Hier steht Ihre Fußzeile Seite 1 Patienten-Koalitionen in Europa Markus Wartenberg - Vereinssprecher Das Lebenshaus e.V. - Board-Member Sarcoma Patients EuroNet e.V. Schweizer Krebsliga – Arbeitssitzung der nationalen Patienten-Koalition 6. November 2010 in Bern

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 2 Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V. Networking / Koalitionen - Praktische Beispiele - Felder der Möglichkeiten - Kriterien/Erfolgsfaktoren

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 3 Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V. Networking / Koalitionen - Praktische Beispiele - Felder der Möglichkeiten - Kriterien/Erfolgsfaktoren

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 4 20% aller Krebserkrankungen = SELTEN! Ca (pro Jahr) Neuerkrankungen in Deutschland In Europa: - 2,5 Mio. Patienten Neudiagnosen p.a Todesfälle p.a. 34 häufige und 227 seltene Krebsarten lt. Ergebnis EU RARECARE-Projekt Rare Cancers…

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 5 Lebensbedrohende Erkrankung Defizite bei Information/Aufklärung Diskriminierung Viele spezifische Hürden – Irren durch das Gesundheitssystem Zu späte Diagnose, unzureichende Behandlung Zu wenig Spezialisten/Experten-Zentren Zu wenig Forschung, Klinische Studien Unzureichende Daten, Register EU: Deutliche Unterschiede bei Überlebensraten Und viele andere Probleme… …und die Patienten?

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 7 Gegründet: 24. Juni 2003 Non Profit Org. = Gemeinnütziger Verein Unanhängig, fachkundig und engagiert! Betroffenen-Vorstand, 3 feste Mitarbeiter Ca Patienten und Begleiter Datenbank: 600 Ärzte mit starkem Interesse 23 regionale Patientengruppen 2 medizinisch-wissenschaftliche Beirate - GIST/Sarkome - Nierenkrebs Seit : Institut Das Wissenshaus GmbH Das Lebenshaus: Überblick…

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 8 Nierenkrebs02/2008 Sarkome09/2009 GIST06/2003 Ziele/Aufgaben… Information Unterstützung/Vertretung Behandlung (Zugang, Qualität) Forschung (Unterstützung) Hoffnung Basis: Unabhängig, fachkundig, engagiert!" Überleben, ein normales Leben mit der Erkrankung

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 9 Projekte, Services, Angebote (Auszug) PERSÖNLICH: Betreuung + Info-Gespräche ONLINE: Das LH Mailsysteme PRINT: Ratgeber/Bücher Diagnose Sarkom! (1. Auflage in Arbeit) MED.-WISS. BEIRAT: Expertise, Vorträge, Experten-Telefon Das Lebenshaus: Wissensbasis = Hilfe zur Selbsthilfe… PRINT: Basisflyer, Praxisreihe, etc. REGIONAL: Regionale SHGs (+ Coaching) EVENTS: - Foren - Pat.-Infoabende - Fortbildungen PRINT: - Newsletter WissensWert + innovative Sonderprojekte: - Bsp. Gesprächszeit Nierenkrebs - Roundtable Q-life unter Target-Therapien

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 10 Patienten & Begleiter (Angehörige) Patientengruppen weltweit Nicht-Betroffene Erfahrene Mediziner (Experten) Medizinische Fachkräfte und Mitarbeiter der forschenden Pharmaindustrie arbeiten bei Rare Cancers intensiv zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen zu erreichen… Philosophie…

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 11 Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V. Networking / Koalitionen - Praktische Beispiele - Felder der Möglichkeiten - Kriterien/Erfolgsfaktoren

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 12 Gegründet 2003 – Dr. Ulrich Schnorf (+ 2009) Enge Koop. Lebenshaus & Life Raft Group Heute: Eigener Verein – über 60 Betroffene Präsident:Martin Wettstein Koordinatorin:Helga Meier Schnorf Mediz.-wiss. Beirat: Prof. Dr. Urs Metzger, Dr. Michael Montemurro 4 regionale GIST-Gruppen Etliche Projekte & Aktivitäten u. a. jährlicher GIST-Patiententag in 2011 am 8. April in Zürich Website: GIST-Gruppe Schweiz (Sitz in Zug)

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 13 Established in 2003: Voice of the European cancer patient community Motto: "Nothing about us without us! ECPC: More than 300 PAGs - 41 countries (incl. the 27 EU members) Independent, non-profit "umbrella" organization (under Dutch law) Elected Board: 9 members (priority patients, survivors or carers) Fulltime professionals, Patrons, Officers Brussels office >>> close to the European institutions Close links with EU institutions (Commission, Parliament, Council, EMA) Board meetings, general assembly, website, newsletters, discussion fora and an annual Masterclass Conference 10 Sustaining Partners: Healthcare Industry (30.000,-- EUR per Funder) Please find more under: ECPC…

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 14 …ensure that the rights of cancer patients are upheld and enforced. …increase cancer patients representation and influence at the highest level of decision making, nationally and Europe-wide, in all areas that affect their health. …empower patients to become true partners in the healthcare system. …to obtain for patients certain and timely access to appropriate and accurate prevention, medical diagnosis, treatment and care, including psycho-social care. …encourage population-based screening programs according to European quality guidelines. …promote the advance of cancer research, to include all applicable information on well-designed Clinical Trials and where possible the right to enrol in them. …call for improved multi-disciplinary training of health professionals. ECPC Objectives: To…

