Prof. Dr.rer.nat. Gerhard Englert Anforderungen an die Versorgung mit Stomaartikeln aus der Sicht der Stomaträger Prof. Dr.rer.nat. Gerhard Englert

Gliederung Anforderungen an die Stomaversorgung Realitäten der heutigen Stomaversorgung Forderungen zur Stomaversorgung aus Sicht der Stomaträger

Zweck und Aufgabe der Stomaversorgung  Die Stomaversorgung unterstützt in grundlegender Weise das Ziel aller Rehabilitationsmaßnahmen, Stoma-trägern ein selbstbestimmtes und selbstständiges Leben mit dem Stoma zu ermöglichen.  Die Stomaversorgung muss dazu sicher stellen, dass die Ausscheidungen aus dem Stoma ohne Hautbeschä- digung und Geruchsbelästigung aufgefangen, vorüber- gehend gespeichert und bei Bedarf entsorgt werden können. Es muss eine sichere Versorgung erreicht werden.

Gliederung Anforderungen an die Stomaversorgung Realitäten der heutigen Stomaversorgung Forderungen zur Stomaversorgung aus Sicht der Stomaträger

Anforderungen an die Stomaversorgung Damit eine sichere Stomaversorgung erreicht werden kann, sind erforderlich  hohe Qualität der Stomaartikel  Produktvielfalt  qualifizierte Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel  qualifizierte Beratung bei auftretenden Problemen im Gebrauch der Stomaartikel

Anforderung: Qualität der Stomaartikel Ein sichere Stomaversorgung erfordert eine hohe Qualität der Stomaartikel. Gefordert sind in erster Linie - bei den Stomabeuteln * gute mechanische Festigkeit * hohe Geruchsdichtigkeit - bei Klebe- und Haftflächen * eine gute Haftfähigkeit auf der Haut - bei allen Stomaartikeln * Hautfreundlichkeit

Anforderung: Vielfalt der Stomaartikel Eine Vielfalt an Stomaartikeln ist notwendig, weil es kein Produkt gibt, mit dem alle Stomaträger eine sichere Versorgung erreichen. Individuelle Unterschiede der Haut, der Lage und Anlage des Stomas sowie der Zusammensetzung der Ausschei- dungen führen zu unterschiedliche Anforderungen an die Stomaartikel. Wechsel der Erstversorgung (Angaben von n=759 Stomaträgern, 1998 Grund für den Wechsel wurde nicht erfragt) ja 46,1 % nein 50,9 %

Anforderung: Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel Die Anleitung in der Auswahl und im Gebrauch der Stomaartikel muss schon direkt nach der Operation erfolgen. Ziel muss es dabei sein, den Stomaträger möglichst unabhängig von weiterer Beratung zu machen. Ohne diese Anleitung sind Probleme mit der Stomaversorgung häufiger. Häufigkeit des Auftretens von Stomaversorgungs-Problemen mit Anleitung ohne Anleitung (n = 516) (n=160) kein Problem 51,9 % 38,1 % 1x Problem 35,3 % 51,9 %

Anforderung: Problemberatung Problemberatungen sind bei den meisten Stomaträgern - bei guter Stomaanlage und erfolgter Anleitung im Gebrauch der Stoma- artikel - selten erforderlich. Es müssen dennoch entsprechende Beratungsangebote vorhanden sein. Auftreten von Stomaversorgungs-Problemen (Angaben von n=759 Stomaträgern, 1998) ja 51,3 % nein 48,7 % Häufigkeit des Auftretens von Stomaversorgungs-Problemen 1x 76,4 % 2x 18,2 % => 3x 5,3 %

Anforderungen an die Stomaversorgung Realitäten der heutigen Stomaversorgung Forderungen zur Stomaversorgung aus Sicht der Stomaträger

Realität: Qualität Die Art und Qualität der heute auf dem Markt erhältlichen Stomaartikel ermöglichen (noch) eine sichere Stoma- versorgung. Aber: Die Qualität ist gefährdet Bei zu starken Absenkungen der Erstattungs-Festbeträge besteht die Gefahr, dass Hersteller Produkte minderer Qualität in den Markt bringen oder Produkte mit besserer und teurerer Qualität vom Markt nehmen. Qualitätsstandards (DIN-Normen) können dies zur Zeit noch nicht verhindern.

