Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder 23. Januar 2006 Hostellerie Bacher Neunkirchen

Monika Boeckmann unterstützt durch LF Dr. Bernd Dappers AGENDA ELINEU Sondennahrung Visionen Mitgliedschaft Diskussion

Elineu? Elineu: Elterninitiative neurologisch kranker und behinderter Kinder e.V. Gründung: 1990 durch Dr. Richter, damals Uniklinik Homburg ELINEU betroffene Eltern Kooperations- partner Förder- mitglieder

Organisationsteam Vorstand: Vorsitzender Günter Bettinger, verh., 1 Kind stv. Vorsitzender Markus Leister, verh., 2 Kinder Schriftführer Joachim Stickel, verh., 3 Kinder Kassiererin Brigitte Müller, verh., 4 Kinder Pressesprecherin Monika Boeckmann, verh., 4 Kinder Orgaleiter Herbert Lechner, verh., 1 Kind Beisitzer Hans Wiedstock, verh., 2 Kinder

Betroffene Eltern Unser erster Vorsitzender Günter Bettinger ist selbst betroffener Vater Limbacher Str. 36 66424 Homburg Telefon : 0177-5634098

Kooperationspartner Herr Lechner betreut unsere Kooperationspartner: Ergotherapeut mit Praxen in Bexbach und Zweibrücken Rauschenweg 3, 66539 Furpach Tel.: 06332 73630

Fördermitglieder Die Familie Bock-Stenger betreut unsere Fördermitglieder

Ziele Verbesserung der Lebenssituation behinderter Menschen Öffentlichkeitsarbeit Chancengleichheit in allen Bereichen Unterstützung von Betroffenen Informationen erhalten und weitergeben Regelmäßige Treffen, auch auf Landesebene Freizeitgestaltung Netzwerkbildung

Bisherige Leistungen Zusammenführen von Eltern mit gleichen Problemen Treffen, Spielgruppen, Freizeitgestaltung Anschaffen von med. Geräten und Hilfsmitteln in Kliniken Finanzierung von Arztstellen Vorträge Hilfestellung und Begleitung von Betroffenen Politische Themen Netzwerk Urlaub mit behinderten Kindern

Sondennahrung

Elineu Kooperations- partner Förder- mitglieder Betroffene Eltern Landesebene Politik KISS LAGH Vereine + Verbände Nestwärme Trier Verein Recht auf Essen und Leben Bundesebene Bundesverband Schädel- hirnpatienten in Not DGEM PKU Dt. Krebsgesellschaft Dt. Parkinsonvereinig. Gehirnforum e.V. Verband dt. Alten- + Behindertenhilfe Selbst. d. SPD (AGS) Presseagentur Postina BAGH Kliniken Unikl. HOM Epilepsiezentr. Kork Orthopädie Heidelberg Ärzte Rechtsanwalt

Presse und Öffentlichkeitsarbeit In Zukunft weitere Zusammenarbeit mit Elineu Erfolgsrezept: Zusammenschluß aller Organisationen unter einem Dach, gemeinsamer Auftritt Kontinuierliche Presse- und Öffentlichkeitsarbeit über einen Zeitraum von 3 Jahren Permanente Informationen der politischen Gremien: Gesundheitsausschuss des Bundes- und der Landtage, der Abgeordneten, der Patientenbeauftragten Postina Puplic Relations PPR Thomas Postina Linneweg 3 64 342 Seeheim – Jugenheim Telefon 06257 – 507 990 www.postina-pr.de

Geschichte Aktion Sondennahrung Podiumsdiskussion Uniklinik Homburg 31. März 2003 Zusammenschluss Verein Recht auf Essen und Leben Öffentlichkeitsarbeit Veranstaltungen, Presse, Rundfunk + TV Spenden Informationsveranstaltungen auf Bundesebene Direktkontakte zu Ministerien, Krankenkassen, GBA, Behindertenbeauftragten ..... Postkartenaktion Abschlussveranstaltungen Berlin 13.04.2005 Pressekonferenz Podiumsdiskussion Resolution

Postkartenaktion

Postkartenaktion

Der Erfolg Die Bundesgesundheitsministerin Frau Ulla Schmidt hat am 25. April 2005 diesen sozial ungerechten Beschluss des GBA abgelehnt. Über 100.000 Patienten blieb so die Kostenübernahme der Trink- und Sondennahrung erhalten.

Erfolg? Aufgrund dieser Ablehnung wurde am 19.05.2005 am Sozialgericht Klage eingereicht. Aktion: gemeinsame Pressekonferenz Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt Elineu Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin

Visionen Gründung Interessengemeinschaft Bund politisch neutral, keine Lobbyisten Belange behinderter Menschen weiterhin auf Bundesebene vertreten und durchsetzen Kommunale Bestandsaufnahme Behindertenbeirat, Behindertenbeauftragte Verhinderungspflege / Freizeit Urlaub mit behindertem Kind im In- und Ausland

Spende Bankverbindung Um unsere umfangreiche Tätigkeit finanzieren zu können, sind wir auf Spenden angewiesen Bankverbindung ELINEU Elterninitiative neurologisch Kranke und behinderte Kinder Kreissparkasse Saarplatz Kontonummer: 1010257481 BLZ: 59450010   Da wir als gemeinnütziger Kreis anerkannt sind, können Spenden zur Unterstützung unserer Arbeit steuerlich abgesetzt werden.

Mitgliedschaft Jahresbeitrag: Betroffene Eltern 15 € Fördermitglieder und Kooperationspartner 20€

Elineu sagt Ihnen danke!!