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FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Nothing about us, without us! Hoffnungsträger Moderne Medikamente FOPI - EFA- Symposium Wien, 16. März.

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Präsentation zum Thema: "FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Nothing about us, without us! Hoffnungsträger Moderne Medikamente FOPI - EFA- Symposium Wien, 16. März."—  Präsentation transkript:

1 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Nothing about us, without us! Hoffnungsträger Moderne Medikamente FOPI - EFA- Symposium Wien, 16. März 2006 Hildrun Sundseth Head of EU Policy, ECPC

2 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC: Nothing About Us, Without Us! Was uns betrifft - Wir mischen mit! ECPC vertritt die Interessen von KrebspatientInnen in der Europäischen Gesundheitspolitik und schafft eine Plattform für alle EU Krebspatienten-organisation bzgl. aktuellstem Austausch der Informationen und optimaler Behandlung (best practice)

3 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC Nothing About Us, Without Us! Was uns betrifft - Wir mischen mit! Vertritt und spricht mit einer Stimme fűr Brust-, Prostata-, Lungen-, Darmkrebs als auch seltene Krebsarten

4 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC - Was sind unsere Ziele? Förderung der Rechte von Europäischen Krebspatienten Verstärkung des Einflusses von Krebspatienten auf die Europäische Gesundheitspolitik Sicherung des zeitnahen Zugang zu angemessener Information, Prävention, Therapie und Betreuung Förderung des Fortschritts in der Krebsforschung

5 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC - Wie sind wir organisiert? Representativ und Transparent 170 volle Mitglieder aus 20 EU-Staaten Vorstand (9 Vorstandsmitglieder davon 7 Krebspatienten) Leitung EU-Policy in Brüssel Unabhängig Finanzielle Unterstützung von der European School of Oncology Sustaining Partners Transparency Statement und Funding Policy ecpc-online.org

6 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC - Wie bringen wir uns in die Politk ein? Strategische Allianzen Europäisches Parlament MEPs Against Cancer - MAC Inititative European Commission Health Policy Forum DG SanCo Rare Disease Task Force DG SanCo Partner in EU funded Quality Screening Guidelines for colon cancer EMEA- Patientenarbeitsgruppe

7 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC - Netzwerke & Kommunikation KrebspatientInnen Gruppen: Europa Uomo, Europa Donna ECPC Cancer Patient Advocacy Masterclasses CEE Patient Summits Professionelle Onkologie Gesellschaften: FECS, ESMO, EONS, ESO Patientenseminare bei Medizinischen Kongressen Webseite: (Mitglied von

8 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth European Parliament MEPs Against Cancer 44 Europa Abgeordnete signalisieren, dass Krebs-Bekämpfung europaweit wieder zur Priorität wird ECPC stellt das MAC-Sekretariat MAC Konferenz Making Cancer a Priority 22. März 2006 im Europäischen Parlament Kommissar Kyprianou Webseite im Aufbauwww.mepsagainstcancer.org Lobby für EU Krebs Task Force

9 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC – Unsere Prioritäten Sicherstellung von rechtzeitigem Zugang zu angemessener hochwertiger Prävention, Therapie und Betreuung Fairness für KrebspatientInnen europaweit Effiziente strukturelle Massnahmen Informierte PatientInnen, die Entscheidungen mitbestimmen können Pan-Europäisches Verzeichnis klinischer Studien Innovationen, die Krebs besiegen helfen

10 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC - Was sind unsere Herausforderungen? Es gibt beachtliche Unterschiede in den Ergebnissen der Krebsbehandlung innerhalb einiger europäischer Länder als auch zwischen ihnen (West und Ost) Zwischen Europa und USA Mangel an angemessenen Informationen Nebenwirkungs-Management ist suboptimal Viele Patienten bekommen keine psychosoziale Unterstützung oder Reha Diskriminierung von Krebspatienten: Alter, Standort..

11 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC – Zugang zu innovativen Medikamenten Es gibt beachtliche Unterschiede zwischen der Zulassung und Verfügbarkeit von neuen Medikamenten in der Krebstherapie innerhalb Europas Manchen Europäischen Krebspatienten fehlt der rechtzeitige Zugang zu effektiven neuen Therapien

12 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Back up

13 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Unterschiede in der Zulassungszeit zwischen EMEA und FDA für bestimmte Medikamente Medika- ment EU Einreichungs datum EU Zulassungs zeit (Tage) US Einreichungs datum Zulassungs zeit (Tage) Unterschied Glivec27/02/ /02/01725 months Velcade04/02/ /01/ months Erbitux30/06/ /08/ months Avastin05/12/ /09/ months Tarceva26/08/ /08/ months NexavarSept 05Not yet approved 11/07/05162? Sutent3 rd quarterNot yet approved 10/08/05148? Redmond, 2005

14 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Which type(s) of cancer does your organisation represent? 1.All cancers 2.Breast Cancer 3.Lung Cancer 4.Colorectal cancer 5.Prostate Cancer 6.Gynaecological Cancers – for example, ovarian, uterine or cervical cancer 7.Haematological Cancers – for example, leukaemia, myeloma, lymphoma 8.Childhood cancers 9.Other

15 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Are you aware of any cancer drugs that are not available in your country but are available in others? 1.Yes 2.No

16 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth If yes, why is the drug not available? 1.The drug(s) are not licensed in my country 2.The public health authority will not reimburse the drug(s) 3.Physicians will not prescribe the drug 4.Dont know

17 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Do you know of anyone who has been refused access to a cancer treatment, because it was considered too expensive? 1.Yes 2.No

18 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Do cancer patients in your country have easy access to good quality information about their disease and its treatment? 1.Yes – Good quality information is readily available 2.Good information is available but it can be difficult to find 3.Information is available but it is generally of poor quality 4.There is a huge amount of high quality information available, but not in my native language 5.No information is available

19 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Does the package information leaflet that accompanies prescription medicine help patients understand how to take cancer medicines properly and how to prevent and manage side effects? 1.The leaflet provides the information required but it is difficult to understand 2.The leaflet provides the information required and is easy to understand 3.The leaflet does not provide the information required and additional explanation should be provided 4.Dont know

20 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth ECPC Vorstand Lynn Faulds Wood (UK), President Mitgliedsorganisation: Lynn's Bowel Cancer Campaign Jesme Baird (UK) Mitgliedsorganisation: The Roy Castle Lung Cancer Foundation Jan Geißler (Germany), Vice-President Mitgliedsorganisation: Leukaemie-Online.de, Tom Hudson (Ireland), Vice-President Mitgliedsorganisation: Europa Uomo, Men Against Cancer (MAC) Heide Preuß (Germany) Mitgliedsorganisation: Mamazone women and genomics against breast cancer Panayiotis E Mallis (Cyprus) Mitgliedsorganisation: The Cyprus Association of Cancer Patients and Friends Harm Jan Roelants (The Netherlands) Mitgliedsorganisation: Dutch Federation of Cancer Patients' Organizations (NFK) Kees van Bezooijen (The Netherlands) Mitgliedsorganisation: Contact group Leukaemia Elisabetta Iannelli (Italy) Mitgliedsorganisation: Italian Association for Cancer Patients, relatives and friends (AIMaC)

21 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Mitglieder der MAC-Initiative

22 FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006 H. Sundseth Mitglieder der MAC-Initiative Caroline Lucas Fiona Hall Prof. Antonios Trakatellis


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