Realität: Vielfalt Die Vielfalt der heute auf dem Markt erhältlichen Stomaartikel ermöglichen (noch) eine sichere Stomaversorgung. Aber: Die Vielfalt ist gefährdet  Bei zu starken Absenkungen der Erstattungs-Festbe- träge besteht die Gefahr, dass Hersteller ihr Produktan- gebot einschränken oder gar aus dem Markt aus- scheiden.  Leistungserbringer bevorzugen Produkte eines Her- stellers, um ihren Gewinn zu erhöhen.

Realität: Zahl der Angebote für die Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel Eine eingehende Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel (d. h. in der Auswahl, Anwendung, Grundkenntnisse der Vorbeugung von Problemen und der Problemlösung) bereits in der Klinik ist für den Stomaträger von grundle- gender Bedeutung, um möglichst schnell wieder ein selbst- ständiges Leben führen zu können. Aber: Die Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel ist nach wie vor kein Standard in der medizinisch-pflegerischen Versorgung von Stomaträger. Dies zeigen u.a. die Ergebnisse einer aktuellen ILCO- Befragung von Neu-Mitgliedern (2005)

Realität: Zahl der Angebote für die Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel Anleitung in Akutklinik Rehaklinik (n=272) (n=184) - Auswahl 53,7 % 45,1 % - Durchführung 69,9 % 48,4 % - Vorbeugung 23,5 % 30,4 % und Problemlösung

Realität: Zahl der Angebote für die Problemberatung Die Beratungsangebote sind von der Zahl an sich ausrei- chend, wenn auch nicht immer flächendeckend vorhanden. Es gibt zwar noch Angebote (durch Fachwestern/-pfleger für Stoma und Inkontinenz) in Schwerpunkt- Kliniken, doch viele Kliniken haben aus Kostengründen ihre Stoma- beratung an ambulante Berater ausgegliedert. Aber: Das Angebot an Problemberatung ist gefährdet.  Die Problemberatung wird nicht gesondert vergütet.  Bei zu starken Absenkungen der Erstattungs-Festbeträge besteht die Gefahr, dass Leistungserbringer ihr Beratungsangebot einschränken oder gar aus dem Markt ausscheiden.

Realität: Qualität der Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel und der Problemberatung Aber: Die Qualität der Beratung ist nicht immer und überall ausreichend. Die Beratung hat nicht überall die benötigte fachliche Qualität und ist auch nicht immer allein auf die Bedürfnisse der Stomaträger ausgerichtet.  Es gibt zwar eine, allerdings nicht staatliche anerkannte Weiterbildung zur Fachschwester/zum Fachpfleger für Stoma und Inkontinenz, doch nicht wenige Stomaberater beziehen ihr Wissen nur aus Kurz-Fortbildungen.  Nicht alle Stomaberater sind frei in der Auswahl der Stomaartikel. Manche unterliegen einem Verkaufsdruck. Es kommt zu Fehl- und Überversorgungen.

Fazit: Stand der Versorgung mit Stomaartikeln Die Versorgung mit Stomaartikeln ist zur Zeit an sich (noch) zufriedenstellend. Es sind jedoch im Versorgungssystem einige Weiterent- wicklungen dringend erforderlich, um für die Zukunft eine sachgerechte, qualitätsgesicherte und wirtschaftliche Versorgung sicher zu stellen.

Fazit: Entwicklungsbedarf bei der Versorgung mit Stomaartikeln Entwicklungsbedarf besteht insbesondere bei  der Sicherstellung einer individuell passenden Stoma- versorgung durch eine Vielfalt an Qualitätsprodukten  der Qualität und Organisation der Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel  der Qualität, Organisation und Finanzierung der Problem- beratung

Fazit: Die sachgerechte Versorgung mit Stomaartikeln ist ein Patientenrecht Stomaträger haben einen Anspruch auf eine sachgerechte und qualitätsgesicherte Versorgung mit Stomaartikeln  weil nur bei Erfüllung dieses Anspruches Rehabilitation möglich ist,  weil dieser Anspruch sich aus Bürgerrechten (hier: Patientenrechten) ableitet. Auch Patientenrechte definieren Anforderungen an die Versorgung mit Stomaartikeln. Die Nichterfüllung dieser Anforderungen bedeutet einen Verstoß gegen Patientenrechte.

