Prof. Dr. Gian Domenico Borasio Lehrstuhl für Palliativmedizin

Präsentation zum Thema: "Prof. Dr. Gian Domenico Borasio Lehrstuhl für Palliativmedizin"—  Präsentation transkript:

1 Was können Erwachsenen-Palliativmedizin und Kinderpalliativmedizin voneinander lernen?
Prof. Dr. Gian Domenico Borasio Lehrstuhl für Palliativmedizin Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München

2 Krankenversorgung Forschung Lehre Zusammenarbeit

3 Krankenversorgung Verhältnis ca. 200:1
Erwachsene ambulante Hospize 1450 stationäre Hospize 151 Palliativstationen 139 Kinder ambulante Hospize ? stationäre Hospize 7 Palliativstationen 1

4 Krankenversorgung Gemeinsamkeiten
Schwierigkeiten mit der „klassischen“ Medizin Unwissen und z.T. Vorurteile der Ärzte fehlende Evidenzbasis unzureichenden Strukturen mangelnde FInanzierung Unterschiede Problem der Therapiezieländerung Fokussierung auf dem häuslichen Bereich Verstärkte Rolle der Familie Komplexere Entscheidungswege (Sorgerecht)

5 Multiprofessionelles Team
Lebensqualität Symptom- kontrolle Psycho- soziale und spirituelle Betreuung Pflege Multiprofessionelles Team

6 Forschung

7 Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebens-bedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur WHO, 2002

8 QoL means different things to different people…

9 Syllogismus Wir machen alle Palliative Care.
Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualität. Wir wissen nicht richtig, was Lebensqualität ist. - ergo - Wir wissen nicht, was wir tun.

10 Philosophische Argumente gegen die Messung der Lebensqualität
inhärente Subjektivität Unmöglichkeit der Quantifizierung irreduzible Individualität „schiefe Ebene“

11 Lebensqualität - Definitionen
„Calman-Gap“ gesundheitsbezogene LQ individuelle LQ

12 „Calman-Gap“ LQ = Realität - Erwartungen
Diagnose

13 Modifizierung von Erwartungen: eine Strategie für die Zukunft?

14 Modifizierung von Erwartungen: eine Strategie für die Zukunft?

15 Gesundheitsbezogene LQ
Definition allgemein: SF-36, SIP palliativmedizinisch: McGill, Missoula spezifisch: EORTC-QLQ-C30, FACIT krankheits- und symptomspezifische Module Korrelation mit funktionellem Status „generic health status measure“

16 „Gesunheitsbezogene“ Lebensqualität
Allgemeine Skalen SF-36, SIP, WHOQoL, EuroQoL Krankheitsspezifische Skalen EORTC-QLQ-C30, FACIT Palliative Care-spezifische Skalen McGill-QoL, TIQ, Missoula-VITAS, LEQ, MQLS, PCQL, FACIT-PAL, EORTC-QLQ-C15-PAL Korreliert mit funktionellem Status Messen den allgemeinen Gesundheitszustand („general health status“)

17 EORTC-QLQ-C30 29. Wie würden Sie insgesamt Ihren körperlichen Zustand während der letzten Woche einschätzen? 30. Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität während der letzten Woche einschätzen?

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19 Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
degenerative Motoneuron-Erkrankung keine sensiblen oder kognitiven Störungen Inzidenz 2/ /Jahr progr. Verlauf, Lebenserwartung 3-5 Jahre Tod durch Ateminsuffizienz

20 Münchner Atemmaske nach Dr. Bockelbrink

21 Studie zur Lebensqualität beatmeter ALS-Patienten in Deutschland (Kaub-Wittemer et al, J Pain Symptom Manage 2003) 52 Fragebogen-Paare 31 nichtinvasiv, 21 Tracheostoma Aufklärung über Ateminsuffizienz: NIV 91% Trach. 33% p<0,001

22 Lebensqualität - Patienten

23 Lebensqualität - Angehörige
NIV Trach. würden den Pat. erneut zur Beatmung raten 97% 75% p=0,008 würden die Beatmung für sich selbst wählen 94% 50% p<0,001 eigene LQ < Pat.-LQ 3% 30% p=0,013

