Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Ankündigung 6. Deutscher CI-Tag Am Samstag 28.5.2011, 10:00 Uhr Klinikum Großhadern, Hörsaal VI Informationsveranstaltung www.bayciv.de Programme mitnehmen Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Programm Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung CI/HG bei meiner Tochter Isadora Dr. med. Olaf Dathe Familienvater, Frauenarzt & BayCIV*-Vorstandsmitglied *Bayerischer Cochlea Implantat Verband e.V. GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Vortrag heute Richtet sich an Interessierte Laien und Fachleute Klinisches Beispiel einer Meningitis-ertaubung im Säuglingsalter und Versorgung mit CI und Hörgerät Besonderheit: Behandlungskette im In- und Ausland (Brasilien) aus der Sicht einer betroffenen Ärztefamilie Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Vorstellung: Die Praxis Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Vorstellung: Die Familie Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Vorstellung: Die Familie Verheiratet mit brasilianischer Hautärztin 2 Kinder Marisa geboren 1995 Isadora geb. 2007 Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Definition: Meningitis Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Definition: Meningitis Wikipedia (Auszug) Meningitis (deutsch: Hirnhautentzündung) ist der Name für eine Entzündung der schützenden äußeren Hüllen von Gehirn und Rückenmark, der Hirnhäute. Die Erkrankung wird durch Viren, Bakterien oder andere Mikroorganismen verursacht…Eine Meningitis kann … lebensbedrohlich sein, sie wird deshalb immer als medizinischer Notfall angesehen. Die häufigsten Symptome einer Meningitis sind Kopfschmerzen und Nackensteifigkeit, verbunden mit Fieber, Verwirrtheit oder Bewusstseinsminderung, Übelkeit und einer Überempfindlichkeit gegen Licht und laute Geräusche. …Üblicherweise wird das Vorliegen der Krankheit durch eine Lumbalpunktion bestätigt oder ausgeschlossen… Eine Meningitits wird durch die rechtzeitige Gabe von Antibiotika … Substanzen behandelt. Kortikosteroide können zur Verhütung von Komplikationen hilfreich sein. Eine Meningitis kann, vor allem, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt und behandelt wird, zu schwerwiegenden Folgeschäden wie Taubheit, Epilepsie, einem Hydrozephalus oder kognitiven Beeinträchtigungen führen. Für einige Formen der Meningitis (Meningokokken, Haemophilus influenzae Typ B, Pneumokokken, Mumpsviren) existiert eine Impfung. Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Definition: Bimodal Bimodal = „auf zweierlei Art“ Sinngemäß hier: Versorgung des Hörschadens mit zwei verschiedenen Gerätearten Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Die Patientin Isadora, Spontangeburt Oktober 2007 Gesund, voll gestillt Kein Hörscreening da ambulante Geburt Alle Impfungen incl. Prevenar und Hib Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Brasilienreise mit 7 Monaten Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Brasilienreise mit 7 Monaten Voll geimpft, teilweise gestillt, reist Mutter mit Kleinkind in das Heimatland am 29.5.2008 Sechs Wochen später, nach einer Inlandsflugreise von Brasilia nach Fortaleza, erkrankt Isadora wohl wegen einer Ohrentzündung… Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Die Erkrankung Am Samstagnachmittag 12.7.08 begann das Fieber, am Abend stellte Gláucia die Kleine einer diensthabenden Kinderärztin vor. Mit den üblichen symptomatischen Maßnahmen wurden beide wieder nach Hause geschickt. Am nächsten Morgen verschlechterte sich der Zustand von Isadora so (Fieber, Erbrechen, Apathie, keine Meningitiszeichen), dass es zur stationären Aufnahme kam. Mittag wurde mit einer antibiotischen Behandlung intravenös begonnen. Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Die Diagnostik Pädiater und Neurologe als behandelnde Ärzte in der Kinderklinik Lumbalpunktion am Aufnahmetag: Leukozytose Latextest aus Liquor: S. pneumoniae positiv Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Die Therapie Ceftriaxon i.V. (= Rocephin TM; Antibiotikum) für 14 Tage Metamizol (= Novalgin TM; Analgetikum, Antipyretikum) Kortison (bei Hirndruckzeichen) Brustmilch (voll gestillt wieder!) Anmerkung: Bei keinem Medikament werden ototoxische Nebenwirkungen beschrieben Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Der frühe Verlauf Nach 4 Tagen, am Donnerstag, Besserung Am Freitag war Isadora munter und kommunizierte wie gewohnt Aber anders als vorher schrie sie schrill und laut! Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Weitere Diagnostik Schädel CT am 20.7. (7. Tag): o.p.B 24.7. BERA im Dämmerschlaf (Chloralhydrat; alles vom Neurologen durchgeführt): Rechts hochgradig schwerhörig (90-100dB) Links Hypoakusis (70dB) Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Erste Evoz. Potenziale Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Krankenhausentlassung Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Krankenhausentlassung Nach 14 Tagen Antibiotika i.v. und abschließender Lumbalpunktion Demissio Anhaltende Symptome: Gleichgewichtsstörungen (kann nicht mehr selbst sitzen), schrilles Schreien Am 6.8.2008, 24 Tage nach Erkrankung, 11 Tage nach Entlassung Heimkehr nach München Isdaora ist jetzt 9,5 Monate alt Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Verlauf in Deutschland Am 12.8.08 Vorstellung bei unserem (befreundeten) Kinderarzt Überweisung zu niedergelassenem HNO-Arzt Dieser schiebt am 14.8. einen Untersuchungstermin ein Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Erfahrung HNO-Praxis Genau 4 Wochen nach Primärerkrankung stellt sich meine Frau mit Tochter und BERA Befund aus Brasilien vor Klinische Untersuchung o.p.B Hörtest in der Praxis klappt nicht Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Erfahrung HNO-Praxis Schwierig: Da Isadora schrill schreit wird sie zum Warten auf den Gang geschickt Arzt schlägt vor Hörtest in einigen Wochen (nach dem Urlaub) zu wiederholen… Keine Hörgeräteversorgung… Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Wie weiter? Als HNO-Laie rufe ich also einen Studienfreund an. Dieser ist HNO-Facharzt und Pädaudiologe Rat: Umgehend ins Zentrum Da mein Freund in Großhadern die Weiterbildung abschloss gehen wir dorthin Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Pädaudiologische Ambulanz Mit dem Stichwort „Meningitis“ bekommen wir einen Termin weitere 12 Tage später bei Prof. Kummer (Pädaudiol. Ambulanz) Am 26.8.08 stellen wir uns vor, die mitgebrachten Befunde aus Brasilien werden interpretiert Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Diagnostik im Zentrum Einen Tag später am 27.8.08 wird in Vollnarkose ab morgens 7:30 durchgeführt: CT, MR, BERA, HNO Diagnostik (Paracentese nicht erforderlich) Fünfeinhalb Wochen nach Primärerkrankung wird somit die Diagnose unverändert bestätigt: Rechts taub (keine Ossifikation) Links hochgradig schwerhörig Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Therapie im Zentrum Hörgerät links Cochlea Implantation rechts umgehend (wegen Gefahr der Verknöcherung und um Spachentwicklungsausfall gering zu halten) Prognose: Besuch der Regelschule in 33%, oder 33% Gehörlosenschule oder 33% spezielle Förderung Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Planung CI Innerhalb von 2-3 Tagen mussten wir uns für ein Produkt entscheiden Wir wählten das Nucleus freedom von Cochlear in dunkelbraun Eine Kostenübernahme der Krankenversicherung kam innerhalb von ca. 6 Tagen Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Implantation mit 10,5 Monaten Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Implantation mit 10,5 Monaten Eine Woche später, am Donnerstag den 4.9.2008, 8 Wochen nach Meningitis wurde Isadora im Klinikum Großhadern von PD Dr. Suckfüll von ca. 8:30 bis 11 Uhr operiert. Der Einriff am rechten Ohr verlief komplikationslos. Sie bekam für ca. 10 Tage einen Turbanverband und wurde am Montag den 8.9.08 nach Hause entlassen Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Hörgerät links Noch während des stationären Aufenthaltes bekamen wir das Hörgerät (Phonak Naida V) für links ausgeliefert. Nach dem ersten Einsetzen (noch ohne CI-Funktion) war klar das Isadora links hörte! Vor allem hörte sie unmittelbar auf so schrill zu Schreien! Dies tat sie bisher wohl wegen der fehlenden Rückkopplung, da sie wegen der Taubheit sich selbst ja nicht mehr hörte. Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Erstanpassung des CI Am 24.9.2008 (20 Tage postoperativ) Start der ambulanten Erstanpassung im Kinderzentrum München bei Dr. Nickisch Wie oft berichtet war klar zu erkennen, dass Isadora sofort nach Einschalten und Anlegen der Spule "verwundert" umherblickte da sie plötzlich etwas "Neues" wahrnahm Bis zum Januar 2009 war Isadora mehrfach bei der Anpassung und hatte ihren Zielbereich erreicht. Sie trägt CI und Hörgerät von morgens bis abends. Schon damals konnte man prima mit ihr kommunizieren. Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Die Geräte Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Weitere Entwicklung Seither trägt sie die Geräte beidseits ganztags ohne zu murren. Mit 15 Monaten begann Isadora selbstständig zu laufen. Die Erkrankung hat ihr ca. 3 Monate allg. Entwicklungs-verzögerung eingebracht. Dies schien sie aber schnell auszugleichen. Sie war stets freundlich, fremdelte kaum und nimmt bis heute mit jedermann Kontakt auf. Eine geringe Gangunsicherheit ist weiterhin bis heute feststellbar Die Sprachentwicklung ist um ca. 6 Monate verzögert. Seit dem Sprachstandstest 9/2010 besucht sie wöchentlich mit großer Freude eine Logopädin Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Förderung Behindertenausweis (100%) Sofort nach Erstanpassung begannen die Hausbesuche der „Frühförderung“ Seit 9/2009 in Regelkinderkrippe (12 Kinder in der Gruppe, 2 Betreuerinnen) Ab 9/2011 Platz im Integrations-kindergarten (12 Kinder) Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Diagnostik in Folgejahren 3.11.2008: BERA Spontanschlaf li. idem 11.3.2009: Großhadern: BERA und MRT in Vollnarkose (da im Spontanschlaf nicht gelungen) idem Aber Komplikation: Magnetdislokation bei MRT*… (palpierbare „Beule“, Magnetabstandshalter nötig) 9.12.2009: Großhadern: ITN, Magnet ex, BERA, MRT, neuer Magnet eingelegt durch Prof. Suckfüll (Silikonlippe sei nicht beschädigt, Cefuroxim oral 3 Tage, 3 EKN für 7 Tagen) * Vorschriftsmässig nach Herstellerempf. durchgeführt, mit Druckverband Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Kinderzentrum Audiometrie 7.1.2010: CI und Hörgerättest erstmals mit Spielhörtest ("Klötzchen„) im Zielbereich! 2010: Sprachhörtest: Fast alle Worte werden verstanden 5.5.2011: Test mit und ohne HG li.; per Kopfhörer kann erstmals die Hörschwelle selbst von Isadora angegeben werden Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Hörschwelle links Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Kontrolle auf Verknöcherung Weder durch bildgebende Diagnostik bis 11/2009 noch durch Hörtests wurde bisher ein Fortschreiten der Verknöcherung links (Hörgeräteohr) nachgewiesen Hörtestabstände werden zukünftig im 9 Monatsabstand geplant Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Ertaubung nach Meningitis und bimodale Versorgung mit CI bei meiner Tochter Isadora Fazit Schicksalhafte Erkrankung Unabhängig von der Reise kann die S. pneum. Meningitis immer und überall auftreten (In Deutschland werden ca. 300 Erkrankungen pro Jahr gemeldet, RKI) Impfung ist wichtig aber leider kein 100-Prozentiger Schutz (neue Impfstoffe in Entwicklung) Immer Hörtest nach Meningitis! Notfall wegen Verknöcherungsgefahr Deshalb baldmögliche Versorgung nötig, keine Diagnostikverzögerung Unsere Erfahrung: Zentrumsversorgung sofort Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht GH, 6.CI-Tag, Samstag 28.5.2011, 13:45-14:0h

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Zur Diskussion Bimodale Versorgung: Wohl gute natürlicher Höreindruck auf Hörgeräteseite! Ist hier Richtungshören möglich? Wohl ja, Qualität? Reicht der Hörtest zur Verlaufskontrolle und Erkennung einer fortschreitenden Verknöcherung? Bildgebung? Wenn ja welche? MRT nach Komplikation eher abgelehnt unsererseits CT – Strahlenbelastung hoch 3D Rekonstruktion? Wo und wie wird das gemacht? Bei Kleinkindern: Vollnarkose vs. Dämmerschlaf Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht Vielen Dank Hier kann die Geschichte nachgelesen werden www.drdathe.de Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht

Korrespondenzadresse Dr. med. Olaf Dathe Frauenärzte Rosenstraße Rosenstr. 6 80331 München Tel. 089-267621 olaf.dathe@gmx.de Dr. O. Dathe - GH 28.5.11 CI-Erfahrungsbericht