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Hier steht Ihre Fußzeile Seite 16 Collaborating of independent KC patient organizations on a global level – to better improve the lives of KC patients at each national level! Steering Committee (9): CDN, DEU, IND, USA, UK Objectives: - Improving access to quality care - Enhancing the exchange of information and best practices - Promoting collaboration and patient involvement in clinical research - Supporting existing patient organizations - Encouraging the creation of new groups Values: - Patient centered and democratic - Collaborative – but independent - Culturally sensitive (respectful) - Ethical and transparent - Professional and innovative IKCC = Intl. Kidney Cancer Coalition (

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 17 Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V. Networking / Koalitionen - Praktische Beispiele - Felder der Möglichkeiten - Kriterien/Erfolgsfaktoren

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 18 Die Welt ist global und vernetzt Wettbewerb zw. Erkrankungen – um Aufmerksamkeit, Geld, Forschung Forschung ist international (…mit einer Stimme sprechen…) Paradigmen-Wechsel in der Onkologie: Vom Organ – hin zu Pathways/Targets PAGs haben limitierte Ressourcen (Geld, Personal, das Rad neu erfinden?) Notwendigkeit, sich gesundheits- politisch Gehör zu verschaffen Koalitionen/Allianzen/Networks - weil…

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 19 Felder der Möglichkeiten… ? ? ? ? ? ? ? ?

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 20 Gute + Schlechte Erfahrungen Best practice: Ergebnisse Erfolgsstories Rezepte Projekte Trainings Ideen Sehr wertvoll: Für Starter! Sharing best practice… 1

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 21 Globaler Zugriff/Austausch Information: Schnell, aktuell, richtig, verständlich, effizient z.B. einfache engl. Version >>> lokale Übersetzung Zusammenfassungen von intl. Konferenzen (ASCO) Zukunft e-Health Zugriff zu mediz. Informationen… 2

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 22 Ideen/Projekte: Limitierte Ressourcen – mehr POWER gems. Datensammlung in gems. Befragungen PAGs besser machen: Information, Training Auch: Funding aus internationalen Quellen Entwicklung von: Ideen, Projekten, Daten, Trainings… 3

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 23 Für Erkrankung/Problem/Idee - Medien > Öffentlichkeit - Forschungskapazitäten - Forschungsgelder Anwaltschaft/Gesundheitspolitik Fundraising - für die Organisation - für die Forschung Awareness: Tage/Wochen/ Monate (spez. Kampagnen) Aufmerksamkeit erzielen… 4

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 24 Keine Entscheidungen über uns - ohne uns (ECPC) Starke Stimme – ein Partner zu allen Playern Player hören auf wichtige Botschaften – von einer breiteren Basis Mit einer Stimme sprechen… 5

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 25 Beispiele/Erfahrungen aus anderen Ländern können Entscheider beeinflussen… Solidaritäts-Kampagnen können Veränderungen bewirken… Alle PAGs sollten sich auf künftige Entwicklungen vorbereiten… Interessenvertretung… 6

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 26 Advisory Boards: Experten, Pharmas, Patient-Boards, u.v.m. EU geförderte Projekte Hier geht es um: - Gesundheitssystem - Behandlungsqualität - Pat.: Bedürfnisse/Stimme - Forschung - Zukunftsentwicklungen Patienten repräsentieren… 7

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 27 Beispiel: AIDS/HIV Krebs-Forschung MIT Patienten statt nur FÜR/ÜBER Patienten Patienten haben viel zu bieten… Immer mehr Pharmas und Experten erkennen das… Künftig: Früher Einbezug von PAGs in Klinische Studien Bessere, zielgerichtetere, schnellere, effizientere Studien Wichtig dafür: Veränderungen!!! Forschung: Stärkerer Einfluss von Patienten… 8

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 28 Felder der Möglichkeiten… place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm place holder for a photo 52,5mm x 38,0mm

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 29 Rare Cancers & Das Lebenshaus e.V. Networking / Koalitionen - Praktische Beispiele - Felder der Möglichkeiten - Kriterien/Erfolgsfaktoren

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 30 Vision und/oder Mission (Selbstverständnis) Philosophie/Werte Ziele Selbstvertrauen und Unabhängigkeit Rechtsform Spielregeln (Satzung, Geschäftsordnung, etc.) Regeln: Zusammenarbeit mit Krebsliga, Pharmas etc. Leadership: Wer – warum? Vorstand? Zusammensetzung? Ehrenamt? Fulltime? (Geschäftführender + Erweiterter Vorstand) Vorstand: Klare Aufgabenverteilung (innen und außen) Finanzbasis – Beiträge? Krebsliga? Industrie-Funding? Spenden (Krebsliga?) Kriterien/Erfolgsfaktoren (1)

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 31 Industrie-Funding: Offen, transparent, multi-sponsored, Regeln, Meeting Experten-Beirat: Aufgabe/Rolle, Auswahl/Besetzung (Mischung!!!) (evtl. Berufung auf Zeit?) Themenspezifische Arbeitsgruppen? Z.B. Rare Cancers Externe Hilfe/Berater (vor allem in der Aufbauphase)? Medienpartner? Jährliche Konferenz: Zeichen setzen – Schwerpunkt-Thema – Austausch – Training – Motivation Corporate Design/Communications >>> Ziel STARKE MARKE! Professionelle Kommunikation: - Für die eigene Koalition - Projekt-Transfer auf Mitgliedsorganisationen oder neue gems. Projekte Kriterien/Erfolgsfaktoren (2)

Hier steht Ihre Fußzeile Seite 32 Koalitionen sind kein Selbstzweck oder Plattformen für Profil-Neurosen! Sie sollten aus gemeinsam definierten Bedürfnissen/Zielen resultieren… (Es gibt sogar Koalitionen auf Zeit.) Koalitionen erfordern Arbeit, meist sogar zunächst Mehrarbeit. Am Ende eines Zeitraumes müssen Nutzen für die Mitglieder und deren Patienten dabei herauskommen. WICHTIG!