24 Zur Erfassung der Lebensqualität in der Palliativmedizin ist die Einbeziehung der Familie essentiell

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27 “Quality of life is whatever the patient says it is. ” Prof
“Quality of life is whatever the patient says it is.” Prof. Ciaran O’Boyle, Dublin The third instrument was the SEIQol-DW. It was developed in the early nineties at the department of psychiatry at the Royal College of Surgeons in Ireland by O’Boyle and co-workers. It is based on the premise that QoL is individual in nature. This is summed up by 0’Boyle: QoL is whatever……

28 Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life - Direct Weighting (SEIQoL-DW)
fünf wichtigste Bereiche für die LQ Zufriedenheit mit jedem einzelnen Bereich relatives Gewicht von jedem Bereich Errechnung des LQ-Gesamtwertes

29 Die Meinung der Patienten zur Validität von LQ-Skalen: randomisierte Studie (Neudert et al, J Neurol Sci 2001) * On the following slide you can see the mean value of the validity - as perceived by the patients. The SEIQol-DW is represented by the green bars, the SIP indicated by the blue bars and the SF 36 represented by the pink bars. The patients did the rating on a visual analogue scale from 0 to 100. There was a statistical significant difference over all three visits with a distinct advantage to the SEIQol-DW. All p-levels were clear below 0,05. * difference to SEIQoL-DW statistically sign. (Wilcoxon, Mann-Witney)

30 Was ist den Patienten wirklich wichtig?
Gesundheit Familie LQ-relevanter Bereich 53% % wichtigster Bereich % %

31 Die individuelle LQ korreliert nicht mit der “gesundheitsbezogenen” LQ oder dem funktionellen Status bei ALS (Neudert et al., J. Palliat. Med. 2004) * * * On the following slide you can see the median values of the QoL from visit 1 to 3, detected by SF-36 and SIP and in addition the ALS-FRS. To amplify the differences we enlarged the ordinate, this scale reaches form 40 to 80. There was a significant decrease in all scales, from visit one to three. The p-level were clear below 0,05 for the ALS-FRS p<0,001. *difference from visit 1 to 3 (Wilcoxon, p<0,02)

32 Verlauf der individuellen LQ
On the following slide you can see the median values of the QoL from visit 1 to 3, detected by the SEIQoL and the SIP. To amplify the differences we enlarged the ordinate, this scale reaches form 60 to 80. There was a significant decrease in the SIP values (light red) and the ALS-FRS (blue bars), from visit one to three. In contrast the value measured with the SEIQoL (green bars) was stable over time. The p-level were clear below 0,005.

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34 Nicht physische Determinanten der Lebensqualität am Lebensende
Wertvorstellungen Lebenssinn Spiritualität

35 Persönliche Werte bei Palliativpatienten (Fegg et al
Persönliche Werte bei Palliativpatienten (Fegg et al., J Pain Symptom Manage 2005) 64 Patienten (56% Krebs, 44% ALS) Personal Values Questionnaire Selbst-transzendente Werte > selbst-bezogenen Werte bei allen Patienten kein Unterschied zwischen ALS- und Krebspatienten

36 SMiLE Schedule for Meaning in Life Evaluation
(Fegg M, Borasio GD, O’Boyle C, Stiefel F et al.) SMiLE individuell benannte Bereiche Gewichtung und Zufriedenheit Gute psychometrische Eigenschaften (n=342) test-retest reliability r=0.73; p<0.0001 criterion validity r= ; p<0.0001 Präventionsaspekt?

37 SMiLE: repräsentative Umfrage (n=1000)
Höhere Zufriedenheit mit dem eigenen Lebenssinn in Frauen (p=.02) ländliche Gebiete (p=.002) Südwesten vs. Osten (p=.003) Teilnehmer, die Religion (p<.001) oder Tiere/Natur (p=.05) benannt haben Niedrigere Zufriedenheit mit dem eigenen Lebenssinn in Teilnehmer, die Finanzen (p<.001) oder Beruf (p=.02) benannt haben

38 Spiritualität bei ALS: eine transkulturelle Studie (Albert S, Wasner M et al., Neurology, in press)
Studie in New York, Tel Aviv, Munich Tel Aviv: niedrigere Bedeutung von Spiritua-lität, höhere Werte für Depression und Wut New York: niedrigeres Leiden, höherer Lebenswille Transkulturelle Aspekte sind wichtig!

