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Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung.

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Präsentation zum Thema: "Dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung."—  Präsentation transkript:

1 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 1 Herzlich Willkommen zur 23. Mitgliederversammlung

2 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 2 Programm Mitgliederversammlung Begrüßung Gründl/Ball Arbeitsbericht des Vorstandes Kassenbericht – Steuerberaterin Doris Baumann Entlastung des Vorstandes 15.00h Behindertentestament und wichtige Sozialleistungen Jürgen Greß Fachanwalt für Sozialrecht, München - Erbrecht für Familien mit Kindern mit Behinderung Kaffeepause Wichtige Sozialleistungen im Überblick: - Schwerbehindertenausweis - Leistungen der Pflegeversicherung - Einkommens- und Vermögensfreigrenzen Ende gegen 18.00h (Ehrfahrungsaustausch bei Imbiss)

3 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 3

4 Veranstaltungen 2013 Ärztefortbildungen: München, Leipzig, Kassel, Würzburg, Hamburg, Rostock, Düsseldorf, Berlin, Regensburg, Stuttgart 4

5 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte Schulveranstaltungen 2013 München Düsseldorf Leipzig Kassel Freiburg 5

6 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 6 Sonstige Veranstaltungen: Jahrestagung der deutschen Gesellschaft f. pädiatrische Infektiologie (DGPI) Würzburg 25. – Plasmaspender treffen Betroffene dsai beim IPIC Kongress in Portugal (CSL-Behring hat Reise- kosten übernommen)

7 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 10jähriges Jubiläum regionale Gruppe in Lahn/Sieg Gratulation an Hr. Beecht und Dr. Franke 7

8 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte Austauschwochenende für Erwachsene im Chiemgau: 8

9 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte Familienaustauschwochenenden in Lauterbach/Thüringen und Detmold/NRW 9

10 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 10 Unsere Schirmherrin Michaela Schaffrath -Besuchte die Kinderklinik in Hannover und Düsseldorf -Kinderpressekonferenz in Leipzig -Berichtete in der Sendung Volle Kanne über die dsai -Ermöglichte mein Interview bei Frau Theile auf Bayern3

11 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 11 Sendung Kölner Treff WDR

12 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 12 Regionalgruppenleiter-Treffen in Schnaitsee

13 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 13 Neue Publikationen: Immuncheck für Kinder und Erwachsene (auch auf der Homepage zum „Anklicken“) Neue dsai-Imagebroschüre Leitfaden für Ärzte zur Erstdiagnostik

14 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 14 Lungenbroschüre FIT mit PID Lila Bakterie – Gegenstück zu unserer B-Zelle

15 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 15 Wiederkehrende Publikationen: Newsletter 3 x jährlich für Patienten und Ärzte (wird per Mail und per Post versandt) Zum Mailversand wurde ein spezielles Programm eingerichtet!

16 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 16 dsai auf Facebook Blog Twitter dasi-tv Homepage wird ständig aktualisiert!

17 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 17 Durch all die Aktivitäten der dsai in Zusammenarbeit mit den Immundefektambulanzen, Pharmafirmen etc. hat sich die Diagnoserate verdreifacht!!! Aktuell betreuen wir 730 Mitglieder Wichtig und oberstes Gebot: Unsere Mitglieder sollen sich gut betreut fühlen! - persönlicher Willkommensgruß - Mitglieder erhalten Infomaterial - Mitglieder bekommen Geburtstagsgrüße (Kinder ein kleines Präsent)

18 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 18 Ausblick Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte -Patiententreffen -Schulveranstaltungen -Austausch- und Familienwochenenden -iv-Heimselbstbehandlung -Sponsorensuche -Neue Behandler insbesondere für erwachsene Patienten -Krankenkassen-Projekte -Neue subkutane Heimselbsttherapie

19 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 19 -IgG-Nasenspray -Immunologen als Facharzt (dsai stellt Antrag mit MHH Hannover -Öffentlichkeitsarbeit (dsai kommt in Stern TV) -Termine bei Kassenärztlichen Vereinigungen (Start Bayern) (Unterversorgung der PID-Patienten) -Zusammenarbeit mit dem Deutschen Apothekerverband

20 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte Neue Publikationen 2014: Familien-Handbuch (Fragen-Antworten) dsai-Flyer Memory-Spiel für Kinder evtl. über Lufthansa 20

21 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 21 Ihr Engagement ist gefragt und willkommen: -Durch Verteilung von Info-Materialien -Aufklärung mit der örtlichen Presse -Werden Sie Regionalgruppenleiter (Kassel, Freiburg und?????????) -Facebook, Twitter, Blog

22 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 22 Neue Regionalgruppenleiterin in Berlin: Barbara Stamm

23 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 23 Wichtigsten Aufgaben der dsai -Betroffenen zu einer Diagnose verhelfen durch Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit -Betroffenen beizustehen durch persönliche Gespräche, Infomaterialien, Patiententreffen etc. -Wir helfen bei Problemen mit der Krankenkasse -Wir helfen den richtigen Arzt zu finden -Wir unterstützen Betroffene im Alltag -Wir arbeiten mit den besten Immundefektambulanzen zusammen -Wir werden involviert wenn es um neue Therapiemöglichkeiten geht dsai – Starke Patientenorganisation

24 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 24 Danke für Ihr Vertrauen und die hervorragende Zusammenarbeit! -dsai-Team -Meinem Stellvertreter Steffen Ball und seinem Team -Andrè Sarrasani und Michaela Schaffrath -Regionalgruppenleiter -Steuerberaterin Doris Baumann -

25 dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte 25 Arbeitsbericht dsai-Team Birgit Brandl Andrea Neuner Manuela Mödl Monika Sewald-Wendrich Arbeitsbericht Steffen Ball Entlastung des Vorstandes


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