierter Aufbau eigener Fähigkeiten je älter, desto mehr Verantwortung Kenntnis über Medikamente, Nebenwirkungen, Dosierung Später Anforderung neuer Rezepte, “elternlose” Betreuung in der Nierenambulanz Kenntnis der eigenen Laborwerte Weiterführung ins junge Erwachsenenleben

29 Transfer ~ 5 Jahre nach Beginn des Programms
Kleines Team motivierter Kollegen aller Entitäten Zusammenarbeit mit kompetentem, berufserfahrenem Pflegepersonal Psychosoziales Personal Kosten? Billiger als frühzeitige NTx Verluste! Cave: Nie die Eltern ausschließen Neuer Berufszweig: Transitionsbeauftragter?

30 Transferprojekt Sailing Kids
Eine Woche „alleine“ mit anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen Begleitung: kumpelhafter Dialysedoc, Pfleger/Schwester, Sozialarbeiterin, Psychologin Alle Themen werden angesprochen ohne „lauschende Ohren“ Jugendliche profitieren von den Erfahrungen der jungen Erwachsenen

31 Danke für Ihre stete Unterstützung!