39 Spiritualität: Wer fragt nach? (Borasio GD, Frick E, Roser T et al.)
randomisierte Studie (Ärzte/Seelsorger) strukturiertes Interview (SPIR) Spiritualität / Glaube Platz, Bedeutung Integration in eine Gemeinschaft Rolle des Arztes / Seelsorgers Outcome measures Wichtigkeit von Spiritualität Hilfe durch das Interview Belastung durch das Interview

40 SPIR Studie: Ergebnisse
Ärztegruppe (n=23) Seelsorger-gruppe (n=17) Wichtgkeit 6.92.8 6.73.0 ns Hilfe 7.72.6 7.23.2 Belastung 0.20.3 1.52.8 p=.096 Weiterführung 70% 53% p=.036 “Ich ziehe es vor, dass Sie [der Arzt] mir diese Fragen stellen, weil Sie sind objektiver”

41 Effekte eines “Spiritual Care Training” für Palliative Care-Mitarbeiter (Wasner et al., Palliat Med 2005) prospektive Studie 3,5 d multiprofessionelles Training Fragebögen vor/nach und 6 Monate später NRS: EInstellungen zur Arbeit in Palliative Care Self-Transcendence Scale (STS) Spirituelle Subskala des “Functional Assessment of Chronic Illness Therapy” (FACIT-Sp) Idler Index of Religiosity (IIR)

42 Ergebnisse Signifikante und nachhaltige Verbesserungen in FACIT-Sp
Mitgefühl für die Patienten Mitgefühl für sich selbst Einstellung zur eigenen Familie Zufriedenheit mit der Arbeit Verringerung der Arbeitsstress Einstellung gegenüber Kollegen

43 Lehre in der Palliativmedizin
seit SS 2004: Palliativmedizin als Pflichtfach an der LMU 3. Semester: Kommunikation und Aufklärung 6. Semester: psychosoziale Betreuung, Spiritualität und Trauer 9. Semester: Schmerztherapie und Symptomkontrolle

44 Zusammenarbeit zwischen Palliativ- und Hospizeinrichtungen

45 Erwachsenen-Bereich Reklamiert für sich Wirft dem andern vor
Hospizarbeit Ehrenamtlichkeit, reine altruistische Motivation, größere Nähe an Patient und Familie Arroganz gegenüber ehrenamtlicher Arbeit, mangelnde Wertschätzung, „Symptomatologie“ Palliativ- medizin Professionalität, wissen- schaftliche Grundlage, hoher Grad an Institutio- nalisierung, größere finanzielle Unterstützung, politischer Einfluss Unprofessionalität, Misstrauen gegenüber allem „Ärztlichen“, negative Einstellung zur For- schung, „Gutmenschentum“

46 Im Kinderbereich ist natürlich alles anders....

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48 MiL-relevant domains General pop. (n=1000) Patients (n=63) p 1. Family
82.7% 76.2% ns 2. Work** 54.1% 14.3% p<.001 3. Leisure time 40.9% 38.1% 4. Friends 39.7% 41.3% 5. Health 32.2% 31.7% 6. Partnership** 27.2% 49.2% 7. Finances 14.5% 7.9% 8. Home/Garden 9.5% 9. Spirituality** 9.4% 19.0% 10. Animals/Nature** 9.2% 22.2%

49 Palliative Care-specific scales
McGill QoL Questionnaire FACIT-Pal EORTC-QLQ-C15-PAL Total Items 16 46 15 Domains / Items Physical / 4 Psychological / 4 Existential / 6 Support / 2 Physical / 7 Social/family / 7 Emotional / 6 Functional / 7 Additional concerns / 19 Physical / 8 ADLs / 4 Mental health / 2 General QoL / 1 Reference Cohen et al., 1995, 1996 Greisinger et al., 1997 (?) Groenvold et al., 2006

