Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

Programm 22.03.2014 Mitgliederversammlung Begrüßung Gründl/Ball Arbeitsbericht des Vorstandes Kassenbericht – Steuerberaterin Doris Baumann Entlastung des Vorstandes 15.00h Behindertentestament und wichtige Sozialleistungen Jürgen Greß Fachanwalt für Sozialrecht, München - Erbrecht für Familien mit Kindern mit Behinderung Kaffeepause Wichtige Sozialleistungen im Überblick: - Schwerbehindertenausweis - Leistungen der Pflegeversicherung - Einkommens- und Vermögensfreigrenzen Ende gegen 18.00h (Ehrfahrungsaustausch bei Imbiss) 2

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Veranstaltungen 2013 Ärztefortbildungen: München, Leipzig, Kassel, Würzburg, Hamburg, Rostock, Düsseldorf, Berlin, Regensburg, Stuttgart 4

Schulveranstaltungen 2013 München Düsseldorf Leipzig Kassel Freiburg 5

Sonstige Veranstaltungen: Jahrestagung der deutschen Gesellschaft f. pädiatrische Infektiologie (DGPI) Würzburg 25. – 27.04.13 Plasmaspender treffen Betroffene dsai beim IPIC Kongress in Portugal (CSL-Behring hat Reise- kosten übernommen) 6

10jähriges Jubiläum regionale Gruppe in Lahn/Sieg Gratulation an Hr 10jähriges Jubiläum regionale Gruppe in Lahn/Sieg Gratulation an Hr. Beecht und Dr. Franke 7

Austauschwochenende für Erwachsene im Chiemgau: 8

Familienaustauschwochenenden in Lauterbach/Thüringen und Detmold/NRW 9

Unsere Schirmherrin Michaela Schaffrath Besuchte die Kinderklinik in Hannover und Düsseldorf Kinderpressekonferenz in Leipzig Berichtete in der Sendung Volle Kanne über die dsai Ermöglichte mein Interview bei Frau Theile auf Bayern3 10

Sendung Kölner Treff WDR 11

Regionalgruppenleiter-Treffen in Schnaitsee 12

Immuncheck für Kinder und Erwachsene Neue Publikationen: Immuncheck für Kinder und Erwachsene (auch auf der Homepage zum „Anklicken“) Neue dsai-Imagebroschüre Leitfaden für Ärzte zur Erstdiagnostik 13

Lungenbroschüre FIT mit PID Lila Bakterie – Gegenstück zu unserer B-Zelle 14

Wiederkehrende Publikationen: Newsletter 3 x jährlich für Patienten und Ärzte (wird per Mail und per Post versandt) Zum Mailversand wurde ein spezielles Programm eingerichtet! 15

Homepage wird ständig aktualisiert! dsai auf Facebook Blog Twitter dasi-tv Homepage wird ständig aktualisiert! 16

Durch all die Aktivitäten der dsai in Zusammenarbeit mit den Immundefektambulanzen, Pharmafirmen etc. hat sich die Diagnoserate verdreifacht!!! Aktuell betreuen wir 730 Mitglieder Wichtig und oberstes Gebot: Unsere Mitglieder sollen sich gut betreut fühlen! - persönlicher Willkommensgruß - Mitglieder erhalten Infomaterial - Mitglieder bekommen Geburtstagsgrüße (Kinder ein kleines Präsent) 17

Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte Patiententreffen Ausblick 2014 Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte Patiententreffen Schulveranstaltungen Austausch- und Familienwochenenden iv-Heimselbstbehandlung Sponsorensuche Neue Behandler insbesondere für erwachsene Patienten Krankenkassen-Projekte Neue subkutane Heimselbsttherapie 18

-Immunologen als Facharzt (dsai stellt Antrag mit MHH Hannover -IgG-Nasenspray -Immunologen als Facharzt (dsai stellt Antrag mit MHH Hannover -Öffentlichkeitsarbeit (dsai kommt in Stern TV) -Termine bei Kassenärztlichen Vereinigungen (Start Bayern) (Unterversorgung der PID-Patienten) -Zusammenarbeit mit dem Deutschen Apothekerverband 19

Neue Publikationen 2014: Familien-Handbuch (Fragen-Antworten) dsai-Flyer Memory-Spiel für Kinder evtl. über Lufthansa 20

Ihr Engagement ist gefragt und willkommen: Durch Verteilung von Info-Materialien Aufklärung mit der örtlichen Presse Werden Sie Regionalgruppenleiter (Kassel, Freiburg und?????????) -Facebook, Twitter, Blog 21

Neue Regionalgruppenleiterin in Berlin: Barbara Stamm 22

dsai – Starke Patientenorganisation Wichtigsten Aufgaben der dsai -Betroffenen zu einer Diagnose verhelfen durch Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit -Betroffenen beizustehen durch persönliche Gespräche, Infomaterialien, Patiententreffen etc. -Wir helfen bei Problemen mit der Krankenkasse -Wir helfen den richtigen Arzt zu finden -Wir unterstützen Betroffene im Alltag -Wir arbeiten mit den besten Immundefektambulanzen zusammen -Wir werden involviert wenn es um neue Therapiemöglichkeiten geht dsai – Starke Patientenorganisation 23

Danke für Ihr Vertrauen und die hervorragende Zusammenarbeit! -dsai-Team Meinem Stellvertreter Steffen Ball und seinem Team Andrè Sarrasani und Michaela Schaffrath Regionalgruppenleiter Steuerberaterin Doris Baumann - 24

Arbeitsbericht dsai-Team Birgit Brandl Andrea Neuner Manuela Mödl Monika Sewald-Wendrich Arbeitsbericht Steffen Ball Entlastung des Vorstandes 25