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Patientenrechte Nach HART u. FRANCKE sind bei den individuellen Patientenrechten zu beachten:  Autonomie: Information / Aufklärung / Beratung Recht auf Information: soll die Entscheidungskompetenz des Patienten und seine Fähigkeit zu autonomen Entscheidung erhöhen.  Behandlung: Qualität Recht auf standardgemäße Behandlung und Versorgung

Patientenrechte  Dignität: Würde / Vertraulichkeit / Datenschutz Recht auf Wahrung von Würde und Privatheit, von Respekt und Vertrauen, von Autonomie und Nicht-Diskiminierung  Verfahren Recht auf Einsichtgewährung in die Dokumentation  Organisation Recht auf gute Organisation der Behandlung D. HART u. R. FRANCKE: Rechtsgutachten zum Inhalt und zur Machbarkeit eines Patientenrechtsgesetzes (PatRG) in Deutschland (2005)

Patientenrecht: Beachtung der Autonomie  Patienten sind über Art und Umfang von Behandlungs- maßnahmen und der damit verbundenen gesundhei- lichen Risiken aufzuklären und die Einwilligung dazu ist einzuholen.  Patienten haben das Recht, über Behandlungsmaß- nahmen soweit informiert und aufgeklärt zu werden, dass sie in die Lage versetzt werden, beurteilen zu können, was die konkret vorgesehene Behandlung für sie bedeutet.  Die Informationen müssen wahrheitsgemäß, vollständig und verständlich sein. Zitiert nach „Patientenrechte in Deutschland“ (2003)

Patientenrecht: Beachtung der Autonomie Daraus folgt u.a.  Es ist Aufgabe der Leistungsträger (z.B. der Gesetz- lichen Krankenkassen) in den Leistungsverträgen sicher zu stellen (und dies zu kontrollieren), dass Stomaträger die Stomaartikel erhalten, die sie benötigen. Es ist Aufgabe der Leistungsträger in den Leistungsver- trägen sicher zu stellen (und dies zu kontrollieren), dass Stomaträger sachgerecht und neutral beraten sowie behandelt werden. Es ist nicht in das Belieben der Berater gestellt, Informa- tionen auszuklammern, wenn diese gegen Geschäftsin- teressen gerichtet sein können.

Patientenrecht: Beachtung der Autonomie Es verstösst auch gegen die Autonomie des Stomaträgers, wenn in der Heilmittel- und Hilfsmittel-Richtlinie festgelegt ist,  dass der Arzt die Produktgruppe verordnen und  der Leistungserbringer die Auswahl des Einzelproduktes treffen soll. Der Stomaträger ist kein Versorgungsobjekt! Er ist an der Auswahl der Stomaartikel entscheidend zu beteiligen. Gerade mit dieser Beteiligung ist die gesetzlich geforderte ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung mit Stomartikeln möglich.

Patientenrecht: Qualität der Versorgung Stomaträger haben ein Anrecht darauf, dass die Versorgung mit Stomaartikeln von höchstmöglicher Qualität ist. Dazu sind Qualitätsanforderungen an die Stomaartikel die Berater die Organisation der Beratung zu entwickeln und einzuführen. Ihre Einhaltung ist zu kontrollieren.

Patientenrecht: Qualität der Versorgung Daraus folgt u.a.  Die Bemühungen, DIN-Standards für die Produktqualität zu entwickeln, sind weiter zu verfolgen.  Es ist Aufgabe der Fachverbände, Qualitätsanfor- derungen an die Berater und die Organisation der Beratung zu entwickeln. Die Bemühungen der Fachverbände „Fachverband für Stoma + Inkontinenz DVET“ und „ECET Deutschland“ sollten zusammengeführt und intensiviert werden.

Patientenrecht: Qualität der Versorgung  Es ist Aufgabe der Leistungsträger, in den Leistungsver- trägen die Umsetzung dieser Qualitätsanforderungen zu definieren und die Ergebnisqualität zu kontrollieren.  Sowohl die Fachverbände als auch die Leistungsträger sind aufgefordert, die Deutsche ILCO in die Entwicklung der Qualitätsanforderungen einzubeziehen, um eine betroffenengerechte Vorsorgung zu erreichen. Da Stomaträger kein Interesse daran haben, die Stoma- artikel häufiger als notwendig zu wechseln oder mehr Produkte einzusetzen als erforderlich, trägt eine solche betroffenengerechte Versorgung zu einer wirtschaftlichen Versorgung bei.