50 Schlussfolgerungen Das Screening nach spirituellen Bedürfnissen ist eine ärztliche Aufgabe hohe Akzeptanz, geringe Belastung Die Einstellung der Interviewer ist entscheidend

51 Werte im Vergleich mit Gesunden

52 Verteilung der Lebensbereiche in %
Insgesamt sieht man einen Trend von mehr aktiven (Gartenarbeit, Tauchen, Beruf) Tätigkeiten zu mehr passiven (Lesen, Fernsehen)

53 Verteilung der Lebensbereiche in %
Insgesamt sieht man einen Trend von mehr aktiven (Gartenarbeit, Tauchen, Beruf) Tätigkeiten zu mehr passiven (Lesen, Fernsehen)

54 Verteilung der Lebensbereiche in %
Insgesamt sieht man einen Trend von mehr aktiven (Gartenarbeit, Tauchen, Beruf) Tätigkeiten zu mehr passiven (Lesen, Fernsehen)

55 Verteilung der Lebensbereiche in %
Insgesamt sieht man einen Trend von mehr aktiven (Gartenarbeit, Tauchen, Beruf) Tätigkeiten zu mehr passiven (Lesen, Fernsehen)

56 Verteilung der Lebensbereiche in %
Insgesamt sieht man einen Trend von mehr aktiven (Gartenarbeit, Tauchen, Beruf) Tätigkeiten zu mehr passiven (Lesen, Fernsehen)

57 Verteilung der Lebensbereiche in %
Insgesamt sieht man einen Trend von mehr aktiven (Gartenarbeit, Tauchen, Beruf) Tätigkeiten zu mehr passiven (Lesen, Fernsehen)

58 Verteilung der Lebensbereiche in %
Insgesamt sieht man einen Trend von mehr aktiven (Gartenarbeit, Tauchen, Beruf) Tätigkeiten zu mehr passiven (Lesen, Fernsehen) — LQ (SEIQoL)

59 SEIQoL-DW: Schlussfolgerungen
valideste LQ-Messmethode longitudinale Veränderungen = Coping-Strategien Rolle der Familie ist vorrangig positive Intervention? Pilotstudie: ja, für 47% der Patienten 43% der Angehörigen 57% der Mitarbeiter

60 Lebensqualität und Wertvorstellungen (Fegg et al, J Pain Symptom Manage, in press)

61 Lebensqualität und Wertvorstellungen (Fegg et al, J Pain Symptom Manage, in press)

62 Schedule for Meaning in Life Evaluation
(SMiLE) Individuelle Benennung der Bereiche Gewichtung und Zufriedenheit psychometrische Eigenschaften (n=360) Test-Retest Reliabilität r=0,73; p<0,0001 Kriteriumsvalidität r=0,39-0,59; p<0,0001 vorbeugende Maßnahme

63 SPIR – randomisierte Studie zur spirituellen Anamnese
Fragen nach spirituellen Bedürfnissen: hilfreich und wenig belastend keine signifikanten Unterschiede zwischen Ärzten und Seelsorgern Gespräch über Spiritualität häufiger bei Ärzten gewünscht (p=0,036) „Ärzte sind objektiver“

64 Härtefälle in der privaten Pflegeversicherung
Quelle: Fritze, Deutsches Ärzteblatt 1999

65 Kurative / lebensverl. Maßnahmen Symptomlinderung (comfort care)
Palliativmedizin: alte Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Symptomlinderung (comfort care)

66 Kurative / lebensverl. Maßnahmen  Lebensqualität (Palliative Care)
Palliativmedizin: neue Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod  Lebensqualität (Palliative Care)

67 Palliativmedizin ist Betreuung für die letzte Lebensphase, nicht nur in der letzten Lebensphase

68 Was brauchen wir für die Zukunft?
Bedarfsermittlung Lehre universitär postgraduate multiprofessionell Entwicklung von neuen Versorgungskonzepten interdisziplinäre Forschung