Patientenrecht: Datenschutz Im Zuge der zunehmenden Einbeziehung von externen ambulanten Leistungserbringern in die Stomaberatung der Akut- und Rehakliniken ist es unerlässlich, dass der Datenschutz gewahrt bleibt. Es ist nicht zulässig, ohne die Information und das Einver- ständnis der Betroffenen ambulante Leistungserbringer in den Klinikbetrieb einzubeziehen oder die Daten von Betroffenen weiter zu geben.

Patientenrecht: Gute Organisation der Behandlung Die Versorgung mit Stomaartikeln ist Teil eines Versorgungsprozesses, der bereits vor der Operation bei der Diagnose beginnt und mit der Nachbetreuung in den ambulanten Bereich hineinreicht. Für die Rehabilitation eines Stomaträgers sowie für eine effektive und wirtschaftliche Versorgung ist es von grund- legender Bedeutung, dass die einzelnen Versorgungs- abschnitte nicht isoliert betrachtet werden. Vielmehr müssen die Beratungs- und Behandlungsmaßnahmen in den einzelnen Bereichen dieser Versorgungskette aufein- ander abgestimmt sein. Es ist ein Gesamtkonzept für die Versorgung gefordert. Einen wichtigen Beitrag dazu leistet eine durchgängige Kommunikation.

Patientenrecht: Gute Organisation der Behandlung Für den Bereich Stomaversorgung ist folgender Ablauf der Versorgungsmaßnahmen angezeigt:  Anzeichnen der geeeigneten Platzierung des Stomas vor der Operation zur Vorbereitung einer sicheren Stomaver- sorgung. Fachgerechte Stomaanlage  Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel (Auswahl, Anwendung, Grundkenntnisse der Vorbeugung von Problemen und der Problemlösung) in der Akut- oder spätestens in der Rehaklinik

Patientenrecht: Gute Organisation der Behandlung  Information (Dokumentation) der Akutklinik für den Stomaberater in der Rehaklinik bzw. im ambulanten Bereich über alle für die Stomaversorgung relevanten Daten  Information des Stomaträgers in der Akutklinik über Rehakliniken mit besonderen Angeboten für Stomaträger (ILCO-Liste)

Patientenrecht: Gute Organisation der Behandlung  Information des Stomaträgers in der Akut- und Reha- klinik über Möglichkeiten der Versorgung mit Stomaartikeln im ambulanten Bereich  Information des Stomaträgers in der Akut- und Reha- klinik über Angebote einer qualifizierten Problembe- ratung (in Akutklinien oder durch ambulante Leistungserbringer) Die Problemberatung ist dabei gesondert zu vergüten!

Patientenrecht: Gute Organisation der Behandlung  in allen Versorgungsbereichen: Information über die Deutsche ILCO - Vermittlung von Erfahrungen und Gesprächspartnern zu Fragen des täglichen Lebens mit Stoma und Darmkrebs (auch zur Stomaversorgung) * Informationsveranstaltungen * Gruppen * Besucherdienst * Broschüren und Zeitschrift ILCO-PRAXIS * Internet www.ilco.de - Interessenvertretung bei stoma- und darmkrebs- spezifischen Anliegen, insbesondere in den Bereichen „Professionelle Versorgung“ und „Verfügbarkeit der benötigten Stomaartikel und Arzneimittel“

Patientenrecht: Gute Organisation der Behandlung  in allen Versorgungsbereichen: Information über die Deutsche ILCO - Vermittlung von Erfahrungen und Gesprächspartnern zu Fragen des täglichen Lebens mit Stoma und Darmkrebs (auch zur Stomaversorgung) * Informationsveranstaltungen * Gruppen * Besucherdienst * Broschüren und Zeitschrift ILCO-PRAXIS * Internet www.ilco.de - Interessenvertretung bei stoma- und darmkrebs- spezifischen Anliegen, insbesondere in den Bereichen „Professionelle Versorgung“ und „Verfügbarkeit der benötigten Stomaartikel und Arzneimittel“